Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 4 september 2014

Er kan nog meer bij

Na een redelijke nacht, voornamelijk onderbroken door een drijfnat bed, omdat de luier het niet hield. Werd Mirthe weer wakker met praatjes. Ze wilde wel kleuren, ze wilde wel in de wandelwagen, ze wilde wel aan tafel in de wandelwagen kleuren. Prima, kan mama meteen aan het werk om de benodigdheden voor dit geheel te verzamelen. Eerst maar stiften gehaald in de speelkamer en tegelijk een bakje koffie om wakker te worden, voor mama dan natuurlijk.
Tegen de tijd dat ik alles in gereedheid heb gebracht, is Mirthe er meer dan klaar voor. Hoewel ik betwijfel of ze er wel echt lekker aan toe is. Bij het tillen voelt ze ongemakkelijk aan en eenmaal in de wandelwagen, wordt het er niet beter op (meestal wel, maar dit zegt mij genoeg). De ochtenddienst komt binnen net nadat ze in bed ligt. Ik vertel haar mijn bevindingen en dat ik vind dat ze nog wel meer pijnstilling kan gebruiken. Deze vplk is voor mij een nieuw gezicht, ze vraagt waarom we zijn opgenomen. En als ik aangeef dat het om pijnklachten van hoofd en buik gaat, vraagt ze of we niet eerst op m4 zijn geweest... Vreemde vraag, nou, legt ze uit, omdat daar de klachten van het hoofd worden behandeld. Ze krijgt chemo en dát wordt altijd op m2 behandeld, bij mijn weten... Ik heb het al meteen geschoten met deze dame. En omdat ze niet geheel overtuigd lijkt te zijn van de pijnklachten, stel ik voor dat we het wegen als een goed meetmoment kunnen beschouwen. Daar is ze het wel mee eens. En zo geschiede, de weegstoel wordt binnen gereden, ik eerst op de stoel (zit nog keurig op hetzelfde gewicht als vorig jaar) en dan Mirthe bij mij op schoot. Dat is duidelijk niet 'comfortabel'. Ze ziet wat ik bedoel en zal het tijdens de visite aankaarten. Ik hoop maar dat ze niet als laatste wordt opgepiept voor de visite, want dan kan Mirthe nog wel een paar uur geduld nodig hebben. Ik hoop, dat de vplk voor wil dringen als het te lang duurt (misschien stel ik haar dat zo meteen maar even voor, als het mij te lang duurt). En dan staan daar ineens de vplk, oncoloog en co-assistent in de kamer. De oncoloog beoordeelt snel de situatie en stelt de morfine pomp op een stoot in en vervolgens verhoogt ze de dosering. Kijk, daar houd ik van. Zodra ze weg is, zegt de vplk dat ze brutaal is geweest en de visite onderbroken heeft (hallelujah), ik stel mijn oordeel over deze dame bij, zo flexibel ben ik dan ook wel weer. Mocht ze nog niet comfortabel zijn, dan kan ze nog extra morfine via de peg krijgen.
En zo gaat de dag voorbij, waarbij Mirthe iets lekkerder erbij zit, maar nog ben ik niet overtuigd dat de juiste dosering is bereikt. Vlak voor ik naar huis ga, geeft ze weer aan te willen kleuren, in de wandelwagen, aan tafel. Prima, gaan we doen, maar ik geloof er nog niet in. Als ik haar rechtop zet, dan is het wel even vervelend, maar ze is nog niet uit het veld geslagen: in de wandelwagen!
Kanjer he? Na een kwartiertje is het op, wil ze weer in bed. Ik ben blij! Ik was even bang dat ze dagen lang op bed zou liggen. De avonddienst komt net binnen (wat is er een goede timing vandaag van iedereen, die op het juiste moment binnen komt) wanneer ik haar op bed leg. Het is genoeg voor Mirthe geweest, ze duikt weg onder de dekens, geen grapjes met het ziekenhuispersoneel.

Verder is er nog geen nieuws, we vragen het wel elke keer, maar elke keer hetzelfde antwoord: ze zijn aan het puzzelen op de thuismedicatie, wat kan er veranderd worden en waarvan verwachten ze verbetering?
Maar zolang ze niet weten waar de pijn vandaan komt, blijven we nog even logeren.
En de MRI weten we weer: het is om aan te tonen dat ze inderdaad last heeft van het PRES syndroom. Dat kunnen ze dan heel mooi zien met de MRI beelden en het contrastvloeistof.


1 opmerking:

Anoniem zei

Gek he? Soms komen de engelen uit de onverwachte hoek. Blijven bidden en vragen mensen, om engelen die mirthe en haar ouders en topper lars bijstaan.. lieve mirthe wat ben je toch een kanjer! Liefs en knuffels. De travailles