Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 1 maart 2015

een half jaar geleden

Vandaag een half jaar geleden. Maakten we ons even een keertje druk om heel andere dingen dan jouw ziekte. Het was even een verzetje dat we zo hard nodig hadden, maar tegelijk ook spannend. Want natuurlijk was jouw ziekte niet meteen uit beeld. Nee, daar moesten we wel degelijk rekening mee houden. Medicijnen mee, voeding mee, wandelwagen mee, ID kaarten mee (oké dat had niks met ziek zijn te maken), reserve kleding mee, reserve kleding van de reserve kleding mee. Check, check, check, inchecken maar. Alles op alles was er de dagen ervoor, voor ingezet om dit mogelijk te maken. Je was helemaal op en top, voor zover dat nu mogelijk was. Je had nog even een antibiotica kuurtje gekregen en je had nog even een bloedtransfusie gehad, je kon er weer even tegen aan. Nog lang niet zo fit als we je zouden wensen, maar fit genoeg voor een citytrip.
Mama's onderbuikgevoel wist het wel, het was nu of nooit. Het waren je beste 2 dagen, wat conditie betreft, sinds weken. De timing was dus perfect. Je genoot overwegend van de hele reis, maar ook zei nu mijn onderbuikgevoel dat het niet klopte, die pijn. Ik wilde het niet toe geven, maar je had telkens meer en telkens vaker pijnmedicatie nodig. Deze 2 dagen wilde ik daar niet aan denken, gaf ik het wanneer jij het nodig had. Maar de nacht thuis was wel duidelijk: luid de alarmbellen maar weer.
Wonderbaarlijk genoeg was het wel, dat het toch mogelijk was te vliegen en te genieten van de mooie omgeving in Kopenhagen. Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet alles uit de kast zou trekken!
Mirthe vindt de 'konijntjes' bij de boom wel erg leuk!
terwijl iedereen meer oog heeft voor de kleine zeemeermin...


nee, helemaal goed is het niet.

    
Pieter Post is geweldig! En dan naast hem in zijn auto zitten, wie wil dat nou niet?












Geen opmerkingen: