Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 2 april 2015

Geen vuiltje aan de lucht

2 jaar geleden was er geen vuiltje aan de lucht. We waren een doorsnee gezinnetje. Deden niks uitzonderlijks en redden ons prima, zo op onszelf. Natuurlijk hadden we onze uitdagingen en hobbels en bobbels. Een gezin zijn is niet vanzelfsprekend. Een gezin zijn is op zich al een heel karwei. Eentje waar we onze handen al wel aan vol hadden. De kinderen naar school en de peuterspeelzaal brengen. De oudste 2x in de week naar zwemles. De jongste kon niet wachten om ook naar school te mogen gaan. Ze zou haar jas ophangen naast die van haar broer. Ze zou zo met haar broer de klas in lopen. Om vervolgens achter mama aan te rennen, als die haar toch zou achter laten. Met duim in  de mond en met de andere hand draaiend aan haar haren, bij mama op de arm, toch maar mee naar huis.
Om thuis de ene pop na de andere in de boekenkast naar bed te brengen. Haar houten fietsje te pakken en een tas over de arm, zwaaien naar ons 'boodschappen doen' of 'werken gaan'. Of met broer te spelen en te rennen rond de tafel. Waarbij geregeld huilend op de grond te liggen, na een valpartij waar wij de oorzaak niet van zagen. Dus broer kreeg op de donder, want was vast te wild geweest. Maar nog geen vuiltje aan de lucht.
Dus het gezinnetje ging gewoon hun gangetje. De ene ouder net een diploma rijker en aan het solliciteren. De ander zelfstandig ondernemer in de zorg, een hele klus op zich, om genoeg te verdienen voor het hele gezin. Op de meest onhandige tijden, voor een gezin, aan het werk te zijn. Niet denken, maar wel doen. En wensen dat het ooit, ooit makkelijker zou zijn, wanneer de jongste daadwerkelijk met grote broer naar school zou gaan. Ooit. Maar nu, geen vuiltje aan de lucht.
Geen vuiltje dat deed vermoeden wat ons te wachten stond. Hooguit een schemerig teken van onraad, bij het wankelen en vallen van onze jongste telg. Een enkele keer leek ze ziek te worden, een enkele keer spugen, maar het had niet veel om het lijfje. Het was hoogstens een beetje vreemd. Geen vuiltje aan de lucht.
Tot het hoge woord gesproken werd, waarbij de ene ouder de ander zijn vermoedens uitte. Het vermoeden dat er misschien wel iets aan de lucht kleurde. Toch de stoute schoenen aan getrokken, na uitgebreid onderzoek binnen het gezin. Het waren niet de schoentjes die te klein waren, geen infectie want koorts was er niet, geen vermoeidheid, want net uit bed gebeurde het ook. Nee het leek alleen maar rijkelijker te gaan kleuren daar aan de lucht. Geen mooie kleuren, dat nog niet eens. Met onze stoute schoenen stonden we ineens in de medische malle molen, hadden we die stoute schoenen maar niet aan gedaan...hoewel, dat geen verschil had uitgemaakt, dan waren we de medische malle molen wel ingesleurd, maar dan op een andere manier. Donkere wolken hadden zich samengepakt in het hoofdje van ons prachtige meisje, vandaar dat we de vuiltjes aan de lucht niet hadden kunnen zien. Ze waren ongezien voor het blote oog, maar pakten zich nu ook samen boven de hoofden van ons gezin.
Ongemerkt was er een storm aan komen waaien. Maar ons gezin zou ons gezin niet zijn, als we toch de lichtpuntjes bleven zien. Want waar donkere wolken zijn, daar is regen en waar achter de regen, weer zonneschijn komt, daar is ook de regenboog. Een spectrum van mooie, heldere kleuren, die ook nu onze dagen nog kleuren. Met genoeg vuiltjes aan de lucht, maar wat zou het?


1 opmerking:

Anoniem zei

Mooi geschreven, Liedeke.

Groeten Lucia.