Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 29 april 2015

7/51ste

En zo staat de teller al weer op 7 maanden tegenover de 51 dat je bij ons was. Ze kruipen dichter naar elkaar toe. En ook staat de teller vandaag op 2. Het was immers 2 jaar geleden dat voor het eerst de koffertjes werden gepakt. Die van Lars voor zijn langverwachte logeerpartij. Want dat zou in de vakantie pas gebeuren...en nu was het vakantie! En noodzaak, maar dat ging zijn pet te boven. Hij wist wel dat we met jou naar het ziekenhuis gingen, maar bevatten kon hij het natuurlijk niet. Hij was veel te blij met dat ene nachtje logeren. Dat het er 4 werden, vond hij alleen maar leuk, hoewel hij na3 nachten wel begon te vragen waarom. Hij was wel bij jou geweest in hete ziekenhuis maar er zat geen logica in, wat hem betreft.
Het was pas vrijdag dat hij weer thuis sliep. Het drong ook tot ons door dat we een ritme moesten gaan oppakken. Het zou lang niet meer normaal worden, misschien nooit meer, maar dat kon er bij mij nog niet in.
Die vrijdag gaat ook de deurbel....? Collecte...KWF...wij hebben deze week genoeg gedoneerd en de deur gaat weer dicht. Een zeer waardevol aandeel aan kankeronderzoek, waardevoller kan niet: weefsel. Het is minstens goud waard, bovendien zal de kanker ons een grote investering kosten. Niet eens financieel, nee daar valt over te praten en over te onderhandelen. Het is een onbetaalbare investering, 1 van toewijding, aandacht en geduld. Met als valuta: liefde. Nooit genoeg, nooit te veel, er kan altijd meer bij.
Ook nu, na 2 jaar is dat nog steeds zo. De kanker blijft in ons leven, heeft zich verAnkert in ons gezin. Zijn anker zit vastgeklonken in ons gezin. En vraagt nog steeds aandacht en verzorging, om te voorkomen dat het gaat etteren en zweren, of onderhuids gaat broeien. En de draagkracht van ons gezin ondermijnd. De kanker is nooit meer helemaal weg, ook al ging die letterlijk met jouw lijfje ten gronde. Het enige wat ons rest is aandachtig te leven met de oren die het na laat, in verbinding blijven met elkaar, dat is wel de les van de kanker.
Lars laat ook merken dat de kanker hem bezig houdt. Hij vroeg vorige week of ik dat boekje over kanker nog eens wilde voor lezen. Want hij wist niet meer hoe het zat met de slechte cellen en die chemo Kaspertjes in de fles. Dus we pakken het boekje erbij en hebben het erover hoe het bij jou zat. Dat de kwade celen bij jou ook verstoppertje hadden gespeeld en de chemo Kaspertjes niet sterk genoeg waren.
Mooi dat hij er mee komt. Zo kan ik zien dat het de goede kant met ons op gaat, dat hij de ruimte voelt om met vragen te komen. De verhoudingen veranderen in ons gezin. Hij trekt meer naar mij toe, waar ik sinds jouw geboorte minder ruimte had voor hem, neemt hij die nu weer terug. Dat zou hij niet doen als hij merkte dat het niet kon. Ook vraagt hij geregeld of dat is omdat jij er niet meer bent. Hij tast af, waarom de dingenzo verlopen. Wat is gewoon, wat hoort bij een kankergezin? Hij weet het niet en probeert er vat op te krijgen door te weten wat waarom gebeurt. Sommige zijn duidelijk, sommige dingen weten we gewoon noet hoe het anders was gelopen. De kanker trekt zijn sporen en is onlosmakelijk verbonden met ons gezin.

Geen opmerkingen: