vorig jaar

Vandaag een jaar geleden hadden we weer een afspraak staan. Die 3 maandelijks afspraak waar we de komende jaren maar aan zouden moeten wennen. Elke keer de spanning, elke keer het verlossende woord...tenminste dat zou in het meest gunstige geval de situatie zijn. Wij gingen immers voor niks minder dan genezing en bij genezing van hersenkanker hoort een protocol van elke 3 maanden MRI (zeker de eerste 2 jaar, om vervolgens naar een half jaar en vervolgens eens per jaar te gaan, vraag me niet hoe het precies zit, maar zoiets zou het zijn, ongeveer), ook hoort daar elke 3 maanden neuro-oncopoli bij, waarbij je van kamer naar kamer gaat, om oncoloog, neuroloog, neuropsycholoog, endocrinoloog (ofzo) en eventueel diëtist en logopedist te zien.
Vandaag een jaar geleden stond dus die MRI op het programma. Wat er ook op het programma staat en dat kwam zeer goed uit, was een WK voetbal wedstrijd. Pin me er niet op vast, maar dat was vast een halve finale, of was het nou een kwart finale? Nou ja, ik werd er niet warm of koud van, maar was dit keer erg blij met de omstandigheden. Want iets wat we nooit eerder hadden meegemaakt, gebeurde nu wel: het liep gesmeerd. Om 1 uur zou de MRI zijn, maar niks was minder waar: om kwart vóór 1 lag Mirthe al onder narcose! Het liep super gesmeerd. Onderweg van de MRI naar de pacu (uitslaapkamer) grapten we met de anesthesisten dat iedereen vast op tijd thuis wou zijn vandaag, voor die wedstrijd. Er werd niet ontkent, maar hartelijk mee gelachen. Het waren weer bekende gezichten. Dat krijg je als je kind ongeveer 40x in een half jaar onder narcose is geweest, dan leer je elkaar een beetje kennen. Ze vroegen hoe het nu ging met Mirthe. Vol trots vertelden wij dat ze heel hard vooruit ging. Elke week leerde ze wel weer iets nieuws of deed ze ons in elk geval versteld staan van wat ze kon. Vol goede moed en goede hoop natuurlijk. Natuurlijk ook stonden we wel stil bij een uitslag die we niet wilden horen, om vervolgens die mogelijkheid te barricaderen met planken, luiken, betonnen muren, noem maar op. Nee, dat laatste bericht, dat van maart, waarbij we hoorden dat Mirthe schoon was, dat smaakte naar meer, dus daar gingen we voorzichtig aan weer vanuit. Er was geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Kijk zelf maar naar Mirthe! Ze doet het fantastisch! Zo fit is ze lang niet geweest, niet sinds de operatie...
Gelukkig zou de uitslag niet zo lang op zich laten wachten, zoals het systeem ons had doen laten geloven. Het systeem had bedacht dat de uitslag wel kon wachten tot 18 juli.....yeah right! Dat was hetzelfde probleem als vorig jaar, weet ik nog. De behandelend neuroloog was op vakantie, tja dan kan ze niet in de vakantie een uitslag doorbellen, aldus het systeem. Dat er niemand is die de afspraken controleert, is een klein heikel punt in het systeem. Nou denk ik niet, dat er gewacht was met de uitslag die ons te wachten stond, tot die datum. Nee, er zou vast en zeker eerder aan de bel zijn getrokken, maar toch. Liever een verwacht telefoontje die al dan niet onheilspellend is, dan een onverwacht telefoontje met een onheilspellende uitslag. Goede zorg blijft maatwerk, ongeacht de 'efficiënte' systemen die er door mensen aan worden gehangen.