Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 24 april 2015

2 jaar geleden, onze koningin

Een eeuwigheid geleden, lijkt het nu. Een ander leven lijkt het wel te zijn. Ik had net gewerkt, een cliënte uit bed geholpen, klaar gemaakt voor dagbesteding. Jij en papa hadden Lars naar school gebracht. We dronken samen een kopje van jouw heerlijke thee. En nog een kopje en nog een kopje en nog een kopje en nog een kopje...ja liters thee schonk jij ons in.
Even later is het tijd voor Peuterklank. Samen met jouw vriendjes en vriendinnetje, gaan we liedjes zingen. We gaan in de trein, we dansen en zingen. Vandaag vieren we alvast dat we volgende week een koning krijgen. Vandaag is de laatste Peuterklank voor de vakantie. Je zit met het kroontje op, vlaggetje in de hand, op het stoeltjes wat nu jouw troontje is. Jij bent immers onze koningin. maar blij zie je er niet geheel uit, je bent onzeker. De afgelopen weken ben je niet vrijer geworden in dit groepje, nee je werd juist meer en meer onzeker. Zonder mama bij de hand te hebben loop je niet in de kring mee. Nee, als we dat wel proberen, val je wel eens. Je wordt er onzeker van, dus liever een hand. Soms moet ik je een beetje op weg helpen, van jou hoeft het niet zo nodig. Zo ken ik je niet, je vindt het altijd heerlijk om te lopen en te dansen, om te rennen 'ik ren heel hahard!', maar dat wordt de laatste tijd alleen maar minder.
Gister al even bij het consultatiebureau geweest, maar geen duidelijkheid, want de arts was er zelf niet. Morgen dus maar naar de huisarts. Misschien kan hij meer zeggen. Laten we hopen dat het een verborgen oorontsteking is...
Vanaf morgen belanden we in een medische molen, die langzaamaan op volle snelheid gaat draaien. Vanaf het eerste moment is er geen weg terug. Onderzoek na onderzoek, jij vindt het maar niks, al die vreemde mensen en vreemde handen die aan jou zitten en van alles van je willen weten. Mama trekt een trukendoos open, waarvan ze niet wist dat ze die bezat. Alles om maar uit te sluiten dat er iets mis met jou is. Dat uitsluiten komt er niet. Kroningsnacht logeren wij voor het eerst in het ziekenhuis. De MRI had een monster in jouw hoofd geconstateerd, een 'verdachte massa' zoals de professor het noemde. Verdacht klinkt niet vriendelijk en dat was deze gast ook niet.
Kroningsdag zien we voorbij trekken, bij vlagen op tv, de noodzakelijke afleiding, hoewel het me niet boeien kan. Hoogstens bevestigd het mij, dat dit geen boze droom is.We ontmoeten mensen die we niet willen kennen. Mensen die jou werkelijk als koningin behandelen. Want alleen een koningin krijgt voorrang toch? morgen is de OK voor jou vrij gemaakt, een VIP treatment eerste klas. Voor het eerst wens ik dat je geen koningin was en zeker niet zo behandeld zou worden.

Geen opmerkingen: