grip

Als er iets is wat ik de afgelopen 2 jaar heb gemist is het grip. Grip op onze agenda, grip op onze toekomst, grip op ons te besteden inkomen, grip op de gezondheid van onze dochter, grip op onze emoties, grip op het leven zoals we het kenden.
Inmiddels ben ik er wel achter dat de grip zoals we die kenden niet meer terug komt. Dat hoeft ook niet. Maar dat betekent ook dat ik niet meer terug kan naar wat ik eerder heb gedaan. Niet meer naar hoe ik in het leven stond en niet meer naar wat ik deed om de kost te verdienen. Nee, ik kan niet meer als zelfstandige in de zorg werken, niet meer andermans dochter verzorgen en begeleiden of naar zangles brengen. Niet meer andermans moeder op bed helpen, of het huishouden verzorgen. Voorlopig heb ik genoeg verzorgd en als ik het weer mag doen, dan is dat uitbetaling in liefde (lees: als mantelzorger) en niet in uurtarieven die niet in verhouding staan tot hetgeen ik doe.
Ook kan ik niet meer voor een organisatie werken waar ik 1 van de begeleiders/ medewerkers ben. Ik merkte het toen ik solliciteerde, dat ik al weer allerlei uitvluchten zocht. Dat ik maar iets tijdelijks zocht, voor een half jaartje ofzo. Zodat we de grip,op ons besteedbaar inkomen konden herwinnen. Ondertussen zou ik het boek kunnen schrijven dat op de planning staat en wie weet wat daar aan acties achterweg komen? Zo had ik bedacht met mijn hoofd. Maar als ik alleen al bedacht aan hoeveel energie het mij zou kosten om minimaal 24 uur te werken, dan zag ik daar geen ruimte in om aandacht aan mijn andere projecten te blijven besteden. Ik zou wederom grip op mijn invulling van mijn leven verliezen. Want er zou een bas zijn, die mij misschien wel allerlei regels en verwachtingen op zou leggen, waar ik helemaal niet toe genegen zou zijn om daaraan te voldoen. Aangezien ik momenteel op een heel ander spoor zit, dan alleen maar dienstbaar te zijn aan andermans vragen, behoeften en verwachtingen. Nee bedankt, ik kreeg het al benauwd bij het idee alleen al. Ik begin eindelijk een manier te ontdekken waarop ik mijn leven naar eigen voldoening in te vullen en dan zou ik dat te grabbel gooien aan iets dat daar niet in past.
Met wederom het zelfstandig ondernemerschap aan gaan , herneem ik enige mate van grip. Ik kan bezig zijn met het maken van kaarsen als ik daar zin en ruimte voor heb. Op mijn tijd en mijn tempo, dat past mij goed. Ik leer ook weer omgaan met de druk van een werkzaam leven, want het neemt ook weer een mate van verantwoordelijkheid met zich mee. Zeker ook een heel andere vorm van verantwoording af leggen. Het is namelijk niet zo dat ik met behoud van sociaal zekerheid, maar wat aan kan rommelen. Natuurlijk niet. Er moet wel aangetoond kunnen worden dat er potentie in dit bedrijfje zit. En dat is maar net hoe ik de bewegen bewandel die me aangereikt worden. Mirthe's naam is verbonden aan het bedrijfje, dus er is mij alles aan gelegen om dat zuiver en oprecht te houden. Er is me ook nog steeds alles aan gelegen om een deel van de opbrengst naar de vastgestelde doelen te laten stromen. Met de tijd zal dat inhoudelijke invulling gaan krijgen, het vastgestelde gedeelte zal zeker gereserveerd blijven voor betreffende doelen: goed begeleiding voor de brussen van een kind met kanker, of overleden aan kanker en goede begeleiding voor kindernen met en na een hersentumor. Het eerste doel is mijn manier om de belofte aan Mirthe gestalte te geven, dat wij goed voor haar Lars zullen zorgen. Een manier om lotgenoten contact te organiseren die bij hem past, lijkt mij een goede manier.
Het tweede doel is iets waar ik zelf in heb ervaren dat de zorg en begeleiding niet altijd voorhanden is, terwijl er wel een heleboel vragen naar voren komen, wanneer je kind een hersentumor heeft en hersenbeschadiging heeft opgelopen door de hersenoperatie en aansluitende behandeling. Wij wisten soms niet meer wat normaal gedrag was, wat karakter was en wat de ziekte had aangericht. Op het moment dat vorig jaar de toekomst weer aan onze voeten lag, toen Mirthe schoon leek te zijn. Heeft bij ons een zoektocht naar passende oplossingen doen starten, die ook accuut tot stilstand werd gebracht toe ze een recidief bleek te hebben. Niet omdat win dat wilden, maar omdat betrokken instanties simpelweg de verdere doorgang van in gang gezette processen blokkeerden. Achteraf kunnen we zeggen dat het allemaal zo gelopen is. Maar nochtans Mirthe er nog zijn, dan was ze nog in behandeling en dan nog was de afwachtende houding van de betrokken instanties in stand gehouden. Tijd zou zijn verstreken, waarin wel de nodige facilitatie en ondersteuning gewenst was geweest. Niet alles ligt bij de instanties op zich, vaak als je verder kijkt, zie je dat het ligt aan de politieke keuzes die Den Haag worden gemaakt. Maar wat heb je daar als individueel gezin aan? Weten dat je dan bij 1 loket, 1 casemanager o.i.d. terecht kan, zal een hele lasten verlichting teweeg brengen. Dat ook daaraan kosten verbonden zijn lijkt mij duidelijk. Als ik daar een steentje in kan bijdragen dan doe ik dat graag. Mirthe vindt het vast fantastisch dat haar Lichtpuntjes op deze manier een breder en dieper bereik krijgen.