Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 15 augustus 2015

navigeren op moedergevoel

De afgelopen maanden heb ik veel nieuwe mensen ontmoet. Vaak is daar wel een reden voor en vaak heeft het te maken met Mirthe. Dat is dan ook vaak een raakvlak en vruchtbare bodem voor eindeloze gesprekken. De onderwerpen zijn echter verrassend variƫrend. De ene keer gaat het over de omgang met ziekenhuispersoneel, de andere keer de zorgen rondom de werkelijke zorg (zoals indicatie stelling e.d.) of hoe de relatie met de partner/ omgeving veranderd.
Maar dat moedergevoel is iets dat elke keer voelbaar aanwezig is. De moeder die haarfijn aan voelt hoe het is met haar kind, al voor de meetapperatuur aangeeft dat moeders gelijk heeft. Het gelijk wat soms dagen, soms weken of zelfs maanden en jaren op zich kan laten wachten. Moeders die elke keer worden weg gestuurd met een kind dat niet lekker in het velletje zit. Een vruchtbare bodem voor woekerend wantrouwen in de gezondheidszorg wordt daarmee geboren. Een wantrouwen dat er toe leidt dat het moeilijk is weer vertrouwen te krijgen in het handelen van derden.
Dat moedergevoel waarvan ik 9 jaar geleden geen idee had wat dat nou was. Waar ik regelmatig mee overhoop heb gelegen. Want mijn gevoel en dat wat aantoonbaar was... ik was zo gewend te luisteren naar anderen die het allemaal beter weten, ervoor geleerd hebben of in elk geval meer ervaring hebben dan ik. Maar het zegt niks. Het moedergevoel rammelt net zo lang, gaat gerust schreeuwen, tot je er naar luisteren gaat en er naar handelen gaat. Het moedergevoel dat in ons geval meteen gehoord werd, meteen bevestigd werd dat er wel degelijk iets 'mankeerde' aan de wandel van onze dochter.
Ik heb mezelf vaak genoeg voor gek verklaard, dat ik niet slapen kon, omdat ik 'iets' voelde. Wat wist ik niet, maar toch had ik gelijk. Mijn moedergevoel is een perfect navigatiesysteem. Hoeft niet afgesteld worden, behoeft hooguit vertrouwen en de ruis van de lijn gehaald te worden. Want het moedergevoel vertelt niet altijd wat onze oren horen willen...laat staan wat ons moederhart weten wil. Daar zat voor mij de kneep. Wanneer ik voelde wat ik niet voelen wilde, de onrust, de tijd die drong en wat ik zag, bevestigde wat ik voelde. De onrust ging pas weg, toen werd bevestigd wat ik voelde: de tijd was op. Mirthe's vertrek was aanstaande.
Die onrust heb ik weer gezien, gevoeld, maar niet bij mezelf. De twijfel wat het dit keer is en tegelijk de wetenschap dat het klopt. Er wordt naar gehandeld, er wordt onderzocht wat er onderzocht kan worden. De zorgen zijn duidelijk aanwezig. Herkenning voor mij, maar ik durf het de ander niet te zeggen. Onwetendheid is soms een groot goed, voor wat er te wachten staat. Wie ben ik om die weg te nemen? Mijn aanwezigheid is confronterend genoeg, raakt meer aan dan met woorden gezegd kan woorden. We zien elkaar gauw weer in dat bekende land voor mij...
Mijn moedergevoel is feilloos gebleken wat betreft Mirthe, ik bleek er foutloos op te kunnen navigeren. Nu hoop ik dat mijn gevoel het bij het verkeerde eind heeft...
Het moedergevoel...andere navigatie is overbodig. Dat is altijd zo geweest, dat zou weer zo moeten zijn. Het is hooguit handig te weten hoe elk navigatie systeem uitgelezen moet worden, want elk spreekt een andere taal.

Geen opmerkingen: