Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 2 juni 2015

Kleurrijk

Net als Mirthe wordt ik een kleurrijker persoon. Getekend door het leven of getekend voor het leven, het is maar net hoe je het bekijkt. In elke figuurlijke zin gaat die wijsheid op. Er zijn zoveel facetten van het leven die meer kleur krijgen. Dat sommige aspecten wat donkerdere tinten hebben gekregen, doet daar niks aan af. De variatie aan kleur is groter, intenser en veel omvangrijker dan het pallet dat ik eerder tot mijn beschikking had.
De kleur dat Mirthe aan mijn leven heeft gegeven laat ik graag zien. Het is de reden dat de Lichtpuntjes in alle mogelijke kleuren gemaakt worden. Mirthe kleurde toch letterlijk alles wat ze onder handen kreeg, zodra ze stiften, krijt, verf of iets dergelijks in handen kreeg. De knuffels, poppen, ziekenhuisdekens, kleren, tafels werden allemaal meegesleurd met het vel papier dat eigenlijk voor dat doel was neergelegd. Het leukst waren mama's handen en armen, die mochten ook wel wat meer kleur krijgen, zo leek zij te denken. Echt tekenen was het niet. En laatst kwam ik erachter dat zij hier zelf net zo over dacht. Een lieve bekende liet mij weten dat Mirthe zelf zei over haar tekenkunsten: Mirthe kan niet tekenen, Mirthe krast. Een scherp en helder beeld had ze dus wel van zichzelf en van haar eigen vermogens, jong als ze was. Om een voorbeeld te geven is dat iets van haar eigen werk.
 In het koppie snapte ze dus werkelijk heel goed wat de bedoeling was, van de opdracht. Maar met haar motoriek kon ze niet meer doen dan krassen, soms een keer gericht een stip zetten. Maar zodra ze probeerde in te kleuren kraste ze met haar hand het hele papier eronder. Binnen de lijntjes tekenen zou ze nooit kunnen. De slechte motoriek heet ook wel ataxie voor wie het weten wil. 1 van de gevolgen van de hersentumor.
Het heeft echter nooit haar gevoel voor humor, doorzettingsvermogen en kracht aangetast. Met veel plezier kraste ze ook mijn armen dus eronder en ook haar knuffels moesten het ontgelden. Zij zelf trouwens ook, want haar lijfje zat onder de stiftkleuren, toen ze de aarde verliet. Ze had de laatste wakkere avond stiften in haar bed, die we pas de volgende ochtend vonden. Veel hebben we haar niet meer gewassen, want wie had daar het meeste last van... precies en haar wilden we niet meer plagen dan nodig was. Dus met een gekleurd lijf is de vlinder uit haar cocon gekropen om vervolgens de kleurrijkste vlinder te worden die er is (zo stel ik mij voor).
Nou kreeg ik het aanbod (en Chris ook) om een cadeau uit te kiezen ter ere van Mirthe. Grappig genoeg liep het zo dat ik dat cadeau vandaag kon innen, een paar dagen voor Mirthe haar verjaardag. Dus wat zal het cadeau er op haar verjaardag prachtig uit zien! Dat doet het nu al. En waar beter dat cadeau te plaatsen dan de plek waar zij zo veel lol in had om te kleuren, op mijn onder arm. Zo kan ik er zelf natuurlijk ook naar kijken:



Geen opmerkingen: