Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 4 juni 2015

avond4daagse

Hoe gaat het met Lars? Een terugkomende vraag. Want hoe gaat een kind om met zoiets ingrijpends, als het verliezen van een zusje. Ik blijf dat moeilijk vinden om te verwoorden. Het is zijn proces. Wat ik zie, is dat hij vrolijk is, hier en daar uitdagend, minder last heeft van buikpijn, wel van been en voet pijn, maar hij lijkt dan ook de lucht in te schieten. En zo nu en dan slingert hij een opmerking de wereld in, waaruit enigszins op te maken is, wat hij van het hele kanker gebeuren vind. Vooral dat hij zijn zusje mist is een terugkomende boodschap. Maar, zo stelt hij ook, zij kan ons wel zien en is altijd bij ons. Als hij dat maar weet. En van vriendjes hoort hij dat ook hoor: ze zit in jullie hart.
Feit blijft dat hij nu jong is, dat hij nu kind is en dat komt niet weer terug. Kunnen we niet weer over doen of een andere wending laten nemen. Dus feit blijft dat hij nu dingen kan doen, herinneringen kan maken, die hij de rest van zijn leven mee neemt. De jeugd is toch de fundering van de rest van je leven? Zo zie ik het in elk geval. Lol maken hoort er bij. Ervaringen opdoen, waar je wat van leert of waar je later met plezier op terug kan kijken.
Daar hoort, wat mij betreft, ook het lopen van de avond4daagse bij. Weken geleden konden we ons natuurlijk weer opgeven. Vorig jaar glad vergeten, we moesten ook om zoveel dingen denken en regelen, dat mijn emmertje al vol was. Boos dat hij was dat hij niet mee kon doen! Verbaasd als ik was, want het jaar ervoor vond hij er geen klap aan (logisch Mirthe lag immers net in het ziekenhuis...). Dus nu uitgebreid met hem over gehad. Hij wist het niet, had niet veel geoefend, was dat nou wel wat hij wilde...ja wel als mama mee loopt... Die bui voelde ik al hangen. Onder het motto goed voorbeeld, doet goed volgen, heb ik mij ook opgegeven en gelukkig mag ik elke avond mee lopen. Gelukkig want anders zou het misschien toch een lange loop voor hem worden. En had hij de eerste avond al met frisse tegenzin gestart. Tot nu toe nog geen spoortje te vinden dat mama stom is, of dat hij het zelf wel doen wil. Nog even mijn ventje en nog even prima om met zijn moeder hand in hand te lopen.
De helft zit er nu op en hij doet het super goed. Net als al die andere toppers die mee lopen. Onderweg vertellen een paar dametjes dat ze voor Kika lopen, daar word ik blij van. Wat een kanjers!
Het is goed voor het zelfvertrouwen, goed voor het groepsgevoel en goed om terug te kijken op deze prestatie = goede herinneringen

Geen opmerkingen: