Rondje ziekenhuis

Mirthe maakt er elke avond een feestje van, vanaf 8 uur is ze klaar wakker. Dan krijgt zo ook lorazepam, met de bedoeling dat ze lekker slaapt..Vanochtend maar gevraagd of ze dat achterwege kunnen laten, want ik zie het nut er niet van in. Het is omgezet naar z.n. (zo nodig).
Ook lijkt ze nu ineens diarree te hebben, maar blijft het laxeren door gaan, want de morfine, daar mag niet weer zo'n obstipatie van komen. Nee dat vind ik ook, maar wel even pas op de plaats, hoor, als het zo door gaat. Ze heeft ook behoorlijk darmkrampen van tijd tot tijd. Tussendoor gaat het eigenlijk best lekker. Vanochtend werden we verrast met het bericht dat we van de arts best van de afdeling mogen (bij hoge uitzondering, want tja, ze is wel aan de morfine en normaal mag je echt niet met pomp van de afdeling)...o, wat leuk! Dat had gister ook al gemogen zo blijkt. Nou ja, dan gaan we nu toch? Heel leuk. Als we vanmiddag ook willen wandelen, moeten we wel even uit kijken dan rijdt er een wielerparcours door het ziekenhuis heen, voor het KWF. Dan is het i.v.m. de drukte niet handig met bacillen enzo. Oke, bijzonder. Beneden blijkt dat die al gereden wordt en tot half 12 duurt. Heel grappig, bij de ingang oost komen de wielrenners het ziekenhuis binnen "wat is het hier lekker warm" en "zo kom je nog eens ergens" zijn een aantal opmerkingen van de wielrenners. Grappig en zo rijden ze achter bij het kinderziekenhuis weer naar buiten, waar geen officiële uitgang is. Er zijn niet veel mensen op de been in het ziekenhuis, dus veel aanmoediging is er niet. Maar wel leuk om uitgerekend dit even te zien. Vanuit ons raampje op box 3 kunnen we zien hoe de wielrenners naar buiten gaan.

 En aap moet natuurlijk even zijn kunstjes laten zien.









 

En het paard op de gang moeten we ook nodig weer even begroeten.

Wanner we rechtsomkeerd maken richting de afdeling, heeft Mirthe nog wel sputters: niet die kant op!
Helaas, het is weer lang genoeg geweest. Vanmiddag mogen we echt nog een keer.
Ook op de kamer nog even sputters, maar dan wil ze toch wel naar bed.
Ze is wat huilerig en zweet als een otter. Toch even een temp. Omdat Mirthe (nog steeds) geen koorts lijkt te kunnen maken, is de richtlijn dat er bij zweten, rillerig zijn en een temp van 37,5 een bloedkweek wordt afgenomen. Nu gaat de temp naar 37,6, tijd voor weer een bloedkweek, zo meent ook de arts vandaag. Even later knapt Mirthe wel een stuk op, ondertussen heeft ze pcm gehad, dus dat doet ook wat. Papa en Lars zijn er en er kan weer hartelijk gelachen worden. Een tweede wandelingetje, zit er denk ik niet meer in. 

Mirthe blij maken

Mirthe wordt blij van kaartjes en post en een bezoekje van vriendelijke mensen (= niet ziekenhuis personeel). Dus mocht je Mirthe blij willen maken en geen bezoekje kunnen brengen, een kaartje kan je sturen naar:

UMCG
t.a.v. Mirthe Kok
M2 box 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen

En natuurlijk staat het je vrij ons liefde, licht en positieve energie te sturen in je gedachten, meditaties en gebeden. Het wordt vol dankbaarheid ontvangen!

Op welk spoor staat de trein naar geduld?

Soms weet ik niet of iedereen wel op het zelfde spoor zit. Vind ik moeilijk te duiden. Denken wij als ouders hetzelfde als het medische team? Het is frustrerend om te zien dat de situatie van Mirthe niet verbeterd. De morfine helpt wel, het verlicht de pijn uiteraard, waardoor Mirthe weer wat energie heeft om te spelen, te lachen en zich een beetje kan richten op haar omgeving. Vanochtend werd haar gevraagd of de spierballen gemeten konden worden (zoals elke dag 4-6x) voor het eerst in lange tijd zei ze ja met een glimlach. Niet huilen, verstoppen ofzo. Het is een begin, maar de hoge crp waarde en hoge ldh waarde (de laatste is de hoge celafbraak) zitten me dwars. Er is geen oorzaak gevonden nog, alleen maar symptoombestrijding. En ik snap niet waarom er niet verder wordt afgestreept. Er zijn toch meer onderzoeken te doen, waardoor er op zijn minst uit kan worden gesloten wat er aan de hand is?
Dat heb ik gisteravond maar eens op tafel gegooid, toen de vplk mij tips gaf over medicijnen toedienen. Ik wilde alleen maar laten zien, dat ik zag dat Mirthe pijn had na een medicijn gift. Zodat zij dat kon doorgeven aan de arts en dat daar dan actie op ondernomen zou worden. Ik heb haar haarfijn laten weten hoe ik erover dacht. Hoe wij al 2 maanden alles doorgeven wat wij zien, maar wordt er iets mee gedaan? Ja, er wordt wel onderzocht, maar we zijn ook vaak gewoon naar huis gestuurd met: hou het in de gaten en als je het niet vertrouwd dan bellen, hoor. Jaja. Maar dan wil ik wel gesprekspartner zijn in wat er staat te gebeuren met mijn dochter. En dat overzicht/ inzicht is er lang niet altijd. Dat weet ik ook nog wel van vorig jaar, maar heb dat niet altijd kenbaar gemaakt aan degene die het horen moest.
Nou wil het ook nog zo zijn, dat de maatschappelijk werkster, door externe omstandigheden, zich erg geroepen voelde om langs te komen. Ze verontschuldigde zich voor het: niet eerder van zich laten horen. Ze was al wel langs geweest, maar nooit op een geschikt moment, ze had beter een afspraak kunnen maken. Ja dat is wel het meest handige. Geeft niet, kan ik nu meteen mijn frustraties ook bij haar uiten, want er zijn er genoeg. Ik voel me zo machteloos. Ik probeer te begrijpen wat er aan de hand is en wat er gedaan kan worden, maar snap gewoon niet waarom het zo lang duurt, waarom Mirthe niet opknapt.
En het is niet zo dat er niks wordt gedaan.
Wel gebeurt er vandaag meteen weer van alles. Naast dat de oncoloog zo langs komt, komt ook de KNO arts langs. Ziet niks verontrustends, beetje rood keeltje, maar geen ontsteking. Dan de oncoloog die dus uitlegt op welk spoor zij zit. Dat ldh vindt ze verontrustend en daar focust zij zich op, omdat dat duidt op weefsel verlies. Welk weefsel, is niet duidelijk, maar onwaarschijnlijk dat het allemaal tumor weefsel is. De organen die met dit ldh in verband staan, hebben ze allemaal getest en lijken oke te zijn. Hoewel de lever een lichte afwijking laat zien, maar niks om zorgen over te maken.
De MRI wordt eerder gedaan, om te kijken of er niet een tumor verstopt zit in het ruggenmerg, die voor gedonder zorgt. Daarbij gaat ze wel navragen in Oostenrijk hoe we de beelden moeten interpreteren. Kunnen we nog groei verwachten, of moet het al stabiel zijn... Zodat we weten hoe we verder moeten. De CT beelden van een paar weken terug, leken goed, maar het is moeilijker deze beelden te interpreteren, aangezien er geen contrast is gebruikt en MRI beelden laten nou eenmaal een duidelijker, betrouwbaar beeld zien.
Als ik dan ook nog benoem dat Mirthe echt last heeft van de peg, stelt ze voor dat de peg-verpleegkundige er naar gaat kijken. Na het gesprek gaan wij even naar buiten, Mirthe slaapt toch nog. Wanneer we terug komen op de kamer is Mirthe wakker en zijn de gordijnen open. Vreemd, maar dat zal de vplk wel hebben gedaan. Ik zie ook dat het metaline gaasje behoorlijk nat is dat bij de pag zit, en vlekken in het shirt. Vreemd, dat heeft ze anders nooit. Nou, lijkt me duidelijk dat er naar gekeken moet worden...even later komt de zaalarts vertellen dat zij net met de mdl-arts bij Mirthe's peg hebben gekeken...en onderzocht (dus toen wij weg waren! grr). Conclusie: vreemd dat de peg pijn doet, wel zit die mooi los. Buikecho is al aangevraagd, 3 minuten later worden we opgehaald om richting radiologie te gaan. Ik kan die afdeling niet meer zien... er wordt niks bijzonders gezien op de echo, geen ontsteking daar dus.
Terug op de kamer komt de zaalarts alles kort sluiten: echo dus goed, verdovende zalf inzetten voor de verzorging. hersenvocht schoon van kankercellen, kweek volgt nog, crp is gedaald nog maar 275, lhd is ook iets lager.
Weekend! hopelijk geen gekke dingen. In elk geval blijft iedereen af van de morfine, geen gedoe met pleisters. Laat eerst Mirthe maar bij komen en op krachten komen, want het vergt veel van haar. Ons rest voornamelijk geduld, waar vind ik nog een extra portie?

Wachten

Tot nu toe lijkt Mirthe een betere dag te hebben. Vanochtend in de wandelwagen gezeten, wel een uurtje en lekker gespeeld met stickers. Niks uitbundigs, rustig aan en nog niet veel ruimte voor echt contact met de omgeving, zoals we van haar kennen. Maar zo ineens zit er wel even dat ondeugende lachje op haar snoetje.
Na nog een rust moment op bed, wat dit keer niet op het beoogde slaapje uit draait, wil ze weer spelen in de wandelwagen, met de 'tafel' (het bijzettafeltjes of hoe dat ding heet, wat naast het bed staat) voor haar, kan ze lekker met haar nieuwe lego kasteeltje spelen. Ze vindt hem mooi, zegt ze.
Wat nu plan de campagne van het ziekenhuis is blijft vaag. Zo ineens komt de oncoloog aan het einde van de dag binnen lopen, met de bekende buisjes met blauwe dop. Ah, we gaan weer prikken? vraag ik. Ja, voor de zekerheid, is het antwoord, het is tenslotte alweer 2 weken geleden, dat we hebben gecontroleerd. Klinkt zeer aannemelijk, als het plasje in een kopje is... Mirthe lag nog te slapen, dus dit is weer verrot wakker worden. Maar ik zeg maar dat ze best boos mag zijn, dan druppelt het hersenvocht sneller uit de omaya. En kan ik haar eerder loslaten.
Geen hoge hersendruk dus, anders spoot er wel uit, maar dat laat de mooie drukmeter ook al zien. Als ze rustig is blijft die steken op 9, dat is zeker niet hoog voor Mirthe's doen. Het vocht ziet er mooi helder uit, wordt me geruststellend medegedeeld. Niet dat ik me daar zorgen om maak, nee ik heb liever dat ze meteen de rest van haar lijfje ook even onderwerpen aan een onderzoek, zodat we de oorzaak van het crp kunnen aanpakken. Ik uit mijn zorgen, maar veel verder kom ik niet. Wel is er duidelijkheid over de MRI, die vindt donderdag plaats. Alleen de anesthesie moest nog geregeld worden, maar er zijn geen kinderen voor bestralingen komende week, dus dat inplannen moet wel te doen zijn. Dus daar is het ook al rustig, hier op de afdeling ook. Laten we zeggen dat het een goed teken is, hoewel er deze week al wel 2 gezinnen een rondleiding kregen.
Weer een dag wachten achter de rug. Hopen dat morgen meer oplevert.

vervolg van gister

Het bericht van gister heeft veel los gemaakt, merk ik wel. Ik krijg er veel reacties op, dank daarvoor. Vooral dat we hoop moeten houden! En dat is natuurlijk zo. Dit soort vragen komen meer aan de oppervlakte als Mirthe niet echt meer Mirthe is, maar een zielig kreunend hoopje, dat eigenlijk het liefst een 'Blijf Van Mijn Lijf'- beleid zou willen invoeren. Al dat gefrunnik maakt het er niet beter op voor haar.
Maar ik denk ook dat het goed is om dergelijke vragen te stellen en twijfels te bespreken. Het is niet niks, de keuzes die we nu aan het maken zijn. En ook lees ik de berichten van ouders van wie zoon of dochter genezen is, maar keihard zeggen dat ze dood hadden willen zijn. Dat hun lijf niet meer doet wat het eerder wel kon en nu eigenlijk alleen maar in de weg staat. Genezing is niet altijd helend voor de persoon die het er mee te doen heeft. En wie weet komen deze kinderen ook wel weer door dat dal van ontkenning heen en leren ze te accepteren wat is gebeurt. Maar de kracht om te genieten ondanks alles, is wel bepalend voor de kwaliteit van leven. Het zal aan Mirthe niet liggen, die geniet overal intens van en wij als gezin(slid) ook. De dalen zijn zoveel dieper geworden, maar er is niet meer zoveel nodig om voor ons een piek te beleven. Een vlinder, een groet, een knuffel, een lach, dat zijn onze pieken. Die zijn onbetaalbaar en dierbaar. We hebben veel om dankbaar voor te zijn.
Het is fijn om te ervaren dat er zo veel steun is van jullie, zodat we er weer tegen aan kunnen. Hoop doet leven en ik hebben nog bergen hoop staan!

Dat zeg ik, terwijl vandaag wel weer blijkt dat we nog lange niet naar huis gaan. Mirthe wil het zo graag, is er spuugzat van, maar was er vandaag nog weer slechter aan toe. Gisteravond deed ze ons weer versteld staan, de arts had besloten om bij aanhoudende klachten eerst lorazepam te geven, om angst uit te sluiten. Mijn nekharen gingen overeind staan...hoezo angst, tuurlijk is ze angstig, maar dit is wel pijn. In overleg met vplk toch meteen gegeven, dan kunnen we dat uitsluiten en nog voor haar dienst erop zit kan de morfine via de pomp geregeld worden. Want dat heb ik gevraagd, ik word niet goed van die kleine oplevingen en die lange dalen. Dan maar weer continue, daar was ze beter mee geholpen. Om half elf wordt mevrouw wakker, mama ik wil lopen, mag ik trappelen?, mag ik kruipen op de grond?, ik wil spelen... en ga zo maar door. Ze lacht, ze maakt grapjes, op een manier dat het lijkt of ze high is (wat waarschijnlijk zo is). Dit houdt ze nog wel even vol, ik ben er wel blij mee, maar de timing is beroerd, ik ben MOE. Ik laat de vplk zien wat er gebeurt, zij had de arts al ingelicht dat de morfine via de pomp echt nodig is, maar zoals het nu lijkt...laat maar even wachten.
Vanochtend is het weer beroerd. Kreunen, steunen, veel willen, maar niks als prettig ervaren. Snel weer in bed, hooguit een uur wakker geweest, voor ze weer naar dromenland vertrekt. Mijn verzoek voor de morfine over de vap doe ik nogmaals, dat kan de oncoloog goed begrijpen laat ze weten aan de vplk, maar dan is de stap naar huis verder weg... boeit me niet, ik wil mijn Mirthe terug en die is nu ook heel ver te zoeken! De oncoloog zal later nog langs komen om het er over te hebben. Bovendien heeft ze vanochtend een beetje zuurstof nodig, dat hebben we thuis ook niet. En ze heeft hartbewaking, hebben we thuis ook niet. Voor mij is thuis heel ver weg, dus de morfine pomp zal dat niet extra verhinderen. Ondertussen wordt er nog een kleine dosis lorazepam gegeven, kijken of haar dat weer helpt. Maar ze slaapt en blijft slapen, geen verschil.
De oncoloog ziet ook dat het niet is wat het zijn moet. En valt voor mijn argumenten dat we niet met hartbewaking en zuurstof naar huis gaan en dit een hoopje ellende is. Om 2 uur wordt het gedaan, dan kan zij de morfine uitrekenen, bestellen en wij kunnen even lekker naar buiten. Mirthe merkt er niks van.
Ze zal dan ook meteen een klysma krijgen, want er moet nu wel echt iets uitkomen! Daar ben ik het ook mee eens. O enne de CRP is weer met rap tempo aan het stijgen, was het maandag nog 125 nu al weer boven de 300. Geen wonder dat ze zich zo ellendig voelt. De dexa wordt vanaf vrijdag al afgebouwd en dat is dus meteen aan de crp te zien.
Om 2 uur de vapnaald verwisselen. De morfine aangesloten. Mirthe is net wakker en getver wat een gedoe meteen. Maar ze lijkt wel iets beter dan vanochtend. Als klap op de vuurpijl ook dat klysma nog, maar die werkt als een tierelier, meteen smeert ze het bed onder. Na 20 minuten nog eens, maar dan meer. Bij elkaar bijna een halve liter, zo ruikt het ook, pff. Buikje is weer soepel, Mirthe opgelucht (mama ook).
Neuroloog komt nog even aan het lijfje zitten, waar Mirthe niet van gediend is. Toch even overleggen in het team of er meer beeldvorming gewenst is, naast de CT beelden van 2 weken terug. Ja doe dat, want daar zijn ze het niet over eens lijkt het. De ene keer wel vervroegd MRI en dan weer niet. Het zal mij benieuwen.

Wat is de prijs voor genezing?

Er hangt een mist om mijn hoofd. Een mist die gevuld is van twijfel, onzekerheid en angst voor het grootste verlies dat een ouder kan mee maken. Vorig jaar was ik zo overtuigd dat Mirthe zou genezen, ze zou deze tergende rotziekte verslaan. Tegen alle kansen in, zou uitgerekend zij dat kunnen! Toen we op 1 juli het verschrikkelijke nieuws kregen dat er weer 3 monsters (monstertjes, aldus de oncoloog, zij vindt ze klein...) waren geconstateerd in het koppie van ons koninginnetje, viel die zekerheid ineens weg. Sindsdien slinger ik heen en weer tussen angst en twijfel. Maken we echt de juiste keuze? En dat klinkt misschien raar, zolang we nog kans maken op genezing, waarom zou ik dan twijfelen. Moeten we niet vooral in onze handjes knijpen dat het nog kan? Laat me dan even de balans op maken.
Mirthe was een pittige tante. Lopen, klimmen, klauteren kon ze als de beste. Ze was handiger dan haar grote broer, die in groep 3 mrt kreeg, om meer controle over zijn lijf te krijgen en steviger in zijn schoenen te staan. Mirthe ging altijd mee en vond de oefeningen thuis bere interessant. Ik heb nog tegen de mrt therapeut gezegd, dat Mirthe veel handiger is en absoluut geen mrt nodig zal hebben. En nu?
Aan mrt heeft ze niet genoeg.
- Zelf lopen kan ze niet,
- staan ook niet.
- Zelf zitten kon ze, tot voor kort.
- Eten en drinken nihil, alles via de peg sonde
- duimpje zuigen, dat was haar troost, kan niet meer
- praten, moeizaam, lang niet altijd en voor iedereen verstaanbaar, hoe frustrerend is dat
- stemmingswisselingen
- gedragstoornissen
- tremoren van de ogen, waardoor lezen moeilijk zal gaan
- ataxie van de handen en de romp, waardoor de fijne motoriek is aangetast
- lage spierspanning
- en dan vergeet ik vast nog dingen te benoemen, die ik niet eens weet te benoemen, want wat kan een gezond kind ook alweer allemaal op 4 jarige leeftijd?
En dan de late gevolgen van de therapie
- gehoorbeschadiging
- hormoon onbalans, waarvoor ze groeihormoon moet spuiten
- concentratie stoornis
- lager iq omdat ze trager denkt
- en ook hier weten zelfs de doktoren niet of en wat er nog bij zal komen, als of het niet al genoeg is. Want zeg nou zelf dit is toch heel ingrijpend?
Ze zal waarschijnlijk nooit zelfstandig kunnen wonen, arbeidsongeschikt zijn, dagelijks begeleiding nodig hebben door de verschillende handicaps. En mij rest dan de vraag: wat is de prijs van genezing?
Dat is een vraag die ik mezelf vaak stel de laatste tijd stel. Hoeveel kost het Mirthe en hoeveel heeft ze nog op de rekening staan? Voor mijn gevoel stroomt de rekening aardig hard leeg en worden de rekeningen te hoog berekend. Ze verdient beter, ze verdient het om te genieten, te spelen, te lachen, om kind te kunnen zijn.
Dat is maar heel fragiel aanwezig de afgelopen dagen. Vrijdag kon ze weer even op adem komen en daarna ging het weer gestaag achteruit. Om het vervolgens gisteravond weer uit te kermen van de pijn. Uiteindelijk uitgeput in slaap gevallen, net als papa. Zaalarts zou komen, maar had het erg druk en heeft zich niet laten zien, toen beiden in slaap waren. Vanochtend bleek wel dat ze weer eerder pijnstilling nodig had en zo modderen we de dag weer door. Geen zicht op een reis huiswaarts, daarvoor moet ze eerst 24 uur pijnvrij zijn, met pijnstilling die we veilig thuis kunnen geven, vind ik. Gelukkig is het ziekenhuis daar mee eens.  Fijn, weer een beetje duidelijkheid in deze grote warboel van onzekerheid.
Om de chaos in stand te houden, krijgen we de mededeling dat de hartecho vandaag om kwart over 10 gepland staat. Wij dachten morgen, maar niemand weet hoe het zit...maakt ook niet uit, het moet, hoe dan ook gebeuren. Geroutineerd als we zijn, mogen we ook vandaag weer zonder vplk begeleiding over de gang. Het is maar 1 verdieping lager en we kennen dit gedeelte van het ziekenhuis op ons duimpje, dus even een uitje met ons drieën, is ook wel gezellig.
Even lijkt er op het functiecentrum verwarring, want de behandelkamer is nog bezet, maar even later zijn we toch aan de beurt. Het ziet er goed uit, het hart. Ze rekent nog wat dingen na, maar dat horen we later vandaag wel.
De pijn blijft komen en gaan en het is een hele puzzel om dat op veilige dosis te houden, voor thuis. De eerder geplakte pleister wordt vervangen voor een hele pleister en dus dubbele dosering. Maar dat duurt dan wel 6 uur voor die hogere dosering werken gaat.
Ik heb aangegeven toch wel een verhelderend gesprek te willen over hoe nu verder. Gaat er morgen toch chemo gegeven worden, hoe zit dat? Voor we daar antwoord op krijgen, komt er eerst nog visite van de clini clowns, leuk dat is voor het eerst dat ze op de kamer komen, maar ze zijn ook zo weer weg. Mirthe heeft er geen boodschap aan. Dan komt de fysiotherapeut langs. Grappig die kwamen we net op de gang tegen en toen zeiden we nog tegen elkaar, dat dat nu voor Mirthe geen zin heeft. Maar goed, hij staat er wel en vraagt hoe het gaat. Terwijl ik hem het verhaal van deze opname uit de doeken doe, komt ook de oncoloog binnen. Ik praat liever met haar, maar de fysio schijnt niet door te hebben dat het belangrijk is. Wel vult ze mijn verhaal aan, dat fysiotherapie nu niet aan de orde is, maar eerst de pijn onder controle moet zijn.
Mirthe is behoorlijk uit haar hum en laat dat duidelijk blijken. Mooi dan kan de dokter meteen zien hoe de vlag erbij hangt. Pcm wordt meteen gegeven, de orale morfine was net gegeven, dus er wordt met het pijnteam overlegt wat te doen. Want nu doen we haar te kort, aldus de dokter. Hehe.
Verder legt ze het e.e.a. uit over de hoge celafbraak en hoe die metingen verlopen en wat de uitslagen zijn. Alles is goed, tot nu toe. Hart, bloed, nier en lever vertonen geen tekenen van weefselverlies. Spieren zou kunnen, maar dan komt er een enzym vrij en dat leek wel heel laag om zulke klachten te veroorzaken. Er is nog één test, die een week duurt en die zou meer over de spierafbraak kunnen vertellen, maar de klinisch- chemicus (hoofd lab) weet uit ervaring dat daar weinig van te verwachten valt. Op mijn vraag of er nog meer opties en onderzoeken mogelijk zijn om uit te vogelen wat er met mijn dochter aan de hand is, schudt ze haar hoofd, ze weet het niet meer. Ook met oostenrijk heeft ze meerdere keren contact gehad en zij weten het auch nicht.
Vanuit het pijnteam komt dat de orale morfine verhoogt mag worden en 8 x daags, i.p.v. 6 x. Mocht het nodig zijn dan kan er in de avond contact gezocht worden door de zaalarts met het pijnteam. En van harte gaat het niet vanavond met Mirthe. Beter dan gister, maar goed is het nog niet. er zijn te veel schommelingen. Laat de morfine maar weer over de vap lopen, dan is dat in elk geval stabiel. De vplk neemt contact op met arts, Mirthe is eindelijk in slaap gevallen.
Hoeveel meer kunnen we Mirthe nog laten betalen, voor een kans van 50-50% op genezing van kanker, met alle bijwerkingen die blijvende schade opleveren? Kan zij gelukkig zijn met alles wat ze nog wel kan?

nog 1 nachtje slapen

De nacht verliep rustig. Door het 'pico'drankje dat ze kreeg om te laxeren, moest Mirthe ook veel vocht krijgen. Haar bed helemaal nat, ondanks de dubbele luier. Dat was de enige reden dat we allebei wakker werden, geen resultaat op het laxeren.
De pleister lijkt ook wel goed te werken, maar ik vind haar wel huilerig, zo vlak na het opstaan. Dat is meestal geen goed teken. En om 9 uur vraag ik of ze iets meer kan krijgen, de orale morfine krijgt ze erbij en even later kan ze weer grapjes maken. Ze wil heel graag naar de speelkamer om te verven met de PMers. Dat is voor het eerst dat dat kan, vorig jaar was ze daar altijd te ellendig voor of ze moest preventief in isolatie. Het is een hele belevenis en vol overgave verft ze, voor mama, voor Lars.
 Bloed is inmiddels, na mijn verzoek, via de vap afgenomen. En na de visite krijgen we weer de vraag, willen jullie naar huis, zodra ze ontlasting heeft gehad en de pijnmedicatie zo voldoende is. Heb het er maar over met elkaar, is het advies. Prima, ik wil dolgraag naar huis! niks liever dan hier rondlummelen. Het moet alleen wel kunnen.
Er wordt nog even weer een buikfoto gemaakt om er zeker van de te zijn dat ze niet geweldig veel in de darmen heeft zitten. Want waarom komt er niks op het vele laxeren?
Na de middagronde komt de zaalarts verslag doen van de onderzoeken en peilen hoe het er voor staat. Mirthe laat meteen zien dat ze weer toe is aan de volgende dosis morfine. De celafbraak  is gedaald, de crp is aan het dalen, de bloeddruk is vaak te hoog, daar kan ze eventueel amlodipine voor krijgen, dat kreeg ze vorig jaar ook. De buikfoto zag er goed uit, er zit wel wat maar niet alarmerend veel, dat zal vandaag of morgen wel komen.
De thuismedicatie wordt vanaf woensdag 1 voor 1 weer opgebouwd, om te kijken welke de boosdoener is. Ze hebben een vermoeden en dat medicijn komt als laatste er weer bij. Fijn, dat is helder. Woensdag moeten we toch weer op de poli zijn en dan krijgt ze in elk geval een hartecho. Of de chemo weer start is nog niet duidelijk voor ons.
Het lastige is dat Mirthe zelf niet kan vertellen wat ze voelt. Ze wil het niet voelen en er zeker niet over praten. Dat zou helpen, want dat geeft de artsen richting. Maar ja, dat leer je niet in deze stress aan. Het zij zo, dit is waar we het mee hebben te doen. Mirthe wil zelf in elk geval erg graag naar huis, vraagt er telkens weer naar: Naald eruit dan naar huis, zegt ze terwijl ze de vapnaald aanwijst.

Thuis heeft Ruben ook een avontuur beleeft. Ik was net thuis en zag hem ineens over het terras heen hoppen. Denk maar niet dat ik hem te pakken kon krijgen, hij schoot weg en ik had geen idee waar heen. In mijn hoofd was ik al aanplakbiljetten aan het maken: konijn vermist. De hele middag de tuin afgezocht... geen konijn. Ik haal Lars op van het spelen. Vraag of hij even wil zoeken, ja want ik maak mij wel zorgen over Ruben....en over Mirthe.
Hij stapt de tuin in: daar is ie! Ja dat zie ik ook, potverdorie, loop ik de hele tijd te zoeken, is het gewoon een kwestie van geduld, hij springt zo uit de bosjes het gras op. Ik lok hem naar me toe en tegen wil en dank krijg ik hem toch weer in zijn hokje, waar die meteen gaat liggen bij komen van dit wilde avontuur. Gelukkig hoeven we Mirthe niet te vertellen dat dit vriendje het hazenpad heeft gekozen.

Logeerpartij vervolgd

We logeren nog steeds in het Umcg. Zo gezellig als het hier is, vind je haast nergens. Veel nieuws is er niet. Behalve dan dat de dokter iets te voortvarend was in de afbouw van de morfine. Nee, de pijnklachten zijn niet ineens verdwenen. Dat is duidelijk. Wel legt de morfine de darmwerking volledig plat. En dat is ook reden tot zorg. Klysma gegeven, weinig resultaat, vandaag weer zelfde verhaal, dus zo meteen krijgt ze een goedje via de sonde die de boel ook goed moet laten doorspoelen. Het wordt ook wel gebruikt bij darm onderzoek om de boel door te spoelen. Fijne avond zal dat worden... Maar wat moet dat moet.
Vanochtend heeft Mirthe een morfine pleister gekregen die de morfinepomp moet vervangen. Als het goed is kan ze daar tot woensdag mee doen. Eerst maar even zien of dat wel lukt. De morfine is net stop gezet en heel florissant ligt ze er niet bij, maar ze is dan ook wel heel erg moe. Nog even aan kijken.
Het enige dat een beetje de moed doet opleven, is dat ze mogelijk toch een oorzaak van de pijn hebben gevonden. Want uit bloedonderzoek van gister bleek dat de cel afbraak heel hoog is, wat 500 moet zijn is 2000. Cel afbraak moeten we natuurlijk hebben, want dat kills de tumoren. Maar vermoedelijk zijn het niet alleen die kankercellen en gaan er te veel goede cellen ten gronde. Verbazingwekkend, want ik heb nog gevraagd of dergelijke pijnklachten te verwachten waren bij deze therapie. Bij de hoge dosis kuren staat het mij nog iets te levendig voor ogen hoeveel ze te verduren heeft gehad. Dat wilde ik in elk geval voorkomen, door er zelf op bedacht te zijn. Je raadt het antwoord misschien al wel dat we toen kregen: het ligt niet in de lijn der verwachting, met de lage dosis die ze nu krijgt. Misschien reageert haar lijfje wel iets te goed? We zullen maar weer afwachten. De dokter is nog druk bezig uit te pluizen wat waarvan (kan) komen. En dat valt niet mee met weinig ingezette medicijnen. En wat ik zelf heb kunnen vinden, wordt je ook niet vrolijk van.
Er wordt in elk geval hard gewerkt, zo lijkt het. Mirthe zet iedereen aan het werk. En dat blijkt nu ook wel weer, de apotheker mocht nog even dat laxerend goedje komen bereiden, op deze prachtige zondag. Vervolgens blijft het spul in het buizensysteem van de buizenpost steken, dus ook de technische dienst mag nog even komen opdraven. Geen relaxte bbq voor deze mensen. Zal zo wel zien of het gelukt is. Wel komisch eigenlijk, laxeermiddel dat voor obstipatie zorgt in het buizensysteem...

Top dag

Vandaag mocht ik eerst Lars naar school brengen, met een super foute traktatie: spekkies op een stokkie. Het is niet wat ik normaal gesproken zou mee geven, maar ja, nood breekt wet. Spekkies genoeg en geen tijd om iets zelf in elkaar te draaien. De kinderen komen er als vliegen op af en verheugen zich er al op. De meester iets minder, sorry.
In het ziekenhuis zit een vrolijk meisje op me te wachten en ik word met open armen ontvangen, hè wat lekker. Ook wil ze op schoot, kan ik even bij tanken, want nu zit ze eindelijk weer lekker lekker op schoot, zonder verkramping. Even later ook weer bij papa op schoot, dat zijn goede tekens.
De vplk komt ons vertellen dat er nog niet wordt afgebouwd met de morfine. Oké dan hebben we in elk geval nog een dag te gaan voor we het over naar-huis-gaan hebben. Ze peilt ook even hoe het nu met ons gaat, tja wat moet je daar nu op zeggen? Het is balen dat we hier zijn en het is balen dan er nog geen duidelijkheid is over wat er nu speelt. Dat is enorm frustrerend en enorm lastig om dan te weten waar je de focus op legt. Er gaan veel vragen door ons hoofd, maar wel voornamelijk: kunnen we nog door gaan met de therapie? Die vraag stel ik mezelf minstens 10 x per dag. Ik hoop in elk op duidelijke antwoorden, over de pijn en de hoge crp. Zometeen komt de oncoloog uitleg geven over het te volgen beleid. Dat zo meteen kan net zo goed eind van de middag zijn, dus we laten Mirthe even slapen. We melden het bij de vplk en checken of ze ons nummer hebben en gaan even van de zon genieten. Op ons gemakkie komen we weer terug op de afdeling en wanneer we alweer uitgebreid met Mirthe aan het bijzettafeltjes zitten te spelen, komt ook de oncoloog binnen wandelen. Ze vraagt aan Mirthe hoe het gaat, maar madam houdt zich stil en kijkt de andere kant op, bewust. Pas als de dr door de knieën gaat voor een paar puzzelstukjes, kan er een lachje vanaf, misschien dat ze toch wat sterallures heeft overgehouden na de VIP behandeling van dinsdag.
Het gesprek maakt het 1 en ander duidelijk: Oostenrijk herkent de pijnklachten niet als een bijwerking van 1 van de medicijnen. En ook de hoge crp waardes hadden ze alleen mee te maken als er daadwerkelijk een infectie was. Daar kunnen we dus niet op varen. Omdat er nu bij Mirthe meerdere dingen zijn ingezet, is het lastig te zeggen wat helpt en wat eerst weer af te bouwen. Nu zit ze er lekker bij, maar kan ze niet naar huis, want de morfine is nog te hoog. De Dexa heeft ze last van, behoorlijke stemmingswisselingen, daar had ze het afgelopen weekend geen eens last van.
Beiden moeten ook weer afgebouwd worden. Dat start meteen, na onze toestemming. We willen ook graag naar huis, maar het is mij een raadsel waar de pijn dan toch vandaan komt. Die zal toch nu niet ineens weg zijn? Uitproberen is de enige manier om erachter te komen.
De andere medicijnen van de therapie worden een paar dagen gestopt, dan kunnen we kijken of daar een verbetering van de klachten mee bereikt wordt. Het zouden veilige middelen moeten zijn die gerust een langere tijd gegeven moeten kunnen worden, het zou vreemd zijn als daar klachten van komen. Maar er kan zoveel, de lijst bijwerkingen van elk medicijn op zich, is enorm lang. En om dan 1 voor 1 de medicijnen te stoppen en te kijken wat nou een verbetering oplevert is ook niet echt een optie. Dan zitten we hier nog wel een paar weken en dat kan niet de bedoeling zijn. De beste plek is thuis, aldus de dr. Daar ben ik het wel mee eens, maar het moet wel kunnen. Wel was ze heel duidelijk over het vervolgen van de therapie, wat haar betreft is het geheel stoppen nu niet aan de orde. Fijn, toch op 1 punt duidelijkheid en wel het belangrijkste punt. De MRI is van de baan, de bloeddruk is gezakt en kan het dus geen PRES syndroom zijn.
Vanmiddag weer even lekker op pad geweest over de gang en naar de speelkamer. Mirthe weet heel goed de weg en wijst me die dan ook luidkeels aan: daar spelen! Heerlijk zoveel power, voorpret en enthousiasme. In de speelkamer een fijn en verhelderend gesprek gehad met een oma, die heel veel met haar dochter op de verschillende afdelingen heeft gelegen, maar dan vooral op de 4de. Ze heeft haar helaas kort geleden verloren door de handicap die ze had. Maar ook zij en haar man zeggen het: je kijk op het leven verandert als je een zorge kindje hebt. Ondertussen liet Mirthe ook even weten dat ze er was en dat ze Dexa krijgt, drama queen. Probeert deze mama toch een beetje op te voeden, hier en daar en dat wordt niet gewaardeerd, door het onderwerp van de opvoeding. Nou ja, gaat ook wel weer over. En knuffels geeft ze toch nog wel, dus de drama zal wel mee vallen.

De VIP belevenis

we kunnen vanaf 2 uur in het hotel terecht waar we deze nacht zullen verblijven. We verwachten rond die tijd van huis te vertrekken.  Dan kan Mirthe eerst thuis nog even op bed. Gelukkig neemt ze het er goed van en slaapt ze bijna 2 uur. We vertrekken zoals gepland, door de mee vallende verkeersdrukte zijn we rond 4 uur al in het hotel. Het is het Steigenberger hotel, bij Schiphol- oost. De volgende dag krijgen we te horen dat in dit hotel regelmatig topoverleg plaats vindt , tussen o.a. Staatshoofden. Het verbaast me niks, die uitstraling heeft het ook.
We worden van harte welkom geheten. Het is meteen duidelijk dat we verwacht worden. We worden naar onze suite begeleid, waar een groot snoep en knuffelpakket klaar staat voor de kinderen. Chris en Lars zetten de auto in de garage en halen de bagage op en ondertussen ontfermt Mirthe zich over het pakket, waar volgens haar allemaal koekjes in zitten. Maar in feite zijn het vele spekjes, chocola en een paar grote knuffels, waaronder de Kikabeer. Geweldig, die wilde ik toch al voor Mirthe hebben.

Dan brengt de gastvrouw ook nog eens een paar schalen met vers fruit en lekkernijen van de chef. Wat een verwennerij.

Ook kunnen we tot 11 uur gebruik maken van de Spa, jammer dat er geen oppas mee is, haha.
We gaan voor het eten nog even wandelen, even kijken aan de overkant, waar de jets vandaan vertrekken. We kiezen alvast een vliegtuig uit, maar die vertrekt even later. Dat zal niet de onze zijn.

Mirthe wil weer naar de auto, naar huis. Nee, vandaag nog niet, we blijven hier slapen. Dat lijkt ze toch ook wel een goed idee te vinden.
In het hotel terug gekomen vragen we of we op de kamer mogen eten, want Mirthe is niet in de stemming om gezellig te doen in een vreemde omgeving met veel prikkels om zich heen. Dat kan uiteraard, via de roomservice kunnen we onze bestelling doorgeven. We krijgen de kaart van de bar mee, zodat we een ruimere keuze hebben. Aan alles wordt gedacht.
Na het eten installeren we Mirthe op de slaapbank, de suitedeuren doen we half dicht, nog een tijdje roept ze bye-bye, om te kijken of we wel in de buurt zijn. Ik slaap vannacht bij haar op de slaapbank en Lars mag met papa op de grote luxe bedden liggen. Wat vindt hij dat stoer zeg. Hij gaat tegelijk met ons slapen!
Mirthe heeft een redelijk goed nacht. De pijnstilling is wel iets eerder nodig dan anders. Maar ze is de laatste dagen ook niet gewend om nog zo lang achter elkaar te zitten, zoals met de autorit wel moest.

De volgende ochtend is het op tijd eruit. Om 8 uur hebben we afgesproken met organisatie beneden, Arthur, Jeltje en de cameravrouw, die later blijkt, niet aanwezig kon zijn en vervangen wordt door cameraman Wouter (wat laatst genoemde ook erg vervelend vindt, ahum). Wouter staat ons beneden al op te wachten en ook Jeltje is al gearriveerd, Arthur heeft last van een file en schuift aan, terwijl wij aan de ontbijttafel zitten. Arthur vertelt ons meerdere malen dat we vandaag VIP's zijn. Alles draait om ons en wat wij willen gaat gebeuren. We hoeven geen rekening te houden met de tijd, we vertrekken als wij het er aan toe hebben. En dat geldt net zo voor de terugreis. Wij moeten het leuk hebben en wij weten wat Mirthe kan hebben, dus de schone taak ligt bij ons om ons te gedragen als VIP's. Wie ons kent weet dat we daar heel goed in zijn, ahum.
We halen de bagage op en brengen dit naar de auto. We spreken af in de lobby, maken nog een paar leuke shots voor de camera ( ja , voel me al echt een filmster) en vertrekken naar de terminal van de jets. Onze auto stond mooi geparkeerd tussen de Maserati, Jaguar en Rolls Royce.
Alles loopt gesmeerd, de marechaussee vraagt waar de reis naartoe gaat, Kopenhagen, is uiteraard het antwoord. Daarmee houden de bemoeienissen op. Lijkt me niet standaard procedure, maar goed. Gesmeerd loopt het wel. Het busje dat ons naar 'onze' jet rijdt, staat al klaar. De motoren zijn al gestart. Het is een blauwe jet met letter DRK er op, van Dirk Scheringa. De jet is enigszins gerenoveerd, maar de naam blijft als het eenmaal gegeven is aan het toestel.

Ook hier weer foto's

en camerashots maken natuurlijk. Mirthe heeft er geen zin in, zoals op de foto te zien is. Maar eenmaal in het toestel vraagt ze al snel of op eigen stoel mag zitten. En daarna haar koppie te zien als het toestel in beweging komt, het is onbetaalbaar!
Lars was nog bang dat hij hoogtevrees zou krijgen en ook vraagt hij zich af wat er gebeurt als we neerstorten. Maar verder vindt ook hij het geweldig. Het is een fijne vlucht, met ook nu weer heerlijke hapjes. Het is helder buiten en we kunnen veel van noord Nederland zien liggen, de Afsluitdijk, de Waddeneilanden, Hemelum ( al weet ik niet welke van de dorpjes dat was) maar helaas is Assen bewolkt... Voor we het weten zitten we al boven Denemarken (foto) en wordt de landing ingezet. Nu vindt Mirthe het niet meer zo grappig. Ze zal wel last van de oren hebben en slikken gaat niet goed.

Op de vluchthaven van Kopenhagen wacht de grondstewardess ons al op. We hebben wel erg geluk met dit weer, zegt ze. Gister nog stond Kopenhagen nog blank, zo erg had het gestormd. Ik zei toch dat we mooi weer besteld hadden?
Ook nu kunnen we zo door lopen naar buiten, de taxi staat te wachten. We hebben besloten om niet een tour door de stad te maken, maar meteen door te gaan naar Tivoli, het oudste pretpark van Europa. Walt Disney is er in de tijd heen gegaan om inspiratie op te doen en dat is te zien. Maar tijdens de rit ernaar toe, valt Mirthe in slaap. Om haar het ervan te laten nemen, besluiten we toch de rit te verlengen met een sight seeing. We worden langs de oude haven gereden, het koninklijk paleis (waar de koningin op het moment is, want de vlag hangt uit), langs de marine, een prachtige fontein. Mirthe is inmiddels wakker, dus stappen we nu even uit,  het is er zo mooi.

En natuurlijk kunnen we niet om de kleine zeemeermin heen, nu we toch in de buurt zijn.
Mirthe vind er niet zo veel aan, zij heeft meer aandacht voor een paar duifjes die bij een boom broodkorstjes zitten te eten.













 De rit gaat nog even een stukje verder en voor we het weten, stopt de taxi midden in de stad. We zijn er: Tivoli! Het is een prachtig park, waar je veel pret kan beleven. Het ziet er mooi uit, goed verzorgd, zeker als je na gaat dat het gister helemaal onder gespoeld is, daar was niks meer van te zien.
In het park zijn we met ons 4en losgelaten, we kregen wat toegestopt om ons mee te vermaken en konden bellen zodra het, wat ons betreft, tijd was om te vertrekken. We hebben ons heerlijk vermaakt. Het weer was er prachtig voor. De sfeer was er geweldig en de uitstraling van het park, brengt je zo terug in de tijd.
Mirthe is blij met een ritje in de auto van Pieter Post. Ze straalt er van!
Rond 4 uur is wel de koek echt op. We zoeken de telefoonnummers op, maarre waar waren die kaartjes nou... o o. Gelukkig toch gevonden, maarre wat is de landscode? Hmm niet handig en niet bij nagedacht... Dan maar een berichtje sturen, dat werkt ook. Samen gaan we op zoek naar een taxi. Om de hoek van de ingang is het treinstation, met veel taxi's. Nu moeten we met 2 taxi's want hier staan geen busjes. We hebben het geluk van een geweldig snelle taxi... niet echt veilig...hier en daar wordt er wat getoeterd...maar we komen heelhuids aan. Mirthe heeft toch nog even een dutje kunnen doen en is weer wat lekkerder van stemming. We mogen dit keer onze spullen nog even door de metaaldetectie doen en we kunnen zo weer door naar het busje dat ons naar onze jet brengt. Nu vindt Mirthe het opstijgen even wat minder fijn, maar bij mij op schoot is het te doen. Ze kletst en hangt wat. De landing gaat nu beter voor haar. De jet wordt speciaal voor ons, voor de deur geparkeerd.

 En na het uitstappen zegt ze goed samengevat: ik vond het leuk.
Wat willen we dan nog meer.
Lieve Arthur, Jeltje, Wouter en natuurlijk Henk, die alles in kannen en kruiken heeft gekregen om dit uitstapje te regelen, het was een geweldig mooie dag. Een hele belevenis voor een gezinnetje als wij. Heel speciaal en wij zijn ontzettend dankbaar dat we dit hebben mogen beleven. Dat is een gegeven. Dank jullie wel!!!

En ook bedankt aan de lezer van dit blog, die Stichting Against Cancer heeft benaderd omdat we er op de RaceAganstCancer dag niet bij konden zijn. We weten niet wie dat gedaan heeft, maar zijn ook jou daar heel dankbaar voor!

Er kan nog meer bij

Na een redelijke nacht, voornamelijk onderbroken door een drijfnat bed, omdat de luier het niet hield. Werd Mirthe weer wakker met praatjes. Ze wilde wel kleuren, ze wilde wel in de wandelwagen, ze wilde wel aan tafel in de wandelwagen kleuren. Prima, kan mama meteen aan het werk om de benodigdheden voor dit geheel te verzamelen. Eerst maar stiften gehaald in de speelkamer en tegelijk een bakje koffie om wakker te worden, voor mama dan natuurlijk.
Tegen de tijd dat ik alles in gereedheid heb gebracht, is Mirthe er meer dan klaar voor. Hoewel ik betwijfel of ze er wel echt lekker aan toe is. Bij het tillen voelt ze ongemakkelijk aan en eenmaal in de wandelwagen, wordt het er niet beter op (meestal wel, maar dit zegt mij genoeg). De ochtenddienst komt binnen net nadat ze in bed ligt. Ik vertel haar mijn bevindingen en dat ik vind dat ze nog wel meer pijnstilling kan gebruiken. Deze vplk is voor mij een nieuw gezicht, ze vraagt waarom we zijn opgenomen. En als ik aangeef dat het om pijnklachten van hoofd en buik gaat, vraagt ze of we niet eerst op m4 zijn geweest... Vreemde vraag, nou, legt ze uit, omdat daar de klachten van het hoofd worden behandeld. Ze krijgt chemo en dát wordt altijd op m2 behandeld, bij mijn weten... Ik heb het al meteen geschoten met deze dame. En omdat ze niet geheel overtuigd lijkt te zijn van de pijnklachten, stel ik voor dat we het wegen als een goed meetmoment kunnen beschouwen. Daar is ze het wel mee eens. En zo geschiede, de weegstoel wordt binnen gereden, ik eerst op de stoel (zit nog keurig op hetzelfde gewicht als vorig jaar) en dan Mirthe bij mij op schoot. Dat is duidelijk niet 'comfortabel'. Ze ziet wat ik bedoel en zal het tijdens de visite aankaarten. Ik hoop maar dat ze niet als laatste wordt opgepiept voor de visite, want dan kan Mirthe nog wel een paar uur geduld nodig hebben. Ik hoop, dat de vplk voor wil dringen als het te lang duurt (misschien stel ik haar dat zo meteen maar even voor, als het mij te lang duurt). En dan staan daar ineens de vplk, oncoloog en co-assistent in de kamer. De oncoloog beoordeelt snel de situatie en stelt de morfine pomp op een stoot in en vervolgens verhoogt ze de dosering. Kijk, daar houd ik van. Zodra ze weg is, zegt de vplk dat ze brutaal is geweest en de visite onderbroken heeft (hallelujah), ik stel mijn oordeel over deze dame bij, zo flexibel ben ik dan ook wel weer. Mocht ze nog niet comfortabel zijn, dan kan ze nog extra morfine via de peg krijgen.
En zo gaat de dag voorbij, waarbij Mirthe iets lekkerder erbij zit, maar nog ben ik niet overtuigd dat de juiste dosering is bereikt. Vlak voor ik naar huis ga, geeft ze weer aan te willen kleuren, in de wandelwagen, aan tafel. Prima, gaan we doen, maar ik geloof er nog niet in. Als ik haar rechtop zet, dan is het wel even vervelend, maar ze is nog niet uit het veld geslagen: in de wandelwagen!

Kanjer he? Na een kwartiertje is het op, wil ze weer in bed. Ik ben blij! Ik was even bang dat ze dagen lang op bed zou liggen. De avonddienst komt net binnen (wat is er een goede timing vandaag van iedereen, die op het juiste moment binnen komt) wanneer ik haar op bed leg. Het is genoeg voor Mirthe geweest, ze duikt weg onder de dekens, geen grapjes met het ziekenhuispersoneel.

Verder is er nog geen nieuws, we vragen het wel elke keer, maar elke keer hetzelfde antwoord: ze zijn aan het puzzelen op de thuismedicatie, wat kan er veranderd worden en waarvan verwachten ze verbetering?
Maar zolang ze niet weten waar de pijn vandaan komt, blijven we nog even logeren.
En de MRI weten we weer: het is om aan te tonen dat ze inderdaad last heeft van het PRES syndroom. Dat kunnen ze dan heel mooi zien met de MRI beelden en het contrastvloeistof.

Van privejet, naar privé huis door naar privé box

Tijd voor een update, want we zetten weer alle zeilen bij. Van de geweldige dag gister (waar we nog steeds van in de wolken zijn, verslag en foto's volgen nog) is het vandaag weer de keiharde realiteit dat onze dame het hard voor de kiezen krijgt.
Mirthe heeft veel pijn. Na een redelijke nacht wordtze om 5 uur wakker, dus pijnstilling gegeven. Het wordt even beter en ze valt wel weer in slaap. Dan wordt ze weer wakker om 7 uur, ik leg haar bij ons in bed, maar ze is nog onrustig. En het tillen vindt ze echt wel vervelend. Om 8 uur geef ik haar nog wat pijnstilling, maar ook na een half uur wordt het niet veel beter, ze probeert het wel, maar het lukt niet echt. Het ziekenhuis wordt gebeld en de vplk overlegt met arts, dan belt ze ons terug om te laten weten hoe en wat. Dan blijkt dat ook de neuroloog al gevraagd is mee te denken. En zij wil ook graag Mirthe zien. Nou hadden we vandaag, naar het schijnt, toch al een neuro- oncopoli afspraak staan, dus er wordt op ons gerekend. Hetzij iets anders dan gepland.
Bij binnenkomst op de poli, zegt Mirthe wel even dat ze wil lopen (zoals het hoort) maar voelt zelf ook wel snel dat het er niet in zit. Ze laat iedereen weer weten dat ze er is. Ze krijgt een bed en het wachten kan beginnen.
De neuroloog ziet haar, maar is niet verontrust over te hoge hersendruk. Wel het slechte zien, dat komt nu ook weer naar voren. Van de week wilde Mirthe haar ogen weg hebben 'die af doe' zei ze zonder gekheid. Boos dat we daar niet mee akkoord gingen.
Na een uur komt ook de oncoloog. Ze onder vraagt ons, onderzoekt Mirthe, stelt een foto van buik en longen voor en komt even later vragen of we op de poli willen blijven of toch liever naar de afdeling, mits er een bed vrij is. Ik weet het wel, het koffertje staat al in de auto klaar en de medicijnen hebben we ook al mee genomen. Ik wil niet thuis zelf verder hoeven puzzelen met de pijn, laat ze ons daar maar mooi mee helpen.
De foto's zijn goed, laten alleen veel lucht in de buik zien, dus daar krijgt ze een 'schoorsteentje' voor om te ontluchten. Pijnmedicatie is dan verhoogd en lijkt even goed te zijn, Mirthe gaat lekker zitten kleuren. Maar ook dat is maar van korte duur.
Op de afdeling krijgt ze al snel morfine, want de pijn is nog niet onder controle. En waar de pijn door komt? Mogelijk van spierpijn, door 1 van de medicijnen, maar dit is wel extreem in mijn opinie. Er wordt in elk geval overlegt met Oostenrijk, om te horen of zij deze klachten eerder hebben gezien bij 1 van de andere kinderen, die dit protocol hebben gevolgd.
Wel is er kans dat ze last van pres syndroom, dit veroorzaakt de hoge bloeddruk, vergrootte hersencellen en het slechte zien.  De Dexa wordt hier weer voor gestart, want dat leek haar wel goed te doen. De bloedwaardes zijn nog niet om over naar huis te schrijven, alleen de crp waarde is lager en dat is goed. Er kan nog niet weer gestart worden met de chemo, daarvoor moeten de andere waardes eerst omhoog. De MRI wordt toch vervroegd, omdat ze met het contrastvloeistof meer kunnen zien. Niet zo zeer de tumoren ,maar wel om een andere reden, die me nu is ontschoten. Te veel info in een hoofd dat nog niet helemaal geland is.

Relaxed dagje (48)

We zijn goed aangekomen en goed verzorgd door het hotel hier. Mooi pakketje stond klaar voor de kids, met veel 'koekjes' aldus Mirthe. Maar heus, het was allemaal snoep, een paar knuffels en kleurtjes. Mirthe was meteen in haar sas. Vervolgens kwam er ook nog een traktatie van de chef. En toen we vroegen of we op de kamer mochten eten, want Mirthe was moe en zou niet lang gezellig blijven in het restaurant. Dat wilden we onszelf en de overige gasten niet aan doen. Maar dat was allemaal geen probleem, we mochten zelfs van de kaart beneden bestellen, die had wat meer keuze dan het roomservice menu.
Voor het eten hebben we nog even gewandeld, richting vliegveld uiteraard, wat hier aan de overkant is. Er stonden een paar vliegtuigen buiten, dus we hebben een beetje een indruk gekregen. Nou nog afwachten of t de juiste indruk is, dat zien we morgen dan wel weer.
Mirthe had het wel snel gezien, ze wilde verder, ze wilde wel terug naar de auto...
Lars vond het mooi, sprong en danste op en neer (zou hij het spannend vinden, ofzo? Ik wel, dat is zeker!)
Het enige dat mist is de oppas, dan hadden we nog lekker naar de Spa gekund op de eerste verdieping. De volgende keer maar even rekening mee houden, haha. Nu lekker vroeg op bed. Mirthe is al in dromenland, ze heeft zich super goed gehouden. Ze is nu ook wel een stuk fitter dan gister. De modderstroom heeft zich vandaag beperkt tot eenmalig in haar eigen bedje, dus ook dat lijkt een stuk beter dan gister.

dag 47

Zofran en tramodol zorgen voor obstipatie en antibiotica zorgt voor diarree. Rara wie wint het?? Juist, de antibiotica. Daar waren we al voor gewaarschuwd, maar we moesten maar kijken of ze het verdragen kan, dan heeft ze in elk geval iets gekregen tegen de mogelijke infectie. Gister begon de diarree al lekker los te komen, hmm. Nog even aangekeken, maar na 3 volle luiers vanochtend en minstens wasgoed genoeg voor 2 wasmachines, toch maar even gebeld met het ziekenhuis. De dienstdoende oncoloog wist meteen te vertellen dat er van de kweekjes die zijn afgenomen, niks verontrustends is gevonden, bloed en liquor zijn dus goed, urine was al goed. En dat ze zich kon voorstellen dat ik voor kies om te stoppen met de ab, toen ze hoorde hoe hoog de productie op het moment is, van eerder genoemde vloeistof. Fijn, dat het kan, want ik ga liever niet door met iets dat zo'n smeerboel maakt. Maar ik stop ook liever niet als het wel nodig zou zijn, dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd. Dat ik dat liever niet op eigen houtje doen wil, terwijl zij daar meer zicht op hebben, met alles wat ze de afgelopen dagen onderzocht hebben. Goed afgestemd, stoppen we met de ab en gaan we eerst maar even de vocht huishouding op peil krijgen.
Hopen dat alles weer een beetje op orde komt de komende dagen. Ik zou niet graag morgen in de auto zitten, met deze toestand. Daarnet lag er ook een lekkere substantie op de vloer, onder de stoel van Mirthe. Plaats dat beeld in de auto (of op elk andere plek waar we de komende dagen zitten)...jakkes.

'Lekkere' traktatie

Gister kwam Lars thuis met 'iets' voor Mirthe. Er was getrakteerd in de klas van Mirthe en dan is het toch super leuk dat er ook aan Mirthe wordt gedacht! En wat een heerlijke traktatie: een potje klei. Laat Mirthe nou al de hele week verkondigen voor ze naar bed gaat: morgen Mirthe kleien. Er zijn een paar dingetjes tussen gekomen, waardoor dit niet lukte. Maar dit maakt natuurlijk alles goed! Onder luide verkondiging is Mirthe druk met haar mes aan het 'snijen snijen'.

Vandaag heeft Mirthe het ook weer goed gedaan. Ze heeft wel last van dat rot medicijn, net als de vorige keer. Maar het lijkt beter te gaan dan vorige keer. Of het is dat wij beter voorbereid waren op wat komen zou en daar adequaat op kunnen reageren. Ze zal er nog wel wat last van hebben de komende dagen, maar ze doet het echt weer toppie goed. Ze kletst en knuffelt wat af en geeft bovendien heel goed aan wanneer ze op bed wil liggen. Wat is dat fijn zeg, zo'n verschil met vorig jaar, waar ze de ene boze bui na de andere kreeg, omdat ze het niet zeggen kon of we haar simpelweg niet begrepen. We tellen onze zegeningen, want ze zijn er, echt en je hoeft niet eens zo ver te zoeken om dat te zien! Kijk alleen maar bij al die lieve reacties van iedereen om ons heen, de goede bedoelingen, steun, kaartjes en ga zo maar door. Het doet ons goed te weten dat we elke keer weer op jullie kunnen rekenen!

dag 45

Vanochtend stond Mirthe vol energie weer op. Lekker kletsen, vragen, spelen, vragen, rijstwafeltje klaar maken 'want ik ga gewoon ook naar school', schijnt ze te denken. Haha, ze voelt zich schijnbaar opperbest. Tegen de tijd dat ik Lars naar school breng, gaat het niet zo best. Ineens is er weer die pijn, tramadol en klaar, ze is er weer. Nou ja, even dan. Ze zit bij Chris op schoot en wil niet zo veel van de thuiszorg weten. Goed is het dus niet. Zodra ze in de peiling heeft dat ik weer ben, is Chris ook niet meer goed genoeg en hop zo zit ze bij mij op schoot. Dat gebeurt vaak en veel de laatste tijd. Als ik in de buurt ben is niemand anders goed genoeg. Dat is een beetje de meter waaraan we kunnen zien hoe het met Mirthe is. Hoe beter het gaat, hoe meer contact ze zoekt met de omgeving. Dan vraagt ze zelf of ze op bed mag. Ze valt meteen weer in slaap, het is net 9 uur geweest. Dat belooft wat, voor vandaag. Maar net als gister kan ik weer heel wat hebben en zit niet meteen in de stress. Chris en ik maken van de thuiszorg gebruik en gaan even met ons tweeën op pad. Ondertussen hoop ik wel dat als ze wakker wordt, ze niet van slag is en ook dat ze niet de hele tijd slaapt, want dat zou niet goed zijn. Anderhalf uur zijn we weggeweest en ze was na een kort slaapje weer wakker geworden. Ze heeft op bed gespeeld, meer wil ze niet. Tot wij er weer zijn natuurlijk, dan wil ze wel weer op schoot.
In mijn achterhoofd denk ik toch dat het de Dexa is waar ze zo op reageert. De vorige keer was het ook zo dat ze een uur na de Dexa ging slapen en dan kon ze er wel weer even tegen aan. Ik kreeg de tip dat je suikerziekte kan krijgen van Dexa, alleen tijdens de Dexa kuur, zodra de kuur stopt is ook de suikerziekte weer weg. Misschien maar overleggen volgende week of dit gecontroleerd kan worden.
Na een paar uur weer wakker te zijn, vraagt ze of ze naar boven gebracht kan worden. Hooguit een uurtje slaapt ze en heeft dan ook weer goede moed en zit een tijdje lekker in de rolstoel. Maar rond 5 uur is het wel weer op hoor, dan vraagt ze of ze naar bed mag, boven. Hmm, dat is wel typisch. Eerst maar op bed in de woonkamer en uiteindelijk hebben we het kunnen rekken tot ze de meeste medicijnen heeft gehad. Ondanks alles is ze goed gestemd, nog niet echt de dexa-buien gezien.
De huisarts is nog geweest en de laatste dingen zijn geregeld voor ons top uitje. We hebben er zin in!

bonusmiddagje op de poli

het was echt wel weer spannend, die uitslag. Wauw wat zijn we daar blij mee. De afgelopen dagen voelden heel zwaar aan, alsof we voor niks aan het werk waren. Voor niks de medicijnen gaven en het meisje daar alleen maar zieker mee maakten. Te weten dat in 9 weken tijd, waarvan 6 met chemo, de tumoren niet aanzienlijk zijn gegroeid, is een gigantisch mooi bericht. Want waarschijnlijk zijn ze ongeveer dezelfde periode gaan groeien.
Ik had vanmiddag dus ook zeker goede moed! Ook Mirthe leek een stuk fitter dan gister. En dat is niet zo gek, als je weet wat gister de CRP was en vandaag. Gister 350 en vandaag 190. Tja, dat zal dan de Dexa zijn die ze gister had gekregen voor de omaya prik. Dexa is een soort prednison dus die legt de ontsteking wel plat. Het idee is nu dus dat er ergens een ontsteking zit, die haar de klachten geeft die ze heeft. Bij voorbaat is er nu antibiotica gestart die gericht is op het hoofd, longen, oren dat soort gebieden. Alles is afgenomen om te onderzoeken waar het zit: urine was schoon, bloed dus hoge ontstekingswaarden en verder op kweek gezet net als het hersenvocht, dat duurt dus weer een paar dagen, voor we daar weer wat meer van weten.
Voor mij zegt het genoeg dat Mirthe lekkerder in haar vel zit, doordat de ontstekingswaarden zijn gezakt, nu ben ik dus eens blij met de Dexa. En ook op de poli valt het op dat Mirthe beter oogt.
Snel wordt ze daar naar haar bed gewezen, VAP aangesloten, chemo aangesloten, want ja de tijd dringt. De bloedtransfusie duurt in elk geval 3 uur en de chemo staat op een uur. Maar dat klopt niet, nee die mag nu wel in een half uur inlopen, dat was de vorige keer ook zo. De vplk checkt het even en ja mama heeft gelijk, snel de snelheid aanpassen. Dat zal net de 10 minuten schelen, voor de poli dicht gaat, want op dit schema zal het allemaal net klaar zijn rond half 5.
Mirthe doet het natuurlijk weer lekker goed. Haar mondje staat ook nu weer niet stil. Kletsen en kletsen. De omaya aanprikken laat ze ook niet zo maar gebeuren, natuurlijk. Soms even een gekkigheidje, maar meer huilen. Het duurt ook erg lang dit keer, veel vocht af laten lopen voor de kweek en zo. Dan helpt het dat ze huilt waar daarmee loopt het mooi af. Maar er wordt als eerste druk gemeten. En dat is zo leuk, dat je als ouders mag vertellen wat er moet gebeuren... de oncoloog zegt tegen de vplk dat ze het niet ziet lopen. Chris en ik werpen 1 blik op de meter: het dopje zit er nog op. Kun je lang wachten...en nee dat is niet de eerste keer dat dát dopje vergeten wordt. Het zal ook wel niet de laatste keer zijn :)
De druk schommelt, schiet uit naar de 28...30 maar dat was met een boze Mirthe, het zakte weer naar de 14 toen ze rustig werd. Geen te hoge hersendruk dus. Nee, dat had ik ook niet verwacht, maar toch fijn dat het gemeten is (niet tegen Mirthe zeggen dat ik dat heb gezegd, ze was het er op zijn minst: niet mee eens!)
Al met al, duurt het vrij lang dat ze zo in de klem ligt, om het hoofd maar stil te houden. De vplk doet ook nog een leuk verzoek: Mirthe nu moet je even stil zijn. Ja hmm, dat werkt. Ze krijgt nog een brul toe. Allemaal goed bedoelt, hoor, niks mis mee, maar Mirthe trekt zo haar eigen conclusies. En deze mama kan vandaag veel hebben, dus neem het de vplk niet zo kwalijk dat ze het probeert.
De medicijnen worden gegeven, nadat er vele buisjes met hersenvocht zijn afgenomen. Ik houd mijn hart vast en wacht op de heftige reactie, maar die blijft dit keer uit. Het medicijn wordt dan ook heeeeeeel rustig ingespoten, respect voor hoe dat met zorg werd gedaan.
Tot nog toe heeft Mirthe nergens last van. Tuurlijk gaan we gewoon door met de pijnstilling, dus het krijgt ook weinig kans. Door de bloedtransfusie is Mirthe nog meer opgeknapt, de blosjes zijn weer terug, de wallen zijn weg en de praatjes gaan zonder oponthoud door. Om kierewiet van te worden, haha.
Lekker naar huis, eten, de lange lijst aan medicatie afwerken, ook zonder de chemo is het een hele lijst! En als alles goed gaat, zijn we volgende week woensdag pas weer paraat, ergens aan het einde van de middag wat mij betreft.
De hele week hoeft ze geen chemo te krijgen thuis, het mooie daarvan is dat we dan ook niet zitten met het koelen van het spul, terwijl we komende week naar Amsterdam/Kopenhagen gaan (elk nadeel, heeft zijn voordeel). Laat het zonnetje maar schijnen, wij zijn er klaar voor!

goed nieuws

De oncoloog belde net, de tumoren zijn niet overduidelijk gegroeid, dus dat verklaart de klachten niet. Ook zien de hersenkamers er vergelijkbaar uit. Mogelijk dus wel dat er een infectie zit die de boel op stelten zetten. Antibiotica wordt gestart en ze krijgt een zakje bloed, zodat we begin volgende week onze citytrip kunnen maken! Ook krijgt ze gewoon de medicatie die ze gister had moeten hebben, als het goed is vanavond lekker thuis. Pff wat een opluchting

poli deel 2

Minstens 2 trauma's rijker konden we weer huiswaarts. De MRI was niet te doen. Natuurlijk werd Mirthe wakker toen we haar richting radiologie reden. De oncoloog is nog mee gelopen om te vertellen wat nu de plannen zijn. Na de MRI terug naar de poli en daarna naar huis. Morgen om half 9 is er meteen overleg over Mirthe en dan worden wij gebeld door haar of de neuroloog, over de uitslag. Dat wilden ze vanavond niet meer doen, want ze willen dat de radioneuroloog er naar kijkt, die altijd de beelden van Mirthe beoordeeld. De medicijnen die Mirthe op de poli zou krijgen worden uitgesteld, op zijn vroegst krijgt ze die vrijdag. De VAP blijft aangeprikt, dan hoeft dat vrijdag niet meer. De bloedwaardes wist ze zo niet uit het hoofd, maar de hb was wel aan de lage kant 4,9.
Mirthe was dus ook wakker toen ze de MRI in ging. Huilen toen het masker op ging, huilen toen ik bij haar ging liggen, huilen toen de brancard naar binnen werd gereden, krijsen en schoppen toen de MRI aan ging. Ondanks de koptelefoon is het een helskabaal en leg dat maar uit aan het meisje, dat ze stil moet blijven liggen. No way! Trauma nummer 881, ofzo, ben de tel wel kwijt geraakt inmiddels.
De radioloog ging overleggen wat nu te doen: CT scan. Prima, nog een poging. Nu kon ze mij in elk geval blijven zien, dat scheelde in de mate van paniek, maar nog niet dat ze echt stil bleef liggen. Het waren bewogen beelden, maar wel beoordeelbaar, aldus de radioloog. Hij ging weer overleggen en wij konden terug naar de poli, we mochten zelfs zonder begeleiding door de winkelstraat naar de poli. Bijzonder, zei ik nog. Tja, buiten kantoor uren loopt het altijd iets anders dan anders, zei de radioloog daarop (het was net 5 uur geweest).
Op de poli werden we weer verwelkomt door de vplk die eigenlijk al vrij was. Ze had nog een briefje met de bloedwaardes, waaruit blijkt dat we vandaag geen chemo mogen geven, de leuco's zijn te laag. En dan specifiek de neutrofieten (ja weer een nieuw scrabbel woord) dit zijn de nieuwe witte bloedplaatjes (als ik het goed heb begrepen). Dus even pauze van de chemo, de andere medicijnen gewoon door geven. Pas als de leuco's weer omhoog gaan, weer chemo geven. maar dan moet er ook eerst bloed geprikt worden.
Het zal duidelijk zijn, dat dit nogal rauw op ons dak valt. Ik had veel verwacht, een chemo pauze, een bloed transfusie, maar niet dit.

Mirthe had eindelijk de p.m aan het werk gezet (is maar weinig gebeurt tijdens haar hele ziekte periode, ze was altijd te min) Maar nu wilde ze wel kleuren. Resultaat: gekleurde tekening, gekleurde Mirthe, gekleurde lakens, gekleurde deken, gekleurde tafel. Kortom het was een kleurrijke middag, hmm.

Poli anders dan anders deel 1

De poli loopt dus niet zoals gepland... Eerst had ik vanochtend al even gebeld of er een bedje voor Mirthe kon klaar staan, omdat ze zo moe is de afgelopen dagen. Meteen vertelt hoe ze er verder bij zit en dat ze tramal krijgt.
Op de poli wordt meteen gewezen welk bedje zij krijgt. De vplk vindt wel dat ze bleek ziet. Ja het is mijn stille hoop dat daar de klachten vandaan komen, een te lage hb. De oncoloog ziet haar, onderzoekt haar, VAP wordt aangeprikt, hoort onze bevindingen aan en laat de neuroloog komen. Dezelfde die haar de laatste weken elke keer ziet. Dus dat praat makkelijk. Zij ziet wat wij zien, overlegt weer met de oncoloog. En samen komen ze vertellen dat een MRI gewenst is. Damn, hadden we net die van maandag verplaatst... Deze MRI zal niet zo uitgebreid zijn, ze krijgt melatonine en oxazepam, vanmiddag nog. Gelukkig waren we vanmiddag als eerste aan de beurt bij de oncoloog, anders hadden we zeker morgen terug kunnen komen.
Ondertussen valt Mirthe in slaap, de medicijnen werken. Nu wachten op de MRI, hoe het daarna loopt blijft nog even spannend. Medicijnen (=chemo) heeft ze nog niet gehad, de omaya moest van de neuroloog wachten tot na de MRI. Maar waar we heen gaan na de MRI en wat er dan gebeurt, geen idee. Wordt wel weer vervolgd.

Tijd voor een gedichtje

Na een onrustige middag gister en ook een onrustige nacht, is het weer heel duidelijk waar we mee bezig zijn (niet dat dat ons ook maar een moment ontsnapt, hoor, maar de goede dagen/momenten geven hoop). Mirthe had vannacht flinke hoofdpijn, de tramadol er weer bij gepakt en dat gaf verlichting, maar nog niet genoeg om de nacht door te slapen. Pas met de paracetamol erbij kwam de ontspanning en de slaap. Natuurlijk ging de wekker veel te vroeg.

Het leek mij een uiterst geschikt moment om dit gedichtje te delen, dat ik schreef op de dag dat we de oncoloog lieten weten door te willen gaan met de volgende behandeling. De titel zegt al genoeg:

Blij(f) (L)even

Blijf Leven

Voor een Blij Leven

Blijf nog Even  

Om samen nog Even Blij te zijn

40-41

Mirthe zit lekker in haar vel. Geen uitspattingen van het één of ander. Gewoon lekker haar dingetje doen. Gister lekker gewandeld toen de zon even scheen en dat vinden de kinderen allebei wel lekker. Even eruit, dat zijn de momenten die we even moeten pakken, nu het weer zo herfstachtig is en Mirthe daar in conditie net zo aan mee doet.
Vanochtend werd ze ook weer opperbest wakker. We hebben haar laten kiezen waar ze heen wilde vandaag: juf Joke of juf Dewie. Haar antwoord was: met Lars mee, haha. Dat was dus duidelijk, meteen alles weer in gereedheid gebracht en lekker naar de kleuters. Op school werd ze meteen verwelkomt: daar is ze weer!
Na een uurtje had Mirthe de koek op en heeft de juf me gebeld, na overleg met Mirthe. Ja dat wilde ze wel graag: weer naar huis. Thuis lekker bij komen, liggend op de bank en Dora en Diego kijken. Om snoepjes vragen en commentaar geven op wat er op tv gebeurt.

De MRI die volgende week gepland stond, word verzet. Dat was toch wel te vroeg, volgens protocol. Fijn, dan staat dát in elk geval niet in de weg, van onze citytrip. Nou nog hopen dat Mirthe het medicijn van woensdag beter kan verdragen dan de vorige keer. Dit keer beginnen we thuis al met de Dexa en krijgt ze voor de liposomal gift eerst de tramadol.

Dappere strijders: Maud voor leven

Graag wil ik jullie vertellen over nog meer dappere strijders. Dappere strijders die niet opgeven nadat de strijd gestreden is. Zo ook de ouders van Maud. Maud was nog geen 2 jaar toen bij haar Neuroblastoom werd ontdekt. Een heftige tijd en een heftige strijd, die hoopgevend leek te zijn, liep toch anders dan gehoopt. Het meisje is één van die prachtige sterren geworden die aan de hemel stralen.
Tijdens de behandeling hebben ouders, met familie en vrienden een stichting opgericht: Maud voor leven (www.maudvoorleven.nl, dan kun je zelf het hele verhaal lezen). Doel was om de reis en het verblijf in Amerika te bekostigen. Neuroblastoom patientjes kunnen in Amerika een half jaar behandeld worden. De behandeling aldaar wordt wel vergoed, maar niet de reis- en verblijfkosten van de overige gezinsleden, vaak wordt dat geld via inzameling en stichtingen opgehaald. Zo is de stichting Maud voor leven ontstaan. Het geld dat al was ingezameld, zet de stichting nu in voor onderzoek én voor ondersteuning van andere ouders/ gezinnen die in dezelfde situatie zijn beland. Zo ook wij. Niet dat wij naar Amerika gaan, maar financiële tegemoetkoming van alle kosten is lastig te regelen binnen de sociale voorzieningen in ons goed geregelde kikkerlandje.
Eén van de redenen dat wij in contact zijn gekomen met deze stichting, is dat wij een aantal aanpassingen in huis willen laten doen. Die nú voor Mirthe nodig zijn én die de WMO niet of gedeeltelijk vergoeden zal. Het gaat om onze vloer, er zitten veel drempels in en hoogteverschillen, die voor Mirthe niet handig zijn met de rolstoel of welk ander hulpmiddel dan ook. Het beperkt haar alsnog in haar bewegingsvrijheid en kracht heeft ze toch al niet meer zo veel, laat staan dat ze de kracht heeft over de drempel heen te rijden.
Het is zeer waarschijnlijk dat voor deze aanpassing meer kosten gemaakt worden dan die wij kunnen dragen en dan de WMO vergoed. Vandaar dat de hulp van deze stichting zeer welkom is! De kosten drukken op elke manier die mogelijk is, is natuurlijk nog mooier. Bijvoorbeeld door vrijwillige inzet van mankracht, ook daar probeert de stichting in te bemiddelen.
Maar daarnaast zullen er toch kosten gemaakt moeten worden, voor materiaal. Mocht je de stichting willen steunen dan kan dit door geld over te maken op:
rekeningnummer 1306.07.851 t.n.v. Stichting Maud voor Leven, Rabobank Zwolle. Wil je dat het geld specifiek voor Mirthe wordt besteed, vermeld dan ook Mirthe's naam en achternaam.
Dank Carlieke en Sjoerd, voor jullie inzet!

37-39 veel moe, 2de bedje erbij

De conditie gaat gestaag achteruit. De coördinatie is lastiger, ongecontroleerder. Zitten kost meer energie en is minder comfortabel. In de stoel gaat het nog wel, maar op de bank kiest ze er snel voor om te gaan liggen, dan wiebelt ze niet zo. Of ze wil op schoot. Toen ze gister toch even op de grond ging spelen om te schuiven, draaide ik mij net om en hoorde 'pok', ze was recht achterover geklapt op haar hoofdje...
Aan 1 slaapje overdag heeft ze niet genoeg. Hoeveel wel en hoe lang, dat regelt Mirthe prima zelluf, buiten het reguliere slaapje op haar eigen bedje om. De ene keer is de ochtend een prima gelegenheid om op de bank in slaap te vallen en de andere keer is het rond het avondeten of tijdens het consult met de oncoloog... Dit gaat niet gepaard met volledige tevredenheid, dat niet. Er gaat eerst een boze en verdrietige bui aan vooraf, waar ze de nodige ongemakken in uit. Maar na een power-nap van 20 minuten is ze er weer en begint dan vrolijk te kletsen alsof er niks is gebeurd. Ik denk ook niet dat ze het beseft of nog weet, dat ze zo boos en verdrietig was.
Het op de bank in slaap vallen en ook veel willen liggen, is reden genoeg om weer een bed in de woonkamer te plaatsen. Wanneer we de vraag van de ergo krijgen of ze nog iets voor ons kan doen, is dat wel het eerste dat in mij op komt: bed in de woonkamer. Dan kan ze veilig liggen en spelen, misschien zelfs slapen én de verzorging is makkelijker op een dergelijk bed. De volgende dag is het bed er al en Mirthe vraagt zelluf of ze er op mag liggen, gewoon even proefliggen. Geweldig, want vorig jaar wilde ze altijd zo snel mogelijk van het bed af 'liggen doe je boven op bed' was haar motto. Nu ze er zelluf om vraagt, zal ze er ook wel makkelijker gebruik van maken.
Vandaag staan we op, nadat iedereen heeft uitgeslapen. Maar ze wil eigenlijk meteen liggen op de bank. Ook wil ze spelen met haar boerderij, dat wil haast niet liggend op de bank. Ik stel voor dat ze op bed gaat spelen, dan kan het hek de boerderij klemmen en valt alles niet zo makkelijk, inclusief zij zelf. Nu ligt ze lekker te spelen op bed en vertelt dat ook aan iedere voorbijganger (te weten: papa, mama en Lars).

 Zo ligt Mirthe er in het bedje bij.

 En zo zitten de kids samen te WII-en. De afstandsbediening doet het alleen niet, zodat Lars even ongestoord kan spelen. Maar Mirthe is niet voor de gek te houden: Batterij doet het niet! Zometeen iets doen wat zij ook kan.

poli

Op de poli had Mirthe er ineens allemaal geen zin in. Huilen, huilen en huilen. Het begon al bij het spelen, dat ging niet zoals zij wilde. Toen de vingerprik, brullen en het bloed wilde ook nog niet zo snel gaan als anders, dus haar geduld werd aardig op de proef gesteld.
De mondhygienist was er wel blij mee (met het protest) want nou was de controle sneller klaar als anders. Huilen met de mond dicht, doet Mirthe nog niet aan ;)
Het wachten was al te veel voor haar vandaag. De hele wachtkamer, en ver daarachter, heeft geweten dat wij er waren. Gelukkig was het rustig. Snel aan de beurt. In de oren gekeken en voor de zekerheid maar oordruppels mee gekregen. De buik nog onderzocht, want daar wordt ook veel over geklaagd. Maar alleen al de aanraking was niet goed. Uiteindelijk viel Mirthe, na het lichamelijk onderzoek, uitgeput in slaap, nog voor het consult voorbij was.
Bloedwaardes zijn aan het dalen, maar nog goed genoeg om door te kunnen blijven gaan met de chemo.
Na hooguit 15 minuten geslapen te hebben, schrikt Mirthe wakker, terwijl we bij de apotheek wachten. Ze is meteen weer vrolijk en heeft babbels voor 10. Thuis gaat het net zo door: van alles goed, tot alles helemaal verkeerd.

Als klap op de vuurpijl kregen we vanochtend al bericht van de volgende MRI. Laat dit nou vroeg op de dag zijn dat we naar amsterdam gaan: 1 sept. Ons was verteld dat we pas in oktober de controle hebben, meteen maar gevraagd tijdens het consult. Het lastige is dat dit én niet onze eigen oncoloog is én dat de MRI door de neuroloog is aangevraagd. Dusss zal ze het even gaan uitzoeken, wat volgens het protocol handig is. Wordt vervolgd.

Goed nieuws: Eline heeft weer mooie plaatjes laten zien: schoon! Dat geeft de burger moed. Lekker genieten van het goede bericht!

Verrassingen, up, down en weer up (34-36)

Maandag was een lekker dagje, als of er niks aan de hand was. Alleen dan dat de scholen hier weer zijn begonnen. Had Lars nog niet veel zin in, maar ook omdat hij het toch wel weer spannend vindt.
Gister was het een mindere dag voor Mirthe. Willen liggen op de bank is vaak wel een teken dat er iets aan de hand is. Ze wilde wel weer lekker in bad met de thuiszorg en daarna aan tafel gespeeld. Op tijd naar bed en meteen in slaap vallen...ligt ze net 20 minuutjes in diepe rust: lichtflits en een knal! recht boven ons. Het blijft nog even stil, maar dan een stemmetje: papa! papa! Ze kletst en keuvelt wat, het lijkt er niet op dat ze weer in slaap valt, helaas, ze had het zo hard nodig. Dat is te merken de rest van de middag. Ze kakt wat in en geeft ook aan last van haar oor te hebben. En ja hoor, die knapt open. Net als een paar weken geleden, maar er werd toen geen ontsteking gezien. Ik zit met de telefoon in de hand te wikken en wegen: moeten we hiervoor bellen? ondanks de paracetamol heeft ze nog last. Maar als ik bel, hebben we hoe dan ook geen rustige avond... we besluiten het eerst maar te proberen zonder te bellen. Op tijd op bed en dan kunnen we altijd nog bellen als het niet gaat. Het lijkt wel hoe meer er uit haar oor loopt hoe minder last ze heeft. Op bed valt ze meteen lekker in slaap en horen we haar pas om 6 uur vanochtend weer...voor mij wat te vroeg, maar ze klinkt in elk geval goed en opgewekt.
Aan de ontbijttafel maakt ze een rijstwafeltje klaar. Niet om op te eten, zo blijkt. Ze vraagt om een bakje. Waarom dan? waar ga je heen? geen antwoord, hoor. Heb rijstwafel klaar. Net als ik met Chris overleg of we haar misschien toch naar school moeten laten gaan vanochtend, horen we haar zeggen: ik ga naar andere school. Ze kan ons niet gehoord hebben en duidelijker kan ze het niet aangeven: vandaag gaat Mirthe naar school! Als of het de normaalste zaak van de wereld is, pakt Mirthe haar tasje in.
We moeten nog uitvogelen hoe we de rolstoel in de auto krijgen, fluitje van een cent zo blijkt. Nou nog hopen dat ik weet hoe die in elkaar moet bij school, want Chris kan niet mee, als ook de rolstoel in de auto mee gaat. De auto is iets te compact... En inderdaad met Mirthe in de rolstoel, merk ik dat de wielen niet goed vast zitten. Gelukkig komen er net hulptroepen langs en samen met tante Mo lukt het wel.
Mirthe straalt net als de zon vanochtend. En ik ben zo gespannen als een veer, pff. Als dit maar goed gaat. Heb ik alles wel vertelt waar ze op moeten letten? Wat nou als... de juf stelt voor dat ik lekker weg ga, ze belt wel als het nodig is. Daar vertrouw ik  ook wel op, maar toch, loslaten...pfff. Rond 10 uur zal ik haar weer ophalen, spreken we af.
Nog daarvoor word ik gebeld, de sonde is los geschoten. Zal je altijd zien dat er iets gebeurd wat anders nooit gebeurt. Nou ja, liever dat ik voor zoiets word gebeld dan dat Mirthe niet lekker is geworden. Het is toch bijna 10 uur, dus we gaan meteen naar huis. En thuis is Mirthe MOE. In de auto alvast vertelt dat ze zo naar bed gaat, toen vond ze dat geen goed idee, maar nu vraagt ze zelf of ze nu naar bed gaat. Ze heeft het geweldig leuk gehad: ze kon even kind zijn!

Ondertussen duimen we wat af voor Eline. Hopelijk komt er goed bericht, duimen jullie mee?

Dag 33

De serie Etoposide zit er weer op. Net als de vorige keer, deed ze de 5de keer 'fluitend' of in dit geval mama-knijpend en lachen dat ze weer deed. Ik kreeg wel een kusje om het goed te maken :)
Mirthe doet het weer buitengewoon goed, sinds ze gister een langere middagslaap heeft gehouden dan in de weken ervoor. 2 uur hield ze het dit keer uit op bed, ondertussen een paar keer wakker, maar toch weer verder slapen. Gelukkig maar, want ze had het hard nodig. Ze deed volop mee in de feestvreugde: lopen, lopen, lopen, spelen, knuffelen, stukje fietsen, lopen, van de glijbaan, lopen, nog een keer van de glijbaan, ze ging maar door en was weer op haar best. De ogen stonden wel op half 4 in de ochtend, maar dat weer hield haar er niet van om volop te genieten.
Daarna heeft ze ook weer heerlijk geslapen en vanochtend werd ze wakker met de mededeling: mama? wil spelen! Dat is meestal een goed teken en mooi begin van de dag. Mooi op tijd ook, om kwart over 7, zo kunnen we weer lekker wennen aan het schoolritme.
Lars was wel een beetje zuur dat hij werd gewekt en niet had uit kunnen slapen...het was half 9 en ja ook vandaag moesten we wel weer op tijd in het ziekenhuis zijn. Gelukkig heeft hij het de dokter wel verteld, toen ze hem feliciteerde, ze voelde zich meteen aangesproken, haha. Lars is best assertief, toch?

dag 32 + Lars jarig!!!

JIPPIIEE! Lars is vandaag 8 jaar!
Met een heerlijk ontbijt op bed, voelde zich hij al helemaal de koning te rijk! wat wordt hij dan toch groot! De kado's lagen beneden goed verstopt, te wachten tot hij ze zou vinden. Blij dat hij al was met dit begin van de dag.
Natuurlijk gaat het voor Mirthe ook gewoon door. Vandaag stond de 4de prik op het programma. Dit keer ging de thuiszorg weer mee, zodat Lars lekker thuis kon blijven met papa. Hadden ze samen even de tijd om de eerste Lego in elkaar te zetten. Lars doet het nog even rustig aan, bewaart misschien nog wat voor zo meteen...
Mirthe is nog weer wat meer kortaangebonden dan ze al was, het begin van de week. Slapen was wat onrustig, ze draait iedere keer in de sondeslang en kan zichzelf daar niet uit bevrijden. Dat is anders nooit zo. Ik vermoed dat het komt omdat ze zich maar 1 kant op kan draaien en niet meer terug. Dan is het wel even paniek natuurlijk. Er hoeft verder niet veel te gebeuren of ze is weer uit haar doen.
Tijdens het wachten op de afdeling (oftewel spelen in de speelkamer), komt de verpleegkundige vragen of ze de bloeddruk mag opmeten. Ja, maar dan wel terwijl ze lekker speelt (dat is tegens de regels van de speelkamer, waar geen witte jassen mogen komen). De bloeddruk is hoger dan normaal en de hartslag is ook best aan de hoge kant. Reden genoeg voor de oncoloog om te vragen of Mirthe anders is dan gister. Ja zeker, zoals hierboven beschreven. Het duurt niet lang of dat krijgt de oncoloog ook te zien. Huilen, huilen, huilen en zich afsluiten voor de omgeving. Om de oncoloog voor te zijn, stel ik voor dat we wel bellen als we het niet vertrouwen. Vandaag wil ik toch wel heel graag met ons allen thuis zijn! Hoewel ik wel weet dat we dat niet helemaal in eigen hand hebben: wat gebeurt, gebeurt en wat moet, dat moet.
In de auto heeft Mirthe het ook even zwaar. Valt ze bijna in slaap, maar toch niet helemaal en is dan weer ontroostbaar. Thuis wil ze niet op de bank maar wel aan tafel bij de Lego bouwers. Dat is toch niet zo fijn als gedacht, ze wil naar voren op de bank liggen. Daar duikt ze onder de dekens, alsof het licht te veel is. Meteen maar op bed gelegd, misschien dat een goede middagslaap, wat verlichting geeft. Hoop, hoop, hoop.

Hotwheels!

Gister werden we gebeld op weg naar het ziekenhuis: de fiets staat klaar voor Mirthe. O, dat was ik eigenlijk een beetje vergeten, dat die nog zou komen...Ik had wel op de rolstoel gerekend, maar daar hadden we nog niks van gehoord. En Meyra zou het eerst maar even uit zoeken, dat horen we nog.
Vanochtend word ik weer gebeld als we net op de poli zijn (wat een timing zeg). De rolstoel is ook klaar en kan vanmiddag met de fiets tegelijk geleverd worden. Daar ben ik blij mee! dat maakt het wat makkelijker, mocht ze toch een keertje naar school gaan of revalidatie. En thuis heeft ze natuurlijk meer de mogelijkheid zelluf ergens heen te rijden.
De hele middag zit er een dametje te verkondigen dat Haar rolstoel komt, niet van Lars. Op het moment zelf vindt ze het wel eng, maar ze doet het toch maar even, rollen in Haar rolstoel.
Wat mij verbaasde is dat ze ook de fiets meteen uit probeerde, nadat dit stuur (net als die van de tandem) even gedraaid is, zodat ze er mooi bij kan. Ze reed er zo op weg...hier en daar een muurtje, opritje of bosje mee nemend, maar dat mag de pret niet drukken. Ze trapt redelijk (boven mijn verwachting, gezien de huidige conditie) en stuurt ook redelijk goed zelf. Het gaat niet snel, maar dat ze het zelluf doet, nou ik had het niet verwacht. Wij zijn natuurlijk weer apetrots op deze dame!
En hoe ziet dat er dan uit? Nou kijk zelf maar.