Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 7 september 2014

Logeerpartij vervolgd

We logeren nog steeds in het Umcg. Zo gezellig als het hier is, vind je haast nergens. Veel nieuws is er niet. Behalve dan dat de dokter iets te voortvarend was in de afbouw van de morfine. Nee, de pijnklachten zijn niet ineens verdwenen. Dat is duidelijk. Wel legt de morfine de darmwerking volledig plat. En dat is ook reden tot zorg. Klysma gegeven, weinig resultaat, vandaag weer zelfde verhaal, dus zo meteen krijgt ze een goedje via de sonde die de boel ook goed moet laten doorspoelen. Het wordt ook wel gebruikt bij darm onderzoek om de boel door te spoelen. Fijne avond zal dat worden... Maar wat moet dat moet.
Vanochtend heeft Mirthe een morfine pleister gekregen die de morfinepomp moet vervangen. Als het goed is kan ze daar tot woensdag mee doen. Eerst maar even zien of dat wel lukt. De morfine is net stop gezet en heel florissant ligt ze er niet bij, maar ze is dan ook wel heel erg moe. Nog even aan kijken.
Het enige dat een beetje de moed doet opleven, is dat ze mogelijk toch een oorzaak van de pijn hebben gevonden. Want uit bloedonderzoek van gister bleek dat de cel afbraak heel hoog is, wat 500 moet zijn is 2000. Cel afbraak moeten we natuurlijk hebben, want dat kills de tumoren. Maar vermoedelijk zijn het niet alleen die kankercellen en gaan er te veel goede cellen ten gronde. Verbazingwekkend, want ik heb nog gevraagd of dergelijke pijnklachten te verwachten waren bij deze therapie. Bij de hoge dosis kuren staat het mij nog iets te levendig voor ogen hoeveel ze te verduren heeft gehad. Dat wilde ik in elk geval voorkomen, door er zelf op bedacht te zijn. Je raadt het antwoord misschien al wel dat we toen kregen: het ligt niet in de lijn der verwachting, met de lage dosis die ze nu krijgt. Misschien reageert haar lijfje wel iets te goed? We zullen maar weer afwachten. De dokter is nog druk bezig uit te pluizen wat waarvan (kan) komen. En dat valt niet mee met weinig ingezette medicijnen. En wat ik zelf heb kunnen vinden, wordt je ook niet vrolijk van.
Er wordt in elk geval hard gewerkt, zo lijkt het. Mirthe zet iedereen aan het werk. En dat blijkt nu ook wel weer, de apotheker mocht nog even dat laxerend goedje komen bereiden, op deze prachtige zondag. Vervolgens blijft het spul in het buizensysteem van de buizenpost steken, dus ook de technische dienst mag nog even komen opdraven. Geen relaxte bbq voor deze mensen. Zal zo wel zien of het gelukt is. Wel komisch eigenlijk, laxeermiddel dat voor obstipatie zorgt in het buizensysteem...

Geen opmerkingen: