Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 29 juni 2015

9/51ste

9 maanden zijn er nu voorbij. 9 maanden en vandaag is het weer maandag de 29ste. Ik heb er vannacht van wakker gelegen, wetende dat het jouw tijd was, dat jij vertrok.
9 maanden is ook de tijd dat ik je bij me droeg. Op de 1 of andere manier is dat heel belangrijk. In de afgelopen 9 maanden is er minstens zoveel ontstaan als in die eerste 9 maanden in mijn buik. Alleen niet zo wezenlijk, of toch wel? Jouw afwezigheid is minstens zo voelbaar als jouw aanwezigheid wel was.
9 maanden, waarvan er in de afgelopen maand alleen al, zo veel gebeurde, zo ontzettend veel gebeurde. Ben ik zo ineens weer aan het werk, bijna ongemerkt aangenomen als zelfstandig ondernemer. Dat is toch apart. Met alles er op en eraan. Het is maar goed dat ik dit eerder heb gedaan. Word ik niet zo snel van de wijs gebracht door marketing bedrijfjes die een internet advertentie willen slijten, die bijna te mooi zijn om voor waar aan te nemen. Of dat zo is? geen idee, laat het mooi aan me voorbij gaan. Ik bepaal zelf wel waar ik adverteer en waar niet. Of ik het wel zeker wist? er hangt wel een gratis website aan, die ik dan helemaal zelf mocht maken. Lief he? Toch maar bedankt, voor het mooie aanbod. Sommige dingen doe ik toch liever zelluf.
Tegelijk is het deze week de laatste week voor de vakantie. Het weer zit mooi mee, dus de sfeer komt er goed in. Natuurlijk kan ik het niet helpen, terug te kijken naar vorig jaar. Toen zaten we deze maandag nog in het ongewisse. De MRI was wel geweest, maar morgen zou de uitslag worden door gebeld, vanaf 12 uur. We wisten wel dat het niet 12 uur zou worden, die middag was er eerst het overleg van het medisch team. De receptioniste die ons die afspraak mee gaf, kon dat niet weten en dat hadden we maar zo gelaten. We waren allang blij dat we 1 juli de uitslag zouden krijgen en niet 18 juli, zoals het systeem zo handig automatisch had uitgedraaid.
Ondertussen maakten we wel plannen voor de vakantie. Vooral veel van niks doen, geen afspraken die moeten, maar vooral van wat we willen en wat de dag ons zal brengen. Met in het begin van de vakantie een dagje TT circuit met Race against cancer en de laatste week van de vakantie een geheel verzorgde midweek aangeboden door Stichting tante Lenie op Landgoed Mookerheide. Hoe mooi kon het leven zijn? Een hele vakantie voor de boeg!
Het idee was mooi, de uitvoering bleek onhaalbaar. Er bleek roet in het eten gestrooid te zijn, er bleken weer tumoren in Mirthe's hoofdje te zitten. De uitslag waarvan ik zo hoopte dat het een formaliteit zonder consequenties zou zijn, bleek weer een mokerslag, die de grond wederom onder onze voeten vandaan had geslagen.
Zelf waren we verbaasd over onze eigen veerkracht, de mokerslag dreunde zo'n 24 uur na en toen waren we er weer. De startblokken klaar gezet, plannen om de koffers te pakken, de omgeving stond gereed om bij te springen waar nodig. Kom maar op met de chemo! Offe....toch? Er was toch nog wel een potje chemo, een potje wonderen? Daarover zouden we vrijdag meer horen, dan was de oncoloog weer in huis, inclusief de laatste ontwikkelingen rondom de behandeling van hersentumoren.
Dat verlossende woord kwam gelukkig, 3 opties werden geboden waar we het na het weekend uitgebreid over zouden hebben. 1 kon in elk geval gestart worden, 1 had eerst onderzoek nodig en 1 ... was palliatieve zorg... Die laatste viel wat ons betreft af. Hoe dan ook, curatief, hoe dan ook kans op genezing creƫren. Kijkend naar Mirthe, had zij te veel zin in het leven om nu de handdoek in de ring te gooien. Ze ging nog steeds vooruit! Ze liet nog steeds herstel zien, nog steeds groei in haar normale ontwikkeling. Dan konden we toch niet zeggen dat het mooi was geweest? waarvoor hadden we dan al die tijd gevochten?
De komende 3 maanden zou het weer knokken worden, al wisten we niet dat het zo zou verlopen, tot kort voor het einde. We wisten het niet, wilden het niet weten, al voelden we het aan komen, al hoorde ik een stemmetje te vaak zeggen: wat nou als dit de laatste keer is? wat nou als we dit nooit meer kunnen doen? de dood was dichterbij dan ooit. De kwaliteit van leven werd nu openlijker besproken dan daarvoor, de kans op genezing was naar historische diepte gedaald.
Nu is het weer die week voor de vakantie. Weer zijn we voornemens naar de TT circuitdag te gaan, er wordt op ons gerekend. En weer zijn we voornemens naar Mookerheide te gaan, ook daar wordt op ons gerekend. Lars heeft een lijstje gemaakt met dingen die hij graag wil doen, meer om mij te helpen dan om zichzelf ergens op te verheugen, want hij komt echt niet verder dan 3 dingen: bios, bowlen en logeren. Dat moet te regelen zijn, wordt vervolgd.

1 opmerking:

Anoniem zei

Fijne vakantie en ook heel veel sterkte!