Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 4 maart 2015

Niets is wat het lijkt

Dat niet alles is wat het lijkt, dat blijkt dan bij navraag of controle van welke vorm dan ook, vaak het geval. Deze dagen is dat al weer een paar keer gebleken. Gelukkig maar.
Zo is hoofdpijn niet altijd een aanwijzing dat er weer een tumor zit, zoals Eline deze week duidelijk maakte. Een toppertje zeg, gewoon weer mooie plaatjes laten zien!
En zo is een half kaal koppie niet altijd een teken van kankerbehandeling. Zoals vandaag bleek toen ik een moeder trof waarmee ik op zwangerschapsgym had gezeten. Onze kinders was het vandaag de eer om weer paraat te staan voor de prikparade: er werd gul gedeeld in de BMR en DKTP vaccinaties. Betreffende moeder en dochter zag ik naast ons in de rij staan. Dochterlief had een kapsel dat mij veel deed denken aan het kapsel van Mirthe, toen dat eenmaal weer terug groeide: een haardos met veel kale plekken tussendoor. Ik kon het niet laten, maar sprak de moeder aan. Nee het is niet wat het lijkt: een stofwisselingsziekte. Ah, gelukkig, denk ik dan maar. Heftig genoeg natuurlijk en misschien helemaal niet zo gelukkig, maar goed. Want verdere navraag heb ik niet gedaan. Maar wel uitgelegd waarom ik het vroeg. Dat mijn dochter net zo'n kapsel had na behandeling. Zonder omhaal ook verteld hoe dat is afgelopen. Ja zegt ze, het zijn vaak degenen die zelf het 1 en ander hebben meegemaakt die wel durven vragen. Toen was Lars aan de beurt voor zijn prikken, einde gesprek, nieuwsgierigheid bevredigd. En het is dus niet wat het lijkt.
En wat ook niet is wat het lijkt, als je net hoort dat je kind dus wel zo ziek is. En waarschijnlijk zo'n kapsel krijgt door bestraling. Dan lijkt het alsof de hele wereld tegen je is, zo lijkt het, zo voelt het. Ook al zijn het de meeste welwillende mensen, die het beste met je kind voor hebben. Ze voelen als je tegenstander, ze willen je op alle fronten helpen, alleen sta je zelf in gevechtsmodus. De dokters willen niet vechten tegen jou of je kind, maar met jou tegen de ziekte van je kind. Het heeft even geduurd voor ik mij dat realiseerde, toen bijna 2 jaar geleden, die grond onder mijn voeten werd weg getrokken door mensen, die mij vertelden wat er in mijn dochters hoofd aan geweld plaats vond. Die mensen waren de dokters die alleen maar de boosdoener hadden gevonden, ze hadden het niet zelf daar geplaatst. Het zijn de bondgenoten in de strijd. Maar dat slechte bericht maakt emoties in je los waar je geen raad mee weet. Dus wil je boos worden op degene die het slechte bericht verteld. Logisch toch? nou ja, eigenlijk niet helemaal, maar ja, de emoties kennen geen logica. Niets is wat het lijkt.

Geen opmerkingen: