Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 9 augustus 2015

kleuren en seizoenen

Het boekje van Arie Boomsma 'Troost' is maar heel dun en niet diepgaand ofzo. Maar wel heel treffend benoemd hij een aantal dingen die voor mij herkenbaar zijn. Zo heeft hij het over kleur. Wanneer hij zich bedroefd voelt heeft hij de meeste behoefte aan kleur. Het voorbeeld dat hij noemt gaat over een vriend die is overleden. 27 of 28 is de vriend geworden, laat hij nou ook aan een hersentumor zijn bezweken. Het raakt hem uiteraard. Hij zoekt de kleuren op die Van Gogh opgeschilderd heeft. Ik zoek ook kleuren op. Het zijn de uitgesproken kleuren waar ik het meeste mee heb. Sobere kleuren, ingetogen kleuren, ik kan ze niet verdragen, ze maken dat ik mij ongemakkelijk voel. Geef mij maar de uitgesproken kleuren, helder en levendig. Dat heb ik nog niet eerder zo duidelijk ervaren als nu. Ook nu is het weer fijn herkenning te vinden bij een ander.
Vervolgens vertelt hij over de kleuren van de seizoenen. Die kunnen zo mooi zijn. Wanneer hij in de herfst geblesseerd raakt en moet revalideren, volgt de winter zijn diepe emotie, die hiermee gepaard gaat. De twijfel of hij nog wel kan sporten zoals hij voor ogen had, de rouw die ermee gepaard gaat. Ook dat herken ik. Mirthe vertrok in het begin van de herfst, die kleuren die er toen waren boden enige troost. De bladeren hebben zulke mooie tinten en de natuur kan werkelijk troost bieden. Maar wanneer de takken kaal zijn en de dagen kort en koud, pff. De winter vraagt altijd een stuk verstilling, een stuk inkeer naar binnen toe. De balans op maken van het afgelopen jaar, de voorbije seizoenen en hoe vruchtbaar die zijn geweest. Dat zal komende winter niet anders zijn. Misschien gek om daar nu, hartje zomer over te binnen. Maar deze weken gaan mijn gedachte net zo goed terug naar vorig jaar. Het einde van haar leven kwam in zicht. Hoewel het nog niet uitgesproken was en we ons vast klampten aan de behandeling, ging ze voor mijn gevoel te hard achteruit. De geruststelling haalden we uit cijfers, uitslagen van het bloed. Maar die waren net zo vaak onrustbarend.
De komende week is, net als vorig jaar, de laatste week van de vakantie. Vorig jaar hoopten we nog op veel schooldagen voor Mirthe. Vorig jaar sloten we de vakantie af met de verjaardag van Lars, net als het jaar ervoor. Een verjaardag die beide jaren een duidelijk 'kanker' kenmerk kreeg. 2 jaar geleden kregen we een prachtige uitslag te horen, net toen het feest begon: de kanker trok zich terug, overduidelijk, overtuigend. We konden door naar de volgende ronde: de hoge dosis kuren! Jippie...met een knoop in de maag, dat wel. Ze deed het net zo goed en wat zou dit weer opleveren aan bijwerkingen...
Vorig jaar mochten we een prik halen in het ziekenhuis. De omaya prik, een reeks van 5 en op Lars' verjaardag was dat de 4de. Mirthe speelde lekker in de speelkamer op de afdeling. Haar hartslag was verontrustend hoog...de crp was die week bij controle op de poli ook weer heel hoog geweest. Natuurlijk kwam de vraag of wij iets merkten aan Mirthe. De thuiszorgverpleegkundige, die vandaag mee was, zodat Lars thuis kon blijven op zijn verjaardag, en ik vonden niet heel duidelijk verschil. Het aanprikken van de omaya, was duidelijk wel heel dramatisch. Dramatischer als anders. Dus ja, ze was niet zo fit. Maar ja, grote broer was jarig, dus het paste eigenlijk niet om er moeilijk over te doen. Nog voor het gezegd kon worden, meldde ik: we bellen wel als we het niet vertrouwen! Morgen zijn we er toch weer, voor prik nr 5. En in mijn achterhoofd wenste ik heel hard dat we thuis konden blijven, wie weet, zou het volgend jaar allemaal heel anders zijn. Pakken wat we pakken konden en verder maar niet te veel nadenken. Dat geldt vandaag de dag nog steeds, op sommige momenten.
Na deze week, komt het begin van de herfst heel dichtbij...

Geen opmerkingen: