Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 7 augustus 2015

buitenspel

Weer is er die vlaag van woede. Het gevoel buitenspel gezet te zijn. Door het leven, door de dingen die ons zijn overkomen, door het verlies van onze lieve dochter. Boos op alles en niets in het bijzonder. Natuurlijk is er een trigger. Een trigger die terug komt bij mijzelf, in de hand gewerkt door omstandigheden. We hebben zelf ja gezegd tegen deze omstandigheden. Het wordt ons vol liefde aangeboden en toch knijpt er iets. Is het wel gepast vraag ik mij dan af. Het zijn de omstandigheden die er vorig jaar voor zorgden dat we niet konden ingaan op de eerste uitnodiging. Dat vond ik toen al heel vervelend, hoewel we daar geen invloed op hadden. Mirthe's behandeling was immers vele malen belangrijker dan een gezellig weekje buiten de deur. De uitnodiging zou blijven staan voor dit jaar en dat gaat dus komende week gebeuren.
Dubbel, want we hadden zo graag Mirthe erbij willen hebben. Dubbel, want de uitnodiging was door haar mogelijk gemaakt. Dubbel, want zij is niet zichtbaar en in levende lijve aanwezig. Dubbel, want met Mirthe erbij zou er veel omheen bij komen kijken. Haar verzorging, haar begeleiding, haar opvoeding, alles in maatje XXXL. Alles met liefde gegeven. Maar overal waar we kwamen en wat buiten onze comfortzone was, vroeg het nog een keer extra veel van ons. En eerlijk gezegd vroeg het al heel veel van ons, wanneer we in onze comfortzone waren, waar ondersteuning voor handen was. Onze comfortzone bestreek niet zo heel veel, dat mag ook gezegd worden. Onze comfortzone was voornamelijk bij ons thuis en gek genoeg ook in het ziekenhuis. Een weekje weg, zou zonder vertrouwde ondersteuning zijn en dus extra veel vragen van ons, op alle vlakken.
Dubbel om nu op de uitnodiging in te gaan, zonder dat Mirthe, de reden van aanmelding, erbij is. Dat we toch welkom zijn, zegt veel over de betrokkenheid van betreffende organisatie en de passie waarmee alle vrijwilligers zich in zetten. Dat is waarom we toch durven gaan. Maar niet zonder slag of stoot. Want de eerder beschreven boosheid, komt terug naar mezelf. Waarom heb ik niet naar mijn twijfels geluisterd, heb ik die iedere keer weg geschoven? waarom heb ik niet simpelweg mijn twijfels besproken en daarmee ruimte voor mij en mijn gezin gecreƫerd? waarom word ik nu zo boos op mezelf? waar is de vergevingsgezindheid naar mezelf, dat ik niet altijd anticipeer op wat ik voel? Dat ik er niet altijd aan wil, dat ik het niet allemaal maar zo even doe? Waarom verwacht ik meer van mezelf en waarom kan ik niet zonder slag of stoot tegen mezelf zeggen: je weet het nu, je voelt het nu en daar kan je op handelen. Waarom eerst die achtbaan door, voor ik op dat punt ben beland?
Valt dit onder het kopje rouw? vast niet, het is vast herkenbaar, zonder dat je in het land van rouw verblijft. Het is wel keihard werken. Zo voelt het nu ook. Tijd voor een weekje vakantie zou ik zeggen, dat hebben we op zijn minst verdient.

Geen opmerkingen: