Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 10 augustus 2015

Weer eendrempel genomen

De kop is er af. De eerste onwennige momenten zijn geweest, de kennismaking en de reden van ieders aanwezigheid is helder en duidelijk. Wederomvind ik herkenning in de ervaringen van de andere gezinnen. Het zijn kanker verhalen, hele andere verhalen dit keer.
Wederom zie ik power van de gezinnen moet doen wat gedaan moet worden. Geen keuze, geen regie, maar doen, omdat de aandoening of ziekte dat vereist. En voor je kind doe je nou eenmaal alles, dat is de flexibiliteit van je moeder of vader gevoel. Je doet alles, zonder terughoudendheid, voor de gezondheid van je kind. Zelfs al breek je er de weerstand van je kind mee af, je doet het.
Ik zie dus de power, maar ook het onvermogen om werkelijk een moment rust en ontspanning te pakken. Iedereen diedekraamweken heeft doorgemaakt weerhield intensief die periode is, maarergens gaandeweg, ontdek je het ritme, vind je rust en een nieuwe balans. Dat gebeurt niet ineens,dat gaat heel geleidelijk en soms met vallen en opstaan. Bij een zorgintensief kind mag je die kraamweek in het kwadraat voor stellen, vervolgens doe je dat weer in het kwadraat en nog eens en nog eens, ach vooruit.... Doe dat nog maar een keertje. Kan jejedaar een voorstelling van maken? Nee, dat dacht ik al. Dat kan ook alleenmaar van binnenuit ervaren worden. Net als het verliezen van je kind. De voorstelling die je ervan kan maken haalt het niet bij de werkelijkheid. Endat is maar goed ook. Het is de realiteit maar geen pretje. Je kind, die zo veel zorg nodig heeft, los laten en toe vertrouwenaan derden die niet vertrouwd zijn met die zorg...dat is haast onmogelijk. Hoewel iedereen aan je ziet en voelt dat je dat juist nodig hebt: loslaten,een moment voor jezelf. Het probleem is nou juist datjehet meest ontspannen bent wanneer je weet datje kind goed verzorgd wordt ( lees: de medicijnen op tijd krijgt,voeding en vooral zich veilig vermaken kan). Het gaat hier niet alleen om een natje en een droogje, maar weer dat maatje XXXXL wat verzorging betreft. En je weet dat je dat zelf helemaal goed kan, bijna zo vanzelfsprekend als ademhalen. Maar je weet dat het voor een ander hogere wiskunde lijkt, dan krijg je geen rust wanneer je kind de verzorging van die ander moet krijgen. Dan begeef je je wel op een dun lijntje, want je weet dat alles van jou af hangt. Niet het gewone gezinsleven blijft door jou draaien, maar dus ook verzorging XXXXL blijft draaien. Ontspanning is gevaarlijk, het brengt instortingsgevaar met zich mee. Als 1 baksteen in de muur los laat,hoeveel meer zullen er los laten? Van 1 zal de muur niet instorten, naar van een paar bij elkaar...de draagkracht word verminderd en dus instortingsgevaar. Beter is om de muurtje stuttenenvan debakstenen af te blijven. Beter is het de intensief verzorgende vader e/ of moeder te ondersteunen inplaats van te trekken enaanspreken op de verantwoordelijkheid voor het eigen welzijn. Want dat gebeurt! Elke keer als ik het even had gehad of anders ongevraagd, kreeg ik te horen dat ikwel goed voor mezelf moest zorgen. Een enkeling die met mij mee keek hoe we dingenanders konden organiseren,zodat het ten goede kwam van mijn energie balans, mijn draagkracht.  Het probleem was niet dat ik niet wist wat ik moest doen,immers goed voor mezelf zorgen, maar wel hoe ik dat kon combineren met voorliggende zorgtaken. Dat zie ik bij meer moeders gebeuren, ze willenwel, maar het moet ook mogelijk zijn. En dat is lang niet altijd zo.
Wij zijn uit die mallemolen ontsnapt, met een hoge prijs. Maar des te meer zie ik waar de schoen wringt voor mantelzorgende ouders en brussen.

Geen opmerkingen: