Van privejet, naar privé huis door naar privé box

Tijd voor een update, want we zetten weer alle zeilen bij. Van de geweldige dag gister (waar we nog steeds van in de wolken zijn, verslag en foto's volgen nog) is het vandaag weer de keiharde realiteit dat onze dame het hard voor de kiezen krijgt.
Mirthe heeft veel pijn. Na een redelijke nacht wordtze om 5 uur wakker, dus pijnstilling gegeven. Het wordt even beter en ze valt wel weer in slaap. Dan wordt ze weer wakker om 7 uur, ik leg haar bij ons in bed, maar ze is nog onrustig. En het tillen vindt ze echt wel vervelend. Om 8 uur geef ik haar nog wat pijnstilling, maar ook na een half uur wordt het niet veel beter, ze probeert het wel, maar het lukt niet echt. Het ziekenhuis wordt gebeld en de vplk overlegt met arts, dan belt ze ons terug om te laten weten hoe en wat. Dan blijkt dat ook de neuroloog al gevraagd is mee te denken. En zij wil ook graag Mirthe zien. Nou hadden we vandaag, naar het schijnt, toch al een neuro- oncopoli afspraak staan, dus er wordt op ons gerekend. Hetzij iets anders dan gepland.
Bij binnenkomst op de poli, zegt Mirthe wel even dat ze wil lopen (zoals het hoort) maar voelt zelf ook wel snel dat het er niet in zit. Ze laat iedereen weer weten dat ze er is. Ze krijgt een bed en het wachten kan beginnen.
De neuroloog ziet haar, maar is niet verontrust over te hoge hersendruk. Wel het slechte zien, dat komt nu ook weer naar voren. Van de week wilde Mirthe haar ogen weg hebben 'die af doe' zei ze zonder gekheid. Boos dat we daar niet mee akkoord gingen.
Na een uur komt ook de oncoloog. Ze onder vraagt ons, onderzoekt Mirthe, stelt een foto van buik en longen voor en komt even later vragen of we op de poli willen blijven of toch liever naar de afdeling, mits er een bed vrij is. Ik weet het wel, het koffertje staat al in de auto klaar en de medicijnen hebben we ook al mee genomen. Ik wil niet thuis zelf verder hoeven puzzelen met de pijn, laat ze ons daar maar mooi mee helpen.
De foto's zijn goed, laten alleen veel lucht in de buik zien, dus daar krijgt ze een 'schoorsteentje' voor om te ontluchten. Pijnmedicatie is dan verhoogd en lijkt even goed te zijn, Mirthe gaat lekker zitten kleuren. Maar ook dat is maar van korte duur.
Op de afdeling krijgt ze al snel morfine, want de pijn is nog niet onder controle. En waar de pijn door komt? Mogelijk van spierpijn, door 1 van de medicijnen, maar dit is wel extreem in mijn opinie. Er wordt in elk geval overlegt met Oostenrijk, om te horen of zij deze klachten eerder hebben gezien bij 1 van de andere kinderen, die dit protocol hebben gevolgd.
Wel is er kans dat ze last van pres syndroom, dit veroorzaakt de hoge bloeddruk, vergrootte hersencellen en het slechte zien.  De Dexa wordt hier weer voor gestart, want dat leek haar wel goed te doen. De bloedwaardes zijn nog niet om over naar huis te schrijven, alleen de crp waarde is lager en dat is goed. Er kan nog niet weer gestart worden met de chemo, daarvoor moeten de andere waardes eerst omhoog. De MRI wordt toch vervroegd, omdat ze met het contrastvloeistof meer kunnen zien. Niet zo zeer de tumoren ,maar wel om een andere reden, die me nu is ontschoten. Te veel info in een hoofd dat nog niet helemaal geland is.