En weer wordt er over ons gesproken in een vergadering. Weer is het hoofdonderwerp Mirthe. Weer is het wachten op de uitslag.
Alleen dit keer is het niet een kwestie van leven of dood. Dit keer gaat het juist over de dood. Over het verlies van een dierbare. En dit keer is er een keuze, voor ons. Doen we het of doen we het niet. Of nog beter gezegd: doe ik het of doe ik het niet?
Ik heb al toegestemd. En de 'uitslag'? Er volgen opnames.
Uiteraard gaat het dit keer om een televisieprogramma.
maandag 9 maart 2015
zondag 8 maart 2015
Herinnering en tranen
Verbaasd keek ik vandaag naar de zakdoeken. Er zijn hier altijd, overal zakdoeken voor handen. Wel zo praktisch is gebleken, je kunt niet weten immers. De verbazing was dan ook niet dat ze er stonden. De verbazing was dat ik ze vandaag niet nodig heb gehad. Geen traantje vandaag. En gister, eergister... ja toen wel, een paar.
Er zijn momenten geweest dat ik niet dacht zonder tranen de dag te kunnen doorleven. Een dag niet gehuild, was een dag niet gerouwd, ofzo. Nou, ik kan vandaag zeggen dat die vlieger niet opgaat. Rouwen doen we dag in dag uit, tranen of niet.
Er was een tijd dat de zakdoeken niet aan te slepen waren (en die komen zeker weten weer). En ja, door die dagen ga ik nu nergens heen, zonder een pakje zakdoeken in de jaszak. Zo bleek eergister van grote waarde, toen de tranen op het schoolplein stroomden.
Vandaag voelde de lente in de lucht als een warme belofte op het weer dat in aantocht is. Wat heb ik dat nodig. Hoewel sommigen schijnen te denken dat het mij dit jaar gestolen kan worden: not. Ik kijk enorm uit naar het mooie weer, de warmte, het groeien van de bloemen en planten, het naar buiten kunnen en me storten op de tuin. En ja, ik kijk ook om, naar de keren dat jij dat ook mee maakte. De keren dat jij mij hielp in de tuin, bij de eerste zonnestralen. En ja, dan komen toch de eerste tranen van vandaag. Want natuurlijk was het mooi geweest als we daar nog meer herinneringen van hadden kunnen maken. Herinneringen worden hier nog steeds gemaakt, dat gaat 'gewoon' door. Herinneringen van bezoekjes aan jouw graf. Van verwondering over weer een nieuwe verrassing van iemand die daar ook is geweest. De troost dat jij bezocht wordt, omdat je zovelen hebt geraakt. Weten dat jij wordt verzorgd en lichtpuntjes hebt branden, ook al steken wij ze niet aan. Herinneringen, nieuwe en oude, allen dierbaar. Allen vormen me tot wie ik nu ben. Allen maken mij dankbaar.
Herinnering
Omkijken? Liever niet.
Want kijken, echt kijken doet pijn.
Je voelt weer hoe het was, de pijn, het gemis.
Er zijn momenten geweest dat ik niet dacht zonder tranen de dag te kunnen doorleven. Een dag niet gehuild, was een dag niet gerouwd, ofzo. Nou, ik kan vandaag zeggen dat die vlieger niet opgaat. Rouwen doen we dag in dag uit, tranen of niet.
Er was een tijd dat de zakdoeken niet aan te slepen waren (en die komen zeker weten weer). En ja, door die dagen ga ik nu nergens heen, zonder een pakje zakdoeken in de jaszak. Zo bleek eergister van grote waarde, toen de tranen op het schoolplein stroomden.
Vandaag voelde de lente in de lucht als een warme belofte op het weer dat in aantocht is. Wat heb ik dat nodig. Hoewel sommigen schijnen te denken dat het mij dit jaar gestolen kan worden: not. Ik kijk enorm uit naar het mooie weer, de warmte, het groeien van de bloemen en planten, het naar buiten kunnen en me storten op de tuin. En ja, ik kijk ook om, naar de keren dat jij dat ook mee maakte. De keren dat jij mij hielp in de tuin, bij de eerste zonnestralen. En ja, dan komen toch de eerste tranen van vandaag. Want natuurlijk was het mooi geweest als we daar nog meer herinneringen van hadden kunnen maken. Herinneringen worden hier nog steeds gemaakt, dat gaat 'gewoon' door. Herinneringen van bezoekjes aan jouw graf. Van verwondering over weer een nieuwe verrassing van iemand die daar ook is geweest. De troost dat jij bezocht wordt, omdat je zovelen hebt geraakt. Weten dat jij wordt verzorgd en lichtpuntjes hebt branden, ook al steken wij ze niet aan. Herinneringen, nieuwe en oude, allen dierbaar. Allen vormen me tot wie ik nu ben. Allen maken mij dankbaar.
Herinnering
Omkijken? Liever niet.
Want kijken, echt kijken doet pijn.
Je voelt weer hoe het was, de pijn, het gemis.
Omkijken? Liever niet.
En als het moet dan maar gewapend als beton,
met droge ogen, jij er niet bij.
Herinnering. Zonder tranen gaat het niet.
Maar door de tranen heen blijft liefde levend,
vind jij jezelf terug.
Herinnering. Alleen wie om kan kijken,
kan vooruit zien.
Wie tranen zaait, zal licht en toekomst oogsten.
~Hans Stolp
En als het moet dan maar gewapend als beton,
met droge ogen, jij er niet bij.
Herinnering. Zonder tranen gaat het niet.
Maar door de tranen heen blijft liefde levend,
vind jij jezelf terug.
Herinnering. Alleen wie om kan kijken,
kan vooruit zien.
Wie tranen zaait, zal licht en toekomst oogsten.
~Hans Stolp
 |
| 'Mama helpen' |
 |
| Of zij mij hielp of ik haar moest helpen, laten we maar in het midden. |
zaterdag 7 maart 2015
15 jaar
15 jaar is een lange tijd. In de afgelopen 15 jaar heb ik meerdere malen bergen verzet en mezelf uit de diepe dalen weten te trekken, die mijn weg ineens blokkeerden. 15 jaar geleden op een kamertje in het UMCG liet een man het leven voor gezien. Zijn lijf was op, zijn hart gestopt. Stilletjes uit het leven weg gegleden. Geen afscheid, geen weerzien, geen woorden. Stilletjes, bijna ongemerkt. Al 2 dagen was hij niet wakker geweest. Het was niet onverwacht. De dokters hadden het voorspeld. Ook zelf had hij het ingezien, toen zijn tenen niet meer zo mooi gekleurd waren als wel zou moeten. Zijn tenen waren zijn toekomst vooruit gereisd. Stonden zogezegd al op zijn ladder te trappelen om hun weg te vervolgen.
Wat ben ik boos geweest op deze man. Voor het stilletjes wegglippen, zonder afscheid, zonder weerzien, zonder woorden. Had hij niet op zijn minst? zijn enige dochter, toe zeg. Maar nee, nu weet ik dat hij dat niet kon. 15 jaar geleden. Voor het eerst sinds jaren dat ik daar weer bij stil sta. Niet omdat het me nu weer verdriet doet, maar gewoon omdat ik weet dat aan onze geliefden overledenen denken, fijn is. Ongeacht hoe de verstandshouding bij het leven was, de dood veranderd alles. Niet op slag, dat heeft tijd nodig. Maar ik heb wel geleerd dat, hoewel mijn vader een belabberde vader was voor mij, het geen zin heeft boos te blijven. Strijden met de doden is een verloren strijd, die je alleen maar belemmerd om vrij te zijn. Het kost bovendien veel energie om je boosheid te voeden, energie die je veel constructiever kan inzetten. Toen ik mij dat realiseerde en bewust koos om hem te vergeven, voelde ik mij vrijer. Maar kon ik ook rouwen om de vader die er niet meer was en die er nooit was geweest op de manier die ik mij had gewenst. Daardoor ben ik gaan ervaren dat hij nu juist bij mij is, meer dan bij het leven mogelijk was. Ik kon mezelf toe staan te houden van die man en hem alsnog toe te laten in mijn leven. Want we zijn hoe dan ook met elkaar verbonden, door het leven dat we hebben gedeeld en ook door de liefde die er is en de dood overstijgt.
15 jaar, het lijkt eindeloos lang. Er is zoveel gebeurt. Zo veel verandert. Ik werd huiseigenaar (...nou ja, hypotheekeigenaar, is misschien correcter), moeder, tante, zelfstandig ondernemer, werkloos, zei twee keer een vaste baan op, zocht naar mezelf, ben 2 keer afgestudeerd, raakte een paar keer overspannen, klom elke keer weer omhoog. En leerde de diepgang van de liefde kennen, juist door het diepste dal en de recentste wond die ik opliep. Ik leerde dat de dood erbij hoort en niet zo vernietigend is, zoals ik had gedacht.
De grootste klim is begonnen, het bergpad heeft op het moment een mooi plekje onthuld. Het is een plekje in de zon, uit de wind, met een grasveldje, een paar mooie bomen, een klaterend beekje met heerlijk fris water. Her en der groeien er heerlijke vruchten, zodat ik op krachten kan komen. Het is maar een klein plekje, groot genoeg voor mij alleen. Ik kan mijn benen even strekken, uitrusten tot de onrust weer meester van me maakt en me op weg dwingt te gaan, over dat nauwe bergpad. Leidend naar de top, naar de plek waar mijn reis me heen leidt.
Pap, ik zou je willen vragen om voor mijn meisje te zorgen, want jij bent waar ik niet ben. Jij bent waar zij is. Al denk ik, dat het juist Mirthe is die voor iedereen zorgt, door vrolijk rond te fladderen, te springen en te lachen naar hartelust. Ze strooit met vrolijkheid daar, zoals ze dat hier deed en nog doet in mijn hart.
Wat ben ik boos geweest op deze man. Voor het stilletjes wegglippen, zonder afscheid, zonder weerzien, zonder woorden. Had hij niet op zijn minst? zijn enige dochter, toe zeg. Maar nee, nu weet ik dat hij dat niet kon. 15 jaar geleden. Voor het eerst sinds jaren dat ik daar weer bij stil sta. Niet omdat het me nu weer verdriet doet, maar gewoon omdat ik weet dat aan onze geliefden overledenen denken, fijn is. Ongeacht hoe de verstandshouding bij het leven was, de dood veranderd alles. Niet op slag, dat heeft tijd nodig. Maar ik heb wel geleerd dat, hoewel mijn vader een belabberde vader was voor mij, het geen zin heeft boos te blijven. Strijden met de doden is een verloren strijd, die je alleen maar belemmerd om vrij te zijn. Het kost bovendien veel energie om je boosheid te voeden, energie die je veel constructiever kan inzetten. Toen ik mij dat realiseerde en bewust koos om hem te vergeven, voelde ik mij vrijer. Maar kon ik ook rouwen om de vader die er niet meer was en die er nooit was geweest op de manier die ik mij had gewenst. Daardoor ben ik gaan ervaren dat hij nu juist bij mij is, meer dan bij het leven mogelijk was. Ik kon mezelf toe staan te houden van die man en hem alsnog toe te laten in mijn leven. Want we zijn hoe dan ook met elkaar verbonden, door het leven dat we hebben gedeeld en ook door de liefde die er is en de dood overstijgt.
15 jaar, het lijkt eindeloos lang. Er is zoveel gebeurt. Zo veel verandert. Ik werd huiseigenaar (...nou ja, hypotheekeigenaar, is misschien correcter), moeder, tante, zelfstandig ondernemer, werkloos, zei twee keer een vaste baan op, zocht naar mezelf, ben 2 keer afgestudeerd, raakte een paar keer overspannen, klom elke keer weer omhoog. En leerde de diepgang van de liefde kennen, juist door het diepste dal en de recentste wond die ik opliep. Ik leerde dat de dood erbij hoort en niet zo vernietigend is, zoals ik had gedacht.
De grootste klim is begonnen, het bergpad heeft op het moment een mooi plekje onthuld. Het is een plekje in de zon, uit de wind, met een grasveldje, een paar mooie bomen, een klaterend beekje met heerlijk fris water. Her en der groeien er heerlijke vruchten, zodat ik op krachten kan komen. Het is maar een klein plekje, groot genoeg voor mij alleen. Ik kan mijn benen even strekken, uitrusten tot de onrust weer meester van me maakt en me op weg dwingt te gaan, over dat nauwe bergpad. Leidend naar de top, naar de plek waar mijn reis me heen leidt.
Pap, ik zou je willen vragen om voor mijn meisje te zorgen, want jij bent waar ik niet ben. Jij bent waar zij is. Al denk ik, dat het juist Mirthe is die voor iedereen zorgt, door vrolijk rond te fladderen, te springen en te lachen naar hartelust. Ze strooit met vrolijkheid daar, zoals ze dat hier deed en nog doet in mijn hart.
vrijdag 6 maart 2015
Zingeving
Zingeving houdt me bezig. Hoe geef ik weer zin aan mijn leven? De oude ik ben ik niet meer, wil ik ook niet meer zijn. Er is teveel bewogen in mijn leven, teveel door elkaar geschut in mijn wereld, dat valt nooit meer op dezelfde plek terug. Het valt niet te lijmen, het valt niet op dezelfde manier op te bouwen, het wordt altijd een ander bouwwerk dan het was. Het leiendakje dat zo hopeloos in stortte was al aan vervanging toe. En als ik het opbouw dan wil ik het graag goed doen, stapje voor stapje en zo mooi maken als maar mogelijk is. Dat betekent geduld, want alle bouwmaterialen zijn niet voor handen en ook weet ik niet hoe ik het mooiste leiendak maken kan, dus geduld. Het valt me vanzelf in, denk ik. Zo nu en dan zal er wel een mooie balk of steunpilaar voorbij komen die het leiendak kan dragen. Voor langere tijd graag, energie dient efficiënt ingezet worden.
Eén van de steunpilaren is in elk schrijven, schrijven, schrijven. Woorden zoeken die passen bij het gevoel van dat moment. Woorden zoeken die uitleggen wat ik wil, wat ik zoek, wat zingeving geeft. De vele woorden zijn niet altijd de mooiste woorden, als het verdriet zo kaal en naakt aan de oppervlakte ligt. Dat het niet anders kan of het snijdt ook degene die deelgenoot maken van het verhaal, door het mee te leven en mee te lezen. Verdriet, het tekent en kleurt mijn dagen. Het hoort er voorlopig wel bij. Als trouwe metgezel, als trouwe hond die me vergezelt op mijn weg. Af en toe aangehaald wil worden en op gezette tijden uitgelaten moet worden, anders vliegt die tegen de muren omhoog. Een onzichtbare hond, die alleen ik kan verzorgen, kan liefhebben en kan koesteren. Want ja, verdriet kan je koesteren, je kan er van houden zelfs. Verdriet dat ik heb omdat ik mis wat me zo dierbaar is. En zorgen voor dat verdriet is gelijk zorgen voor mezelf. Ik neem mijn trouwe hond even op schoot, laat hem zo even uit en zal vast ook even om hem lachen, want het is wel een gekke hond die houdt van de gekste streken.
Eén van de steunpilaren is in elk schrijven, schrijven, schrijven. Woorden zoeken die passen bij het gevoel van dat moment. Woorden zoeken die uitleggen wat ik wil, wat ik zoek, wat zingeving geeft. De vele woorden zijn niet altijd de mooiste woorden, als het verdriet zo kaal en naakt aan de oppervlakte ligt. Dat het niet anders kan of het snijdt ook degene die deelgenoot maken van het verhaal, door het mee te leven en mee te lezen. Verdriet, het tekent en kleurt mijn dagen. Het hoort er voorlopig wel bij. Als trouwe metgezel, als trouwe hond die me vergezelt op mijn weg. Af en toe aangehaald wil worden en op gezette tijden uitgelaten moet worden, anders vliegt die tegen de muren omhoog. Een onzichtbare hond, die alleen ik kan verzorgen, kan liefhebben en kan koesteren. Want ja, verdriet kan je koesteren, je kan er van houden zelfs. Verdriet dat ik heb omdat ik mis wat me zo dierbaar is. En zorgen voor dat verdriet is gelijk zorgen voor mezelf. Ik neem mijn trouwe hond even op schoot, laat hem zo even uit en zal vast ook even om hem lachen, want het is wel een gekke hond die houdt van de gekste streken.
donderdag 5 maart 2015
Eigen Regie
Het onderwerp van mijn afstudeeronderzoek was Eigen Regie, bij ernstig meervoudig verstandelijk beperkte mensen. De projectgroep werkte allen in die sector (toevallig, daar hadden we elkaar niet op uitgekozen) en laat er nou ook iemand bij zitten die werkte met Niet Aangeboren Hersenletsel. We hadden een aantal invalshoeken om de visie op Eigen Regie helder te krijgen. Want kan iemand met zo veel beperkingen wel iets als Eigen Regie over zijn eigen leven voeren? Nou? Wat denk jij?
Het correcte antwoord is een volmondig JA! Natuurlijk kan iemand Eigen Regie voeren over zijn of haar leven. Het is maar net waar je de focus legt. Het hangt allemaal samen met de omgeving en hoe welwillend de omgeving is om Eigen Regie in handen te geven van de betreffende persoon. Doet de omgeving dat niet, dan heb je geheid heibel in de keet. Dan zorgt de betreffende persoon wel op zijn eigen manier dat hij Eigen Regie heeft. Daar is een mooie term voor in het land van de zorg: ongewenst gedrag. Dit kan zich uiten in woede aanvallen tot totale passiviteit.
Wat we dan ook concludeerden tijdens dit onderzoek is dat Eigen Regie ligt in het maken van keuzes. En in het interpreteren van de keuzes die de betreffende persoon maakt. Een client die niet kan praten, maakt op een andere manier duidelijk dat hij wil wandelen dan iemand die dat wel kan. Het is een hele kunst hoor, om Eigen Regie te geven aan iemand die dat niet of nauwelijks heeft gehad. Het kan zo simpel zijn als het laten kiezen wat hij op zijn broodje wil hebben. Het enige dat de omgeving (in dit geval zijn begeleider) hoeft te doen is de keuze geven tussen 2 of 3 belegsoorten. Het gevoel zelf te mogen kiezen is onbetaalbaar.
Van dat alles ben ik mij tijdens Mirthe's ziekte heel bewust geweest. Zowel van mijn Eigen Regie als die van Mirthe. Eén van de eerste keuzes die we bewust maakten was hoe we zouden omgaan met het traject dat nu op ons was uitgestort. Daar was geen keuze in: Mirthe was ziek. Als paal boven water stond dat ze behandeld zou worden. Hoe gering de kansen ook waren. Wel hebben we toen bewust ervoor gekozen om er voor Mirthe te zijn. Dat we alles zouden geven om ook nu te kunnen zeggen, dat we dat hadden gedaan. En de gevolgen van de behandeling te dragen no matter what. Ik denk dat die houding ons veel heeft opgeleverd. Dat was onze Eigen Regie.
Voor Mirthe was dat natuurlijk verre van Eigen Regie. Haar werd niet gevraagd of ze een operatie wou, chemo en bestraling. Natuurlijk niet. Hoe zou dat ook kunnen? Zou ze er zelf wat over hebben kunnen zeggen? Ik had het niet kunnen vragen al was dat in die 2 dagen in het ziekenhuis voor de operatie, mogelijk geweest. Want dat was de tijd die we hadden om te wennen aan het idee dat er een behandeling zou starten, te beginnen met de operatie. Voor Mirthe moesten we dus net zo creatief zijn als ik indertijd voor mijn cliënten moest zijn, wat betreft Eigen Regie. Dat ontvouwde zich voor Mirthe in kiezen wat ze wilde doen, welk filmpje ze wilde kijken, of ze op schoot wou of in de stoel, of ze een broek of rok aan wilden, of ze mee wilde Lars weg brengen of dat ze links af of rechts af wilde tijdens het wandelen. Noem maar op, er zijn talloze voorbeelden te noemen.
Nadat de eerste behandeling klaar was en we 'vrij' van het ziekenhuis, weer in de gewone wereld los waren, was er weer grote mate van Eigen Regie. We konden bepalen wanneer we zorg voor Mirthe wilden, hoe vaak ze ging revalideren, hoe onze dagen er verder uit zouden zien. Veel keuzes, met een mate van vrijheid, maar wel noodzakelijk voor haar ontwikkeling, voor onze balans.
De tweede behandeling zorgde weer voor de nodige insnoering van onze Eigen Regie, maar nog altijd minder dan de eerste behandeling. In theorie geen ziekenhuisopnames, hoe fijn was dat? Zelf kunnen bepalen wanneer welke medicijnen gegeven moesten worden en hoe de dag werd ingedeeld. Dat kanker er een heel eigen vorm van Eigen Regie op na houdt, zonder overleg of gevoeligheid voor argumenten van betrokkenen, doet er geheel niet ter zake. Daar heb je je naar te voegen. En zo is het nu dus, dat we ons leven nu weer geheel naar Eigen Regie en eigen in zicht kunnen indelen. Tussen de rouw en het verdriet door, is er een klein beetje ruimte om te gaan doen waar we zin in hebben. De touwtjes in handen nemen, keuzes maken die bij mij passen, het gevoel te doen wat goed voor mij voelt, geeft mij zelfvertrouwen. Het is de Eigen Regie die dit mogelijk maakt. Weet dat je dat hebt en dat je dat kan inzetten, hoe klein je het soms ook moet maken. Er is altijd iets waar je in kan kiezen, dat wetende kan je heel sterk zijn en hele krachtige keuzes maken. Hoe klein of groot ze soms zijn.
Het correcte antwoord is een volmondig JA! Natuurlijk kan iemand Eigen Regie voeren over zijn of haar leven. Het is maar net waar je de focus legt. Het hangt allemaal samen met de omgeving en hoe welwillend de omgeving is om Eigen Regie in handen te geven van de betreffende persoon. Doet de omgeving dat niet, dan heb je geheid heibel in de keet. Dan zorgt de betreffende persoon wel op zijn eigen manier dat hij Eigen Regie heeft. Daar is een mooie term voor in het land van de zorg: ongewenst gedrag. Dit kan zich uiten in woede aanvallen tot totale passiviteit.
Wat we dan ook concludeerden tijdens dit onderzoek is dat Eigen Regie ligt in het maken van keuzes. En in het interpreteren van de keuzes die de betreffende persoon maakt. Een client die niet kan praten, maakt op een andere manier duidelijk dat hij wil wandelen dan iemand die dat wel kan. Het is een hele kunst hoor, om Eigen Regie te geven aan iemand die dat niet of nauwelijks heeft gehad. Het kan zo simpel zijn als het laten kiezen wat hij op zijn broodje wil hebben. Het enige dat de omgeving (in dit geval zijn begeleider) hoeft te doen is de keuze geven tussen 2 of 3 belegsoorten. Het gevoel zelf te mogen kiezen is onbetaalbaar.
Van dat alles ben ik mij tijdens Mirthe's ziekte heel bewust geweest. Zowel van mijn Eigen Regie als die van Mirthe. Eén van de eerste keuzes die we bewust maakten was hoe we zouden omgaan met het traject dat nu op ons was uitgestort. Daar was geen keuze in: Mirthe was ziek. Als paal boven water stond dat ze behandeld zou worden. Hoe gering de kansen ook waren. Wel hebben we toen bewust ervoor gekozen om er voor Mirthe te zijn. Dat we alles zouden geven om ook nu te kunnen zeggen, dat we dat hadden gedaan. En de gevolgen van de behandeling te dragen no matter what. Ik denk dat die houding ons veel heeft opgeleverd. Dat was onze Eigen Regie.
Voor Mirthe was dat natuurlijk verre van Eigen Regie. Haar werd niet gevraagd of ze een operatie wou, chemo en bestraling. Natuurlijk niet. Hoe zou dat ook kunnen? Zou ze er zelf wat over hebben kunnen zeggen? Ik had het niet kunnen vragen al was dat in die 2 dagen in het ziekenhuis voor de operatie, mogelijk geweest. Want dat was de tijd die we hadden om te wennen aan het idee dat er een behandeling zou starten, te beginnen met de operatie. Voor Mirthe moesten we dus net zo creatief zijn als ik indertijd voor mijn cliënten moest zijn, wat betreft Eigen Regie. Dat ontvouwde zich voor Mirthe in kiezen wat ze wilde doen, welk filmpje ze wilde kijken, of ze op schoot wou of in de stoel, of ze een broek of rok aan wilden, of ze mee wilde Lars weg brengen of dat ze links af of rechts af wilde tijdens het wandelen. Noem maar op, er zijn talloze voorbeelden te noemen.
Nadat de eerste behandeling klaar was en we 'vrij' van het ziekenhuis, weer in de gewone wereld los waren, was er weer grote mate van Eigen Regie. We konden bepalen wanneer we zorg voor Mirthe wilden, hoe vaak ze ging revalideren, hoe onze dagen er verder uit zouden zien. Veel keuzes, met een mate van vrijheid, maar wel noodzakelijk voor haar ontwikkeling, voor onze balans.
De tweede behandeling zorgde weer voor de nodige insnoering van onze Eigen Regie, maar nog altijd minder dan de eerste behandeling. In theorie geen ziekenhuisopnames, hoe fijn was dat? Zelf kunnen bepalen wanneer welke medicijnen gegeven moesten worden en hoe de dag werd ingedeeld. Dat kanker er een heel eigen vorm van Eigen Regie op na houdt, zonder overleg of gevoeligheid voor argumenten van betrokkenen, doet er geheel niet ter zake. Daar heb je je naar te voegen. En zo is het nu dus, dat we ons leven nu weer geheel naar Eigen Regie en eigen in zicht kunnen indelen. Tussen de rouw en het verdriet door, is er een klein beetje ruimte om te gaan doen waar we zin in hebben. De touwtjes in handen nemen, keuzes maken die bij mij passen, het gevoel te doen wat goed voor mij voelt, geeft mij zelfvertrouwen. Het is de Eigen Regie die dit mogelijk maakt. Weet dat je dat hebt en dat je dat kan inzetten, hoe klein je het soms ook moet maken. Er is altijd iets waar je in kan kiezen, dat wetende kan je heel sterk zijn en hele krachtige keuzes maken. Hoe klein of groot ze soms zijn.
woensdag 4 maart 2015
Niets is wat het lijkt
Dat niet alles is wat het lijkt, dat blijkt dan bij navraag of controle van welke vorm dan ook, vaak het geval. Deze dagen is dat al weer een paar keer gebleken. Gelukkig maar.
Zo is hoofdpijn niet altijd een aanwijzing dat er weer een tumor zit, zoals Eline deze week duidelijk maakte. Een toppertje zeg, gewoon weer mooie plaatjes laten zien!
En zo is een half kaal koppie niet altijd een teken van kankerbehandeling. Zoals vandaag bleek toen ik een moeder trof waarmee ik op zwangerschapsgym had gezeten. Onze kinders was het vandaag de eer om weer paraat te staan voor de prikparade: er werd gul gedeeld in de BMR en DKTP vaccinaties. Betreffende moeder en dochter zag ik naast ons in de rij staan. Dochterlief had een kapsel dat mij veel deed denken aan het kapsel van Mirthe, toen dat eenmaal weer terug groeide: een haardos met veel kale plekken tussendoor. Ik kon het niet laten, maar sprak de moeder aan. Nee het is niet wat het lijkt: een stofwisselingsziekte. Ah, gelukkig, denk ik dan maar. Heftig genoeg natuurlijk en misschien helemaal niet zo gelukkig, maar goed. Want verdere navraag heb ik niet gedaan. Maar wel uitgelegd waarom ik het vroeg. Dat mijn dochter net zo'n kapsel had na behandeling. Zonder omhaal ook verteld hoe dat is afgelopen. Ja zegt ze, het zijn vaak degenen die zelf het 1 en ander hebben meegemaakt die wel durven vragen. Toen was Lars aan de beurt voor zijn prikken, einde gesprek, nieuwsgierigheid bevredigd. En het is dus niet wat het lijkt.
En wat ook niet is wat het lijkt, als je net hoort dat je kind dus wel zo ziek is. En waarschijnlijk zo'n kapsel krijgt door bestraling. Dan lijkt het alsof de hele wereld tegen je is, zo lijkt het, zo voelt het. Ook al zijn het de meeste welwillende mensen, die het beste met je kind voor hebben. Ze voelen als je tegenstander, ze willen je op alle fronten helpen, alleen sta je zelf in gevechtsmodus. De dokters willen niet vechten tegen jou of je kind, maar met jou tegen de ziekte van je kind. Het heeft even geduurd voor ik mij dat realiseerde, toen bijna 2 jaar geleden, die grond onder mijn voeten werd weg getrokken door mensen, die mij vertelden wat er in mijn dochters hoofd aan geweld plaats vond. Die mensen waren de dokters die alleen maar de boosdoener hadden gevonden, ze hadden het niet zelf daar geplaatst. Het zijn de bondgenoten in de strijd. Maar dat slechte bericht maakt emoties in je los waar je geen raad mee weet. Dus wil je boos worden op degene die het slechte bericht verteld. Logisch toch? nou ja, eigenlijk niet helemaal, maar ja, de emoties kennen geen logica. Niets is wat het lijkt.
Zo is hoofdpijn niet altijd een aanwijzing dat er weer een tumor zit, zoals Eline deze week duidelijk maakte. Een toppertje zeg, gewoon weer mooie plaatjes laten zien!
En zo is een half kaal koppie niet altijd een teken van kankerbehandeling. Zoals vandaag bleek toen ik een moeder trof waarmee ik op zwangerschapsgym had gezeten. Onze kinders was het vandaag de eer om weer paraat te staan voor de prikparade: er werd gul gedeeld in de BMR en DKTP vaccinaties. Betreffende moeder en dochter zag ik naast ons in de rij staan. Dochterlief had een kapsel dat mij veel deed denken aan het kapsel van Mirthe, toen dat eenmaal weer terug groeide: een haardos met veel kale plekken tussendoor. Ik kon het niet laten, maar sprak de moeder aan. Nee het is niet wat het lijkt: een stofwisselingsziekte. Ah, gelukkig, denk ik dan maar. Heftig genoeg natuurlijk en misschien helemaal niet zo gelukkig, maar goed. Want verdere navraag heb ik niet gedaan. Maar wel uitgelegd waarom ik het vroeg. Dat mijn dochter net zo'n kapsel had na behandeling. Zonder omhaal ook verteld hoe dat is afgelopen. Ja zegt ze, het zijn vaak degenen die zelf het 1 en ander hebben meegemaakt die wel durven vragen. Toen was Lars aan de beurt voor zijn prikken, einde gesprek, nieuwsgierigheid bevredigd. En het is dus niet wat het lijkt.
En wat ook niet is wat het lijkt, als je net hoort dat je kind dus wel zo ziek is. En waarschijnlijk zo'n kapsel krijgt door bestraling. Dan lijkt het alsof de hele wereld tegen je is, zo lijkt het, zo voelt het. Ook al zijn het de meeste welwillende mensen, die het beste met je kind voor hebben. Ze voelen als je tegenstander, ze willen je op alle fronten helpen, alleen sta je zelf in gevechtsmodus. De dokters willen niet vechten tegen jou of je kind, maar met jou tegen de ziekte van je kind. Het heeft even geduurd voor ik mij dat realiseerde, toen bijna 2 jaar geleden, die grond onder mijn voeten werd weg getrokken door mensen, die mij vertelden wat er in mijn dochters hoofd aan geweld plaats vond. Die mensen waren de dokters die alleen maar de boosdoener hadden gevonden, ze hadden het niet zelf daar geplaatst. Het zijn de bondgenoten in de strijd. Maar dat slechte bericht maakt emoties in je los waar je geen raad mee weet. Dus wil je boos worden op degene die het slechte bericht verteld. Logisch toch? nou ja, eigenlijk niet helemaal, maar ja, de emoties kennen geen logica. Niets is wat het lijkt.
dinsdag 3 maart 2015
Herinneringen
Alles hier in huis ademt herinneringen. Zo nu en dan ruim ik wat op. Geef ik wat weg of het komt op de stapel om op één of andere manier van eigenaar te verwisselen. Dat gaat heel nauwkeurig, niet zo maar en als ik het niet weet leg ik het maar weer terug. Of als ik het wel weet: dit doe ik nooit, nooit, nooit weg. Maar bewaren om het bewaren, hou ik niet van. Heb ik mezelf al jong afgeleerd en daar doe ik niet meer aan. Ik vind het heerlijk om schoon schip te maken zo nu en dan. Jammer genoeg zie je zelden iets van resultaat, want er wordt wel geleefd (=rommel gemaakt) hier in huis, non stop. Ik doe er zelf net zo hard aan mee.
Maar goed, er zijn dus dingen die ik nooit en te nimmer kan weg doen, denk ik nu. Zo is er bepaald speelgoed waar Mirthe zo veel plezier aan beleefde, dat kan ik niet zo maar weg doen. Gelukkig hoeft dat ook niet en het zal zeker voor komen dat er nog mee gespeeld wordt (dat is ook al gebeurt). Heel fijn. Dan hoef ik dat niet zelf af te stoffen.
Maar er zijn wel andere dingen die bewaart blijven en waar nooit iets mee zal gebeuren. En die dus blijven liggen en liggen en liggen. Onaangeraakt of misschien zo nu en dan een keertje om ze weer vast te houden en er nog eens aan te ruiken en me weer even voor te stellen hoe het was toen Mirthe ze droeg: kleren. En hoe Mirthe zo blij kon zijn met de mooie kleren die ze had: 'Vind je mij mooi!?' Zo stapte ze regelmatig af op de juffen op revalidatie. Of op degene die toevallig hier over de vloer de kwamen, op het moment dat zij zich heel mooi voelde. Natuurlijk viste ze zo heel wat complimentjes binnen.
Blijft natuurlijk wel de vraag wat ik dan met de kleren doen kan. Daarvoor moest ik eerst maar een ander voorwerp afstoffen: de naaimachine. En zie hier het resultaat van de eerste poging
Mirthe had het zeker heel mooi gevonden. Nou lette ze ook niet zo op de details, want hoogstaand naaiwerk is het zeer zeker niet. Maar dat terzijde. Het idee is ook om van nog een deel van haar kleding een deken te maken, maar daarvoor eerst nog meer even wat meer oefenen, want dat moet er wel strak uit zien natuurlijk. En een lappendeken heb ik nog geen ervaring mee, dusse iemand die dat wel kan, hulp is welkom.
Maar goed, er zijn dus dingen die ik nooit en te nimmer kan weg doen, denk ik nu. Zo is er bepaald speelgoed waar Mirthe zo veel plezier aan beleefde, dat kan ik niet zo maar weg doen. Gelukkig hoeft dat ook niet en het zal zeker voor komen dat er nog mee gespeeld wordt (dat is ook al gebeurt). Heel fijn. Dan hoef ik dat niet zelf af te stoffen.
Maar er zijn wel andere dingen die bewaart blijven en waar nooit iets mee zal gebeuren. En die dus blijven liggen en liggen en liggen. Onaangeraakt of misschien zo nu en dan een keertje om ze weer vast te houden en er nog eens aan te ruiken en me weer even voor te stellen hoe het was toen Mirthe ze droeg: kleren. En hoe Mirthe zo blij kon zijn met de mooie kleren die ze had: 'Vind je mij mooi!?' Zo stapte ze regelmatig af op de juffen op revalidatie. Of op degene die toevallig hier over de vloer de kwamen, op het moment dat zij zich heel mooi voelde. Natuurlijk viste ze zo heel wat complimentjes binnen.
Blijft natuurlijk wel de vraag wat ik dan met de kleren doen kan. Daarvoor moest ik eerst maar een ander voorwerp afstoffen: de naaimachine. En zie hier het resultaat van de eerste poging
maandag 2 maart 2015
keuzes maken
Keuzes maken, het komt elke dag weer voorbij, meerdere keren. Vaak onbewust, maken we tal van keuzes. Maar goed ook, want als je overal bij nadenkt, wordt je best wel gek van jezelf. Maar bewust van je keuzes worden is wel goed, want waarom kies je ervoor met de auto te gaan, waarom niet de fiets? Of waarom pak je een broodje en niet wat fruit? Bewust keuzes maken en voelen dat het de goede zijn, vergroot het zelfvertrouwen. Makkelijk is anders, want vaak hangt er van alles en nog wat aan de keuzes die we maken, gedachtes, oordelen, noem maar op.
Zo maak ik ook keuzes. Ik maak elke dag keuzes met hoe ik mijn dag in deel. Met wat ik doe en hoe ik dat in de toekomst wil doen. Want ja, de toekomst, heeft ook werk voor mij in petto. Tenminste, dat hoop ik wel, ooit. Werk is ook druk, is ook presteren, is aanwezig zijn en meer zijn dan alleen de rouwende-moeder. Dat wil ik ook, ik wil weer een beetje mijn eigen identiteit terug. Voor zover dat gaat natuurlijk, want ik word niet meer wie ik was, al zou ik hetzelfde werk doen. Alles in en aan mij is veranderd. Maar dat ik weer een beetje een eigen ik wil zijn, dat begint weer een beetje te komen. Alleen, kan ik dat nog niet. Nee, ik moet er niet aan denken om weer te presteren of het gevoel te hebben dat ik iets moet. Daar zit de knoop. Welke keuze valt er dan te maken? De keuze hoe ik daar mee om ga. Want werk geeft veel meer dan alleen een identiteit, het is een onderdeel van aanzien, voldoening, structuur, inkomsten, zelfstandigheid, noem maar op. En ik kan me er heel druk om maken dat ik nu niet kan werken, of ik kan mogelijkheden zoeken, binnen de kaders die ik wel aan kan. Ik kan uitzoeken wat nu wel bij me past en zo toch een werk-conditie opbouwen. Dat ik daar al over kan nadenken, is een stap vooruit en dat ik het wel wil, is een nog grotere stap vooruit. Positief blijven he?
Hoe ziet dat er praktisch uit? Geen idee. Nou ja, wel ideeën, maar daar is nog zo veel van vaag dat ik er maar beter niks van kan zeggen. Nee, maar ik heb wel iets ontdekt. Ik kan keuzes maken. Ik ontdekte laatst dat ik toch weer in valkuilen aan het trappen was. Door toch weer voor anderen klaar te staan, omdat het-zo-hoort. Door toch weer taken op mij te nemen, die te veel van mij vragen, omdat een-ander-het-niet-doet. Nou, daar heb ik voor nu een punt achter gezet. Ik ben bij mezelf nagegaan wat ik nu leuk vindt om te doen en wat niet. Zo was ik bezig geweest met het teeltplan voor de buurtmoestuin. Alles wat er uit kwam is een paar teeltbedden waarop aangegeven staat wat er geteeld kan worden. Enigszins aangegeven wanneer te zaaien en wanneer te oogsten. Maar handiger nog is om Google bij de hand te houden, want ik zou er niet blind op willen varen. Het nadenken over een dergelijk plan, vergt te veel van mij. Nadenken doe ik genoeg, ik ben liever met de handen bezig. Lekker spitten, bemesten, zaaien, dat soort dingen. Geen vergaderingen regelen (wat ik dus wel deed), geen agenda's maken en vooral niet voorzitten. Dat kenbaar te maken, zonder enige schroom, zonder een teleurstelling naar mijzelf of een gevoel van falen. Gewoon: nu even niet, die tijd komt wel weer, ooit. En dan is het vroeg genoeg, om het weer op te pakken.
Het geeft me zelfvertrouwen om keuzes voor mezelf te kunnen maken. Iets dat ik altijd moeilijk vond, omdat ik altijd het gevoel had iemand teleur te stellen. Dat ikzelf die iemand was, was een lastig concept. Het zijn kleine stapjes, maar groot genoeg voor mij. Rouwen is hard werken, vergt alle energie die er is. Keuzes maken is onvermijdelijk. Het is niet een burn-out door het werk, waarbij je kan kiezen even niet te werken, om weer op krachten te komen. Dit keer is het doorgedrongen tot elke vezel van mijn leven. Ik sta er mee op en ga er mee naar bed, ik leef het, ik droom het. Ik moet, dat ik het kan, is mooi meegenomen en best wel iets waar ik trots op ben. Een klein beetje fundering, voor het mooiste leien dakje ooit.
Zo maak ik ook keuzes. Ik maak elke dag keuzes met hoe ik mijn dag in deel. Met wat ik doe en hoe ik dat in de toekomst wil doen. Want ja, de toekomst, heeft ook werk voor mij in petto. Tenminste, dat hoop ik wel, ooit. Werk is ook druk, is ook presteren, is aanwezig zijn en meer zijn dan alleen de rouwende-moeder. Dat wil ik ook, ik wil weer een beetje mijn eigen identiteit terug. Voor zover dat gaat natuurlijk, want ik word niet meer wie ik was, al zou ik hetzelfde werk doen. Alles in en aan mij is veranderd. Maar dat ik weer een beetje een eigen ik wil zijn, dat begint weer een beetje te komen. Alleen, kan ik dat nog niet. Nee, ik moet er niet aan denken om weer te presteren of het gevoel te hebben dat ik iets moet. Daar zit de knoop. Welke keuze valt er dan te maken? De keuze hoe ik daar mee om ga. Want werk geeft veel meer dan alleen een identiteit, het is een onderdeel van aanzien, voldoening, structuur, inkomsten, zelfstandigheid, noem maar op. En ik kan me er heel druk om maken dat ik nu niet kan werken, of ik kan mogelijkheden zoeken, binnen de kaders die ik wel aan kan. Ik kan uitzoeken wat nu wel bij me past en zo toch een werk-conditie opbouwen. Dat ik daar al over kan nadenken, is een stap vooruit en dat ik het wel wil, is een nog grotere stap vooruit. Positief blijven he?
Hoe ziet dat er praktisch uit? Geen idee. Nou ja, wel ideeën, maar daar is nog zo veel van vaag dat ik er maar beter niks van kan zeggen. Nee, maar ik heb wel iets ontdekt. Ik kan keuzes maken. Ik ontdekte laatst dat ik toch weer in valkuilen aan het trappen was. Door toch weer voor anderen klaar te staan, omdat het-zo-hoort. Door toch weer taken op mij te nemen, die te veel van mij vragen, omdat een-ander-het-niet-doet. Nou, daar heb ik voor nu een punt achter gezet. Ik ben bij mezelf nagegaan wat ik nu leuk vindt om te doen en wat niet. Zo was ik bezig geweest met het teeltplan voor de buurtmoestuin. Alles wat er uit kwam is een paar teeltbedden waarop aangegeven staat wat er geteeld kan worden. Enigszins aangegeven wanneer te zaaien en wanneer te oogsten. Maar handiger nog is om Google bij de hand te houden, want ik zou er niet blind op willen varen. Het nadenken over een dergelijk plan, vergt te veel van mij. Nadenken doe ik genoeg, ik ben liever met de handen bezig. Lekker spitten, bemesten, zaaien, dat soort dingen. Geen vergaderingen regelen (wat ik dus wel deed), geen agenda's maken en vooral niet voorzitten. Dat kenbaar te maken, zonder enige schroom, zonder een teleurstelling naar mijzelf of een gevoel van falen. Gewoon: nu even niet, die tijd komt wel weer, ooit. En dan is het vroeg genoeg, om het weer op te pakken.
Het geeft me zelfvertrouwen om keuzes voor mezelf te kunnen maken. Iets dat ik altijd moeilijk vond, omdat ik altijd het gevoel had iemand teleur te stellen. Dat ikzelf die iemand was, was een lastig concept. Het zijn kleine stapjes, maar groot genoeg voor mij. Rouwen is hard werken, vergt alle energie die er is. Keuzes maken is onvermijdelijk. Het is niet een burn-out door het werk, waarbij je kan kiezen even niet te werken, om weer op krachten te komen. Dit keer is het doorgedrongen tot elke vezel van mijn leven. Ik sta er mee op en ga er mee naar bed, ik leef het, ik droom het. Ik moet, dat ik het kan, is mooi meegenomen en best wel iets waar ik trots op ben. Een klein beetje fundering, voor het mooiste leien dakje ooit.
zondag 1 maart 2015
een half jaar geleden
Vandaag een half jaar geleden. Maakten we ons even een keertje druk om heel andere dingen dan jouw ziekte. Het was even een verzetje dat we zo hard nodig hadden, maar tegelijk ook spannend. Want natuurlijk was jouw ziekte niet meteen uit beeld. Nee, daar moesten we wel degelijk rekening mee houden. Medicijnen mee, voeding mee, wandelwagen mee, ID kaarten mee (oké dat had niks met ziek zijn te maken), reserve kleding mee, reserve kleding van de reserve kleding mee. Check, check, check, inchecken maar. Alles op alles was er de dagen ervoor, voor ingezet om dit mogelijk te maken. Je was helemaal op en top, voor zover dat nu mogelijk was. Je had nog even een antibiotica kuurtje gekregen en je had nog even een bloedtransfusie gehad, je kon er weer even tegen aan. Nog lang niet zo fit als we je zouden wensen, maar fit genoeg voor een citytrip.
Mama's onderbuikgevoel wist het wel, het was nu of nooit. Het waren je beste 2 dagen, wat conditie betreft, sinds weken. De timing was dus perfect. Je genoot overwegend van de hele reis, maar ook zei nu mijn onderbuikgevoel dat het niet klopte, die pijn. Ik wilde het niet toe geven, maar je had telkens meer en telkens vaker pijnmedicatie nodig. Deze 2 dagen wilde ik daar niet aan denken, gaf ik het wanneer jij het nodig had. Maar de nacht thuis was wel duidelijk: luid de alarmbellen maar weer.
Wonderbaarlijk genoeg was het wel, dat het toch mogelijk was te vliegen en te genieten van de mooie omgeving in Kopenhagen. Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet alles uit de kast zou trekken!
Mama's onderbuikgevoel wist het wel, het was nu of nooit. Het waren je beste 2 dagen, wat conditie betreft, sinds weken. De timing was dus perfect. Je genoot overwegend van de hele reis, maar ook zei nu mijn onderbuikgevoel dat het niet klopte, die pijn. Ik wilde het niet toe geven, maar je had telkens meer en telkens vaker pijnmedicatie nodig. Deze 2 dagen wilde ik daar niet aan denken, gaf ik het wanneer jij het nodig had. Maar de nacht thuis was wel duidelijk: luid de alarmbellen maar weer.
Wonderbaarlijk genoeg was het wel, dat het toch mogelijk was te vliegen en te genieten van de mooie omgeving in Kopenhagen. Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet alles uit de kast zou trekken!
 | |
| Mirthe vindt de 'konijntjes' bij de boom wel | erg leuk! |
 |
| terwijl iedereen meer oog heeft voor de kleine zeemeermin... |
 |
| nee, helemaal goed is het niet. |
 | |||||||||||||
| Pieter Post is geweldig! En dan naast hem in zijn auto zitten, wie wil dat nou niet? |
zaterdag 28 februari 2015
5/51ste
Deze maand geen 29ste dag. Deze maand is ergens in dit weekend dat het 5 maanden geleden gebeurde: je werd een ster. 133 dagen. Het lijken minstens zoveel maanden te zijn, het lijkt al zo lang geleden. En tegelijk lijkt het net dat ik je nog vast hield, dat ik je even een knuffel gaf en je bye bye hoorde zeggen. Of dat je zei dat: Neehee! Dat wil ik zelluf doen!
Och meis, zelluf doen was jouw ding. De pit en de levenslust, je ging door tot het gaatje, tot het echt niet meer kon. Zo was de zomer ineens voorbij, de zomer die jouw laatste bij ons bleek te zijn. De zomer dat we nog heerlijk samen hebben gefietst. Dat we op de brug hebben gestaan en naar de sluis zijn gefietst. Dat we naar de winkel gingen, of langs het spoor naar de treinen gingen kijken. Ik had me zo voorgenomen nog een keer met jou met de trein te gaan. Het is er niet van gekomen. Ik had het je zelfs beloofd, maar de tijd was niet aan onze kant. Voorbij gegleden, afgeteld zonder dat ik het wilde weten.
De herfst is voorbij getrokken, de winter nauwelijks aanwezig geweest. En nu komt de lente eraan. Waar ik zo'n behoefte aan heb. De eerste potjes staan al klaar met de eerste zaadjes. De tuinbonen zelfs al in de grond gezet. En laat het nou die tuinbonen zijn, weet je het nog? Net voor je ziek werd had je met mama de tuinbonen gezaaid. Mama maakte de gaatjes en jij vulde ze met de boontjes. En terwijl jij ziek bleek te zijn en weer sterker werd, groeiden die boontjes wel door. Ik heb er met extra zorg van gegeten en ik hoopte zo dat jij de volgende oogst zelluf van deze boontjes kon eten. Vorig jaar geen tijd voor gehad en nu dit jaar...laat je ze lekker groeien?
5 maanden, het is niks op een mensen leven. Het is zo intensief zoals ze nu voorbij kruipen. Ik weet ook nog vorig jaar. Vorig jaar zou jij komende maandag de MRI hebben. Even weer zo'n routine onderzoekje tussendoor...maar dat voelde niet zo hoor. De procedure bekend, het gevoel elke keer weer loodzwaar. Maar dit maal nog extra spannend, want dit was de eerste controle MRI na de behandeling. Vanaf nu moest de kanker weg zijn. Het was alles of niets. Dat had de dokter wel duidelijk gemaakt, alle tovermiddelen waren al ingezet. De medicijnkast was leeg.
Je kunt je voor stellen hoe blij we waren dat het bericht dit keer overtuigend was: schoon! Het was een geweldig gevoel. Een gevoel van beschuit met muisjes, ik had mijn dochter terug. Met toekomst en alles erop en eraan, inclusief luiers, voeding en de 24 uurszorg zoals die voor een baby geld. Maar jij kon praten, spelen en iedereen om je vingertje winden, zoals geen enkel ander dat kon.
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
Up above the world so high
Like a diamond in the sky
Twinkle, twinkle little star
How I wonder what you are
When the blazing sun is gone
When he nothing shines upon
Then you show your little light
Twinkle, twinkle, all the night
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
Och meis, zelluf doen was jouw ding. De pit en de levenslust, je ging door tot het gaatje, tot het echt niet meer kon. Zo was de zomer ineens voorbij, de zomer die jouw laatste bij ons bleek te zijn. De zomer dat we nog heerlijk samen hebben gefietst. Dat we op de brug hebben gestaan en naar de sluis zijn gefietst. Dat we naar de winkel gingen, of langs het spoor naar de treinen gingen kijken. Ik had me zo voorgenomen nog een keer met jou met de trein te gaan. Het is er niet van gekomen. Ik had het je zelfs beloofd, maar de tijd was niet aan onze kant. Voorbij gegleden, afgeteld zonder dat ik het wilde weten.
De herfst is voorbij getrokken, de winter nauwelijks aanwezig geweest. En nu komt de lente eraan. Waar ik zo'n behoefte aan heb. De eerste potjes staan al klaar met de eerste zaadjes. De tuinbonen zelfs al in de grond gezet. En laat het nou die tuinbonen zijn, weet je het nog? Net voor je ziek werd had je met mama de tuinbonen gezaaid. Mama maakte de gaatjes en jij vulde ze met de boontjes. En terwijl jij ziek bleek te zijn en weer sterker werd, groeiden die boontjes wel door. Ik heb er met extra zorg van gegeten en ik hoopte zo dat jij de volgende oogst zelluf van deze boontjes kon eten. Vorig jaar geen tijd voor gehad en nu dit jaar...laat je ze lekker groeien?
5 maanden, het is niks op een mensen leven. Het is zo intensief zoals ze nu voorbij kruipen. Ik weet ook nog vorig jaar. Vorig jaar zou jij komende maandag de MRI hebben. Even weer zo'n routine onderzoekje tussendoor...maar dat voelde niet zo hoor. De procedure bekend, het gevoel elke keer weer loodzwaar. Maar dit maal nog extra spannend, want dit was de eerste controle MRI na de behandeling. Vanaf nu moest de kanker weg zijn. Het was alles of niets. Dat had de dokter wel duidelijk gemaakt, alle tovermiddelen waren al ingezet. De medicijnkast was leeg.
Je kunt je voor stellen hoe blij we waren dat het bericht dit keer overtuigend was: schoon! Het was een geweldig gevoel. Een gevoel van beschuit met muisjes, ik had mijn dochter terug. Met toekomst en alles erop en eraan, inclusief luiers, voeding en de 24 uurszorg zoals die voor een baby geld. Maar jij kon praten, spelen en iedereen om je vingertje winden, zoals geen enkel ander dat kon.
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
Up above the world so high
Like a diamond in the sky
Twinkle, twinkle little star
How I wonder what you are
When the blazing sun is gone
When he nothing shines upon
Then you show your little light
Twinkle, twinkle, all the night
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
vrijdag 27 februari 2015
10
Wist je dat? Ik ook niet hoor. Kwam het van de week op facebook tegen: elke week krijgen 10 kinderen te horen dat ze kanker hebben. Dat is best veel, vind ik. Elke week kunnen er 10 kinderen beginnen met het rijgen van hun Kanjer ketting.
10 is maar een getal. Je ziet er niet de gezichten of de gezinnen bij. Het is zo abstract. Denk aan Mirthe en je hebt een idee wat een impact het heeft, maar dan keer 10. Natuurlijk staat ons gezin niet gelijk aan elk gezin dat dit nieuws krijgt. En zeker niet het verloop. Want gelukkig geneest meer dan 70%. Laten we dus vooral positief zijn.
Met 10 gezinnen per week, zou je denken dat je op elke straathoek wel een gezin tegenkomt dat dit heeft meegemaakt. Dat is gelukkig ook niet zo. Nee, gelukkig niet. Ik kende geen gezinnen die dit hadden meegemaakt voor wij het zelf hadden meegemaakt. Tenminste... ik wist niet dat ik wel mensen kende die een kinderkankercoconnetje hadden aangeboden gekregen. Want ja, dat is het voor mij hoor, een cocon. Je wereldje wordt heel snel, heel klein. Heel gek, heel ongewoon, maar binnen de kortste keren maak je je vertrouwd met de vreemdste gang van zaken, zeker niet een gang van zaken die je zou willen. Die gang van zaken binnen de deuren van het ziekenhuis. Even een prikje hier, even een infuusje daar, even een ingreepje hier, even een wattenstokje daar. It's all part of the deal. Dat gangetje van zaken neemt alle ruimte in die je maar hebt. Het liefst nog meer, dus ruimte voor alledaagse dingen is er simpelweg niet. Een praatje met die of een telefoontje naar die, een wasje draaien of een rekening betalen... Zorg goed voor je zelf, ja hoor. Alsof dat lukt en prioriteit heeft. Laat het naar mij toekomen, dan doe ik dat wel, maar zelluf iets er voor in gang zetten? Nee, zeker niet de eerste weken, maanden. En toch deed ik dat wel. Goed voor mezelf zorgen, maar het is een bodemloze put. Adrenaline put je uit, maar andere effectieve brandstof is even niet zo voor de hand liggend. Die eerste weken, zeker niet en daarna? het duurt lang voordat die knop uitgezet is. Zo is mijn ervaring.
Nu zorg ik ook goed voor mezelf, zo goed mogelijk in elk geval. Even afreageren is heel gemakkelijk met zo'n partijtje therapie achter het huis. Je wordt er vanzelf handiger in en dan ontstaan er ook nog eens kunstige dingetjes. En zo'n kruiwagen is echt zo gevuld...volgend jaar zitten we er ook weer warmpjes bij :)
10 is maar een getal. Je ziet er niet de gezichten of de gezinnen bij. Het is zo abstract. Denk aan Mirthe en je hebt een idee wat een impact het heeft, maar dan keer 10. Natuurlijk staat ons gezin niet gelijk aan elk gezin dat dit nieuws krijgt. En zeker niet het verloop. Want gelukkig geneest meer dan 70%. Laten we dus vooral positief zijn.
Met 10 gezinnen per week, zou je denken dat je op elke straathoek wel een gezin tegenkomt dat dit heeft meegemaakt. Dat is gelukkig ook niet zo. Nee, gelukkig niet. Ik kende geen gezinnen die dit hadden meegemaakt voor wij het zelf hadden meegemaakt. Tenminste... ik wist niet dat ik wel mensen kende die een kinderkankercoconnetje hadden aangeboden gekregen. Want ja, dat is het voor mij hoor, een cocon. Je wereldje wordt heel snel, heel klein. Heel gek, heel ongewoon, maar binnen de kortste keren maak je je vertrouwd met de vreemdste gang van zaken, zeker niet een gang van zaken die je zou willen. Die gang van zaken binnen de deuren van het ziekenhuis. Even een prikje hier, even een infuusje daar, even een ingreepje hier, even een wattenstokje daar. It's all part of the deal. Dat gangetje van zaken neemt alle ruimte in die je maar hebt. Het liefst nog meer, dus ruimte voor alledaagse dingen is er simpelweg niet. Een praatje met die of een telefoontje naar die, een wasje draaien of een rekening betalen... Zorg goed voor je zelf, ja hoor. Alsof dat lukt en prioriteit heeft. Laat het naar mij toekomen, dan doe ik dat wel, maar zelluf iets er voor in gang zetten? Nee, zeker niet de eerste weken, maanden. En toch deed ik dat wel. Goed voor mezelf zorgen, maar het is een bodemloze put. Adrenaline put je uit, maar andere effectieve brandstof is even niet zo voor de hand liggend. Die eerste weken, zeker niet en daarna? het duurt lang voordat die knop uitgezet is. Zo is mijn ervaring.
Nu zorg ik ook goed voor mezelf, zo goed mogelijk in elk geval. Even afreageren is heel gemakkelijk met zo'n partijtje therapie achter het huis. Je wordt er vanzelf handiger in en dan ontstaan er ook nog eens kunstige dingetjes. En zo'n kruiwagen is echt zo gevuld...volgend jaar zitten we er ook weer warmpjes bij :)
donderdag 26 februari 2015
Home is where the heart is
 |
| Ons huisje is het huisje links naast de rode bolide. |
 |
| Natuurlijk hadden we Mirthe's lichtje ook mee. |
Het bevestigt ook weer het gevoel, dat niks meer zo simpel is. Niks meer vanzelfsprekend genieten, leuk of gewoon goed is. Alles is hard werken en dat brak ons deze week op. Te hard werken om de zin erin te houden ten opzichte van te veel, te graag naar huis willen. Gelukkig is het geen wereldreis van de randstad naar Drenthe en is er geen man over boord, door te besluiten dat we 2 dagen eerder thuis wilden zijn.
We hebben de omgeving aldaar goed kunnen verkennen. Ook de wortels van mijn bestaan opgezocht, toen we toch eenmaal onderweg naar het strand waren. Een bezoekje aan Monster is zo gebracht en van daaruit is het strand ook zo gevonden. Lekker uitwaaien en de vloed zien opkomen. Een hart op het strand gemaakt, zo had Lars bedacht. Schelpen gezocht, schelpen terug de zee ingegooid, was meer Lars zijn idee. Op de begraafplaats het graf van mijn grootouders opgezocht en weer terug in de zondagmiddag-mooi-weer-drukte, richting vakantiepark.
We hebben het fijn gehad. Het is ook nu weer mooi te ervaren, hoe gemakkelijk het je wordt gemaakt om erop uit te kunnen gaan, wanneer de drempel anders heel hoog zouden zijn. Met dank aan Stichting Gaandeweg en Europarcs vakantieparken.
dinsdag 24 februari 2015
Liefde
De derde in de reeks is natuurlijk Liefde. Niet zo maar liefde, want liefde is er verschillende gradaties. De liefde die zegt dat je zonder elkaar niet gelukkig, niet compleet bent, is de liefde van het egoïsme. De onvoorwaardelijke Liefde is de liefde die elkaar vrij laat, die elkaar de eigen weg laat vervolgen en toch verbinding met elkaar houdt. Het is de enige liefde die de dood kan overstijgen. Ik voel die Liefde, ik oefen mezelf erin die liefde te voelen. Oefening baart kunst. Het zal me helpen mijn wond te verwarmen, te laten helen, zo goed als mogelijk.
Helemaal ben ik er nog niet, daarom voel ik het verdriet, de pijn, me incompleet. Het zal nog wel wat tijd nodig hebben. En het is die liefde die wenst dat Mirthe er nog zou zijn, in levende lijve wel te verstaan. Die liefde die nauw verbonden staat aan de tegenovergestelde emotie: haat, boosheid, jaloezie. Want ik ben best jaloers op alle moeder die ik zie, met hun peuter/ kleuter dochters. Die ze nog kunnen knuffelen en vast houden. Die getild worden, met hun duimpjes in de mond en alleen bij hun mama de geborgenheid kunnen vinden, die geen ander kan geven. Ik misgun het hen niet, het niet zo'n jaloezie. Het is dat ik het mezelf zo gun. Dat steekt mij, doet mijn wonde weer bloeden, maken mijn armen leger dan ze al waren.
Beide liefdes horen bij het leven. Beide liefdes zal je leren kennen, of je wil of niet, in de vorm van liefde of in de vorm van de woede, jaloezie, haat. Het zijn de zijdes van dezelfde medaille. Net zoals de dood bij het leven hoort. Ken je de liefde, voedt die. Voel je de negatieve kant, vraag je dan af waar je je van afgesneden voelt. Wat heeft je verwond en wat heb je nodig om het te helen. Het antwoord zit werkelijk in jezelf, niet in de ander, of hoe hij of zij jouw behandeld. Of wat er met hem of haar gebeurt is, dat je verdriet hebt. Heling kan alleen van binnenuit komen. Met behulp van anderen, maar alleen jij maakt de keuze en kan de verantwoordelijkheid nemen om jezelf te helen. Het is de enige manier om de grote Liefde te voeden en je leven te laten verrijken. Voedt je hart, voedt je ziel met waar je blij van wordt, hoe gek een ander het ook mag vinden. Je wordt een blijer mens en dat straalt af op je omgeving.
Liefde is overal aanwezig. En overal te zien. Het hart dat natuurlijk symbool staat voor liefde is misschien wel het meest voorkomende symbool door mensen gebruikt. Wanneer de natuur het dan ook nog tot uitdrukking brengt (zoals die boom laatst), dan is dat extra bijzonder. Dat raakt dieper en intenser. Het hart is natuurlijk een geheel natuurlijke creatie, bijzonder en complex, zo had een mens het niet kunnen bedenken. De natuur verdient daar wel een tikkeltje respect voor.
Geloof, Hoop en Liefde, alle drie met een weerzijde, die nauw verbonden is: ongeloof, wanhoop en haat. Het zijn dunne lijntjes. Het ene bestaat niet zonder het ander. Hoewel het ene voeden, het andere kan temmen of verstikken. Maar ook kan je door het duister te accepteren, het licht feller doen schijnen. Er is geen licht zonder schaduw.
Mijn Geloof, Hoop en Liefde zijn gegroeid door de donkere dagen die we hebben gehad en die we nog doorleven. Het zal nog verder groeien, dat weet ik zeker, niet zonder slag of stoot. Maar met vertrouwen als basis, zal er zeker beterschap en heling komen.
Helemaal ben ik er nog niet, daarom voel ik het verdriet, de pijn, me incompleet. Het zal nog wel wat tijd nodig hebben. En het is die liefde die wenst dat Mirthe er nog zou zijn, in levende lijve wel te verstaan. Die liefde die nauw verbonden staat aan de tegenovergestelde emotie: haat, boosheid, jaloezie. Want ik ben best jaloers op alle moeder die ik zie, met hun peuter/ kleuter dochters. Die ze nog kunnen knuffelen en vast houden. Die getild worden, met hun duimpjes in de mond en alleen bij hun mama de geborgenheid kunnen vinden, die geen ander kan geven. Ik misgun het hen niet, het niet zo'n jaloezie. Het is dat ik het mezelf zo gun. Dat steekt mij, doet mijn wonde weer bloeden, maken mijn armen leger dan ze al waren.
Beide liefdes horen bij het leven. Beide liefdes zal je leren kennen, of je wil of niet, in de vorm van liefde of in de vorm van de woede, jaloezie, haat. Het zijn de zijdes van dezelfde medaille. Net zoals de dood bij het leven hoort. Ken je de liefde, voedt die. Voel je de negatieve kant, vraag je dan af waar je je van afgesneden voelt. Wat heeft je verwond en wat heb je nodig om het te helen. Het antwoord zit werkelijk in jezelf, niet in de ander, of hoe hij of zij jouw behandeld. Of wat er met hem of haar gebeurt is, dat je verdriet hebt. Heling kan alleen van binnenuit komen. Met behulp van anderen, maar alleen jij maakt de keuze en kan de verantwoordelijkheid nemen om jezelf te helen. Het is de enige manier om de grote Liefde te voeden en je leven te laten verrijken. Voedt je hart, voedt je ziel met waar je blij van wordt, hoe gek een ander het ook mag vinden. Je wordt een blijer mens en dat straalt af op je omgeving.
Liefde is overal aanwezig. En overal te zien. Het hart dat natuurlijk symbool staat voor liefde is misschien wel het meest voorkomende symbool door mensen gebruikt. Wanneer de natuur het dan ook nog tot uitdrukking brengt (zoals die boom laatst), dan is dat extra bijzonder. Dat raakt dieper en intenser. Het hart is natuurlijk een geheel natuurlijke creatie, bijzonder en complex, zo had een mens het niet kunnen bedenken. De natuur verdient daar wel een tikkeltje respect voor.
Geloof, Hoop en Liefde, alle drie met een weerzijde, die nauw verbonden is: ongeloof, wanhoop en haat. Het zijn dunne lijntjes. Het ene bestaat niet zonder het ander. Hoewel het ene voeden, het andere kan temmen of verstikken. Maar ook kan je door het duister te accepteren, het licht feller doen schijnen. Er is geen licht zonder schaduw.
Mijn Geloof, Hoop en Liefde zijn gegroeid door de donkere dagen die we hebben gehad en die we nog doorleven. Het zal nog verder groeien, dat weet ik zeker, niet zonder slag of stoot. Maar met vertrouwen als basis, zal er zeker beterschap en heling komen.
maandag 23 februari 2015
Geloof
Geloof, eigenlijk de eerste in de reeks: Geloof, Hoop en Liefde. Het Anker kwam nou eenmaal eerst bij mij, vandaar dat ik daar als eerste over begon. En Geloof is voor mij heel breed, maar tegelijk voelt het als glad ijs. Geloof is zo persoonlijk, wat mij betreft. Waar ik in geloof is voor een ander volslagen kolder. Maakt het daarom niet waar, maakt het mij daarom ongeloofwaardig? Minder respectabel? want dat is wat geloof ook doet, overal ter wereld, het zorgt voor verdeelzaamheid, onthechting en strijd. Geloof, ik heb er lang een beetje terughoudend tegenover gestaan. Het geloof, zoals het eerder op mij overkwam, was een schild voor velen om juist 'van God los' te leven. Kijk maar naar het misbruik binnen de katholieke kerk. Dat bevestigde mijn beeld. Evenals de wereldwijde oorlogen, die al eeuwenlang de mensheid verdeeld. Maar langzaamaan begint het bij mij een ander beeld te geven.
Geloof, je kan ervoor naar de kerk, het hoeft niet. Je kan het naleven zoals je het zelf wil. Je kan er de bijbel voor lezen, elke dag bidden en de 10 geloften naleven, naar beste kunnen. Je kan geloven in God, in de evolutie, in engelen, gidsen, kabouters, wetenschap en zoveel meer. Geloven staat voor mij voor alles wat we niet kunnen zien, maar wat er wel is. Waarvan we niet per definitie kunnen zeggen dat het precies zo is, omdat het geen vaste vorm heeft, maar aankomt op de persoonlijke ervaring. Het kan zijn dat ik voel dat iets zo is en dat jij kan zien dat het zo is, maar dat een ander helemaal niet begrijpt waar het over gaat.
Geloven is persoonlijk. Geloven is glad ijs, niemand kan bepalen hoe een ander zich verbind aan zijn geloof, dat kan je (mijne inziens) alleen zelf, in pure overeenstemming met je hart, je ziel. Door mij uit te spreken over geloof, bevind ik mij op glad ijs. Het is de bron van zoveel wrijving en strijd. Ik houd het op mijn manier van geloof, want ik geloof. Ik geloof in heel veel van wat we niet zien, niet kunnen meten via de wetenschap.
Juist door het proces wat we hebben doorleeft, en nog door leven, geloof ik in zoveel meer dan het leven hier op aarde. Het gaat door na de dood. We zouden het zelfs kunnen omdraaien. Het leven op aarde is een korte onderbreking van het eeuwige leven van onze ziel. De kunst is om de verbinding te vinden met alles waar we ons op aarde van afgesneden voelen. Geloof is een onderdeel van die verbinding. Je hebt geloof nodig om verder te kunnen kijken. Geloof zet de deur open naar een bredere visie op wat het leven werkelijk is. Ik geloof in meer dan de materie, in meer dan we kunnen zien, in meer dan we doen. En dat meer, heeft vele vormen, vele namen, vele manieren om tot uiting te komen.
Geloof is overal, in ons en om ons heen. Het symbool van Geloof is het kruis. Daar hoef je niet ver voor te zoeken om ook dit symbool te vinden. Het kruis is tegelijk een verwijzing naar de kruisiging en opstanding van Jezus, een transformatie. Transformatie is misschien wel de beste benaming voor het rouwproces wat ik doormaak. Ik ben niet meer wie ik was, wil dat ook niet meer zijn, maar wie ik wel ben? Iemand die gelooft.
Geloof, je kan ervoor naar de kerk, het hoeft niet. Je kan het naleven zoals je het zelf wil. Je kan er de bijbel voor lezen, elke dag bidden en de 10 geloften naleven, naar beste kunnen. Je kan geloven in God, in de evolutie, in engelen, gidsen, kabouters, wetenschap en zoveel meer. Geloven staat voor mij voor alles wat we niet kunnen zien, maar wat er wel is. Waarvan we niet per definitie kunnen zeggen dat het precies zo is, omdat het geen vaste vorm heeft, maar aankomt op de persoonlijke ervaring. Het kan zijn dat ik voel dat iets zo is en dat jij kan zien dat het zo is, maar dat een ander helemaal niet begrijpt waar het over gaat.
Geloven is persoonlijk. Geloven is glad ijs, niemand kan bepalen hoe een ander zich verbind aan zijn geloof, dat kan je (mijne inziens) alleen zelf, in pure overeenstemming met je hart, je ziel. Door mij uit te spreken over geloof, bevind ik mij op glad ijs. Het is de bron van zoveel wrijving en strijd. Ik houd het op mijn manier van geloof, want ik geloof. Ik geloof in heel veel van wat we niet zien, niet kunnen meten via de wetenschap.
Juist door het proces wat we hebben doorleeft, en nog door leven, geloof ik in zoveel meer dan het leven hier op aarde. Het gaat door na de dood. We zouden het zelfs kunnen omdraaien. Het leven op aarde is een korte onderbreking van het eeuwige leven van onze ziel. De kunst is om de verbinding te vinden met alles waar we ons op aarde van afgesneden voelen. Geloof is een onderdeel van die verbinding. Je hebt geloof nodig om verder te kunnen kijken. Geloof zet de deur open naar een bredere visie op wat het leven werkelijk is. Ik geloof in meer dan de materie, in meer dan we kunnen zien, in meer dan we doen. En dat meer, heeft vele vormen, vele namen, vele manieren om tot uiting te komen.
Geloof is overal, in ons en om ons heen. Het symbool van Geloof is het kruis. Daar hoef je niet ver voor te zoeken om ook dit symbool te vinden. Het kruis is tegelijk een verwijzing naar de kruisiging en opstanding van Jezus, een transformatie. Transformatie is misschien wel de beste benaming voor het rouwproces wat ik doormaak. Ik ben niet meer wie ik was, wil dat ook niet meer zijn, maar wie ik wel ben? Iemand die gelooft.
zondag 22 februari 2015
speeltuin
Ik wil naar de speeltuin.
Dat is goed, ga maar, de zon schijnt, maar het is wel koud. Trek even een vest onder je jas aan.
Heb ik al.
Goed, veel plezier tot zo. Ik roep je wel als we weg gaan,
Oke
Blijf je wel bij de speeltuin hiervoor?
Jaha. Doei!
Mama?
Ja
Mag ik met Lars mee?
Natuurlijk, doe je laarsjes maar aan. Mama pakt je jas wel even.
Lars! Je zusje wil met je mee!
Ik ben net buiten, tsss....oke dan, ik kom al weer terug....
Niet zo mopperen, je zusje wil ook graag op de glijbaan. Gezellig samen spelen en denk erom, niet met zand gooien. En als je zusje terug wil, loop dan ook weer even met haar mee.
Jaha, maar ze wil altijd maar even en dan wil ze weer mee en dan weer niet, nou kan ik niet zelf doen wat ik wil.
Nou ophouden met mopperen, lekker spelen en als Mirthe weer terug wil, blijft ze hier, daar zorgt mama wel voor. Afgesproken Mirthe?
Ja, mama
of
Gaan we zo naar de speeltuin hier achter?
Die met het springkussen? ja dat is goed. Ik ben zo klaar, je mag wel vast gaan.
O, je moet eerst nog even aankleden?
Ja en de rest
Je bedoelt de medicijnen geven?
Ja ook ja en de voeding.
Mirthe wil ook mee he?
Mirthe, wil je ook naar de speeltuin?
Ja! Mi-jte wil ook naar de glijbaan
Goed Lars, we komen er zo aan. Als je wilt kan je hier achter tussen door over het gras. Mirthe en ik komen over de weg.
Ja met de rolstoel kan je daar niet langs he?
Nee, maar dat geeft niet. Ga je binnendoor of met ons mee?
Ik ga alvast, kan ik alvast gaan springen, want met Mirthe kan ik niet zo hard springen he?
Nee dat is niet zo fijn voor haar.
La-ajs wachten! Mi-jte komt ook zo!
Lars gaat alvast Mirthe, jij moet nog even medicijnen hebben, dan gaan wij ook heen. Ik doe de voeding uit, dan zit dat niet in de weg bij het spelen. Jas aan, laarsjes aan. Papa komt ook zo.
Dat is goed, ga maar, de zon schijnt, maar het is wel koud. Trek even een vest onder je jas aan.
Heb ik al.
Goed, veel plezier tot zo. Ik roep je wel als we weg gaan,
Oke
Blijf je wel bij de speeltuin hiervoor?
Jaha. Doei!
Mama?
Ja
Mag ik met Lars mee?
Natuurlijk, doe je laarsjes maar aan. Mama pakt je jas wel even.
Lars! Je zusje wil met je mee!
Ik ben net buiten, tsss....oke dan, ik kom al weer terug....
Niet zo mopperen, je zusje wil ook graag op de glijbaan. Gezellig samen spelen en denk erom, niet met zand gooien. En als je zusje terug wil, loop dan ook weer even met haar mee.
Jaha, maar ze wil altijd maar even en dan wil ze weer mee en dan weer niet, nou kan ik niet zelf doen wat ik wil.
Nou ophouden met mopperen, lekker spelen en als Mirthe weer terug wil, blijft ze hier, daar zorgt mama wel voor. Afgesproken Mirthe?
Ja, mama
of
Gaan we zo naar de speeltuin hier achter?
Die met het springkussen? ja dat is goed. Ik ben zo klaar, je mag wel vast gaan.
O, je moet eerst nog even aankleden?
Ja en de rest
Je bedoelt de medicijnen geven?
Ja ook ja en de voeding.
Mirthe wil ook mee he?
Mirthe, wil je ook naar de speeltuin?
Ja! Mi-jte wil ook naar de glijbaan
Goed Lars, we komen er zo aan. Als je wilt kan je hier achter tussen door over het gras. Mirthe en ik komen over de weg.
Ja met de rolstoel kan je daar niet langs he?
Nee, maar dat geeft niet. Ga je binnendoor of met ons mee?
Ik ga alvast, kan ik alvast gaan springen, want met Mirthe kan ik niet zo hard springen he?
Nee dat is niet zo fijn voor haar.
La-ajs wachten! Mi-jte komt ook zo!
Lars gaat alvast Mirthe, jij moet nog even medicijnen hebben, dan gaan wij ook heen. Ik doe de voeding uit, dan zit dat niet in de weg bij het spelen. Jas aan, laarsjes aan. Papa komt ook zo.
Hoop
Ik hou van ankers, ze geven me troost. Ze zijn het symbool van hoop. Voor mij meer dan dat, als dochter van een zeeman, doen ze me altijd denken aan mijn vader. Wat hield hij van zijn werk, alles ging voor zijn werk, zelfs zijn gezin. En geen boot vaart zonder de zekerheid van een anker. Ik zie ze overal, waar ik kom. En ze zijn er vaak hoor, als je er eenmaal op let. Zeker in een zeevarend land als Nederland. Je hoeft niet eens bij een kade te zijn om ze te vinden. Hoewel dat vaak een garantie is voor een dergelijk attribuut.
Bij aankomst op het vakantiepark was er ook nu een anker dat ons verwelkomde. Hoe kan het ook anders, zo uitkijkend op de jachthaven. En met alle schepen die voorbij trekken, kan ik Lars er meteen weer op wijzen wat zijn opa zo graag deed. Alleen lijken deze schepen, in mijn verbeelding, niet in de verste verte op de grote schepen waar mijn vader op werkte. Hij is overal op de wereld geweest, voor zover ik weet. Meer dan dertig jaar van zijn leven, hij kon er eindeloos en onuitputtelijk over verhalen. Zijn ogen schitterden bij de herbeleving van zijn avonturen.
Anker, de k ervoor en je hebt kanker. Grappige woordspeling. Als anker voor hoop staat, waar staat kanker dan voor? Geen idee, daar kunnen we allemaal wel iets bij bedenken. Wel weet ik, dat ik nooit zo gigantisch veel hoop heb gehad en nodig heb gehad, als bij de kennismaking met kanker. Hoop, hoop ,hoop, hele vrachtladingen vol, er kon altijd meer bij. Het randje tot de wanhoop is niet ver meer, als het in zulke grote hoeveelheden genuttigd wordt. Als je tegen beter weten in hoopt op verbetering, op genezing, op een wonder, dan is de grens tussen hoop en wanhoop flinterdun. En dat is misschien wel het antwoord, anker is hoop, kanker is wanhoop. Maar zo zwart wit zou ik het niet willen stellen. Ik heb er te veel voor meegemaakt en te doorleven dat er louter wanhoop kan zijn, hoewel onze ervaringen juist een reden voor wanhoop lijken te zijn. En die wanhoop is er wel, meer dan ooit, maar er is ook zoveel meer en daar ga ik voor. Tegenstellingen zijn nooit zo ver van elkaar vandaan, zo is mijn ervaring. Ze gaan hand in hand. Net zoals de liefde voor het leven nu meer dan ooit aanwezig is, terwijl het toch zo'n gruwelijk verlies is, onze Mirthe. Een verlies dat overal voelbaar is, overal waar we gaan en alleen bij het leven ervaren kan worden.
Ook nu is er hoop, veel Hoop, op heling.
Bij aankomst op het vakantiepark was er ook nu een anker dat ons verwelkomde. Hoe kan het ook anders, zo uitkijkend op de jachthaven. En met alle schepen die voorbij trekken, kan ik Lars er meteen weer op wijzen wat zijn opa zo graag deed. Alleen lijken deze schepen, in mijn verbeelding, niet in de verste verte op de grote schepen waar mijn vader op werkte. Hij is overal op de wereld geweest, voor zover ik weet. Meer dan dertig jaar van zijn leven, hij kon er eindeloos en onuitputtelijk over verhalen. Zijn ogen schitterden bij de herbeleving van zijn avonturen.
Anker, de k ervoor en je hebt kanker. Grappige woordspeling. Als anker voor hoop staat, waar staat kanker dan voor? Geen idee, daar kunnen we allemaal wel iets bij bedenken. Wel weet ik, dat ik nooit zo gigantisch veel hoop heb gehad en nodig heb gehad, als bij de kennismaking met kanker. Hoop, hoop ,hoop, hele vrachtladingen vol, er kon altijd meer bij. Het randje tot de wanhoop is niet ver meer, als het in zulke grote hoeveelheden genuttigd wordt. Als je tegen beter weten in hoopt op verbetering, op genezing, op een wonder, dan is de grens tussen hoop en wanhoop flinterdun. En dat is misschien wel het antwoord, anker is hoop, kanker is wanhoop. Maar zo zwart wit zou ik het niet willen stellen. Ik heb er te veel voor meegemaakt en te doorleven dat er louter wanhoop kan zijn, hoewel onze ervaringen juist een reden voor wanhoop lijken te zijn. En die wanhoop is er wel, meer dan ooit, maar er is ook zoveel meer en daar ga ik voor. Tegenstellingen zijn nooit zo ver van elkaar vandaan, zo is mijn ervaring. Ze gaan hand in hand. Net zoals de liefde voor het leven nu meer dan ooit aanwezig is, terwijl het toch zo'n gruwelijk verlies is, onze Mirthe. Een verlies dat overal voelbaar is, overal waar we gaan en alleen bij het leven ervaren kan worden.
Ook nu is er hoop, veel Hoop, op heling.
zaterdag 21 februari 2015
Drempels
En zo zijn we voor het eerst met ons drieën uit logeren, ook wel vakantie genoemd. Wel grappig eigenlijk, zitten we hier in de randstad, vlak naast de a16, tot rust te komen... Nou ja, we zijn eruit, of we tot rust komen moet nog blijken. Maar meestal is het toch andersom: van de randstad naar Drenthe. Waar 1 en al rust heerst. Zoals gezegd: we zijn er even uit en dat is al heel wat.
Het is weer pijnlijk duidelijk hoeveel anders het nu is, zonder alle benodigdheden te moeten meenemen voor Mirthe. Het inpakken voor onze reis in september was minstens zoveel werk en nam minstens zoveel ruimte in ( voor 1 nacht) als nu met ons drieën voor een hele week. Het is pijnlijk om te ervaren dat het nu zo is, makkelijker, vrijer, minder gesjouw en geregel. Geen rekening hoeven houden met een rolstoel. Of een bed met hekken, of drempels, of verschoontafel, of...nou ja vul dat maar in. We zijn een gezin met een grote wond, die niet meer zichtbaar is, op het eerste gezicht. Het is raar, zo graag zou ik het ook nu weer anders willen. Zoals Lars in de auto zei: het zou leuker als Mirthe er bij was geweest. Haar foto is mee en ook haar lichtje dat thuis op haar tafeltje staat, zo is ze er ook zichtbaar bij. Lars zei vervolgens: eigenlijk is ze altijd bij ons: in ons hart. Wat een wijsheid, want zo is het natuurlijk. Voor altijd dragen we haar met ons mee en dwarrelt ze om ons heen.
Het is weer pijnlijk duidelijk hoeveel anders het nu is, zonder alle benodigdheden te moeten meenemen voor Mirthe. Het inpakken voor onze reis in september was minstens zoveel werk en nam minstens zoveel ruimte in ( voor 1 nacht) als nu met ons drieën voor een hele week. Het is pijnlijk om te ervaren dat het nu zo is, makkelijker, vrijer, minder gesjouw en geregel. Geen rekening hoeven houden met een rolstoel. Of een bed met hekken, of drempels, of verschoontafel, of...nou ja vul dat maar in. We zijn een gezin met een grote wond, die niet meer zichtbaar is, op het eerste gezicht. Het is raar, zo graag zou ik het ook nu weer anders willen. Zoals Lars in de auto zei: het zou leuker als Mirthe er bij was geweest. Haar foto is mee en ook haar lichtje dat thuis op haar tafeltje staat, zo is ze er ook zichtbaar bij. Lars zei vervolgens: eigenlijk is ze altijd bij ons: in ons hart. Wat een wijsheid, want zo is het natuurlijk. Voor altijd dragen we haar met ons mee en dwarrelt ze om ons heen.
vrijdag 20 februari 2015
Drie bomen
Er waren eens 3 bomen. Allen gewond, een tak verloren en daarmee een deel van hun kroon, van hun schoonheid, een deel van hunzelf. Het was een pijnlijke wond, een groot verlies. Het was door een hevige storm, dat ze hun dierbare tak waren verloren. Jaren later ben ik de bomen gaan opzoeken, gisteren heb ik ze weer gevonden en gesproken.
De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar als de zon hem uitnodigde om te groeien: 'nee, dat kan ik niet, want ik mis een belangrijke tak.' Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw van de andere bomen stond. De zon drong niet meer tot hem door. De wonde was duidelijk zichtbaar en zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom, hij was niet meer verder gegroeid.
De tweede boom was zo geschrokken van de pijn dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten. Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond. Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren. De plek van de wonde was moeilijk te vinden. Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.
De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte in zijn lijf, en hij rouwde om zijn verlies. Het eerste voorjaar toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: 'dit jaar nog niet.' Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd: ' ja, zon, verwarm mij zodat ik mijn wonde kan verwarmen. Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort.' Toen de zon het derde voorjaar weer terugkwam, sprak de boom: 'ja, zon, laat mij groeien. Ik weet dat er nog zoveel te groeien is.' De derde boom was ook moeilijk te vinden, want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden. Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde, die vol trots in het zonlicht werd gehouden.
Bron: 'vingerafdruk van verdriet' van Manu Keirse
Het is misschien overbodig te zeggen dat dit mij aansprak, toen ik dit gister las. En overbodig om te zeggen dat ik altijd met trots over Mirthe zal praten en verhalen. Net zo goed als dat ik trots ben op hoe we hier mee om kunnen gaan.
De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar als de zon hem uitnodigde om te groeien: 'nee, dat kan ik niet, want ik mis een belangrijke tak.' Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw van de andere bomen stond. De zon drong niet meer tot hem door. De wonde was duidelijk zichtbaar en zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom, hij was niet meer verder gegroeid.
De tweede boom was zo geschrokken van de pijn dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten. Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond. Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren. De plek van de wonde was moeilijk te vinden. Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.
De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte in zijn lijf, en hij rouwde om zijn verlies. Het eerste voorjaar toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: 'dit jaar nog niet.' Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd: ' ja, zon, verwarm mij zodat ik mijn wonde kan verwarmen. Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort.' Toen de zon het derde voorjaar weer terugkwam, sprak de boom: 'ja, zon, laat mij groeien. Ik weet dat er nog zoveel te groeien is.' De derde boom was ook moeilijk te vinden, want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden. Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde, die vol trots in het zonlicht werd gehouden.
Bron: 'vingerafdruk van verdriet' van Manu Keirse
Het is misschien overbodig te zeggen dat dit mij aansprak, toen ik dit gister las. En overbodig om te zeggen dat ik altijd met trots over Mirthe zal praten en verhalen. Net zo goed als dat ik trots ben op hoe we hier mee om kunnen gaan.
donderdag 19 februari 2015
Herbeleven en herprogrammeren
Schrijven, schrijven, schrijven. Herschrijven, graven, zoeken, hoe zat het ook al weer? Herbeleven, alles opnieuw. En in elke vezel van mijn lijf komt de spanning terug die ik toen voelde. Hoe heb ik het kunnen doorstaan? Knop op overleven, niet nadenken, vooral niet voelen, want instortingsgevaar ligt op de loer als je dat doet. Informatie overload, harde schijf dreigt te crashen, gelukkig zijn er backups, in de vorm van blog, mail en whatsapp, lang leve de digitale communicatie stromen :-)
En in mijn hoofd en herinneringen zijn heel andere dingen gebeurd dan ik ze toen heb ervaren. Dat doe je bij herbeleven, er komt een nieuwe lading aan het verhaal. Zwaarder, dan nodig. Ellendiger dan werkelijk, of toch niet? Het was natuurlijk geen feestje en het is ook zeker geen verhaal wat je graag op een feestje vertelt.
Herinneringen vertellen een ander verhaal dan foto's. Foto's hele ladingen foto's hebben we gemaakt. Met foto's komen er andere herinneringen los, andere belevingen en het geeft een andere kijk op wat er gebeurde. Ik dacht dat ik de helft van de tijd rond liep met een oververmoeid gezicht, wallen onder de ogen en tong op de knieën. Want wat voelde ik me toch moe, zo moe, nooit fit of energiek, een chronische vermoeidheid die me vaker wenste dat ik rustig kon blijven zitten of kon uitslapen, elke ochtend voor de rest van de week. Of liever nog een maand in een kuuroord verblijven, misschien dat ik er dan weer een beetje bovenop zou komen. En dat is geen reëel beeld, hoor. Echt niet, als ik mijzelf op foto's zie, ben ik verbaasd over mezelf. Ik zie er niet zo moe, lusteloos en lamgeslagen uit. Er was natuurlijk ook genoeg om voor door te gaan, genoeg om voor te vechten, genoeg om mijn moed voor bij elkaar te rapen: jij. En daar wilde ik maar al te graag bij zijn. Kijk zelf maar. We wisten dondersgoed wat ons te wachten stond, altijd hebben we de moed er in gehouden en dat doen we nu dus ook!
De inspiratie begint weer te stromen bij het zien van deze foto's. Het beetje inspiratie dat ik nodig heb, om jouw verhaal eer aan te doen. Ik pak je verhaal er weer bij en maak het af. Om voor altijd een mooie herinnering van te maken, gebundeld, een naslagwerk, of beter nog jouw sprookje. Waarin jij de koningin bent en regeert over jouw wereld, want dat deed je.
Maar nu eerst: inpakken, inpakken, inpakken. Voor een weekje Biesbosch.
En in mijn hoofd en herinneringen zijn heel andere dingen gebeurd dan ik ze toen heb ervaren. Dat doe je bij herbeleven, er komt een nieuwe lading aan het verhaal. Zwaarder, dan nodig. Ellendiger dan werkelijk, of toch niet? Het was natuurlijk geen feestje en het is ook zeker geen verhaal wat je graag op een feestje vertelt.
Herinneringen vertellen een ander verhaal dan foto's. Foto's hele ladingen foto's hebben we gemaakt. Met foto's komen er andere herinneringen los, andere belevingen en het geeft een andere kijk op wat er gebeurde. Ik dacht dat ik de helft van de tijd rond liep met een oververmoeid gezicht, wallen onder de ogen en tong op de knieën. Want wat voelde ik me toch moe, zo moe, nooit fit of energiek, een chronische vermoeidheid die me vaker wenste dat ik rustig kon blijven zitten of kon uitslapen, elke ochtend voor de rest van de week. Of liever nog een maand in een kuuroord verblijven, misschien dat ik er dan weer een beetje bovenop zou komen. En dat is geen reëel beeld, hoor. Echt niet, als ik mijzelf op foto's zie, ben ik verbaasd over mezelf. Ik zie er niet zo moe, lusteloos en lamgeslagen uit. Er was natuurlijk ook genoeg om voor door te gaan, genoeg om voor te vechten, genoeg om mijn moed voor bij elkaar te rapen: jij. En daar wilde ik maar al te graag bij zijn. Kijk zelf maar. We wisten dondersgoed wat ons te wachten stond, altijd hebben we de moed er in gehouden en dat doen we nu dus ook!
 |
| een week na de operatie/ diagnose. Infuus zit nog in de voet |
 |
| de eerste chemo zit er op. Spelen met Mus, het aapje is favoriet. |
 |
| De laatste week, Dora op visite dankzij Make a Wish |
Maar nu eerst: inpakken, inpakken, inpakken. Voor een weekje Biesbosch.
woensdag 18 februari 2015
Hieperdepiep
Vanochtend werd er enthousiast een ontbijtje op bed geserveerd. Lars maakte zelluf het broodje pindakaas, dus deed ik maar het kopje koffie. Het broodje was het lekkerste broodje ooit, aldus de jarige: het zat volgepropt met liefde. Ook had de jarige engeltjes horen zingen, nou weet ik niet of de jarige werkelijk zo hard achteruit gaat, of dat hij jou heeft horen mee zingen. Laten we het maar op het laatste houden. Ik heb net iets te veel zelluf kennis om te weten dat mijn stemmetje niet als dat van een engeltje klinkt...
Dubbel, dubbel, dubbel, het leven gaat verder, zulke dagen zijn niet te omzeilen. Ze zijn niet uit te stellen of over te slaan, dat pikt Lars niet. En wij zouden goed voor Lars zorgen, weet je nog. Dus slikken we de bittere pillen. Een bescheiden feestje, met taart, lekkere hapjes en een lach en een traan.
Hiep, hiep, hoera.
En dat het leven door gaat is in alles te merken. Overal waar jij bent geweest, is er wel iets dat verandert, op school, de revalidatie, het ziekenhuis, de kinderopvang en natuurlijk zijn wij ook voor altijd anders. Maar ook de kanker gaat door, vandaag worden moeder en dochtertje samen herdacht, 2 dagen na elkaar hebben zij hun reis voltooid. Nu zullen ze altijd samen zijn, een schrale troost voor hen die achter blijven. Hoe bizar, zo jong.
Dubbel, dubbel, dubbel, het leven gaat verder, zulke dagen zijn niet te omzeilen. Ze zijn niet uit te stellen of over te slaan, dat pikt Lars niet. En wij zouden goed voor Lars zorgen, weet je nog. Dus slikken we de bittere pillen. Een bescheiden feestje, met taart, lekkere hapjes en een lach en een traan.
Hiep, hiep, hoera.
En dat het leven door gaat is in alles te merken. Overal waar jij bent geweest, is er wel iets dat verandert, op school, de revalidatie, het ziekenhuis, de kinderopvang en natuurlijk zijn wij ook voor altijd anders. Maar ook de kanker gaat door, vandaag worden moeder en dochtertje samen herdacht, 2 dagen na elkaar hebben zij hun reis voltooid. Nu zullen ze altijd samen zijn, een schrale troost voor hen die achter blijven. Hoe bizar, zo jong.
dinsdag 17 februari 2015
eerste keren
In een week tijd gebeuren er veel dingen voor de eerste keer. Zo was Lars vorige week voor het eerst weer uit logeren. Leuk voor hem, voor mij hoeft het niet zo (vertel dat maar niet aan hem). Dan is het huis natuurlijk nog leger. Geen nachtlampjes aan, wat voor het is sinds 8 jaar, best gek is.
Vandaag was ook een eerste keer. De eerste keer weer naar jouw 'school', de kinderrevalidatie. Al vaker zijn we die weg samen gereden, Chris en ik, maar dit keer was het wel gek. Het was net of ik elk moment kon horen: 'mama, zingen: zijn er bijna', vanaf de achterbank. Zo is het net alsof we die rit samen gister nog hadden gereden. Bij de revalidatie hoefden we de lift niet te gebruiken, want je was er immers niet. Dat is best heel gek. Jij stapte altijd zo vrolijk de lift in. Kon dan niet wachten om op het knopje te drukken en boven bij de peutergroep, wilde jij zelluf op de deurbel drukken. Alle tassen die we mee hadden even aan de kant, dan kon ik je tillen, zodat je bij de deurbel kon. Vervolgens stond je dan ongeduldig te draaien en wiebelen, door het raam te kijken of er al een lieve juf aan kwam. Altijd werd je hartelijk begroet, en altijd had jij het veel te druk om daar op te letten. Want je moest zo snel als maar kon je jas ophangen, muts af en naar het lokaal. Spelen! Ja spelen, daar kon je niet mee wachten. Maar je vond het ook altijd leuk om een compliment te krijgen en was niet benauwd er naar te vissen. 'Vind jij mooi?' Vroeg je aan de eerste de beste juf, als je weer een mooie jurk aan had, ook al had je die de vorige keer ook al aan gehad. En dan was het spelen, altijd moest mama even met jou mee doen, nooit mocht ik je even alleen laten, want je kon het zo in je hoofd halen om het hele lokaal rond te spelen, in die eerste 5 minuten. Even met de auto's, even met de kassa, even met het keukentje, even met de boerderij. Ja en overal begeleidde mama je naartoe. Het was een volledige workout om jou overal heen te begeleiden. Dan wilde je wel alvast in je stoel, dan kon je aan tafel toezien hoe ook de rest van de groep erbij kwam. Het was tijd om te beginnen, een dikke kus, zwaaien en je aandacht ging al helemaal op in het groepsgebeuren, nog voor mama weg was. Samen spelen, kind zijn, het is wat ik je het meest gunde en wat daar weer een beetje kon, samen met je vriendjes en vriendinnetjes.
Vandaag was het volwassenpraat, over het intensieve traject dat we hebben afgelegd, met jou. Over het perspectief dat wij soms kwijt waren, waardoor we niet goed meer wisten wat een gezond kind van jouw leeftijd eigenlijk allemaal wel kon. Over de vele dingen die we moesten regelen voor jou, niks was immers meer gewoon of vanzelfsprekend. En hoe ingewikkeld het dan is om alles samen te laten komen voor ouders van een kind zoals jij, met/na een hersentumor. De kanker kan dan weg zijn, de gevolgen van een hersentumor zijn ingrijpend. De rest van het leven zal er meer zorg, meer begeleiding, meer controles, meer testen, meer uitslagen, meer aanpassingen, meer vragen dan antwoorden, van alles en nog wat dat meer is dan in een gemiddeld gezin. Het is fijn om te horen dat onze bevindingen gedeeld worden met de plek waar kinderen na behandeling gezien worden: revalidatie. Er is ondersteuning nodig, begeleiding naar de juiste instanties, de juiste mensen die weten wat de beste hulp kan doen. Een casemanager die het gezin langere tijd volgt en kan helpen met de uitdagingen waar een gezin voor komt te staan bij diagnose hersentumor, wat onherroepelijk de diagnose NAH (niet aangeboren hersenletsel) met zich mee brengt. was je nog hier, Mirthe, dan hadden we nog vele uitdagingen het hoofd mogen bieden.
Hele andere uitdagingen staan ons deze week nog te wachten. De eerste verjaardag zonder jou staat morgen op de agenda. Lars had er toch een beetje buikpijn van. Morgen een ontbijtje op bed, help je dan eventjes mee?
En ook gaan we samen uit logeren, voor het eerst zonder jou. Dat is ook best een stukje vreemd. We hebben er zin in hoor, maar het is zo dubbel. Zoals veel zo dubbel is, op het moment.
Vandaag was ook een eerste keer. De eerste keer weer naar jouw 'school', de kinderrevalidatie. Al vaker zijn we die weg samen gereden, Chris en ik, maar dit keer was het wel gek. Het was net of ik elk moment kon horen: 'mama, zingen: zijn er bijna', vanaf de achterbank. Zo is het net alsof we die rit samen gister nog hadden gereden. Bij de revalidatie hoefden we de lift niet te gebruiken, want je was er immers niet. Dat is best heel gek. Jij stapte altijd zo vrolijk de lift in. Kon dan niet wachten om op het knopje te drukken en boven bij de peutergroep, wilde jij zelluf op de deurbel drukken. Alle tassen die we mee hadden even aan de kant, dan kon ik je tillen, zodat je bij de deurbel kon. Vervolgens stond je dan ongeduldig te draaien en wiebelen, door het raam te kijken of er al een lieve juf aan kwam. Altijd werd je hartelijk begroet, en altijd had jij het veel te druk om daar op te letten. Want je moest zo snel als maar kon je jas ophangen, muts af en naar het lokaal. Spelen! Ja spelen, daar kon je niet mee wachten. Maar je vond het ook altijd leuk om een compliment te krijgen en was niet benauwd er naar te vissen. 'Vind jij mooi?' Vroeg je aan de eerste de beste juf, als je weer een mooie jurk aan had, ook al had je die de vorige keer ook al aan gehad. En dan was het spelen, altijd moest mama even met jou mee doen, nooit mocht ik je even alleen laten, want je kon het zo in je hoofd halen om het hele lokaal rond te spelen, in die eerste 5 minuten. Even met de auto's, even met de kassa, even met het keukentje, even met de boerderij. Ja en overal begeleidde mama je naartoe. Het was een volledige workout om jou overal heen te begeleiden. Dan wilde je wel alvast in je stoel, dan kon je aan tafel toezien hoe ook de rest van de groep erbij kwam. Het was tijd om te beginnen, een dikke kus, zwaaien en je aandacht ging al helemaal op in het groepsgebeuren, nog voor mama weg was. Samen spelen, kind zijn, het is wat ik je het meest gunde en wat daar weer een beetje kon, samen met je vriendjes en vriendinnetjes.
Vandaag was het volwassenpraat, over het intensieve traject dat we hebben afgelegd, met jou. Over het perspectief dat wij soms kwijt waren, waardoor we niet goed meer wisten wat een gezond kind van jouw leeftijd eigenlijk allemaal wel kon. Over de vele dingen die we moesten regelen voor jou, niks was immers meer gewoon of vanzelfsprekend. En hoe ingewikkeld het dan is om alles samen te laten komen voor ouders van een kind zoals jij, met/na een hersentumor. De kanker kan dan weg zijn, de gevolgen van een hersentumor zijn ingrijpend. De rest van het leven zal er meer zorg, meer begeleiding, meer controles, meer testen, meer uitslagen, meer aanpassingen, meer vragen dan antwoorden, van alles en nog wat dat meer is dan in een gemiddeld gezin. Het is fijn om te horen dat onze bevindingen gedeeld worden met de plek waar kinderen na behandeling gezien worden: revalidatie. Er is ondersteuning nodig, begeleiding naar de juiste instanties, de juiste mensen die weten wat de beste hulp kan doen. Een casemanager die het gezin langere tijd volgt en kan helpen met de uitdagingen waar een gezin voor komt te staan bij diagnose hersentumor, wat onherroepelijk de diagnose NAH (niet aangeboren hersenletsel) met zich mee brengt. was je nog hier, Mirthe, dan hadden we nog vele uitdagingen het hoofd mogen bieden.
Hele andere uitdagingen staan ons deze week nog te wachten. De eerste verjaardag zonder jou staat morgen op de agenda. Lars had er toch een beetje buikpijn van. Morgen een ontbijtje op bed, help je dan eventjes mee?
En ook gaan we samen uit logeren, voor het eerst zonder jou. Dat is ook best een stukje vreemd. We hebben er zin in hoor, maar het is zo dubbel. Zoals veel zo dubbel is, op het moment.
maandag 16 februari 2015
Gedeeld voogdij en ouderschap XXXL
Weet je hoe het voelt, als je te horen krijgt dat je kind ziek en er wordt voor jou en je kind besloten dat het niet verantwoord is om een stap buiten de ziekenhuisafdeling te zetten. Geen stap. Op de afdeling, aan de monitor, controles van bloeddruk, temp en oogreflex, elke 3 uur, dag en nacht. Nacht ook?! O ja, natuurlijk, kanker slaapt niet en de bijwerkingen ervan net zo min. Van het 1 op andere moment ben je als ouders niet bevoegd genoeg meer om in te schatten wat her beste is voor je kind. Mensen, totaal vreemden, weten wat het beste is voor jouw kind. Je wilt roepen dat het onzin is. Je wilt vertellen wie je kind is, wat ze leuk vindt om te doen. Je wilt dat ze met haar gaan spelen, de tijd nemen om haar te leren kennen. Maar daar is geen tijd voor, nee geen ruimte, er zijn meer patiënten. O ja, voor hun is ze een patiënt. Voor mij mijn enige dochter. De verhoudingen zijn wat scheef ineens. Mijn zeggenschap over het wel en wee van mijn koninginnetje is voor 99% verdwenen, dat ligt bij de specialisten. Zij hoeven niet te weten waar zij blij van wordt, of wat haar in paniek doet raken. Zij hoeven alleen cijfertjes en beelden te weten, dan weten ze genoeg.
Het is een ongewenste vorm van gedeeld voogdijschap. Een vorm die niet per definitie door de rechter hoeft worden uitgesproken. Een MRI geeft alle aantoonbare redenen meer dan duidelijk aan, onomstotelijk bewijs.
Zo voelde dat, die eerste dag op dat ziekenhuiskamertje, na dat vernietigende vonnis.Wij nemen de afstandsbediening van uw leven even over, moeder. Geeft niks dat u er niks van begrijpt, wij wel, wij maken dit dagelijks mee. Rustig maar, alles is onder controle, elke drie uur. En bij vragen drukt u gerust op de bel. Waarschijnlijk hebben we de antwoorden niet, maar zeggen we vaak: de tijd zal het leren. Hoeveel tijd, vraagt u? Geen idee, de tijd zal het leren, ik had u gewaarschuwd. Anders nog iets? Van de afdeling? Nee, uw dochter staat onder continue controle, mevrouw. Verzekeringstechnisch is het niet verantwoord en niet toegestaan om zich buiten de afdeling te begeven. U wel, uw dochter niet. Mocht u vragen hebben, u weet ons wel te vinden, he?
Arm kind, hoe leg ik dat allemaal uit? Dat zij niet mee naar buiten mag of naar huis mag...hoe leg ik haar uit dat die mensen haar helpen. Dat de controles voor haar bestwil zijn en dat gefrunnik en gepruts aan haar lijfje... Dat we een gedeeld voogdijschap hebben gekregen, zonder dat we erom vroegen of wisten dat het nodig zou zijn. Ik kon alleen maar zeggen dat het nodig was, dat ik ook blij was dat het kon. Wat hadden we zonder het gedeelde voogdijschap moeten doen?
Bovendien hadden we ineens genoeg zorgen om ze nu te kunnen delen. Want delen betekende nu niet dat het scheelde in de zorgen. Nee het ouderschap werd vergroot naar ouderschap XXXL, misschien ben ik zelfs nog een paar maatjes te bescheiden, maar ja ik ben een vrouw en kleed me graag af 😉.
Tja alle zorgtaken werden al snel een beetje oversized, gelukkig goed gekleed in Liefde en Doorzettingsvermogen in combinatie met een dieet van SuperPositiviteitsshakes met een sausje Humor. Dat vult de maag goed en kleed mooi af. We willen natuurlijk nog steeds een beetje fatsoenlijk voor de dag komen.
Ondanks mijn twee strijd, bleef onze koningin, vrolijk, gek was het wel, maar spelen is belangrijker dan vragen stellen. Zie je die plek op haar voorhoofdje? dat is wat de hersentumor deed: ongecontroleerd vallen.
Het is een ongewenste vorm van gedeeld voogdijschap. Een vorm die niet per definitie door de rechter hoeft worden uitgesproken. Een MRI geeft alle aantoonbare redenen meer dan duidelijk aan, onomstotelijk bewijs.
Zo voelde dat, die eerste dag op dat ziekenhuiskamertje, na dat vernietigende vonnis.Wij nemen de afstandsbediening van uw leven even over, moeder. Geeft niks dat u er niks van begrijpt, wij wel, wij maken dit dagelijks mee. Rustig maar, alles is onder controle, elke drie uur. En bij vragen drukt u gerust op de bel. Waarschijnlijk hebben we de antwoorden niet, maar zeggen we vaak: de tijd zal het leren. Hoeveel tijd, vraagt u? Geen idee, de tijd zal het leren, ik had u gewaarschuwd. Anders nog iets? Van de afdeling? Nee, uw dochter staat onder continue controle, mevrouw. Verzekeringstechnisch is het niet verantwoord en niet toegestaan om zich buiten de afdeling te begeven. U wel, uw dochter niet. Mocht u vragen hebben, u weet ons wel te vinden, he?
Arm kind, hoe leg ik dat allemaal uit? Dat zij niet mee naar buiten mag of naar huis mag...hoe leg ik haar uit dat die mensen haar helpen. Dat de controles voor haar bestwil zijn en dat gefrunnik en gepruts aan haar lijfje... Dat we een gedeeld voogdijschap hebben gekregen, zonder dat we erom vroegen of wisten dat het nodig zou zijn. Ik kon alleen maar zeggen dat het nodig was, dat ik ook blij was dat het kon. Wat hadden we zonder het gedeelde voogdijschap moeten doen?
Bovendien hadden we ineens genoeg zorgen om ze nu te kunnen delen. Want delen betekende nu niet dat het scheelde in de zorgen. Nee het ouderschap werd vergroot naar ouderschap XXXL, misschien ben ik zelfs nog een paar maatjes te bescheiden, maar ja ik ben een vrouw en kleed me graag af 😉.
Tja alle zorgtaken werden al snel een beetje oversized, gelukkig goed gekleed in Liefde en Doorzettingsvermogen in combinatie met een dieet van SuperPositiviteitsshakes met een sausje Humor. Dat vult de maag goed en kleed mooi af. We willen natuurlijk nog steeds een beetje fatsoenlijk voor de dag komen.
Ondanks mijn twee strijd, bleef onze koningin, vrolijk, gek was het wel, maar spelen is belangrijker dan vragen stellen. Zie je die plek op haar voorhoofdje? dat is wat de hersentumor deed: ongecontroleerd vallen.
zondag 15 februari 2015
tv show
Er was altijd maar 1 persoon waar jij altijd om kon lachen. Deze persoon was altijd in voor een grapje, kon er niet genoeg van krijgen om voor jou gek te doen. Zeker als jij er zo van kon genieten. En dat kon je!
Het verbaasde mij soms wel hoor. Dat hij de gekste dingen deed voor jou. Vallen, struikelen, gekke bekken trekken. Niets was hem te gek. Boksen met papa, een oom, een vader van een vriend, hij pakte elke mogelijkheid aan. En jij maar lachen. En ik maar genieten.
Natuurlijk was dat 'jouw Lajs', hij hoefde maar de kamer binnen te komen of jij was blij. Een superbroer heb jij, meis. Zonder er bij na te denken deed hij wat hij als geen ander kon. Jou laten lachen, zo'n heerlijke volle lach, die de kamer vulde van plezier.
Ik heb het vaak met je broer te doen gehad. Hoeveel hij inleverde, maar nooit is hij er heel erg boos om geweest. Nooit dat hij niks meer met jou of ons te maken wilde hebben en een driftbui kreeg, omdat het niet eerlijk was. Nee, hij mopperde wel, maar dat was logisch, toch? Dat doet mama ook. Hij gaf jou nooit de schuld, voor zover als ik dat kon inschatten. Broer en zus, wat gaat dat diep en toch zo vanzelfsprekend voor jullie. Jij maakte je meer zorgen om hem dan om jezelf en hij om jou. Weet je wat hij vorige week zei? Het is voor Mirthe net alsof ze altijd tv kijkt he? Zij kan ons wel zien, maar wij haar niet. Ik vond dat een heel mooie verklaring. Wij zijn voor jou een tv show, haha. Nou laten we er een mooie show van maken. Zodat je kan blijven lachen en als het te lang duurt voor de volgende lach, dan por je ons maar weer even, goed?
Deze heerlijke foto's laten mooi zien hoe Mirthe kon lachen om haar broer. Net de eerste chemo achter de rug en voor het eerst echt thuis, een hele week. Praten kon Mirthe niet meer/ nog niet. Maar schaterlachen kon ze als geen ander.
Het verbaasde mij soms wel hoor. Dat hij de gekste dingen deed voor jou. Vallen, struikelen, gekke bekken trekken. Niets was hem te gek. Boksen met papa, een oom, een vader van een vriend, hij pakte elke mogelijkheid aan. En jij maar lachen. En ik maar genieten.
Natuurlijk was dat 'jouw Lajs', hij hoefde maar de kamer binnen te komen of jij was blij. Een superbroer heb jij, meis. Zonder er bij na te denken deed hij wat hij als geen ander kon. Jou laten lachen, zo'n heerlijke volle lach, die de kamer vulde van plezier.
Ik heb het vaak met je broer te doen gehad. Hoeveel hij inleverde, maar nooit is hij er heel erg boos om geweest. Nooit dat hij niks meer met jou of ons te maken wilde hebben en een driftbui kreeg, omdat het niet eerlijk was. Nee, hij mopperde wel, maar dat was logisch, toch? Dat doet mama ook. Hij gaf jou nooit de schuld, voor zover als ik dat kon inschatten. Broer en zus, wat gaat dat diep en toch zo vanzelfsprekend voor jullie. Jij maakte je meer zorgen om hem dan om jezelf en hij om jou. Weet je wat hij vorige week zei? Het is voor Mirthe net alsof ze altijd tv kijkt he? Zij kan ons wel zien, maar wij haar niet. Ik vond dat een heel mooie verklaring. Wij zijn voor jou een tv show, haha. Nou laten we er een mooie show van maken. Zodat je kan blijven lachen en als het te lang duurt voor de volgende lach, dan por je ons maar weer even, goed?
Deze heerlijke foto's laten mooi zien hoe Mirthe kon lachen om haar broer. Net de eerste chemo achter de rug en voor het eerst echt thuis, een hele week. Praten kon Mirthe niet meer/ nog niet. Maar schaterlachen kon ze als geen ander.
WereldKinderKankerDag
Vandaag is het de dag van de WereldKinderKankerdag. Elk jaar op de dag na valentijn's dag. Elk jaar wordt er stil gestaan bij kinderen met kanker. Want elk jaar komen er weer meer kinderen bij met de diagnose Kanker. Want elk kind met kanker is er één te veel. Want elk kind dat kanker krijgt verdient een kans. En elk kind met kanker heeft alle steun nodig die het maar krijgen kan, zichtbaar of onzichtbaar. Elk kind met kanker vecht een strijd van leven of dood. Elk kind met kanker verdient de aandacht van in elk geval deze ene dag, om stil te staan bij de ziekte die zoveel op zijn kop zet, zoveel vernietigd en zoveel onzeker maakt. Want kinderkanker kent geen grenzen, kinderkanker discrimineert niet, kinderkanker vraagt veel tijd, aandacht en financiele middelen, waar je ook woont. Kinderkanker kan niet altijd behandeld worden, als je in het verkeerde land woont, in het verkeerde gebied. Kinderkanker neemt nog te veel levens. Een klein gebaar, een polsbandje om een kind met kanker in de ontwikkelingslanden een kans te geven. Een kans is in elk geval iets, geen garantie, dat weten we maar al te goed, maar een kans op leven is onbetaalbaar.
Elk kind (in Nederland) dat in deze dagen in het ziekenhuis komt voor controle of behandeling, krijgt de speciale WereldKinderKankerdag kraal. Mirthe kreeg hem een jaar geleden ook, toen ze op het neuro-oncologisch spreekuur kwam.
Een jaar geleden, wat is er veel gebeurt in dat jaar. Toen waren we net gestart met revalidatie, hadden we net weer een herindicatie aangevraagd bij het CIZ, wachtten we in spanning af wanneer de volgende MRI zou worden gemaakt, had Mirthe het enorm naar haar zin op haar 'school', was ze nog wel verschrikkelijk snel moe, at ze amper zelf en spuugde nog met enige regelmaat, toch boekte ze vooruitgang. Want Mirthe had het meest van alles zin in het leven. Zin in spelen, zin in grapjes, zin in leren, zin in de vrijheid van alles Zelluf doen.
Need I say more? WereldKinderKankerdag, sta even stil bij al die kindjes die deze zware strijd moeten doorleven en alle gezinnen die ze op deze reis met zich mee nemen.
Mirthe's reis is op de foto hieronder weer even een stukje zichtbaar gemaakt, met de kanjerketting.
En nog even een prachtige foto van Mirthe zelf. Dit was op haar derde verjaardag, 10 juni 2013. Eindelijk waren we 2 dagen eerder echt thuis gekomen, na 6 weken ziekenhuis.
Elk kind (in Nederland) dat in deze dagen in het ziekenhuis komt voor controle of behandeling, krijgt de speciale WereldKinderKankerdag kraal. Mirthe kreeg hem een jaar geleden ook, toen ze op het neuro-oncologisch spreekuur kwam.
Een jaar geleden, wat is er veel gebeurt in dat jaar. Toen waren we net gestart met revalidatie, hadden we net weer een herindicatie aangevraagd bij het CIZ, wachtten we in spanning af wanneer de volgende MRI zou worden gemaakt, had Mirthe het enorm naar haar zin op haar 'school', was ze nog wel verschrikkelijk snel moe, at ze amper zelf en spuugde nog met enige regelmaat, toch boekte ze vooruitgang. Want Mirthe had het meest van alles zin in het leven. Zin in spelen, zin in grapjes, zin in leren, zin in de vrijheid van alles Zelluf doen.
Need I say more? WereldKinderKankerdag, sta even stil bij al die kindjes die deze zware strijd moeten doorleven en alle gezinnen die ze op deze reis met zich mee nemen.
Mirthe's reis is op de foto hieronder weer even een stukje zichtbaar gemaakt, met de kanjerketting.
zaterdag 14 februari 2015
midlifecrisis/ vers van de pers/ nog eventjes geduld a.u.b.
Schreef ik laatst niet dat ik het liefst over jou praat? Het liefst verhalen vertel over jou? En weet je, ik doe dat niet eens aldoor. Het is eigenlijk te pijnlijk, te denken en te worden herinnert aan hoe het was of hoe het zou zijn als jij hier was. Dan was ook alles niet vaneen leien dakje gegaan, dat weet ik zeker. Danhad ik ook zeker wel gebaald van de beperking in jouw en mijn vrijheid. Dan had ik wel gewenst dat ik even een weekje of misschien een paar dagen niet de zorgen om jou had. Zodat ik weer even kon voelen wie ik was. Jij had je aandacht wel geclaimd, geroepen dat je Dora wilde zien en niet Phineas en ferb of de Broodschappers. Je had gelachen om de grappen van Lars, jouw Lajs. We hadden je nog steeds die eindeloze hoeveelheid medicijnen gegeven, elke keer weer afwachten hoe je zou reageren. We hadden nog op adrenaline gedraaid.
Om maar niet te denken aan hoe het was geweest als je helemaal niet ziek was geworden. Nee, dat kan ik me gewoonweg niet voorstellen. Het heeft mij, ons en ons leven zo intens veranderd, ik kan me niet voorstellen hoe het dan was geweest. Ik weet wel dat ik me dan ook had afgevraagd wat het nut van het leven was geweest, als je voortdurend moet werken, om de belastingen te betalen... Alleen had ik het niet zo gedeeld met de buitenwereld, zoals nu. Misschien is dat wel die beruchte midlifecrisis, waar je in terecht schijnt te komen als je midden in je dertigers zit. Het maakt nu niet uit, mijn midlifecrisis wordt gekenmerkt door rouw.
Ik mis het om over jouw streken en ervaringen te kunnen schrijven. Elke dag zorgde je voor nieuwe verhalen, nieuwe verbazingen, nieuwe grappen. Nu moet ik zoeken naar die verhalen, die zo benadrukken dat ze niet meer vers van de pers komen. Nooit meer vers van de pers is een hard besef. Een kleine troost is dat je mij hebt veranderd en op die manier voor altijd voort blijft leven. En ik weet inmiddels dat ik niet de enige ben, die door jou is geraakt. Dat maakt me nog altijd supertrots. En op een dag zal ik misschien weer het gevoel hebben deel uit te maken van het gewone leven, maar niet vandaag. Voorlopig is vandaag nog erger dan gister.
De tijd nemen is een ruim begrip, moeilijk om uit te voeren als je niet weet hoe lang het gaat duren. En dat zijn we wel gewend in deze tijd. Leven naar een vakantie, naar een verjaardag, naar een verhuizing of werken naar een promotie. Ik leef naar een gevoel, en daar zit geen tijd aan verbonden. Het is een vacuüm, een cocon, geen aansluiting, geen WiFi, internet of netwerk dat dat kan doorbreken, alleen tijd, ruimte en aandacht voor wat is. Wat hoop ik te vinden als ik dat gevoel bereik? Hoe kan ik dat gevoel omschrijven? Als ik er ben zal je het weten. Nog eventjes geduld a.u.b.
Om maar niet te denken aan hoe het was geweest als je helemaal niet ziek was geworden. Nee, dat kan ik me gewoonweg niet voorstellen. Het heeft mij, ons en ons leven zo intens veranderd, ik kan me niet voorstellen hoe het dan was geweest. Ik weet wel dat ik me dan ook had afgevraagd wat het nut van het leven was geweest, als je voortdurend moet werken, om de belastingen te betalen... Alleen had ik het niet zo gedeeld met de buitenwereld, zoals nu. Misschien is dat wel die beruchte midlifecrisis, waar je in terecht schijnt te komen als je midden in je dertigers zit. Het maakt nu niet uit, mijn midlifecrisis wordt gekenmerkt door rouw.
Ik mis het om over jouw streken en ervaringen te kunnen schrijven. Elke dag zorgde je voor nieuwe verhalen, nieuwe verbazingen, nieuwe grappen. Nu moet ik zoeken naar die verhalen, die zo benadrukken dat ze niet meer vers van de pers komen. Nooit meer vers van de pers is een hard besef. Een kleine troost is dat je mij hebt veranderd en op die manier voor altijd voort blijft leven. En ik weet inmiddels dat ik niet de enige ben, die door jou is geraakt. Dat maakt me nog altijd supertrots. En op een dag zal ik misschien weer het gevoel hebben deel uit te maken van het gewone leven, maar niet vandaag. Voorlopig is vandaag nog erger dan gister.
De tijd nemen is een ruim begrip, moeilijk om uit te voeren als je niet weet hoe lang het gaat duren. En dat zijn we wel gewend in deze tijd. Leven naar een vakantie, naar een verjaardag, naar een verhuizing of werken naar een promotie. Ik leef naar een gevoel, en daar zit geen tijd aan verbonden. Het is een vacuüm, een cocon, geen aansluiting, geen WiFi, internet of netwerk dat dat kan doorbreken, alleen tijd, ruimte en aandacht voor wat is. Wat hoop ik te vinden als ik dat gevoel bereik? Hoe kan ik dat gevoel omschrijven? Als ik er ben zal je het weten. Nog eventjes geduld a.u.b.
donderdag 12 februari 2015
Pijn
Iedereen heeft pijn in zijn of haar leven. Hoe we omgaan met de pijn bepaald hoe we de pijn beleven. Wij, in onze westerse cultuur, leren dat het leven pijn doet. En pijn is niet goed. Pijn moet bestreden worden, zonder onderzoek naar de oorzaak, moet de pijn eronder gedrukt worden. Pas dan kunnen we weer ademhalen. Maar zodra de pijn weg is, vergeten we dat die er zat. We vergeten dat de pijn een boodschap had. Pijn zet namelijk in beweging. Pijn vraagt zoveel aandacht, zoveel energie, dat alles wat niet van belang is, als vanzelf op de achtergrond verdwijnt. Pijn vertelt ons dat we keuzes kunnen maken, vertelt ons dat we selectief kunnen zijn in waar we onze aandacht aan geven. Pijn is een signaal dat er iets knel zit, dat er iets veranderen moet. Net als een nieuwe trui, waarvan het labeltje schuren kan in je nek. Het irriteert, dus moet er iets veranderen. Simpel: knip het labeltje af.
De grote pijnen in het leven zijn niet zo simpel, die zeuren, die steken, die kloppen, de knagen, die wringen, die rijten de wond open als je een onverwachtse, overmoedige beweging maakt. Pijn, PIJN, vraagt aandacht, geef het zijn zin. Geef het aandacht, ga na waar de schoen wringt, verander je inzichten, verander de manier van leven, de manier van lopen, verander wat niet langer past in je leven. Laat los en bouw opnieuw op, zodra je weet waar de pijn vandaan komt of wat het teweeg brengt.
Door de pijn heen gaan is een keuze. Een keuze die ik elke dag maak. Geen verstoppertje spelen voor mijn ziel, geen ontzien van mijn gebroken hart, erdoorheen. Het is niet mooi om aan te zien. Het is moeilijk om mij te zien worstelen. Pijn doet je kronkelen en stuipen, en voor deze pijn is er geen pijnstiller. Geen shortcut, alleen er doorheen. De pijn versnijden, in stukken scheuren, om het te kunnen verteren. Hoe onverteerbaar het ook lijkt.
In 'dansend tussen vreugde en verdriet' wordt pijn beschreven als een kans om te groeien, om boven jezelf uit te stijgen. Zoals een marathonloper onherroepelijk pijn heeft tijdens de loop. Opgeven is een optie, maar dan komt hij niet over de finish. Doorlopen, door de pijn heen, door de verzuring. Dat levert een overwinning op zichzelf op, een euforisch gevoel, hij stijgt boven zichzelf uit. Zulke ervaringen heb ik ook. Deze marathon duurt alleen heel erg lang. Ik zet door, door de pijn heen. Dat is de enige manier.
Hebben de bomen in het bos allemaal een mooie rechte stam?
Nee! Iedere boom heeft zijn eigen pijn, zijn eigen worsteling.
Iedere boom is wel ergens krom en knoestig,
verwrongen door de omstandigheden,
misvormd, omgehakt, gespleten door de bliksem
zijn bast beschadigd en door dieren aangevreten
Een boom groeit niet zonder pijn en lijden,
maar groeit uit tot volle glorie,
omdat hij zijn pijn aanvaard heeft en
het hele proces zijn loop heeft
laten hebben - zonder het te ontkennen
Wellicht dat een nieuwe kijk op pijn helpt. Het accepteren als een nieuwe manier van leven, als onderdeel van het leven en als een kans om te groeien. Loslaten wat overtollig en belastend is, alleen dat voeden wat we willen laten groeien. Allicht, dat het helpt.
De grote pijnen in het leven zijn niet zo simpel, die zeuren, die steken, die kloppen, de knagen, die wringen, die rijten de wond open als je een onverwachtse, overmoedige beweging maakt. Pijn, PIJN, vraagt aandacht, geef het zijn zin. Geef het aandacht, ga na waar de schoen wringt, verander je inzichten, verander de manier van leven, de manier van lopen, verander wat niet langer past in je leven. Laat los en bouw opnieuw op, zodra je weet waar de pijn vandaan komt of wat het teweeg brengt.
Door de pijn heen gaan is een keuze. Een keuze die ik elke dag maak. Geen verstoppertje spelen voor mijn ziel, geen ontzien van mijn gebroken hart, erdoorheen. Het is niet mooi om aan te zien. Het is moeilijk om mij te zien worstelen. Pijn doet je kronkelen en stuipen, en voor deze pijn is er geen pijnstiller. Geen shortcut, alleen er doorheen. De pijn versnijden, in stukken scheuren, om het te kunnen verteren. Hoe onverteerbaar het ook lijkt.
In 'dansend tussen vreugde en verdriet' wordt pijn beschreven als een kans om te groeien, om boven jezelf uit te stijgen. Zoals een marathonloper onherroepelijk pijn heeft tijdens de loop. Opgeven is een optie, maar dan komt hij niet over de finish. Doorlopen, door de pijn heen, door de verzuring. Dat levert een overwinning op zichzelf op, een euforisch gevoel, hij stijgt boven zichzelf uit. Zulke ervaringen heb ik ook. Deze marathon duurt alleen heel erg lang. Ik zet door, door de pijn heen. Dat is de enige manier.
Hebben de bomen in het bos allemaal een mooie rechte stam?
Nee! Iedere boom heeft zijn eigen pijn, zijn eigen worsteling.
Iedere boom is wel ergens krom en knoestig,
verwrongen door de omstandigheden,
misvormd, omgehakt, gespleten door de bliksem
zijn bast beschadigd en door dieren aangevreten
Een boom groeit niet zonder pijn en lijden,
maar groeit uit tot volle glorie,
omdat hij zijn pijn aanvaard heeft en
het hele proces zijn loop heeft
laten hebben - zonder het te ontkennen
Wellicht dat een nieuwe kijk op pijn helpt. Het accepteren als een nieuwe manier van leven, als onderdeel van het leven en als een kans om te groeien. Loslaten wat overtollig en belastend is, alleen dat voeden wat we willen laten groeien. Allicht, dat het helpt.
Een gat
Niet één gat eigenlijk, er zijn wel meer gaten hier. In het hart, in de hand, in het geheugen, ach en dan kan een gat op het CV niet achter blijven natuurlijk. En wat voor gat, bijna 2 jaar. Hoe leg ik dat uit? Nou daar denk ik dan dus over na. Want ik kan dat gat best een naampje geven hoor. Heel simpel: mantelzorger. Maar dat klinkt zo niet-lading-dekkend, vind ik. Want ik was natuurlijk zoveel meer in deze periode dan mantelzorger. Maar ja, welke mantelzorger is dat niet? mantelzorger wordt je niet voor de lol, het is veelal noodzaak. En iedereen kan dat zijn, elk kind, van welke leeftijd dan ook. En elke moeder, vader, broer of zus, buurvrouw of vriend net zo goed. Het is een functie van liefde, of in elk geval van grote betrokkenheid. En als ik het dan zo bekijk dan zal ik het met trots op mijn cv zetten. Met net zo veel trots zal ik vertellen waarom ik mantelzorger was en graag nog wat langer had willen blijven.
Lars deed mij verbazen een tijdje terug. Een paar weken terug kwam hij thuis van school, met een keycoard, die had hij van de mevrouw die op school over mantelzorg kwam praten gekregen. Hij wilde meer vertellen, maar het enige dat ik opving was 'Mirthe'. Bij verdere navraag, wilde hij het niet herhalen, alleen dat hij het niet over Mirthe had gehad hoor, daar had hij helemaal geen zin in gehad. Hoe zo? weet je dan dat papa en mama mantelzorger voor Mirthe waren: ja. En daar word ik stil van. Of die mantelzorger mevrouw heeft het heel goed uitgelegd, of Lars kan heel goed informatie in verband brengen met zijn thuissituatie. Beide acht ik mogelijk. Slim ventje is het toch. Want thuis hebben we die term nooit gebruikt.
Die term kan dus op mijn CV geplaatst worden, het zal altijd nadere uitleg vergen. Ik kan natuurlijk ook gewoon een heel andere omschrijving plaatsen onder het kopje opleidingen en cursussen: Spoedcursus medische wetenschappen, met de hoogst haalbare graad in praktische toepassing van kinder neuro-oncologische verpleegkundige, maatschappelijke, pedagogische begeleiding en zorgverlening, met specialisatie van Niet Aangeboren Hersenletsel. Daarnaast bijgeschoold in sondevoeding toediening, medicatie toediening, peg catheter verzorging, alternatieve communicatie methoden, ergonomische revalidatie technieken, woordvoerder, steunpilaar en redelijk stressbestendige levensgenieter en de nodige kennis van medicijnen en bijwerkingen, bloedwaardes en de interpretatie ervan. Dat klinkt al heel anders, hè? Zo kan ik dat gaatje wel opvullen. Dan rest alleen de vraag of ik überhaupt iets wil doen met iets uit deze lijst. De praktische toepassing houd ik graag voor gezien. Heb er mijn buik nog te vol van. Laat ik het maar houden op Mantelzorger, dat zorgt voor genoeg vragen.
Lars deed mij verbazen een tijdje terug. Een paar weken terug kwam hij thuis van school, met een keycoard, die had hij van de mevrouw die op school over mantelzorg kwam praten gekregen. Hij wilde meer vertellen, maar het enige dat ik opving was 'Mirthe'. Bij verdere navraag, wilde hij het niet herhalen, alleen dat hij het niet over Mirthe had gehad hoor, daar had hij helemaal geen zin in gehad. Hoe zo? weet je dan dat papa en mama mantelzorger voor Mirthe waren: ja. En daar word ik stil van. Of die mantelzorger mevrouw heeft het heel goed uitgelegd, of Lars kan heel goed informatie in verband brengen met zijn thuissituatie. Beide acht ik mogelijk. Slim ventje is het toch. Want thuis hebben we die term nooit gebruikt.
Die term kan dus op mijn CV geplaatst worden, het zal altijd nadere uitleg vergen. Ik kan natuurlijk ook gewoon een heel andere omschrijving plaatsen onder het kopje opleidingen en cursussen: Spoedcursus medische wetenschappen, met de hoogst haalbare graad in praktische toepassing van kinder neuro-oncologische verpleegkundige, maatschappelijke, pedagogische begeleiding en zorgverlening, met specialisatie van Niet Aangeboren Hersenletsel. Daarnaast bijgeschoold in sondevoeding toediening, medicatie toediening, peg catheter verzorging, alternatieve communicatie methoden, ergonomische revalidatie technieken, woordvoerder, steunpilaar en redelijk stressbestendige levensgenieter en de nodige kennis van medicijnen en bijwerkingen, bloedwaardes en de interpretatie ervan. Dat klinkt al heel anders, hè? Zo kan ik dat gaatje wel opvullen. Dan rest alleen de vraag of ik überhaupt iets wil doen met iets uit deze lijst. De praktische toepassing houd ik graag voor gezien. Heb er mijn buik nog te vol van. Laat ik het maar houden op Mantelzorger, dat zorgt voor genoeg vragen.
woensdag 11 februari 2015
Hier-en-nu versus langetermijn effect
Al vaker schreef ik dat het we het mindfullnes leven heel goed machtig zijn geworden de afgelopen 2 jaar. Zodra mijn blik op de toekomst gericht wordt, raakt mijn gevoel in paniek en dan rest de enige mogelijkheid: knop om en alleen de hier-en-nu focus. Dat is het enige wat helpt. En dat dat werkt is prima, heel fijn om te kunnen. Het heeft me vaak een paniekaanval gescheeld. Daarmee is de paniek niet helemaal weg, natuurlijk, maar ja, dat is dan voor latere zorg. Voor ooit als de rust is gekeerd. Ooit, later, veel later, ergens in de heel verre toekomst. Dat die toekomst, dat ooit eerder kwam dan ik had voorspeld is een ander punt. Maar die rust keert zich hier langzaamaan terug, hoe dan ook. Herbeleven, beseffen wat er nou werkelijk gebeurt is, keer op keer weer. Elke keer komt de hobbel weer, of brokstuk, zoals ik het eerder beschreef.
Tegen beter weten in probeer ik te zien of dat ene brokstuk al verschil in de contouren van de berg heeft gebracht. Maar nee. Die berg is mijn toekomst. Die berg is mijn lange termijn plan. Die berg is alles behalve het hier-en-nu als ik er zo tegen aan kijk.
Ik weet dat het werk dat ik verzet in het hier-en-nu pas op de lange termijn zijn effecten heeft. Ik weet dat ik geduld moet hebben met dit proces. Ik weet het. Ik weet ook dat de kleine kiezelsteentjes veelvuldig voor mij neer dalen en ik weet dat ik daar makkelijk overheen stap. Alleen de grote brokstukken zijn groot genoeg om mijn aandacht te pakken. Of voelen ook de kiezelstenen tegenwoordig aan als grote brokstukken? Ik weet in elk geval dat een berg is gemaakt van heel veel kiezelstenen. Geduld en doorzetten, voor het effect op de langetermijn. Maar zeg het even, als jij wel het verschil ziet.
Tegen beter weten in probeer ik te zien of dat ene brokstuk al verschil in de contouren van de berg heeft gebracht. Maar nee. Die berg is mijn toekomst. Die berg is mijn lange termijn plan. Die berg is alles behalve het hier-en-nu als ik er zo tegen aan kijk.
Ik weet dat het werk dat ik verzet in het hier-en-nu pas op de lange termijn zijn effecten heeft. Ik weet dat ik geduld moet hebben met dit proces. Ik weet het. Ik weet ook dat de kleine kiezelsteentjes veelvuldig voor mij neer dalen en ik weet dat ik daar makkelijk overheen stap. Alleen de grote brokstukken zijn groot genoeg om mijn aandacht te pakken. Of voelen ook de kiezelstenen tegenwoordig aan als grote brokstukken? Ik weet in elk geval dat een berg is gemaakt van heel veel kiezelstenen. Geduld en doorzetten, voor het effect op de langetermijn. Maar zeg het even, als jij wel het verschil ziet.
dinsdag 10 februari 2015
Zeker weten
Soms is het heel fijn om te realiseren dat sommige dingen zeker zijn. Zeker nu ik van zoveel dingen niet meer zeker weet wat er van te vinden. Want wat is er nu zeker?
Zeker weten
Dat ik van je hou
Zeker weten
Dat ik je mis
Zeker weten
Dat ik je graag nog hier had
Zeker weten
Dat ik verdriet voel
Zeker weten
Dat het nog wel even duren zal
Zeker weten
Dat ik trots op je ben
Zeker weten
Dat we nog bij elkaar zijn
Zeker weten
Dat het fijn is om iets zeker te weten
Zeker weten
Dat ik van je hou
Zeker weten
Dat ik je mis
Zeker weten
Dat ik je graag nog hier had
Zeker weten
Dat ik verdriet voel
Zeker weten
Dat het nog wel even duren zal
Zeker weten
Dat ik trots op je ben
Zeker weten
Dat we nog bij elkaar zijn
Zeker weten
Dat het fijn is om iets zeker te weten
maandag 9 februari 2015
Leien dakje
En weer kwam er vorige week een lotgenoot bij. De lerares van mijn neef, haar zoon kreeg vorig jaar te horen een hersentumor te hebben. Niet te opereren, niet te genezen, vorige week heeft hij zijn ster bereikt. Een paar jaar geleden sprak ze mijn broer, over hoe bizar het leven is. De 1 heeft een gezond gezin en de ander wordt willekeurig getroffen door een auto-ongeluk. Ze doelde op mijn neef, sinds het ongeluk heeft hij NAH (niet aangeboren hersenletsel). Een prachtige jongen, die krachtig in het leven staat en zeer begaan is met de wereld om hem heen. Met recht een jongen om trots te zijn, wat zijn ouders ook zeer zeker zijn, net als velen in hun omgeving. Destijds dacht deze lerares misschien dat haar leven van een leien dakje ging. Nu is dat dakje ernstig ingestort. Ik ken haar niet, had alleen via mijn broer vernomen van de situatie.
Er zijn vele leien dakjes, veelal onbewust. Hier en daar kom je ze tegen, met de mensen die ervan profiteren. Weten ze wel, dat het leien dakje goud waard is? Nee, meer nog eigenlijk, het is onbetaalbaar. Want als het instort, waar is dan de vakman die het repareren kan? Ik ken die vakman wel, hoor. Die staat niet in de telefoongids en is ook niet via google te vinden. Dat heb ik wel ontdekt en geleerd: die vakman ben ik. Niet echt ervaren nog, en een leien dak van de omvang die hier is ingestort heb ik nog niet eerder hoeven repareren.
Nee, ik ben niet de vakman die jij moet hebben, jij bent ook je eigen vakman. En als jij het al eerder bij de hand hebt gehad, kan je misschien tips geven. Of we kunnen elkaar tips geven, of even uitpuffen van de ingewikkelde klus die ons te wachten staat. Want er zijn velen die hun leien dak zien instorten. Niet alleen door hersentumoren of auto-ongelukken, ook door hersenbloedingen en werkloosheid, relatie breuken en gezondheidsproblemen van verschillend formaat.
Ga er maar aan staan. Het is maar net hoe stevig je leien dak was en hoe hard de storm woedde die hem deed in storten. Hoeveel materiaal je bij de hand hebt en hoeveel inzicht je hebt in de constructie van het geheel. Dat alles zorgt ervoor of je het weer net zo kan opbouwen als voorheen, of misschien juist steviger of juist wankeler dan voorheen. Ik weet wel, ik ga de mijne versieren met regenbogen, sterren, harten en lichtpuntjes. Ze liggen al te wachten, de opbouw is begonnen, al gaat het op een laag tempo. Als het maar goed gebeurd, stevigheid geboden op de trillende ondergrond waar ik mij momenteel begeef. Beginnen met de fundering, het onzichtbare gedeelte, de basis van het geheel.
Er zijn vele leien dakjes, veelal onbewust. Hier en daar kom je ze tegen, met de mensen die ervan profiteren. Weten ze wel, dat het leien dakje goud waard is? Nee, meer nog eigenlijk, het is onbetaalbaar. Want als het instort, waar is dan de vakman die het repareren kan? Ik ken die vakman wel, hoor. Die staat niet in de telefoongids en is ook niet via google te vinden. Dat heb ik wel ontdekt en geleerd: die vakman ben ik. Niet echt ervaren nog, en een leien dak van de omvang die hier is ingestort heb ik nog niet eerder hoeven repareren.
Nee, ik ben niet de vakman die jij moet hebben, jij bent ook je eigen vakman. En als jij het al eerder bij de hand hebt gehad, kan je misschien tips geven. Of we kunnen elkaar tips geven, of even uitpuffen van de ingewikkelde klus die ons te wachten staat. Want er zijn velen die hun leien dak zien instorten. Niet alleen door hersentumoren of auto-ongelukken, ook door hersenbloedingen en werkloosheid, relatie breuken en gezondheidsproblemen van verschillend formaat.
Ga er maar aan staan. Het is maar net hoe stevig je leien dak was en hoe hard de storm woedde die hem deed in storten. Hoeveel materiaal je bij de hand hebt en hoeveel inzicht je hebt in de constructie van het geheel. Dat alles zorgt ervoor of je het weer net zo kan opbouwen als voorheen, of misschien juist steviger of juist wankeler dan voorheen. Ik weet wel, ik ga de mijne versieren met regenbogen, sterren, harten en lichtpuntjes. Ze liggen al te wachten, de opbouw is begonnen, al gaat het op een laag tempo. Als het maar goed gebeurd, stevigheid geboden op de trillende ondergrond waar ik mij momenteel begeef. Beginnen met de fundering, het onzichtbare gedeelte, de basis van het geheel.
zaterdag 7 februari 2015
Beroofd
Ik voel me soms zo beroofd. Niet alleen van jouw leven en van een toekomst met jou, maar ook van een belangrijke reden om elke dag op te staan, om elke dag weer door te gaan. En dat zijn woorden die ik eigenlijk helemaal niet wil denken, zo wil ik me helemaal niet voelen. Want daarmee zeg ik eigenlijk dat ik jou wil claimen. Dat jij niet je eigen weg mag gaan. En dat ik je niet los laten kan.
Maar opstaan voor jou, was tien keer makkelijker dan opstaan voor mezelf. Jij had mij nodig, dat was zo duidelijk. En het laatste dat ik wilde, is dat jij ten koste van alles door zou gaan. Dat jij meer van jezelf zou geven dan je had om te delen. Dat wilde ik je niet aan doen, niet bij het leven en nu ook zeker niet voorbij de dood.
En toch, ook nu zeg ik dat ik door ga, omdat ik weet dat jij dat zou willen. Is dat wel eerlijk? Om nu alsnog beslag op je te leggen en jou de reden te laten zijn dat ik door ga? Ik weet dat het zo is, dat je trots zal zijn op wat ik doe en ga doen met mijn leven. Ik weet dat je bij me bent, bij alles wat ik doe. Ik weet dat je het fijn hebt, daar waar je nu bent. En zoals ik elke dag voor jou op stond, zo sta ik op voor mezelf. Want werkelijk waar, ik weet dat ik mij ook nodig heb, net zo goed.
Maar opstaan voor jou, was tien keer makkelijker dan opstaan voor mezelf. Jij had mij nodig, dat was zo duidelijk. En het laatste dat ik wilde, is dat jij ten koste van alles door zou gaan. Dat jij meer van jezelf zou geven dan je had om te delen. Dat wilde ik je niet aan doen, niet bij het leven en nu ook zeker niet voorbij de dood.
En toch, ook nu zeg ik dat ik door ga, omdat ik weet dat jij dat zou willen. Is dat wel eerlijk? Om nu alsnog beslag op je te leggen en jou de reden te laten zijn dat ik door ga? Ik weet dat het zo is, dat je trots zal zijn op wat ik doe en ga doen met mijn leven. Ik weet dat je bij me bent, bij alles wat ik doe. Ik weet dat je het fijn hebt, daar waar je nu bent. En zoals ik elke dag voor jou op stond, zo sta ik op voor mezelf. Want werkelijk waar, ik weet dat ik mij ook nodig heb, net zo goed.
vrijdag 6 februari 2015
Naakte stilte
naakte stilte
Geen woorden
Stilte
Geen troost
stilte
Geen zin
stilte
Geen reden
Stilte
Geen vragen
Stilte
Geen afleiding
Stilte
Kwetsbaar
zonder woorden
Naakt
zonder woorden
Leeg
zonder woorden
Vrij
zonder woorden
Wat blijft er over als er geen woorden zijn
om achter te schuilen?
Naakte stilte
Geen woorden
Stilte
Geen troost
stilte
Geen zin
stilte
Geen reden
Stilte
Geen vragen
Stilte
Geen afleiding
Stilte
Kwetsbaar
zonder woorden
Naakt
zonder woorden
Leeg
zonder woorden
Vrij
zonder woorden
Wat blijft er over als er geen woorden zijn
om achter te schuilen?
Naakte stilte
Balanceren op het bergpad
We rijden naar school. Bij school wemelt het, uiteraard, van de kinderen. Ik zie peuters die mee gaan met hun grote broers en zussen. Zouden zij net zo veel zin hebben om met school te beginnen als jij, toen je 2 was? Ik weet nog goed dat jij heel dapper achter Lars aanstapte, de klas in. Je wilde zo mee doen. Je had je jas al uitgedaan. Enigszins teleurgesteld en verbouwereerd ging je toch met mama mee. Hoezo? mag ik niet blijven?, leek je te denken. Op de belofte dat jouw tijd nog wel zou komen, ging je wel met me mee. En daar wringt de schoen, doet het pijn. We hebben aan één hand genoeg om de keren te tellen dat jij naar school ging. Ook de keren dat je naar de peuterspeelzaal bent geweest is op één hand te tellen. Er kwam beide keren 'iets' tussen.
Ik vertelde ook iedereen dat ik wel dacht, dat als jij eenmaal op school zou zitten, je het wel voor je broer zou opnemen. Zoveel pit had jij wel. Als het nodig was, zou jij je mannetje wel staan op het schoolplein. Dat dat nu zo is, dat jij er altijd zal zijn voor Lars, is voor mij meer dan zeker. Alleen had ik het zo niet voor ogen.
Het doet pijn, te weten dat wat we hadden verwacht, niet waarheid is gebleken te zijn. Het is weer zo'n brok voor mijn voeten, die ik oppak, zodat ik mijn weg kan vervolgen. Over dat smalle bergpad, heel langzaam kom ik vooruit. Heel langzaam en heel voorzichtig zat ik de volgende stap. Een brok kan zo voor mijn voeten neer vallen en me van het pad, de helling af te storten. Het is een smal pad, balanceren om overeind te blijven. Lopend langs een steile wand, waarbij ik de top van de berg niet kan zien. Geen zicht op de loop van het pad, geen zicht op een rustplaats, geen zicht op het einde van het pad, geen zicht op de weg die ik afgelegd, of hoog ik geklommen ben, alleen zicht op waar ik ben en soms zicht op de volgende stap.
Ik vertelde ook iedereen dat ik wel dacht, dat als jij eenmaal op school zou zitten, je het wel voor je broer zou opnemen. Zoveel pit had jij wel. Als het nodig was, zou jij je mannetje wel staan op het schoolplein. Dat dat nu zo is, dat jij er altijd zal zijn voor Lars, is voor mij meer dan zeker. Alleen had ik het zo niet voor ogen.
Het doet pijn, te weten dat wat we hadden verwacht, niet waarheid is gebleken te zijn. Het is weer zo'n brok voor mijn voeten, die ik oppak, zodat ik mijn weg kan vervolgen. Over dat smalle bergpad, heel langzaam kom ik vooruit. Heel langzaam en heel voorzichtig zat ik de volgende stap. Een brok kan zo voor mijn voeten neer vallen en me van het pad, de helling af te storten. Het is een smal pad, balanceren om overeind te blijven. Lopend langs een steile wand, waarbij ik de top van de berg niet kan zien. Geen zicht op de loop van het pad, geen zicht op een rustplaats, geen zicht op het einde van het pad, geen zicht op de weg die ik afgelegd, of hoog ik geklommen ben, alleen zicht op waar ik ben en soms zicht op de volgende stap.
Abonneren op:
Posts (Atom)