Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 19 april 2015

Mirthe's cadeau

In de periode dat Mirthe ziek was, heb ik haar geregeld gezegd dat het niet hoeft. Dat ze niet hoefde te lijden, dat ze mocht gaan als het niet te doen meer is. Na de operatie was de eerste keer, dat we zo'n uitwisseling hadden. Ik was heel erg bang om haar te verliezen, maar beloofde haar dat wij het wel zouden redden, als het niet anders kon. En dat we met haar zouden vechten, zolang zij het kon opbrengen. Ik heb alles er voor aan de kant gezet, om dit aan haar zijde te kunnen doen. Daarna heb ik het nog geregeld kort benoemd, als ze weer eens flink ziek was, van de chemo en ik alleen maar een hoopje ellende in bed zag liggen. Zo ook toen de ziekte in volle glorie oplaaide en de tweede behandeling startte in juli. Chris en ik hadden het nu openlijker over het 'wat nou als' en waar ligt voor ons de grens van kwaliteit. Reden genoeg om ook Mirthe wederom te laten weten dat het genoeg was als het echt niet anders kon. Ik hoopte alleen dat ik er geen twijfel bij zou hebben als de knoop doorgehakt zou worden.
Haar lijdensweg was een cadeau voor ons. Haar pijn die ze de laatste weken ervaren heeft, maakte het voor ons duidelijk: er is geen andere weg. Er is maar één oplossing voor dit giga probleem: de dood.
Ik lees en hoor vaak dat andere ouders die een kind zijn verloren of mensen die een dierbare verloren hebben, een periode lang zich afvragen 'wat als ik dit' of  'wat als ik dat' en 'misschien als dat...., dan had het niet zo hoeven lopen'. Het is een fase die noodzakelijk is om te begrijpen en te erkennen dat het zo is en niet ander worden zal. Ik herken die vragen niet, we hebben alles gedaan dat mogelijk was. Dit verloop was onvermijdelijk. Ook de 2 weken in het ziekenhuis voorafgaand aan het bericht: 'uitbehandeld' dragen bij aan het 'zeker weten' dat het niet anders kon. En wederom is het fijn om te lezen dat het zo ook is voor anderen die een lijdensweg hebben aanschouwd bij een geliefde.

'Alleen wanneer de dood als een bevrijding komt, wanneer er een lange pijnlijke ziekte aan iemands dood voorafging, zodat we uiteindelijk de dood als een bevrijding begroeten - alleen dan hebben we dat gevoel van 'het kan niet waar zijn' niet of nauwelijks. Dan hebben we veel meer een gevoel van een diepe, woordloze stilte van binnen, van een zekere vrede (ondanks en naast alle verdriet) en hebben we zelfs op een bepaalde manier een gevoel van dankbaarheid, omdat er een einde gekomen is aan een pijnlijk lijden dat we onze geliefde niet besparen konden. Je kunt zeggen dat in deze situaties een deel van het rouwproces al doorleefd is tijdens de ziekte van de geliefde; en dat het gevoel van: 'het kan niet waar zijn ... ' tijdens die fase is doorleefd, tijdens die lange, lange weg van angst en verdriet die men dan is gegaan. Maar in de meeste andere situaties, overvalt ons tijdens het rouwproces allereerst het gevoel van: 'dit droom ik maar, dit gebeurt niet echt'.

Hans Stolp - 'Als een geliefde sterft...'

Vandaar dat ik het een cadeau noem, dat ze met die lijdensweg gaf. Een stuk bevrijding voor ze ging, het was ons duidelijk dat er geen andere weg was. Geen kwelling of schuldvraag. De ziekte krijgt de schuld, de dood een welkome verlosser. Het was moeilijk om te aanschouwen, zeker geen aanrader, maar heel diep en troostend.

Ook beschrijft Hans Stolp in dit boek dat een rouwproces ook bij het leven kan plaats vinden, bijvoorbeeld bij echtscheiding, of zo ervaar ik dat zelf, bij Mirthe bij ernstige beperkingen door ziekte. Dat er toen ook een rouwproces begon is zeker noemenswaardig, want ik denk dat velen het mee maken, maar niet durven erkennen of het door de omgeving niet erkend wordt. Dat je kind na een behandeling als die Mirthe nodig had, het weer goed doet, of naar omstandigheden goed doet en nog leeft, wil nog niet zeggen dat jouw rouwproces als ouder klaar is. Je leven is kwetsbaar geworden en je illusies over het gezinsleven zijn totaal verwoest. De Zorgen blijven en zitten in elke cel van je lijf. Daar doe je niks meer aan, behalve het erkennen en accepteren, zodat je ermee om kan gaan. De dankbaarheid dat je kind nog leeft, doet daar niets aan af. Het is rouw en hard werken om alles weer een beetje te kunnen plaatsen en je leven op te pakken. Dat was misschien nog wel zwaarder, dan rouwen na de dood. De dood is definitief, de rouw bij leven niet, er kan altijd iets achterweg komen, weer een tegen vallende uitslag of een onverwachte wending in het verloop van het leven. De dood biedt ook rust, naast alle verdriet, natuurlijk, dat gaat er niet door weg. De rust van de dood kan juist het verdriet in alle hevigheid doen oplaaien en eindelijk kan het echt door leeft worden.  Dat kon ik vorig jaar nog niet, toen Mirthe er nog was, maar ik wel mijn gezonde meisje kwijt was. Dat rouwproces is nu vermengt met het rouwen na de dood.

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Zo zeg......RAAK diep in mijn hart. Aan alle kanten zit een rouwproces. Niks liever, niks beter. Het is zoals het is. Thanks liedeke voor het prachtig verwoorden.

Genietfee zei

Dat heb je prachtig opgeschreven en ook zo raak voor mij. Onze dochter bleek 3 jaar geleden een goedaardige hersentumor te hebben, die helemaal is verwijderd. Ze hoefde gelukkig geen nabehandelingen, maar ze heeft wel motorische beperkingen opgelopen. De dankbaarheid dat onze dochter leeft staat naast het verdriet om datgene wat zij (en wij) verloren heeft.
Ik vind dat je mooi op je gevoelens 'kauwt' en ze gevoelig weet te verwoorden.
Warme groet.

Anoniem zei

Het is helemaal mooi geschreven, Liedeke.
Dat Xander nu niet meer kan, wat hij kon en misschien wel weer ooit gaat kunnen. Was voor ons ook een moment van rouw. Je kind kan van alles......en dan ineens.... BAM!....ziek!
Dat was ook een hele verwerking ineens.

Groeten Lucia.

patricia zei

Wat heb je dat mooi opgeschreven zeg!