terugblikken

Jij bent bijna jarig en weer denk ik terug naar de afgelopen jaren. Heel goed weet ik wat we deden 2 jaar geleden, maar hoe deden we dat de jaren ervoor? Ik weet het niet. De jaren voor je ziek werd lijken vervaagd, zijn moeilijk terug te halen. Maar de periode vanaf die bewuste week, dat papa en ik besloten naar de huisarts te gaan met jou, dat staat in mijn geheugen gegrift. We waren een sneltrein ingeduwd die maar door slingerde over onbegane spoorwegen. Voor de zoveelste keer hadden we je gister (2 jaar geleden) onder narcose laten gaan. Inmiddels stonden we zelf versteld van hoe gemakkelijk we nu waren geworden in even een narcose, even weer een ingreep, even een lieslijntje laten leggen. Even de procedure bij langs: naam? Mirthe Kok geboortedatum? 10-6-10 narcose voor? leggen lieslijn (in dit geval dan) Even een kus, snel, voor je geintubeerd zou worden, wat ik het liefste niet zag gebeuren. Maar ja wat wel, onder deze omstandigheden? Vandaag stond er iets heel anders op het programma. Eindelijk na een spannende week waar koorts hoogtij vierde, was je weer een beetje bijgekomen. Je kon weer lachen en grapjes maken, om vervolgens dus klaar gemaakt te worden voor de oogst. Zo rolden we van de ene in de andere onzekere en inspannende gebeurtenis. En overal probeerden we je dan maar zo goed als mogelijk op voor te bereiden. Vooral niet te veel vertellen, te lang van te voren, maar het liefst vlak voor het ging gebeuren. Daar deed jij het best op (en ik ook). Ergens in de middag was het dan zover, je lijf had genoeg nieuwe bloedcellen aangemaakt en het was dus mogelijk om een poging te doen tot het oogsten van de stamcellen. Jij vond het maar niks dat gepruts aan je lijf en ik had het je graag bespaard. Maar ja, het was nodig, voor later. Met  Bumba op tv was het allemaal wel te doen, voor jou.
En wat waren we blij dat de lieslijn er die avond weer uit kon, want je zat heel erg ruim in de stamcellen. Meer dan dat je nodig zou hebben. Hmm, gek idee, zouden je stamcellen, die 'over' waren nog in de diepvries liggen?
Na de oogst was er voor het eerst een dagje niks, helemaal niks. We mochten zelfs met je naar buiten. Wat een verademing en wat vond jij dat overweldigend, na weken lang in de stilte van je kamer te liggen, mocht je ineens weer even naar de eendjes bij het ziekenhuis kijken.
Maar niet te lang genieten van de rust, vooral niet vergeten wat we nog te doen hebben. De volgende kuur stond al te wachten, na deze ene rustdag. Na de afgelopen ervaring met hoge koorts en enge onwillekeurige bewegingen, waar de specialisten ook niet van begrepen wat het was, kon ik mij niet voorstellen dat we na de kuur naar huis mochten. Dat we thuis jouw verjaardag zouden vieren. De dokter leek het niet onwaarschijnlijk, dat moest gewoon lukken. Gelukt is het zeker. Dat weekend gingen we voor het eerst echt naar huis.
Om een verjaardag te vieren die nooit meer vanzelfsprekend zou zijn. Een verjaardag die wonderlijk genoeg weer gevierd kón worden.
Vorig jaar maakten jij en ik ons op voor een volgende opname, weer een paar nachtjes logeren in het ziekenhuis. Iets dat ik ook nu graag zou overslaan. Het was wederom nodig. Eten lukte niet op vol volume, het overgrote deel ging nog steeds via de sonde. Maar je gezicht zag er alsmaar bonter uit, door de pleisters waar je huid zo fel op reageerde de laatste weken. Dus had de dokter maar een PEG sonde aangevraagd, die wonder boven wonder 2 weken later geplaatst werd (deze week dus). Weer had ik er niet veel vertrouwen in dat we wel thuis zouden zijn of dat je fit genoeg zou zijn om je verjaardag te vieren. We hadden het nou eenmaal voorgenomen dit jaar wél te vieren. En wat ben ik daar nu blij om, want wat kon jij genieten! Nu kijken we weer naar jouw verjaardag, hoe gaan we dat nu doen? Hoe vieren we een verjaardag waar de jarige job schitteren zal van lijfelijke afwezigheid?
Voor alles is een eerste keer, maar dit lijkt een hele moeilijke eerste keer. We hebben het ook hier weer mee te doen. De dag komt hoe dan ook. We zijn op sommige vlakken voorbereid, maar op andere vlakken is dat simpelweg niet mogelijk.