Eigen Regie

Het onderwerp van mijn afstudeeronderzoek was Eigen Regie, bij ernstig meervoudig verstandelijk beperkte mensen. De projectgroep werkte allen in die sector (toevallig, daar hadden we elkaar niet op uitgekozen) en laat er nou ook iemand bij zitten die werkte met Niet Aangeboren Hersenletsel. We hadden een aantal invalshoeken om de visie op Eigen Regie helder te krijgen. Want kan iemand met zo veel beperkingen wel iets als Eigen Regie over zijn eigen leven voeren? Nou? Wat denk jij?

Het correcte antwoord is een volmondig JA! Natuurlijk kan iemand Eigen Regie voeren over zijn of haar leven. Het is maar net waar je de focus legt. Het hangt allemaal samen met de omgeving en hoe welwillend de omgeving is om Eigen Regie in handen te geven van de betreffende persoon. Doet de omgeving dat niet, dan heb je geheid heibel in de keet. Dan zorgt de betreffende persoon wel op zijn eigen manier dat hij Eigen Regie heeft. Daar is een mooie term voor in het land van de zorg: ongewenst gedrag. Dit kan zich uiten in woede aanvallen tot totale passiviteit.
Wat we dan ook concludeerden tijdens dit onderzoek is dat Eigen Regie ligt in het maken van keuzes. En in het interpreteren van de keuzes die de betreffende persoon maakt. Een client die niet kan praten, maakt op een andere manier duidelijk dat hij wil wandelen dan iemand die dat wel kan. Het is een hele kunst hoor, om Eigen Regie te geven aan iemand die dat niet of nauwelijks heeft gehad. Het kan zo simpel zijn als het laten kiezen wat hij op zijn broodje wil hebben. Het enige dat de omgeving (in dit geval zijn begeleider) hoeft te doen is de keuze geven tussen 2 of 3 belegsoorten. Het gevoel zelf te mogen kiezen is onbetaalbaar.

Van dat alles ben ik mij tijdens Mirthe's ziekte heel bewust geweest. Zowel van mijn Eigen Regie als die van Mirthe. Eén van de eerste keuzes die we bewust maakten was hoe we zouden omgaan met het traject dat nu op ons was uitgestort. Daar was geen keuze in: Mirthe was ziek. Als paal boven water stond dat ze behandeld zou worden. Hoe gering de kansen ook waren. Wel hebben we toen bewust ervoor gekozen om er voor Mirthe te zijn. Dat we alles zouden geven om ook nu te kunnen zeggen, dat we dat hadden gedaan. En de gevolgen van de behandeling te dragen no matter what. Ik denk dat die houding ons veel heeft opgeleverd. Dat was onze Eigen Regie.
Voor Mirthe was dat natuurlijk verre van Eigen Regie. Haar werd niet gevraagd of ze een operatie wou, chemo en bestraling. Natuurlijk niet. Hoe zou dat ook kunnen? Zou ze er zelf wat over hebben kunnen zeggen? Ik had het niet kunnen vragen al was dat in die 2 dagen in het ziekenhuis voor de operatie, mogelijk geweest. Want dat was de tijd die we hadden om te wennen aan het idee dat er een behandeling zou starten, te beginnen met de operatie. Voor Mirthe moesten we dus net zo creatief zijn als ik indertijd voor mijn cliënten moest zijn, wat betreft Eigen Regie. Dat ontvouwde zich voor Mirthe in kiezen wat ze wilde doen, welk filmpje ze wilde kijken, of ze op schoot wou of in de stoel, of ze een broek of rok aan wilden, of ze mee wilde Lars weg brengen of dat ze links af of rechts af wilde tijdens het wandelen. Noem maar op, er zijn talloze voorbeelden te noemen.

Nadat de eerste behandeling klaar was en we 'vrij' van het ziekenhuis, weer in de gewone wereld los waren, was er weer grote mate van Eigen Regie. We konden bepalen wanneer we zorg voor Mirthe wilden, hoe vaak ze ging revalideren, hoe onze dagen er verder uit zouden zien. Veel keuzes, met een mate van vrijheid, maar wel noodzakelijk voor haar ontwikkeling, voor onze balans.
De tweede behandeling zorgde weer voor de nodige insnoering van onze Eigen Regie, maar nog altijd minder dan de eerste behandeling. In theorie geen ziekenhuisopnames, hoe fijn was dat? Zelf kunnen bepalen wanneer welke medicijnen gegeven moesten worden en hoe de dag werd ingedeeld. Dat kanker er een heel eigen vorm van Eigen Regie op na houdt, zonder overleg of gevoeligheid voor argumenten van betrokkenen, doet er geheel niet ter zake. Daar heb je je naar te voegen. En zo is het nu dus, dat we ons leven nu weer geheel naar Eigen Regie en eigen in zicht kunnen indelen. Tussen de rouw en het verdriet door, is er een klein beetje ruimte om te gaan doen waar we zin in hebben. De touwtjes in handen nemen, keuzes maken die bij mij passen, het gevoel te doen wat goed voor mij voelt, geeft mij zelfvertrouwen. Het is de Eigen Regie die dit mogelijk maakt. Weet dat je dat hebt en dat je dat kan inzetten, hoe klein je het soms ook moet maken. Er is altijd iets waar je in kan kiezen, dat wetende kan je heel sterk zijn en hele krachtige keuzes maken. Hoe klein of groot ze soms zijn.