Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 8 september 2014

nog 1 nachtje slapen

De nacht verliep rustig. Door het 'pico'drankje dat ze kreeg om te laxeren, moest Mirthe ook veel vocht krijgen. Haar bed helemaal nat, ondanks de dubbele luier. Dat was de enige reden dat we allebei wakker werden, geen resultaat op het laxeren.
De pleister lijkt ook wel goed te werken, maar ik vind haar wel huilerig, zo vlak na het opstaan. Dat is meestal geen goed teken. En om 9 uur vraag ik of ze iets meer kan krijgen, de orale morfine krijgt ze erbij en even later kan ze weer grapjes maken. Ze wil heel graag naar de speelkamer om te verven met de PMers. Dat is voor het eerst dat dat kan, vorig jaar was ze daar altijd te ellendig voor of ze moest preventief in isolatie. Het is een hele belevenis en vol overgave verft ze, voor mama, voor Lars.
 Bloed is inmiddels, na mijn verzoek, via de vap afgenomen. En na de visite krijgen we weer de vraag, willen jullie naar huis, zodra ze ontlasting heeft gehad en de pijnmedicatie zo voldoende is. Heb het er maar over met elkaar, is het advies. Prima, ik wil dolgraag naar huis! niks liever dan hier rondlummelen. Het moet alleen wel kunnen.
Er wordt nog even weer een buikfoto gemaakt om er zeker van de te zijn dat ze niet geweldig veel in de darmen heeft zitten. Want waarom komt er niks op het vele laxeren?
Na de middagronde komt de zaalarts verslag doen van de onderzoeken en peilen hoe het er voor staat. Mirthe laat meteen zien dat ze weer toe is aan de volgende dosis morfine. De celafbraak  is gedaald, de crp is aan het dalen, de bloeddruk is vaak te hoog, daar kan ze eventueel amlodipine voor krijgen, dat kreeg ze vorig jaar ook. De buikfoto zag er goed uit, er zit wel wat maar niet alarmerend veel, dat zal vandaag of morgen wel komen.
De thuismedicatie wordt vanaf woensdag 1 voor 1 weer opgebouwd, om te kijken welke de boosdoener is. Ze hebben een vermoeden en dat medicijn komt als laatste er weer bij. Fijn, dat is helder. Woensdag moeten we toch weer op de poli zijn en dan krijgt ze in elk geval een hartecho. Of de chemo weer start is nog niet duidelijk voor ons.
Het lastige is dat Mirthe zelf niet kan vertellen wat ze voelt. Ze wil het niet voelen en er zeker niet over praten. Dat zou helpen, want dat geeft de artsen richting. Maar ja, dat leer je niet in deze stress aan. Het zij zo, dit is waar we het mee hebben te doen. Mirthe wil zelf in elk geval erg graag naar huis, vraagt er telkens weer naar: Naald eruit dan naar huis, zegt ze terwijl ze de vapnaald aanwijst.

Thuis heeft Ruben ook een avontuur beleeft. Ik was net thuis en zag hem ineens over het terras heen hoppen. Denk maar niet dat ik hem te pakken kon krijgen, hij schoot weg en ik had geen idee waar heen. In mijn hoofd was ik al aanplakbiljetten aan het maken: konijn vermist. De hele middag de tuin afgezocht... geen konijn. Ik haal Lars op van het spelen. Vraag of hij even wil zoeken, ja want ik maak mij wel zorgen over Ruben....en over Mirthe.
Hij stapt de tuin in: daar is ie! Ja dat zie ik ook, potverdorie, loop ik de hele tijd te zoeken, is het gewoon een kwestie van geduld, hij springt zo uit de bosjes het gras op. Ik lok hem naar me toe en tegen wil en dank krijg ik hem toch weer in zijn hokje, waar die meteen gaat liggen bij komen van dit wilde avontuur. Gelukkig hoeven we Mirthe niet te vertellen dat dit vriendje het hazenpad heeft gekozen.

1 opmerking:

Anoniem zei

we leven met jullie mee, en hopen dat ze de boosdoener snel te pakken hebben, en jullie lekker weer naar huis kunnen.. heb je ook een foto van mirthe's schilderkunsten? knuffel van de de travailles