Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 21 juni 2015

Cocoonen

Dat is wat ik het allermeeste mis. Samen, tegen elkaar aan, verder niets. Een hele opgave hoor, voor mij. In mijn hoofd is er altijd wel iets dat er moet gebeuren. Maar dat leerde ik hard af, toen Mirthe ziek werd. Niks was er nog belangrijker dan haar helpen hierdoor heen te komen.
Nog vond ik het dan moeilijk hoor, om me over te geven aan het moment. Nog was er genoeg in mijn hoofd dat nog moest. Een was draaien, koken, boodschappen doen, medicijnen ophalen, voeding aan zetten, peg verzorgen, afspraken maken of verzetten...genoeg, meer dan genoeg. Altijd onrust, altijd in beweging. Dat is niks veranderd, dat heb ik nog steeds. Is er een tijdje geen nieuws, geen ontwikkelingen, dan word ik onrustig.
De beste plek waar ik het meeste van mij af kon laten glijden, samen met Mirthe, dat was gek genoeg wel in het ziekenhuis. Geen huishouden dat ik kon doen, hooguit een kopje koffie halen, een broodje klaar maken of een beetje wasgoed halen. Verder werden we wel geleefd, daar hoefde ik niks voor te doen. Dan kon ik zo een uur, soms een paar uur, met Mirthe op schoot zitten, zonder ergens heen te hoeven of iets te willen doen. De ervaring leerde dat ik gewoon alles bij de hand moest hebben, drinken, koekje, handdoek, laptop of afstandsbediening, wat speelgoed of knuffeltjes en natuurlijk de alarmknop voor het geval dat... (en dat was vaak genoeg hoor, ook door ervaring geleerd). Dan konden Mirthe en ik ons prima overgeven aan het cocoonen.
Dat cocoonen maakte het leven simpel en goed. Dat mis ik, die eenvoud van niks hoeven behalve in het moment zijn, niks was er belangrijker dan dat. Dat gevoel is nu niet zo makkelijk meer terug te halen. Mijn wereld word langzamerhand weer wat groter. Dat kan ook niet anders, met het opstarten van een eigen bedrijfje, dan moet je er ook op uit, dat is ondernemen. Dan merk ik weer hoeveel ik van mezelf vraag, hoe hoog ik de lat meteen al weer aan het leggen ben. Terwijl er geen druk is, nog niet. Daar heb ik ook wel zelf voor gezorgd, immers tijdens het gesprek waarin is besloten dat ik mag starten als ondernemer. Ik heb wel aangegeven dat ik niet verwacht een volwaardig inkomen uit de kaarsenproductie/ verkoop te halen. Er zal voorlopig dus wel een stukje ondersteuning nodig blijven vanuit de sociale zekerheidshoek. Het is voor mij mijn manier om opnieuw te integreren. Om mijn weg opnieuw weer te vinden in het leven, waarin de wereld gewoon op dezelfde manier door draait. Terwijl mijn wereld radicaal is omgeslagen. Hoe ik die twee dingen moet verenigen, weet ik niet. Ik kan er nog steeds niet bij, dat er nog steeds dezelfde problemen zijn als 2 jaar geleden, toen mijn wereld voor het eerst op de kop ging staan. Dat ook 9 maanden geleden de wereld door draaide, toen de mijne in korte tijd leek te vergaan, is net zo ongelooflijk.
Ik merk heel goed dat mijn balans nog wankel is. Bij een beetje stress, al dan niet door eigen toedoen, openen de oude valkuilen zich weer. Twijfel over mijn kunnen, twijfel of ik wel kan ondernemen, twijfel of de Lichtpuntjes wel licht geven, twijfel over de wijze waarop ik alles aan pak. Twijfels over of ik ooit alles kan doen, wat ik voornemens ben om te doen en of dat wel samen gaat met dat intensieve rouwproces waar ik nu in zit. Het einde zie ik nog niet, alleen nog maar een dieper gemis, dat groter groeit naarmate de tijd verstrijkt.
Ik wil mijn cocon weer terug. Maar ook die zal niet meer zijn wat die is geweest. Ik zal een nieuwe moeten maken, alweer iets dat niet meer is wat het was...

Geen opmerkingen: