Mirthe maakt er elke avond een feestje van, vanaf 8 uur is ze klaar wakker. Dan krijgt zo ook lorazepam, met de bedoeling dat ze lekker slaapt..Vanochtend maar gevraagd of ze dat achterwege kunnen laten, want ik zie het nut er niet van in. Het is omgezet naar z.n. (zo nodig).
Ook lijkt ze nu ineens diarree te hebben, maar blijft het laxeren door gaan, want de morfine, daar mag niet weer zo'n obstipatie van komen. Nee dat vind ik ook, maar wel even pas op de plaats, hoor, als het zo door gaat. Ze heeft ook behoorlijk darmkrampen van tijd tot tijd. Tussendoor gaat het eigenlijk best lekker. Vanochtend werden we verrast met het bericht dat we van de arts best van de afdeling mogen (bij hoge uitzondering, want tja, ze is wel aan de morfine en normaal mag je echt niet met pomp van de afdeling)...o, wat leuk! Dat had gister ook al gemogen zo blijkt. Nou ja, dan gaan we nu toch? Heel leuk. Als we vanmiddag ook willen wandelen, moeten we wel even uit kijken dan rijdt er een wielerparcours door het ziekenhuis heen, voor het KWF. Dan is het i.v.m. de drukte niet handig met bacillen enzo. Oke, bijzonder. Beneden blijkt dat die al gereden wordt en tot half 12 duurt. Heel grappig, bij de ingang oost komen de wielrenners het ziekenhuis binnen "wat is het hier lekker warm" en "zo kom je nog eens ergens" zijn een aantal opmerkingen van de wielrenners. Grappig en zo rijden ze achter bij het kinderziekenhuis weer naar buiten, waar geen officiële uitgang is. Er zijn niet veel mensen op de been in het ziekenhuis, dus veel aanmoediging is er niet. Maar wel leuk om uitgerekend dit even te zien. Vanuit ons raampje op box 3 kunnen we zien hoe de wielrenners naar buiten gaan.
En aap moet natuurlijk even zijn kunstjes laten zien.
En het paard op de gang moeten we ook nodig weer even begroeten.
Wanner we rechtsomkeerd maken richting de afdeling, heeft Mirthe nog wel sputters: niet die kant op!
Helaas, het is weer lang genoeg geweest. Vanmiddag mogen we echt nog een keer.
Ook op de kamer nog even sputters, maar dan wil ze toch wel naar bed.
Ze is wat huilerig en zweet als een otter. Toch even een temp. Omdat Mirthe (nog steeds) geen koorts lijkt te kunnen maken, is de richtlijn dat er bij zweten, rillerig zijn en een temp van 37,5 een bloedkweek wordt afgenomen. Nu gaat de temp naar 37,6, tijd voor weer een bloedkweek, zo meent ook de arts vandaag. Even later knapt Mirthe wel een stuk op, ondertussen heeft ze pcm gehad, dus dat doet ook wat. Papa en Lars zijn er en er kan weer hartelijk gelachen worden. Een tweede wandelingetje, zit er denk ik niet meer in.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
2 opmerkingen:
Het lijkt iets beter te gaan gelukkig, maar ja dat zeg nog niets natuurlijk. Onze dochter zit in een behoorlijke dip na de chemo's van afgelopen 3 weken. Even afwachten wanneer er een bloedtransfusie nodig is. Vanmiddag nog wel even pony gereden. Ongelofelijk waar kinderen de kracht vandaan halen.
Ik hoop dat Mirthe er wat verder uitklimt de komende dag.
Groet, Nico
wat fijn,even weg van de kamer en de foto's spreken voor zich! wat mooi om haar zo te zien genieten. mirthe je bent een kanjer!
liefs en knuffels van de travailles
Een reactie posten