Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 4 september 2014

De VIP belevenis


we kunnen vanaf 2 uur in het hotel terecht waar we deze nacht zullen verblijven. We verwachten rond die tijd van huis te vertrekken.  Dan kan Mirthe eerst thuis nog even op bed. Gelukkig neemt ze het er goed van en slaapt ze bijna 2 uur. We vertrekken zoals gepland, door de mee vallende verkeersdrukte zijn we rond 4 uur al in het hotel. Het is het Steigenberger hotel, bij Schiphol- oost. De volgende dag krijgen we te horen dat in dit hotel regelmatig topoverleg plaats vindt , tussen o.a. Staatshoofden. Het verbaast me niks, die uitstraling heeft het ook.
We worden van harte welkom geheten. Het is meteen duidelijk dat we verwacht worden. We worden naar onze suite begeleid, waar een groot snoep en knuffelpakket klaar staat voor de kinderen. Chris en Lars zetten de auto in de garage en halen de bagage op en ondertussen ontfermt Mirthe zich over het pakket, waar volgens haar allemaal koekjes in zitten. Maar in feite zijn het vele spekjes, chocola en een paar grote knuffels, waaronder de Kikabeer. Geweldig, die wilde ik toch al voor Mirthe hebben.


Dan brengt de gastvrouw ook nog eens een paar schalen met vers fruit en lekkernijen van de chef. Wat een verwennerij.
Ook kunnen we tot 11 uur gebruik maken van de Spa, jammer dat er geen oppas mee is, haha.
We gaan voor het eten nog even wandelen, even kijken aan de overkant, waar de jets vandaan vertrekken. We kiezen alvast een vliegtuig uit, maar die vertrekt even later. Dat zal niet de onze zijn.
Mirthe wil weer naar de auto, naar huis. Nee, vandaag nog niet, we blijven hier slapen. Dat lijkt ze toch ook wel een goed idee te vinden.
In het hotel terug gekomen vragen we of we op de kamer mogen eten, want Mirthe is niet in de stemming om gezellig te doen in een vreemde omgeving met veel prikkels om zich heen. Dat kan uiteraard, via de roomservice kunnen we onze bestelling doorgeven. We krijgen de kaart van de bar mee, zodat we een ruimere keuze hebben. Aan alles wordt gedacht.
Na het eten installeren we Mirthe op de slaapbank, de suitedeuren doen we half dicht, nog een tijdje roept ze bye-bye, om te kijken of we wel in de buurt zijn. Ik slaap vannacht bij haar op de slaapbank en Lars mag met papa op de grote luxe bedden liggen. Wat vindt hij dat stoer zeg. Hij gaat tegelijk met ons slapen!
Mirthe heeft een redelijk goed nacht. De pijnstilling is wel iets eerder nodig dan anders. Maar ze is de laatste dagen ook niet gewend om nog zo lang achter elkaar te zitten, zoals met de autorit wel moest.

De volgende ochtend is het op tijd eruit. Om 8 uur hebben we afgesproken met organisatie beneden, Arthur, Jeltje en de cameravrouw, die later blijkt, niet aanwezig kon zijn en vervangen wordt door cameraman Wouter (wat laatst genoemde ook erg vervelend vindt, ahum). Wouter staat ons beneden al op te wachten en ook Jeltje is al gearriveerd, Arthur heeft last van een file en schuift aan, terwijl wij aan de ontbijttafel zitten. Arthur vertelt ons meerdere malen dat we vandaag VIP's zijn. Alles draait om ons en wat wij willen gaat gebeuren. We hoeven geen rekening te houden met de tijd, we vertrekken als wij het er aan toe hebben. En dat geldt net zo voor de terugreis. Wij moeten het leuk hebben en wij weten wat Mirthe kan hebben, dus de schone taak ligt bij ons om ons te gedragen als VIP's. Wie ons kent weet dat we daar heel goed in zijn, ahum.
We halen de bagage op en brengen dit naar de auto. We spreken af in de lobby, maken nog een paar leuke shots voor de camera ( ja , voel me al echt een filmster) en vertrekken naar de terminal van de jets. Onze auto stond mooi geparkeerd tussen de Maserati, Jaguar en Rolls Royce.
Alles loopt gesmeerd, de marechaussee vraagt waar de reis naartoe gaat, Kopenhagen, is uiteraard het antwoord. Daarmee houden de bemoeienissen op. Lijkt me niet standaard procedure, maar goed. Gesmeerd loopt het wel. Het busje dat ons naar 'onze' jet rijdt, staat al klaar. De motoren zijn al gestart. Het is een blauwe jet met letter DRK er op, van Dirk Scheringa. De jet is enigszins gerenoveerd, maar de naam blijft als het eenmaal gegeven is aan het toestel.

Ook hier weer foto's

en camerashots maken natuurlijk. Mirthe heeft er geen zin in, zoals op de foto te zien is. Maar eenmaal in het toestel vraagt ze al snel of op eigen stoel mag zitten. En daarna haar koppie te zien als het toestel in beweging komt, het is onbetaalbaar!
Lars was nog bang dat hij hoogtevrees zou krijgen en ook vraagt hij zich af wat er gebeurt als we neerstorten. Maar verder vindt ook hij het geweldig. Het is een fijne vlucht, met ook nu weer heerlijke hapjes. Het is helder buiten en we kunnen veel van noord Nederland zien liggen, de Afsluitdijk, de Waddeneilanden, Hemelum ( al weet ik niet welke van de dorpjes dat was) maar helaas is Assen bewolkt... Voor we het weten zitten we al boven Denemarken (foto) en wordt de landing ingezet. Nu vindt Mirthe het niet meer zo grappig. Ze zal wel last van de oren hebben en slikken gaat niet goed.



Op de vluchthaven van Kopenhagen wacht de grondstewardess ons al op. We hebben wel erg geluk met dit weer, zegt ze. Gister nog stond Kopenhagen nog blank, zo erg had het gestormd. Ik zei toch dat we mooi weer besteld hadden?
Ook nu kunnen we zo door lopen naar buiten, de taxi staat te wachten. We hebben besloten om niet een tour door de stad te maken, maar meteen door te gaan naar Tivoli, het oudste pretpark van Europa. Walt Disney is er in de tijd heen gegaan om inspiratie op te doen en dat is te zien. Maar tijdens de rit ernaar toe, valt Mirthe in slaap. Om haar het ervan te laten nemen, besluiten we toch de rit te verlengen met een sight seeing. We worden langs de oude haven gereden, het koninklijk paleis (waar de koningin op het moment is, want de vlag hangt uit), langs de marine, een prachtige fontein. Mirthe is inmiddels wakker, dus stappen we nu even uit,  het is er zo mooi.












En natuurlijk kunnen we niet om de kleine zeemeermin heen, nu we toch in de buurt zijn.
Mirthe vind er niet zo veel aan, zij heeft meer aandacht voor een paar duifjes die bij een boom broodkorstjes zitten te eten.













 De rit gaat nog even een stukje verder en voor we het weten, stopt de taxi midden in de stad. We zijn er: Tivoli! Het is een prachtig park, waar je veel pret kan beleven. Het ziet er mooi uit, goed verzorgd, zeker als je na gaat dat het gister helemaal onder gespoeld is, daar was niks meer van te zien.
In het park zijn we met ons 4en losgelaten, we kregen wat toegestopt om ons mee te vermaken en konden bellen zodra het, wat ons betreft, tijd was om te vertrekken. We hebben ons heerlijk vermaakt. Het weer was er prachtig voor. De sfeer was er geweldig en de uitstraling van het park, brengt je zo terug in de tijd.
Mirthe is blij met een ritje in de auto van Pieter Post. Ze straalt er van!
Rond 4 uur is wel de koek echt op. We zoeken de telefoonnummers op, maarre waar waren die kaartjes nou... o o. Gelukkig toch gevonden, maarre wat is de landscode? Hmm niet handig en niet bij nagedacht... Dan maar een berichtje sturen, dat werkt ook. Samen gaan we op zoek naar een taxi. Om de hoek van de ingang is het treinstation, met veel taxi's. Nu moeten we met 2 taxi's want hier staan geen busjes. We hebben het geluk van een geweldig snelle taxi... niet echt veilig...hier en daar wordt er wat getoeterd...maar we komen heelhuids aan. Mirthe heeft toch nog even een dutje kunnen doen en is weer wat lekkerder van stemming. We mogen dit keer onze spullen nog even door de metaaldetectie doen en we kunnen zo weer door naar het busje dat ons naar onze jet brengt. Nu vindt Mirthe het opstijgen even wat minder fijn, maar bij mij op schoot is het te doen. Ze kletst en hangt wat. De landing gaat nu beter voor haar. De jet wordt speciaal voor ons, voor de deur geparkeerd.
 En na het uitstappen zegt ze goed samengevat: ik vond het leuk.
Wat willen we dan nog meer.
Lieve Arthur, Jeltje, Wouter en natuurlijk Henk, die alles in kannen en kruiken heeft gekregen om dit uitstapje te regelen, het was een geweldig mooie dag. Een hele belevenis voor een gezinnetje als wij. Heel speciaal en wij zijn ontzettend dankbaar dat we dit hebben mogen beleven. Dat is een gegeven. Dank jullie wel!!!

En ook bedankt aan de lezer van dit blog, die Stichting Against Cancer heeft benaderd omdat we er op de RaceAganstCancer dag niet bij konden zijn. We weten niet wie dat gedaan heeft, maar zijn ook jou daar heel dankbaar voor!





2 opmerkingen:

Anoniem zei

Slik..... ik word er stil van. Wat een mooie dag om niet meer te vergeten. En hemelum......als ik het geweten had had ik met de vlag staan zwaaien. Ongelooflijk mooie foto vanuit het raampje van de prive jet. Ennuh Vippers als er ruimte is de rode loper uit en vooral ontvangen!

Unknown zei

Lieve familie Kok, wij hebben deze VIP dag met jullie ook als zeer bijzonder ervaren. Wat een kracht moeten jullie hebben om dit allemaal te kunnen doorstaan. Ik bewonder ook de rust die jullie uitstralen naar jullie kinderen. Nog 2 prachtige opmerkingen van Lars die mij een grote glimlach bezorgden. Toen we net waren opgestegen en Lars naar beneden keek riep hij verwonderd: "het lijkt wel een wereldkaart". Bij de landing hoorde ik Lars blij roepen: "de grond is weer terug"!.

Liefs van Jeltje.