Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 28 juni 2015

Stralend middelpunt deel 2

Het is een chaos in huis. Overal staan dozen, overal staan spullen waarvan we niet weten waar we ermee heen moeten. Dat komt omdat er geklust wordt. De achterkamer had tot voor kort nog de lijmresten op de muren zitten, waar ooit de keuken heeft gezeten en dus ook tegels tegen de muren zaten geplakt. De keuken is daar weggehaald toen Mirthe een baby was, dus dat zal 5 jaar geleden zijn geweest. Ik was net weer aan het werk, dus mijn zwangerschapsverlof zat erop en ook mijn vakantie. We waren blij met de nieuwe keuken, de tuindeuren die we eindelijk konden plaatsen (week voor sinterklaas, jaja, lekker handig) en we waren zogezegd 'klaar' met klussen. Alles wat er nu nog moest worden gedaan was afwerken. Een beetje stucen, een beetje verven, een beetje plintjes plakken... dat kon wel een keer tussendoor gebeuren. Dat we daar 5 jaar later pas aan toe zouden komen, tja, er is véél gebeurd in die 5 jaar. Ik kan niet anders zeggen, In dat licht is het heel wat, dat we weer bezig kunnen en willen. En helemaal 'we' is het niet hoor. Chris doet het klussen en ik zeg hooguit ja en amen, we zitten wat dat betreft wel op 1 lijn. Terwijl Chris klust, zet ik mijn bedrijfswerkzaamheden voort. Dat is dan wel onhandig, want de kaarsenmakerij staat op de eetkamer tafel, achter in de woonkamer. Snap je hoe onhandig dit is?
Niet dat het 1 van ons belemmert voortgang te vinden in de werkzaamheden. We bewegen wel wat om elkaar heen. De ene dag maak ik kaarsen, de andere dag wordt geklust, of soms zo dat het samen langs elkaar kan gebeuren.
Het resultaat van het klussen wel, is dat we weer gerichter op de inrichting bezig zijn. Die kale muren, waar dan wel een grote kast voor stond, dat is niet de inrichting die we voor ogen hadden. Die kast is namelijk ook uit nood gemaakt. Daar konden de vele spullen van Mirthe in en het serviesgoed. Mirthe had véél spullen en dan is een kast geen overbodige luxe. Er waren er minstens 3 nodig om dat op te bergen. Zo langzamerhand ruimen we wat op, geven wat weg of verplaatsen we weer wat. Veel vooruitgang zit er nog niet in, we hebben nog steeds veel, van wat niet meer gebruikt wordt. Ik kan het ook simpelweg niet weg doen door het naar de kringloop te brengen of op de rommelmarkt te verkopen. Het kan niet, het lukt niet. Vandaar dus al die dozen met spullen, die nu de woonkamer en de schuur vullen.
De schuur is een ander verhaal, want die moet eigenlijk wel leeg. Juist omdat we daar de kaarsenmakerij gaan onderbrengen. Dan ruimt het echt goed op in de woonkamer. Kan ik productiever/ effectiever werken en hebben we niet meer overal kaarsenvet liggen...Maar dat betekend wel dat we keuzes moeten maken, in wat we nou waar heen doen. Een deel van de spullen heeft al wel een bestemming, een klein paradijsje in Groningen, waar gezinnen met een ernstig ziek kind kunnen verblijven. Maar daar moet eerst ruimte komen.
Ondertussen is ons doel onverminderd: opruimen. We maken ruimte voor de toekomst. Een kleine stap in die richting is gister door Chris en mijn broer gemaakt. Zo hebben de Lichtpuntjes in elk geval een mooie plek en vervullen ook zo hun functie als 'stralend middelpunt'

Geen opmerkingen: