Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 11 augustus 2015

(ver)wennen

Roofvogel show, klimmen in de bomen, lasergamen met de brandweer, terug gebracht in de brandweer auto's met sirene en een watergevecht met de brandweer. In het zeer beknopte woorden een beschrijving van onze tweede dag op verwenvakantie. Het is allemaal super verzorgd! Aan alles wordt gedacht en dat zegt heel wat over zo'n organisatie.
Lars heeft het erg naar zijn zin, voelt zich vrij om te spelen met de andere kinderen, voelt zich ook vrij om dat soms juist niet te doen. Het boompje klimmen was een klimparcours op 5 meter hoogte. Met klimuitrusting aan en instructies hoe je het parcours gezekerd kan afleggen, zonder on de knoei te komen met de lijnen, en je zat zo op die 5 meter hoogte. Ik eerst, Lars achter mij aan en als hekkensluiter van de groep deed zelfs Chris mee. Dat is een applaus waard, want hoogtevrees is hier geen overdreven term. Het was een hele onderneming om alle deelnemers door het parcours te loodsen, maar de reactie van Lars was alles zeggend: ik wil nog wel een keer. Toen hij net ode ladder opklom, had ik even mijn bedenkingen. Hij leek even te twijfelen over de nieuwbereikte hoogte...maar dat was even en toen vond hij het wel prima. Van platform naar platform deed hij het fantastisch! Ga jij maar eerst naar de overkant, mama, dan kom ik wel als jij klaar bent, anders wiebelt het zo. Held, haha.
Vervolgens na de pauze lasergamen en daarna terug gebracht door de brandweer. Het is heerlijk weer, warm, droog en zweten. Een oefenspelletje met de brandweerslangen eindigd natuurlijk in een watergevecht. En Lars doet ook daar goed in mee. Dat doet mij goed! Hij was altijd zo voorzichtig en wachtte de kat zo lang uit de boom, dat hij nooit echt mee deed i zulke spellen. Dat hij dat nu wel doet, zegt heel veel over hoe hij in zijn vel zit. Hij komt tot bloei en daar zijn zijn ouders erg trots op kan ik je zeggen. Wat een kanjer.
De kleren hangen te drogen. We hebben even pauze en dan gaan we ons zo lekker laten verwennen voor het volgende 3 gangen menu. Ik kan wel zeggen dat dit wel kan wennen...

Geen opmerkingen: