Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 1 juni 2015

Hoezo: gewend?

Vandaag stond een afspraak in het ziekenhuis op het programma. Een controle afspraak in het WZA voor Lars. Voor wie het niet (meer) weten: een week na de herdenkingsdienst van Mirthe, zaten we wederom in het ziekenhuis, met Lars dus. Een klein, maar zeer pijnlijk probleempje. Op alle fronten, want je kan je wel voorstellen dat dat de laatste plek is waar wij wilden zijn, ook al was het niet in het UMCG. De adrenaline spoot weer door ons lijf heen. Daar wen je nooit aan, denk ik.
Vlak na dat bezoekje aan de spoedeisende hulp, was er een controle afspraak en vandaag, een halfjaar later, weer een controle afspraak. Probleempje is niet geheel verholpen. Op weg naar het ziekenhuis, vraagt Lars of het weer zo lang gaat duren. Geen idee, soms loopt de dokter heel erg uit. O ja, dat was met Mirthe ook zo. En wat de dokter dan gaat doen? Kijken natuurlijk of ze vindt dat het beter is. We zijn, gewoontegetrouw, ruim op tijd. Dus kan Lars nog mooi spelen met de duplo (bij gebrek aan beter). De duplo valt, per ongeluk, hard op de grond, wat de nodige reacties los maakt: ben ik weer goed wakker. Het zijn dan ook niet de jongsten meer, die hier de wachtkamer delen, haha.
De moppers van Lars zijn er ook, want waarom heb ik nou geen eten en drinken mee genomen...hij heeft net pauze gehad op school! Anders had hij nog mooi mogen leren en werken, dus hoezo, had ik eten en drinken mee moeten nemen. Maar ja dat is mijn logica. Meevaller is dat we keurig op tijd worden geroepen. Na even vragen (aan mij) hoe het is gegaan, laat Lars duidelijk weten dat hij heel goed zelf kan antwoorden: Ik heb er nog 2x last van gehad. Duidelijke taal. Na lichamelijk onderzoek, wordt een zalfje voorgeschreven. 2 x daags smeren, adviseert de dokter, in de ochtend en avond. Ook hier vindt Lars wel wat van: mag het ook in de middag?? Er wordt gelachen over zijn onderhandelingstechnieken. Ik flap eruit dat hij wel dokters is gewend... Ik zie de vraagtekens op het gezicht tevoorschijn komen, terwijl ze een snelle blik op de computer werpt. Vindt je het dan zo leuk bij ons? vraagt ze Lars. Hmm, nee dat was voor zijn zusje. O en mag je dan altijd mee? vraagt ze weer aan Lars. Hmm, nu niet meer, maar dat gebeurde geregeld ja. Om verdere vragen te voorkomen, schep ik duidelijkheid: zijn zusje is pas geleden overleden aan een hersentumor. De telefoon gaat: saved by the bell. Ik ook met mijn grote mond... Ze hangt weer op en vervolgd waar zij was gebleven: het recept. Dus 2x daags dun aan brengen. Lars: maar hoe vaak moet dat dan? eehh, ik bedoel... hoe lang? vul ik aan. Ja, dat bedoelde hij. Dat wilde ik ook net vragen. 6 weken en dan mogen we weer terug komen.
Op de gang vat Lars zijn bevindingen samen: dat viel best mee.
Ja dat vergeet ik dan wel eens: zijn ruime ervaringen met het ziekenhuis, de dokters en wat hij allemaal heeft gezien bij Mirthe.Wennen is een groot woord, maar hij weet wel van de hoed en de rand.

Geen opmerkingen: