dag 27+28+ onderzoek van een moeder naar onderzoek

En zo is dan de dag aan gebroken (en voorbij gegaan) dat we eigenlijk richting Mookerheide zouden vertrekken voor een heerlijke verwenvakantie. Helaas mocht ook dat niet zo zijn. Tegelijk is het voor ons de laatste week van, wat doorgaans, de zomervakantie wordt genoemd. Niet dat ik het gevoel heb dat er een vakantie was. Komt het door de omstandigheden of gewoon omdat dat gevoel er minder is als je ouder wordt? van mij mag school wel weer beginnen, dat geeft wat meer ritme aan de dag/ week.
Lars kijkt ook uit naar het einde van de vakantie, niet omdat hij weer naar school weer, nee...zaterdag is hij jarig. Hij heeft te kennen gegeven dat hij graag net zo'n groot feest wil als Mirthe, haha. Dat was ook wel een heel gezellig feest. We doen wat we kunnen. Hopelijk werkt het weer een beetje mee.
Helaas moeten we die dag ook weer naar het ziekenhuis, woensdag begint de volgende reeks van 5 dagen achter elkaar aanprikken van de omaya. Dus tot en met zondag elke dag naar het ziekenhuis. Ik hoop dat ze dit net zo goed doorstaat als bij de eerste ronde!
Mirthe is de laatste dagen vaker kortaangebonden. De wereld vergaat, zo lijkt het, als er iets anders loopt dan zij wil. Geduld is er niet bij, zij wil iets en als ze moet wachten, nou hou je hart maar vast, dan zal je het weten! Ook is ze moe, wat natuurlijk invloed heeft op haar humeur. Allemaal logisch, maar ook pittig.

Ik zoek naar hou vast, wat staat ons te wachten en wat kunnen verwachten? hoeveel kans maakt Mirthe om dit traject goed te doorlopen? Zoeken naar ervaringsverhalen, maar kan nog weinig vinden. Het jongetje dat vorig ditzelfde traject is begonnen, moest helaas na 3 maanden stoppen. De bijwerkingen waren te heftig. Wat ik kan vinden en kan vergelijken met Mirthe is dat zij er een stuk beter bij zit, dat geeft hoop. Ook hebben we de resultaten gevonden van het fase 1 trial uit Wenen. De kansen lijken behoorlijk groot dat het slaagt. Bij na controle waren 6 van de 9 kinderen nog in leven, een 7de was overleden door een ongeval en bleek geen tumoren te hebben bij overlijden. Een aantal van de deelnemers hadden al meerdere recidieven gehad. Alle deelnemers waren ouder dan Mirthe, maar dat zou volgens de oncoloog geen verschil hoeven maken. En hoe de tumoren zich gedroegen bij die kinderen, in vergelijking bij Mirthe, daar heb ik geen idee van. Misschien maar goed ook.
We heb ik voor het eerst gelezen over een ander meisje dat er hetzelfde bij lag als Mirthe, na de operatie. Het meisje was 9 jaar toen zij geopereerd werd en kon daarna niks meer, niet eten, niet bewegen, niet slikken, niet praten, ze zat ook gevangen in haar eigen lijf. Ze heeft het gered, zal inmiddels 24 zijn, maar ondervindt nog steeds veel gevolgen van de behandeling. Coördinatie, evenwicht, concentratie, moeilijk nieuwe informatie verwerken, groeihormoon injecties, zijn allemaal dagelijks terug komende dingen. Kans op werk, trouwen en kinderen zijn zo goed als nihil, aldus haar moeder.
Haar moeder schreef een artikel om aan te geven dat onderzoek zo ontzettend hard nodig is om te zorgen dat de behandelingen beter worden en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld, dat de lange termijn gevolgen zo klein mogelijk blijven. De behandelingen die nu worden gegeven zijn zo intensief dat er altijd schade ontstaat, soms direct zichtbaar en soms pas op de lange termijn. Probleem bij onderzoek naar bijv. Medulloblastoom is dat de ziekte weinig voor komt en de 'populatie' waarbij onderzoek gedaan kan worden, dus klein is. Internationaal moet er veel worden samengewerkt, om nieuwe ontwikkelingen tot stand te brengen. En het is daardoor een kostbaar gegeven om een onderzoek te voltooien en niet iedere onderzoeker is bereid om er zoveel in te investeren, want een lange adem heb je zeker nodig. Vergelijk het aantal onderzoeken dat naar leukemie wordt gedaan met die voor medulloblastoom en je zal zien hoe groot het verschil is (je kunt het vinden op KiKa/onderzoeken). Wel is er ontdekt in de afgelopen decennia dat de ene medulloblastoom niet de ander is, er zijn in elk geval 4 classificaties te onderscheiden (misschien zelfs 5, maar daar wordt nog volop over gediscussieerd) en elke classificatie heeft een eigen karakter en eigen reactie op behandeling.
Om een beetje helderheid te verschaffen in het geheel: Het MEMMAT protocol dat Mirthe volgt, is in Wenen ontwikkeld. In de periode van 2006-2011 zijn de eerder genoemde 9 kinderen behandeld volgens dit protocol. Ik denk niet dat er meer kandidaten waren, in die 5 jaar.
Nu is de fase 2 trial gestart, waar Mirthe dus aan mee doet, dit loopt wederom 5 jaar en doel is om 40 kinderen internationaal, te hebben behandeld, in de leeftijd van 0-19 jaar. En zie dat maar voor elkaar te krijgen als internationaal onderzoeksteam en alle data op de juiste manier te verwerken. Het is hun werk, daar niet van, maar het is wel een heel karwei.