Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 6 augustus 2014

dag 21+22+poli

Mirthe wordt lekker wakker: Mag ik kruipen? Dat begint goed en zo gaat het de hele dag door. Lopen, kruipen, schater lachen, spetteren in bad. Gelukkig Mirthe is weer terug! En dat helemaal op eigen krachten.
Even slapen is ook echt even slapen, hooguit een uurtje en ze is er weer helemaal bij. het mondje staat niet stil. Eigenlijk wel om gek van te worden. Als ze even stil is en zich concentreert op de tv is dat even een verademing. Laat het eten nu ook klaar zijn, de rust is van korte duur. Ook met volle mond, kletst ze maar door.
En dan naar bed. Daar kijken we soms wel naar uit, maar vanavond blijft het mondje maar kletsen. Wij gaan naar bed en nog is ze aan het kletsen en heel veel vragen ondertussen, vergeet dat niet. Ze wil nu ook van alles doen: kruipen, filmpje kijken, kiekeboe, noem maar op. Ze vindt het niet leuk dat we zeggen dat de zon slaapt, ik laat het haar zien, maar leuk vindt ze het nog niet. Maar zo snel als de teleurstelling komt, zo snel gaat ze over tot de orde van haar beleving: mag ik Dora kijken, mag ik iets anders, mag ik bij jou op bed, mag..., mag ik... Duidelijk dat ze het nog niet aan slapen toe heeft en haar slaap ritme even ver te zoeken is. Uiteindelijk valt ze in slaap, zo rond een uur of 1.

De volgende dag, begint het weer van voren af aan: Mag ik kruipen? Mag ik spelen?
Je mag mee, oma naar de trein brengen, dat vindt Mirthe heel erg leuk. Volgende keer wil ze ook wel met de trein. Dat had ik haar al eens beloofd. Nog even bloemetjes plukken op de buurtmoestuin en weer naar huis. Daar doet ze ook lekker haar ding, wil meteen speelgoed halen van de gang, heeft amper tijd om de jas uit te doen.
Dan toch echt nog even slapen, voor we naar het ziekenhuis gaan. Nou vooruit, iets meer dan een half uur is het stil boven en dan meldt ze zich al weer.
Op de poli gaat ze eerst zitten spelen en dan wil ze aan de wandel, net op het moment dat ze aan de beurt is voor het bloedprikken. En daarna staat de mondhygiënist haar ook al op te wachten. Ze doet wat ze moet doen, zonder protest.
Dan naar de dokter. Ze loopt mooi mee. De dokter is ook tevreden over wat ze ziet, een heel verschil met het weekend. De bloedwaardes zijn mooi, de longen klinken goed, de buik voelt goed. En dan zijn ook de ontstekingswaarden binnen: over de 200! Daar schrik ik van en ook de dokter kijkt er raar van op. Ze vraagt nog een paar dingen na, maar het enige dat anders dan anders is, dat haar oor eindelijk een goede prop heeft geproduceerd, waar ze al zeker een half jaar last van heeft. Het ziet er niet ontstoken uit, dus daar kan de infectie niet zitten. Verder laat Mirthe geen klachten zien, behalve dan dat ze af en toe 'ergens' last van heeft. Mirthe is er ondertussen goed klaar mee, het lichamelijke onderzoek vindt ze echt niet leuk.
Tja en nu mogen we toch naar huis, want als zij geen klachten heeft dan is het moeilijk om ergens op te gaan behandelen... en nee, koorts heeft ze niet, een beetje overbodige vraag, lijkt mij. Dan hadden we dat toch zeker gemeld.
Thuis geven we toch weer paracetamol, wat ze heeft wel 'ergens' last van. En zo fit als ze vanochtend was, is ze niet meer. Ze gaat af en toe liggen op de bank en als iets niet goed gaat, huilt ze. Hmm, deze moeder pakt wel weer een koffertje in...

1 opmerking:

Anoniem zei

Wat 'moet' jullie kleine meid toch een hoop ondergaan!!! Maar je gaat door! Het is immers de weg naar genezing! Maar wat is het zwaar. Want wat zou je graag willen dat Mirthe een heerlijk onbezonnen leventje had net zoals de meeste kinderen. Het blijft oneerlijk...
Heel veel liefs maar vooral heel veel geluk!Mirthe komt er wel!!!
Moniek.