Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 19 augustus 2015

gedachtesprong

Stom en verradelijk hoe je gedachten je voor de gek kunnen houden. Al een paar dagen voel ik weer die spanningen in mijn lijf. Al een paar dagen ga ik regelmatig terug naar vorig jaar. Een nieuw schooljaar, dat voelde zo hoopvol en tegelijk zo... hoe moet ik dat beschrijven?...het was nu of nooit, zo voelde dat. Al had ik dat toen niet hardop durfen uit spreken. Ik weet dat ik met Chris had besloten dat we Mirthe graag naar school wilden laten gaan als het moment dat aangaf. Dat ik had afgesproken met hem om even bij de juf langs te lopen en haar te vragen of dat goed was. Wat haar het beste leek om te doen en of we ergens rekening mee moesten houden. Alles wat ik kon bedenken aan bezwaren, verdwenen als sneeuw voor de zon door haar reactie: Ze is altijd welkom, kijk maar wanneer het jullie past.
Dat ging vanochtend door mijn hoofd. Even was ik weer terug een jaar geleden. Even zo in gedachten dat ik ineens bedenk: hoe laat is het? ik moet zo medicijnen geven... Hoezo, verradelijk? En ineens snap ik waar mijn spanning vandaan komt. Vorig jaar was het nu of nooit, alles of niets. Niet wachten tot het beter zou worden... dat zou immers niet gebeuren, al wisten we dat nog niet zeker. Pakken wat we pakken konden, mooie herinneringen maken, voor het geval dat het op zou raken. De spanningen in mijn lijf hadden alles te maken met het schrap zetten voor een klap die zo groot zou zijn dat ik de impact nog lang zou voelen. Ik wist wat ik ging horen, alleen nog niet wanneer. De tijd drong, het potje met kansen raakte op. Mirthe ging naar school, haar rijstwafeltje had ze zelluf klaar gemaakt. Ze had zelluf besloten dat ze vandaag fit genoeg was, vanmiddag naar het ziekenhuis, vanochtend even kind zijn, echt kind van 4 jaar, die gewoon naar school ging. Zo gewoon als mogelijk met rolstoel, met sondevoeding, met reserve kleren, maar stralend nog feller dan de zon die ochtend deed!
Het was de eerste keer, van wat we nog vele keren zouden herhalen, als het aan ons lag. Maar dat lag het niet, niet aan ons. Er volgde nog een tweede keer, voor het op was. En dat het op was, was me overduidelijk, toen de bevestiging kwam. De artsen hadden geen potjes met wonderen meer klaar staan.
Een jaar verder, komt de dag van de laatste uitademing dichterbij. We hebben het er over, wat we zullen doen. 6 weken nog... 6 weken zomervakantie leek me eindeloos lang, 6 weken tot die ene dag, lijkt me veel te kort...
We vinden wel een manier, om vorm te geven aan die dag. Daar heb ik wel vertrouwen in, maar pfff.

Geen opmerkingen: