Graag wil ik jullie vertellen over nog meer dappere strijders. Dappere strijders die niet opgeven nadat de strijd gestreden is. Zo ook de ouders van Maud. Maud was nog geen 2 jaar toen bij haar Neuroblastoom werd ontdekt. Een heftige tijd en een heftige strijd, die hoopgevend leek te zijn, liep toch anders dan gehoopt. Het meisje is één van die prachtige sterren geworden die aan de hemel stralen.
Tijdens de behandeling hebben ouders, met familie en vrienden een stichting opgericht: Maud voor leven (www.maudvoorleven.nl, dan kun je zelf het hele verhaal lezen). Doel was om de reis en het verblijf in Amerika te bekostigen. Neuroblastoom patientjes kunnen in Amerika een half jaar behandeld worden. De behandeling aldaar wordt wel vergoed, maar niet de reis- en verblijfkosten van de overige gezinsleden, vaak wordt dat geld via inzameling en stichtingen opgehaald. Zo is de stichting Maud voor leven ontstaan. Het geld dat al was ingezameld, zet de stichting nu in voor onderzoek én voor ondersteuning van andere ouders/ gezinnen die in dezelfde situatie zijn beland. Zo ook wij. Niet dat wij naar Amerika gaan, maar financiële tegemoetkoming van alle kosten is lastig te regelen binnen de sociale voorzieningen in ons goed geregelde kikkerlandje.
Eén van de redenen dat wij in contact zijn gekomen met deze stichting, is dat wij een aantal aanpassingen in huis willen laten doen. Die nú voor Mirthe nodig zijn én die de WMO niet of gedeeltelijk vergoeden zal. Het gaat om onze vloer, er zitten veel drempels in en hoogteverschillen, die voor Mirthe niet handig zijn met de rolstoel of welk ander hulpmiddel dan ook. Het beperkt haar alsnog in haar bewegingsvrijheid en kracht heeft ze toch al niet meer zo veel, laat staan dat ze de kracht heeft over de drempel heen te rijden.
Het is zeer waarschijnlijk dat voor deze aanpassing meer kosten gemaakt worden dan die wij kunnen dragen en dan de WMO vergoed. Vandaar dat de hulp van deze stichting zeer welkom is! De kosten drukken op elke manier die mogelijk is, is natuurlijk nog mooier. Bijvoorbeeld door vrijwillige inzet van mankracht, ook daar probeert de stichting in te bemiddelen.
Maar daarnaast zullen er toch kosten gemaakt moeten worden, voor materiaal. Mocht je de stichting willen steunen dan kan dit door geld over te maken op:
rekeningnummer 1306.07.851 t.n.v. Stichting Maud voor Leven, Rabobank Zwolle. Wil je dat het geld specifiek voor Mirthe wordt besteed, vermeld dan ook Mirthe's naam en achternaam.
Dank Carlieke en Sjoerd, voor jullie inzet!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten