Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 29 april 2015

De sporen

En zo graag als ik zou willen doen, dat wat 2 jaar geleden is geweest... dat ik erover heen kan stappen. Ik had me voorgenomen 2 keer in het jaar uit het lood te zijn, een week op zijn minst, de verjaardag en de sterfdag. Maar vandaag, het doet me verdriet, weer intens verdriet. Ik voel weer hoe we met de ziel onder onze arm naar het ziekenhuis gingen. Dapper probeerden te zijn, maar in feite wisten we dat niks meer hetzelfde zou zijn. Alleen al was het om de trauma's die er die dag geboren werden in de beleving van ons meisje. Zo keek ik er tegenaan in elk geval, want de narcose liet ze zich niet zomaar gebeuren! Wat een rotstreek was dat. En al die mensen hielpen er aan mee! Arm kind.
Ik voelde me opgesloten in mezelf, heen en weer geslingerd tussen wat als... en wat als... Me proberen te focussen op de dingen van het moment, dan ging het nog wel, maar o, wat voelde ik mij ellendig met dat zwaard dat boven ons hoofd hing (en zich zou gaan boren in dat prachtige hoofdje). Ik voel nu weer díe onmacht en de sterke overtuiging dat dit moest gedaan worden, er was geen andere keuze. Anders zou dat onbekende en nog onbenoemde ding, ons inhalen en ons op een andere manier de medische molen inslingeren.
Maar dat onbekende en onbenoemde ding, dat werd al snel de serieuze 'verdachte massa' en hij was niet alleen gekomen. De informatie stroom was nog maar net opgang gekomen, maar ik was al overloaded, nog een beetje er bij en ik zou crashen. Maar ook hier geen keuze, ik moest het weten om het belang van alle stappen in te zien.
De focus van ons leven was drastisch veranderd. Was mijn focus eerst nog gericht op persoonlijke ontwikkeling, een fijn gezinsleven en financieel gezond zijn, nu was het overleven, letterlijk voor de jongste telg. Het panorama uitzicht werd ingeruild voor een microscopisch uitzicht, al de rest was te veel.
Vorig jaar voelde ik het ook, maar was er gewoon weg niet de ruimte voor die er nu wel voor is. Simpelweg omdat Mirthe me niet meer nodig heeft, me niet afleidt en simpelweg omdat de weg die we 2 jaar geleden startten, inmiddels een definitief doodlopend einde heeft bereikt. Het zijn de sporen van de kanker...nog lang niet verweven in ons leven, tot rustige patronen.

Geen opmerkingen: