Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 22 juni 2015

wringen, knijpen, verstikken, borrelen en boksen

Het wringt, het knijpt, het verstikt, het borrelt en het bokst. Maar waar dan? wat zit er dit keer knel, wat is dit keer de trigger? Is het dat het bijna 9 maanden geleden is? 9 maanden, net zo lang als ze in mijn buik zat, net zo lang is ze nu bijna die prachtige stralende vlinder ster. Misschien is dat het, maar niet het enige.
Nee, zeker niet het enige. Het schooljaar loopt ten einde. Lars zijn eindgesprek is geweest en ineens weet ik het: we hebben er maar 1, er had toch echt een tweede gesprek moeten zijn. Ik had toch echt moeten kunnen balen dat ik ze niet achter elkaar had kunnen plannen, maar dat ik voor beide kinderen apart op en neer had gemoeten. Ik had misschien wel een dubbel lang gesprek voor Mirthe nodig gehad. 10 maanden geleden begonnen we het schooljaar zo anders. Zo vol hoop op een toekomst vol van gesprekken, vol van overleggen en afstemmen, vol van zorgen en vol van gelach en onzinnige plannen waar Mirthe hoogstwaarschijnlijk niet aan zou voldoen. Niet omdat ze het niet zou kunnen, hoor, maar gewoon omdat ze het wel op haar eigen manier zou doen. Elke keer zou ze ons versteld hebben doen staan van haar vermogens om toch de dag vol te maken of toch die taakjes te doen, die ik haar niet in staat achtte te doen. Ik weet het zeker, zo zou het zijn.
10 maanden geleden ging ze als leerlinge naar school, haar school en niet meer alleen Lars' school. Had ze haar eigen tasje ingepakt met een rijstwafeltje net als Lars, want zij ging naar school. Het was immers al 2 maanden geleden dat ze had gewend (voor de vakantie) hoog tijd voor het echte werk, zal ze hebben gedacht. Dat is precies waar de schoen wringt. Precies waar we te weinig van hebben kunnen genieten. Precies waar we niet genoeg van konden krijgen: Mirthe die even gewoon een kleuter kon zijn. Ze kon even gewoon naar school net als elke 4 jarige doet. Gewoon zoals gewoon kon zijn in haar situatie, natuurlijk was niks meer gewoon en dat zou het nooit meer worden. Maar daar had ik dan hartstochtelijk van gebaald, want ze was er nog geweest om ervan te kunnen balen dat ze niet gewoon mee kon spelen. Dat ik er altijd bij zou moeten zijn om dat mogelijk te maken. Dat ze van alles meer zou willen, wat niet kon.
Het schooljaar loopt ten einde, weer iets dat wordt afgerond. Een schooljaar dat zonder Mirthe wordt afgerond, zonder gesprekken over hoe nu verder. Zonder plan van aanpak. 10 maanden, lijkt wederom een eeuwigheid en wederom als de dag van gister. 10 maanden geleden ging Mirthe naar school, 9 maanden geleden werd er een ster geboren. In 1 maand tijd van levenslustige kleuter naar... het is niet te bevatten, nog steeds niet volop te bevatten. Elke keer sijpelt er een stukje door, elke keer weer.

Geen opmerkingen: