Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 6 april 2015

de wereld draait door, ofzo

Het tempo waarop de wereld door draait, het gaat nog net zo hard als daarvoor, dat weet ik zeker. Maar aansluiting vind ik niet of nauwelijks. Had ik dat dan toch verwacht? Schijnbaar toch wel, anders zou ik er nu niet over beginnen. Ergens had ik verwacht toch weer in te kunnen stappen in het leven. In plaats daarvan zie ik alleen maar hoe bizar het leven is en hoe ik daar op geen enkele eerder verworven manier op in kan haken. Het draait gewoon te snel en ik heb mijn tempo geheel op eigen inzet terug geschroefd, een stuk rustiger. 
Na de opleving van een aantal weken terug, waarop ik vol goede moed een paar sollicitaties brieven verstuurde, ben ik mij wederom gaan realiseren dat ook daar de aansluiting nog mist. Er zit nog te veel Mirthe in mijn hoofd, te veel kinderkanker en te veel verhalen die ik eerst aan het papier wil toevertrouwen, voor ik er zo meteen misschien geen tijd, of geen energie meer voor heb. Ik wil het vast leggen, voor nu dan. Naast alles wat ik al gedeeld heb, is er nog zoveel meer te vertellen, wat het verhaal compleet zou moeten maken. Voor nu dan, in elk geval. Want ook met de tijd zal het verhaal alsnog veranderen, in lading, in beleving. Nu is alles nog zo aan de oppervlakte en ik wil het toevertrouwen aan het papier, niet alleen de digitale snelweg. Mogelijk dat ik daarna wat rust vind. Een nieuwe manier kan vinden om aansluiting te vinden, vanuit de persoon die ik nu ben. Die ik was, is voltooid verleden tijd. Ook dat is iets waar ik een weg in moet vinden. Overigens niet geheel nieuw, want ik vond toch altijd al moeilijk aansluiting in het gangbare, in het rolmodel, in het standaard, zoals eerder gezegd: ik pas niet in de regels. Al denk ik dat er niemand is die in de regels past...maar goed, dat is een andere discussie. Ze zijn nodig voor structuur, die regels.
Ik zoek mijn weg wel verder, een weg die ik toch al was ingeslagen. Hetzij met wendingen en haarspeldbochten die ik niet had voorzien. Ik dacht meer in de zin van: als ik dit doe, dan komt dat eruit. Maar niets is zeker op de weg van het leven, behalve dat we worden geboren en dood gaan. Alles ertussenin is maar net aan de willekeur van het lot en de inzichten van onszelf die ons de keuzes doen maken, die we mogelijk achten. En hoe meer ik erover nadenk en erover lees, vind ik het jammer dat de dood als zoiets onnatuurlijks wordt beschouwd. Dat die vaak ongewenst en onaangekondigd komt, maakt het nog niet dat we hem buiten de deur moeten houden. Hij is in jouw leven en in de mijne, onlosmakelijk verbonden met het leven. Waarom hangt er dan zo'n sluier van onmacht overheen? Hoe kan de dood weer van het leven worden, zoals dat lang zo geweest is, voordat de dood iets werd van ziekenhuiskamers en doktoren? Iets werd wat niet welkom was en iets is geworden waar zo min mogelijk over gesproken mag worden. 
Ik weet wel dat de manier waarop we afscheid van Mirthe's leventje hier op aarde, hebben genomen, bijdraagt aan het dragen van het verdriet. Dat ze thuis mocht gaan en niet in een ziekenhuiskamer, is voor mij een cadeau, gezien de omstandigheden. We hebben de manier waarop mogen regisseren. Dat is de keuze geweest. Het moment is bij voorkeur niet te regisseren en dat is maar goed ook. Hoeveel mensen zouden de dood tot in het oneindige uitstellen als ze zouden kunnen, voor zichzelf en voor hun dierbaren? hoeveel verhalen, mythen en sprookjes gaan er niet over een oneindig leven, waarin de eeuwig levende eenzaam en alleen achter blijft. Al zijn dierbaren mist en zijn aansluiting op het leven, omdat het verlangt naar hoe het ooit was.
Ziekte kan een aankondiging van de dood zijn. Het kan een kans zijn om pijn te verwerken en de ziel vrij te maken van lasten die het nog met zich mee draagt. Het kan een manier zijn om zich te verzoenen met het eindige van het leven en voor te bereiden op het afleggen van het lichaam. Als er zo naar gekeken wordt, wordt de dood van het leven. Wordt ziekte niet meer zo eng, maar een kans op een diepere genezing: genezing van de ziel. Iets waar we vroeg of laat allemaal mee van doen hebben, gewenst, aangekondigd of totaal onverwachts, de ziel weet toch wel dat het komt. Mirthe had immers geen begrip van de dood, maar ze wist wel dat haar lichaam niet beter werd, ze wist dat ze haar laddertje nodig had om naar de sterren te gaan. Van welke leeftijd we ook zijn, onze ziel is onnoemlijk veel ouder en weet het pad dat we moeten gaan. Daar vertrouw ik op. En dus pak ik mijn laptop er weer bij en ga nog meer schrijven, zodat het digitale voor papier verruild kan worden. Zodat mijn ziel zich gehoord en gezien voelt. Misschien is dat wel de basis voor genezing van de ziel, erkenning. 

1 opmerking:

Anoniem zei

Mooi verwoord Liedeke.
Ik denk nog elke dag aan jullie..eerlijk gezegd met tranen in mn ogen..en als t mij al zo raakt hoe moet jij je dan voelen. Ik lees net het verhaal over Isa van 3, ook zij wordt niet meer beter. Post vind ze leuk dus iedereen word gevraagd een kaartje te sturen naar Isa en haar zus, tuurlijk doen we dat....maar konden we maar veel meer doen...dat wilde ik bij Mirthe en ook bij deze kanjer Isa weer, maar helaas, toveren kan niet. Accepteren en er iets van maken...voor hen..
Ik wens je liefde, kracht en heel veel seintjes vanaf de sterren van je prachtige dochtertje ♡