Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 14 augustus 2015

Tante Lenie: bedankt!

De vakantie zit erop. De Verwenvakantie bij Stichting Tante Lenie zit erop. Moe maar voldaan zijn we vanmiddag thuis gekomen.
Het was in maart, dat ik telefoon kreeg van Tante Lenie. Ze was bezig de vakanties in te plannen en vroeg zich af of we dit jaar al wel wilden komen (of anders volgend jaar...). Daarmee de belofte nakomend die ze vorig jaar maakte, toen we moesten afzeggen. Mirthe was immers weer in behandeling en net in die week stonden er weer 5 ziekenhuisbezoeken op het programma. Een onmogelijke combi dus. Toen liet Tante Lenie weten dat we de vakantie tegoed zouden houden.
Ik was in maart zo blij verrast, dat ik geen nee kon zeggen. Het voelde zo fijn nog steeds welkom te zijn, ondanks dat Mirthe er niet in levende lijve bij zou kunnen zijn. Pas later kregen Chris en ik onze twijfels, niet zo zeer om het gebaar van Tante Lenie, maar om de andere gezinnen. Die zijn er natuurlijk niet op bedacht, dat er ook een gezin zal zijn, die heeft meegemaakt, wat zij misschien vrezen dat er gaat gebeuren: het verlies van hun kind. Maar ook dachten we wel dat Tante Lenie weet wat ze doet. Zij bepaalt wie er komt en zij heet ons welkom. Dus zo was het maandag zo ver. Met kriebels en spanningen in de buik, gingen we richting Jachtslot Mookerheide. De oprijlaan naar het slot was versierd met ballonnen. Duidelijk dat hier het feestelijke gebeuren zou plaats vinden. Bij de ingang van het slot, op het bordes, stonden Tante Lenie, clown Kweenie en de club vrijwilligers ons al enthousiast op te wachten. Wij twijfelden nog of we de auto de parkeerplaats moesten op rijden, maar nee we mochten gewoon naar boven komen rijden.
Daar werden we hartelijk welkom geheten, met eerst een dikke knuffel van Tante Lenie, wat ontzettend fijn om haar weer te zien. En wat ben ik blij dat ze ook Mirthe heeft ontmoet, bij ons thuis, vorig jaar. Want Tante Lenie komt bij elk gezin op huisbezoek! Alvorens de aanmelding wordt afgerond.
We worden overstelpt met vragen over de reis. Lars vertelt meteen dat hij zondag jarig is...duidelijk, dat moet iedereen immers weten. We worden naar beneden naar de Ridderzaal gebracht. Een aantal gezinnen zijn al aangekomen en genieten van een kopje koffie met gebak. Aan elke tafel, zit ook een vrijwilliger, deze zorgt voor alles waar het gezin behoefte aan heeft of wat er aangepast moet worden. Een vast aanspreekpunt voor de hele week, dag en nacht beschikbaar. Wat een rijkdom. Onze vrijwilligster legt alvast wat dingen uit en benoemt ook wel dat het allemaal heel erg spannend is, maar wel leuk. Daar gaan we van uit, maar voor nu voelt het allemaal nog heel onwennig.
Tante Lenie opent de week, heet iedereen welkom, stelt de eigenaren van het landgoed voor en vat de regels samen voor deze week. Zij heeft er zin in! Wij ook, echt waar.
We worden na de koffie naar de residentie gebracht. De auto's worden uitgeladen en de kamers ingericht. Het is even rust, er kan al lekker gespeeld worden op het grasveld voor de residentie. Wat Lars dan ook meteen doet met een leeftijdsgenootje.
 
Om half 1 is het tijd voor de lunch. Die staat klaar in een ander bijgebouw 'de Stijgbeugel' daar ontbijten we elke dag en daar beginnen de activiteiten elke dag. Het is wederom een prachtige locatie. En de lunch zet meteen de toon voor de rest van de week, met soep, luxe broodjes, een snack, vers fruit, yoghurt, noem maar op... overdadig en compleet. Voor elk dieet een oplossing, aan alles wordt gedacht.
De middag wordt begonnen met een activiteit voor de kinderen. Het is nog even wachten tot de ouders zich kunnen terug trekken in een kamer voor de voorstelronde. Er komt, bij hoge uitzondering, vlak na de lunch nog een gezin. Dit gezin is zondagochtend op het laatste moment gebeld, dat er plek voor ze is. Er is namelijk een afzegging en als Tante Lenie ergens niet tegen kan, dan is het een gat in de groep ;) Uiteraard kon dit gezin er niet op tijd zijn, aangezien ze nog alles moesten in pakken en regelen. Maar voor de middag activiteit goed op gang is, komen zij ook aan. Zo zijn alle ouders aanwezig bij de voorstelronde. Wat daar gezegd wordt, blijft achter die deur. De reden voor de voorstelronde is dat ouders van elkaar weten wat er speelt en er zo doende rekening mee gehouden kan worden. Het breekt het ijs en maakt vragen of gesprekken een stuk gemakkelijker. Je weet immers de reden van de aanwezigheid, want dat is niet altijd te zien aan de buitenkant van het kind.
Tijdens de kennismaking, hebben de kinderen gewerkt aan een lip-dub (schrijf je dat zo?) Het is in elk geval een soort playback waarbij verschillende mensen achter elkaar een kort stukje playbacken, terwijl ze aansluitend door de ruimte lopen en dit wordt dan opgenomen in een filmpje, achter elkaar, zonder te knippen en plakken. Heel leuk, hoe het resultaat is geworden, dat is zeker. Zeker gezien de jonge leeftijd van sommige deelnemers. Het resultaat wordt ons nog nagezonden.
Daarna is het pauze, even tijd voor een rust moment op de kamer, of wat de gezinnen maar willen. Heel fijn, want het is meteen al indrukwekkend en intensief wat er hier gebeurt. We gaan naar onze kamer en richten de boel een beetje in. Lars speelt er goed op los met zijn voetbalmaatje en heeft meteen de nodige goals gescoord.
Van de overige dagen heb ik al verslag gemaakt. Maar hier volgen nog wat foto's.

watergevecht met de brandweer

ook de kinderen mochten even in de limo

de trekkerrit, bijna net zo leuk als een rondje in de achtbaan



Chris krijgt een massage van Tante Lenie
 Vrijdag sluiten we de week af, met de kamers leeg ruimen. Nog even napraten, vooruit praten (want contact houden lijkt ons allemaal heel waardevol), de moeders maken een mooi sieraad wat het gezin symboliseert. En na de moeders komen de vrijwilligers nog even bij elkaar om een SuperMirthe's Lichtpuntje Tuinfakkel in ontvangst te nemen. Voor Tante Lenie heb ik ook een Regenboogkaars mee genomen natuurlijk. We wisselen ideeen uit voor de toekomst en dan is het tijd voor de ballonnen... slikken natuurlijk. Voor Mirthe is er ook een ballon. De kaartjes zitten eraan en nu is het hopen dat er iemand een kaartje krijgt uit het verre buitenland, dat de ballon ver is gereisd. Dat zou toch wel heel bijzonder zijn. De verste tot nu toe, heeft Polen bereikt...

de ballonnen worden door de wind hoog opgetild

 Na de ballonnen is het de laatste lunch samen. Het is wederom een heerlijk uitgebreid buffet. Aansluitend is het afscheid en dankwoord van Tante Lenie. Voor elk gezin heeft ze iets moois... Ze geeft elk jaar een Lichtje mee, ze kijkt me veelbetekenend aan. We begrijpen elkaar, het Licht doorgeven is zoiets moois en zo speciaal. Het is een prachtig bronzenbeeldje dat zo mooi weer geeft hoe het licht gedragen wordt, door degenen die er niet lijfelijk bij aanwezig kunnen zijn. Het kaartje wat erbij zit zegt genoeg. Het beeldje heb ik thuis meteen bij Mirthe's tafeltje aan gedaan. Hoe kloppend kan het zijn?







Een vader vraagt vervolgens of hij het woord mag. Hij heeft namelijk nog iets gemaakt, omdat hij wist van het Licht dat Tante Lenie doorgeeft. Hij heeft van een paar prachtige plankjes, Lichthouders gemaakt. Echt prachtig en precies iets dat ik al een tijdje zoek voor aanvulling van de Lichtpuntjes. Vuur, Hout, het zijn prachtige elementen om met elkaar te verbinden door het Licht, zonder meteen een kampvuur te hoeven ontsteken!
Ik voel weer een knipoog, hoe mooi kan het zijn? De grootste cadeautjes blijken dus bij het afscheid gedeeld te worden.

Dan is het echt tijd om afscheid te nemen. Met een lach en een traan, een knuffel en de belofte om contact te houden. Het is een magische week geweest. Wat hier gegeven en gedeeld is, is niet te vatten in woorden. Het is dat gevoel van verbondenheid, gelijkwaardigheid en puurheid. Geven en ontvangen vanuit een goed hart, waardoor er nog meer gegeven en ontvangen kan worden, dat is werkelijk Licht verspreiden! Dank je wel Tante Lenie voor deze geweldige week. Ons gezin heeft genoten, alle 4! Elk van ons heeft drempels overwonnen en is boven zichzelf uitgestegen, doordat Tante Lenie de juiste voorwaarden weet te scheppen voor de gemoedelijke verbondenheid. Vele malen dank, hier genieten we nog vele dagen, weken, maanden, ja zelfs jaren van na!

Maar eerste genieten van de andere belofte na, die Stichting Tante Lenie waar maakte: 'kinderen mogen bij ons vies worden'... er stond alleen niet bij, wíe die was dan weg moet werken...




Geen opmerkingen: