De komende maand komt langzaamaan dichterbij. Dat zal niets nieuws zijn. Maar voor mij is komende maand toch dé maand, waar vorig jaar zoveel in gebeurde. Begon de maand nog feestelijk met een luxe overnachting in een suite in het Steigenbergerhotel in Amsterdam. Vlogen we de volgende dag super de luxe in het privé vliegtuig naar Kopenhagen voor een stralende dag in net zulk stralend gezelschap. Om de dag erna onze intrek te nemen in weer een privé box op M2 in het UMCG. Om maar niet te spreken van het eind van de maand...Onvoorstelbaar dat er zoveel in één maand paste.
Het gat dat daarop volgde voel ik nog. Een vacuüm dat onoplosbaar leek te zijn. De hoeveelheid aan zorgen die we het ene moment nog hadden vielen in één klap weg. Zo erg groot als dat gat was, dat ik overwoog om een kind te zoeken dat mijn zorgen nodig had. Een kind dat alleen de behandeling moest doorstaan, omdat het geen ouders had die naast het ziekenbed stonden. Natuurlijk deed ik dat niet, ik zou wel gek zijn om dat te doen. Zo reëel was ik wel in die emotionele achtbaan. Wat ik wel deed had wel met andere kinderen te maken, die nu en in de toekomst mee maken wat wij met Mirthe hebben meegemaakt. Ik gaf feedback aan het behandelend team van Mirthe. In de hoop dat er in de toekomst een team staat dat verder kijkt dan de medische kanten van de ziekte. Dat oog heeft voor de zorgen die de ouders erbij krijgen, ook nadat de kanker het hazenpad heeft gekozen, nadat er genezing is bewerkstelligd. Want ook na een hersentumor zijn de zorgen mateloos groot, niets is meer gewoon en op elk vlak is doorgaans invloed te bespeuren van de ziekte. Bij ieder kind is dat anders, de mate waarin de sporen bij Mirthe zichtbaar waren is bij het overgrote gedeelte van de kinderen geen sprake van. De meeste kinderen kunnen zelf lopen, lezen en schrijven, 3 dingen die bij Mirthe niet vanzelfsprekend meer waren dat ze dat ooit zou kunnen. Zelfs eten en drinken zou nog de nodige aandacht vergen, met als groot vraagteken of ze dat weer volop zelf zou doen. Het zij zo, we namen het allemaal voor lief en hadden er zeker mee uit de voeten gekund. Er was zo van de buitenkant gezien, niet veel in ons gezin dat wenselijk is in een dergelijke situatie. Allebei zonder werk zitten, brengt andere zorgen met zich mee. Dat is de buitenkant, aan de binnenkant zitten ingrediënten die met veel aandacht, zorg en respect groter zijn gegroeid, juist door alles wat er gebeurde sinds Mirthe ziek werd.
Misschien is dat wat ik anderen ook gun, anderen in dezelfde situatie, dat zij zich gesteund en gerespecteerd voelen in waar zij voor staan. Elk kind dat zo ziek is, dat het voor de dood weggehaald moet worden, heeft een sterke omgeving nodig. Elk kind dat ernstige gevolgen ondervind van een behandeling die zo intensief is geweest, heeft een gezin nodig dat er voor hem of haar is. Iets waar wij niet mee te maken hebben gekregen, doordat Mirthe nog zo jong was, is de psychische gevolgen. Natuurlijk had ze stress van de behandeling, daar had ze alle reden voor, maar in hoeverre het haar op de lange termijn zou belemmeren heb ik werkelijk waar geen idee van. Zou ze zich geïsoleerd voelen door haar beperkingen of zou ze wel de aansluiting vinden? Ik weet het niet. Ik mag mezelf graag voorhouden dat er aansluiting voldoende zou zijn voor haar. Dat is lang niet altijd het geval bij ex-patiënten en dat vind ik zorgelijk. Ieder kind wordt genezing gegund, alles wordt ingezet om genezing af te dwingen, maar wat is aan de andere kant van genezing te vinden? Is dat het knokken waard geweest? Want dan heb je het over kwaliteit van leven. Nu is de nazorg, niet wat het wel kan zijn. In elk geval in mijn ideaal beeld, waarbij zorg en begeleiding aansluit op de behandeling en op het maximaliseren van kwaliteit van leven van de ex-patiënt. Daarvoor heb ik de feedback gegeven, met oog op de toekomst, van al die kinderen die nog gaan mee maken wat Mirthe heeft meegemaakt, maar hopelijk wel genezing vinden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten