Laatst las ik het blog van Marc de Hond. Hij beschreef hoe hij soms tegen dingen aan 'loopt' betreffende zijn dwarsleasie en dus het verlies van een bepaalde bewegingsvrijheid. Er wordt hem geregeld gevraagd of hij het 'geaccepteerd' heeft. Hij zegt ook dat het dan is alsof de acceptatie een permanente staat van doen is, wanneer hij die vraag krijgt. Dat je op een gegeven moment klaar kan zijn met het verlies, ook al wordt je er nog dagelijks mee geconfronteerd. Hij kan er mee om gaan, dat wel. Hij kan goed leven met de bewegingsvrijheid die hij wel heeft. Maar ook zegt hij dat het af en toe moeilijk is, wanneer hij weer iets tegenkomt, waardoor de handicap duidelijk aanwezig is. Een rolstoel toegankelijk toilet is niet altijd makkelijk te vinden en dat kan heel pijnlijk zijn (letterlijk en figuurlijk). Dan kan het heel confronterend en kwetsend zijn dat hij niet erkend wordt in zijn beperking.
Zo is het ook met het gemis van Mirthe. Ik kan er mee om gaan. Ik kan er ook mee leven. Kijk maar naar wat ik neer zet, hoe ik erover praten kan, erover schrijven kan. Soms kan ik zeggen dat het goed zo is, dat zij geen pijn meer heeft, dat ze vrij is waar ze nu is, om te doen wat ze wil. Dat kan lijken alsof ik kan accepteren dat ik mijn dochter missen moet. Soms kan het te pijnlijk zijn om dat oprecht te kunnen zeggen. Dan zie ik een moeder en kind knuffelen en dat wil ik ook. Ik wil haar handjes weer voelen om mijn nek en haar kusjes op mijn gezicht. Ik wil haar gekwebbel horen, haar verhalen over school en over haar belevenissen. Ik wil met haar tutten, haar haren kammen en haar nageltjes lakken. Ruzie met haar maken omdat ze weer een keer knoeit, terwijl ik daar al zo vaak wat van heb gezegd. Gewoon moeder en dochter zijn.
Het is niet zo, het kan niet en ik weet dat ik daar mee kan leven, de meeste tijd. Maar soms, soms gaat de wond weer even bloeden. Is er toch een korstje los gegaan of een hechting gesprongen. Het is weer vertrouwen krijgen in het helende vermogen van mijn ziel, dat vertrouwen is de afgelopen maanden gegroeid. Gelukkig maar. Het heeft veel gekost om dat te ervaren. Maar hersteld ben ik nog niet, dat kan ook niet en dat hoeft vooralsnog niet. Geleidelijk aan, kom ik daar wel, waar ik zijn wil. Altijd met de littekens die laten zien dat ik gewond ben geweest. De littekens zijn er nu nog niet, daar is de wond nog te vers voor.
Maar denk niet dat het altijd dezelfde plek is waar ik vertoef. Soms zet ik stappen vooruit en soms een paar terug. Het is mijn tempo, mijn pad, ik ben er tevreden mee, soms zelfs blij mee dat ik het zo doen kan.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten