Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 1 mei 2015

zaaitijd

Vandaag lag jij onder het mes, toen 2 jaar geleden. De dag van de arbeid, nou en werken deed je en werken zou je de komende tijd nog heel hard doen. Werken om weer te kunnen leven, werken om te kunnen bewegen, werken om je verstaan te maken. Wat een geluk was het dat ik jaren lang gewerkt had met mensen die niet kunnen praten, niet het vermogen hadden ontwikkeld om woorden te vormen. Maar ook had ik geleerd dat ze wel een stem hebben en zeker een wil en een mening! Dus we leerden elkaar snel begrijpen, zonder de woorden die toch niet kon weergeven wat er gaande was. Want ook al had je kunnen praten, je had het toch niet kunnen en willen vertellen. Wat je voelde, wat je mee maakte, je had misschien wel alles op stelten willen zetten! Nu kon je dat niet, maar liet je lijfje wel weten dat je het er niet makkelijk mee had. De te hoge bloeddruk kwam niet van de lucht.
Nu werkt mama ook hard. Hard om weer een toekomst op te bouwen, gebaseerd op onze ervaringen, gebaseerd op de vele lessen die we samen hebben geleerd. Alleen ben ik er nog om dat uit te dragen. Daar zet mama grote stappen in en ik zie jou enthousiast juichen, als een trouwe cheerleader. Het zijn de plannen die als het ware als zaadjes zijn, die geplant worden en na goede verzorging tot prachtige bloemen uitbloeien, of heerlijke vruchten en knapperige groenten. Wat ook goed is, is dat mama het niet meer alleen wil doen. Vele bronnen en hulptroepen worden eraan gerukt om te zorgen dat de kleine plantjes ook goed verzorgd worden als mama er zelf even niet goed op let. Vele handen maken licht werk en vele ogen zien meer, zullen we maar zeggen.
Wanneer er geoogst wordt, zal ik het delen, want er is genoeg voor iedereen :)

En weet je wat ook leuk is? om ook echte groentes uit te delen. En dat het enthousiast in ontvangst wordt genomen. Eens in de paar weken komt er een clubje kinderen naar de buurtmoestuin, vanuit school. Vorig jaar zijn we daar mee begonnen en toen hadden we veel aardbeienplantjes, dus na elke keer helpen op de tuin, kregen de helpers een plantje mee. Dat leeft nog steeds onder de kinderen en nu vragen ze toch elke keer of ze zo'n plantje mee krijgen. Nee, dat lukt nog niet dit jaar. Maar ze worden ook héél erg blij van rabarber, spinazie en bieslook. Het is een mooi gezicht om zo de optocht terug naar school te zien, handen vol met de groentes. En ook mooi om op het schoolplein te staan (om Lars weer op te halen) en dan te zien dat er ook groentes meegenomen worden door kinderen die niet op de tuin zijn geweest: eerlijk zullen we alles delen. Daar word ik toch blij van. Het schijnt dan toch niet voor alle kinderen makkelijk te zijn om ook naar de tuin te kunnen komen. Er is maar plek voor 8 en die plekken zijn snel gevuld. Wat leuk dat mijn enthousiasme gedeeld wordt, als ik op Lars af zou gaan, zou ik dat niet durven denken, haha.

Geen opmerkingen: