Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 11 september 2014

Wachten

Tot nu toe lijkt Mirthe een betere dag te hebben. Vanochtend in de wandelwagen gezeten, wel een uurtje en lekker gespeeld met stickers. Niks uitbundigs, rustig aan en nog niet veel ruimte voor echt contact met de omgeving, zoals we van haar kennen. Maar zo ineens zit er wel even dat ondeugende lachje op haar snoetje.
Na nog een rust moment op bed, wat dit keer niet op het beoogde slaapje uit draait, wil ze weer spelen in de wandelwagen, met de 'tafel' (het bijzettafeltjes of hoe dat ding heet, wat naast het bed staat) voor haar, kan ze lekker met haar nieuwe lego kasteeltje spelen. Ze vindt hem mooi, zegt ze.
Wat nu plan de campagne van het ziekenhuis is blijft vaag. Zo ineens komt de oncoloog aan het einde van de dag binnen lopen, met de bekende buisjes met blauwe dop. Ah, we gaan weer prikken? vraag ik. Ja, voor de zekerheid, is het antwoord, het is tenslotte alweer 2 weken geleden, dat we hebben gecontroleerd. Klinkt zeer aannemelijk, als het plasje in een kopje is... Mirthe lag nog te slapen, dus dit is weer verrot wakker worden. Maar ik zeg maar dat ze best boos mag zijn, dan druppelt het hersenvocht sneller uit de omaya. En kan ik haar eerder loslaten.
Geen hoge hersendruk dus, anders spoot er wel uit, maar dat laat de mooie drukmeter ook al zien. Als ze rustig is blijft die steken op 9, dat is zeker niet hoog voor Mirthe's doen. Het vocht ziet er mooi helder uit, wordt me geruststellend medegedeeld. Niet dat ik me daar zorgen om maak, nee ik heb liever dat ze meteen de rest van haar lijfje ook even onderwerpen aan een onderzoek, zodat we de oorzaak van het crp kunnen aanpakken. Ik uit mijn zorgen, maar veel verder kom ik niet. Wel is er duidelijkheid over de MRI, die vindt donderdag plaats. Alleen de anesthesie moest nog geregeld worden, maar er zijn geen kinderen voor bestralingen komende week, dus dat inplannen moet wel te doen zijn. Dus daar is het ook al rustig, hier op de afdeling ook. Laten we zeggen dat het een goed teken is, hoewel er deze week al wel 2 gezinnen een rondleiding kregen.
Weer een dag wachten achter de rug. Hopen dat morgen meer oplevert.

Geen opmerkingen: