Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 19 juni 2015

Dreamnight

Vanavond staat er weer een uitje op het programma. Aangeboden doordat we nog altijd behoren tot de club van ouders van een kind met kanker. Dat lidmaatschap hebben we voor het leven, zal niet verlopen, een soort van permanente aantekening in ons paspoort.
Het uitje dat op het programma staat, zijn we vorig jaar ook heen geweest. Eindelijk konden we ergens aan mee doen, omdat Mirthe er fit genoeg voor was. Ze liet nog elke week vooruitgang zien. Geen vuiltje aan de lucht. Ware het niet dat zij die maandag dé MRI had gehad die helaas liet zien dat ze opnieuw op de proef gesteld zou worden. Alleen wisten wij dat nog niet. Wij konden die avond gaan genieten van de dieren in de dierentuin, een beetje anders dan normaal. Mirthe deed van alles, liet wel merken wat ze wou. Zo had ze het geduld om zeker een kwartier te wachten bij de ballonnen man, tot ze haar eigen ballondier in ontvangst kon krijgen. Ik weet niet eens meer welk diertje zij kreeg, een hondje meende ik en Lars een zwaard. Het hondje was binnen een kwartier lek, dat was te verwachten. De brandweerwagen, de politie auto werden van binnen geïnspecteerd. De ambulance sloegen we maar over. Die hadden we nog niet in het echt meegemaakt en dat wilden we graag zo houden (3 maanden later dan toch, helaas, de laatste rit van ziekenhuis naar huis voor Mirthe). Ook de giraffes kregen te eten van Mirthe, hoewel zij liever de wortels over het hek gooide, dan te wachten op de lange tong van 1 van de giraffes (die zijn echt lang! en slijmerig).
Om vervolgens na een gezellige en indrukwekkende avond bij de uitgang van het park haar grote vriendin Dora te treffen, een high five te geven en alle andere dingen te vergeten. Mirthe was er helemaal vol van, nog dagen, nog weken bleef ze maar vertellen: ik heb dora high five geeft!
Vanavond gaan we weer. Het grappige is dat we ons niet hadden opgegeven. Ik had wel gedacht dat het leuk zou zijn voor Lars, maar ik dacht (onterecht) dat we er geen aanspraak meer op konden maken, aangezien Mirthe... Per ongeluk kregen we toch te horen dat er kaarten voor ons beschikbaar waren. Bij navraag bleek inderdaad dat wij ons niet hadden opgegeven, maar wel heen mochten. Lars heeft er zin in. We gaan samen met zijn lotgenoot, mooi om te zien hoe hij en zij een klik hebben. Natuurlijk gaat ook mijn lotgenoot en vriendin mee en Mirthe's lotgenootje. We laten het zonnetje schijnen en gaan genieten. Hoe dubbel ook. Maar dat is alles deze dagen, vol van dubbele gevoelens en tegenstrijdige gedachtes. We maken er het beste van!

Geen opmerkingen: