Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 15 februari 2015

WereldKinderKankerDag

Vandaag is het de dag van de WereldKinderKankerdag. Elk jaar op de dag na valentijn's dag. Elk jaar wordt er stil gestaan bij kinderen met kanker. Want elk jaar komen er weer meer kinderen bij met de diagnose Kanker. Want elk kind met kanker is er één te veel. Want elk kind dat kanker krijgt verdient een kans. En elk kind met kanker heeft alle steun nodig die het maar krijgen kan, zichtbaar of onzichtbaar. Elk kind met kanker vecht een strijd van leven of dood. Elk kind met kanker verdient de aandacht van in elk geval deze ene dag, om stil te staan bij de ziekte die zoveel op zijn kop zet, zoveel vernietigd en zoveel onzeker maakt. Want kinderkanker kent geen grenzen, kinderkanker discrimineert niet, kinderkanker vraagt veel tijd, aandacht en financiele middelen, waar je ook woont. Kinderkanker kan niet altijd behandeld worden, als je in het verkeerde land woont, in het verkeerde gebied. Kinderkanker neemt nog te veel levens. Een klein gebaar, een polsbandje om een kind met kanker in de ontwikkelingslanden een kans te geven. Een kans is in elk geval iets, geen garantie, dat weten we maar al te goed, maar een kans op leven is onbetaalbaar.
Elk kind (in Nederland) dat in deze dagen in het ziekenhuis komt voor controle of behandeling, krijgt de speciale WereldKinderKankerdag kraal. Mirthe kreeg hem een jaar geleden ook, toen ze op het neuro-oncologisch spreekuur kwam.
Een jaar geleden, wat is er veel gebeurt in dat jaar. Toen waren we net gestart met revalidatie, hadden we net weer een herindicatie aangevraagd bij het CIZ, wachtten we in spanning af wanneer de volgende MRI zou worden gemaakt, had Mirthe het enorm naar haar zin op haar 'school', was ze nog wel verschrikkelijk snel moe, at ze amper zelf en spuugde nog met enige regelmaat, toch boekte ze vooruitgang. Want Mirthe had het meest van alles zin in het leven. Zin in spelen, zin in grapjes, zin in leren, zin in de vrijheid van alles Zelluf doen.
Need I say more? WereldKinderKankerdag, sta even stil bij al die kindjes die deze zware strijd moeten doorleven en alle gezinnen die ze op deze reis met zich mee nemen.
Mirthe's reis is op de foto hieronder weer even een stukje zichtbaar gemaakt, met de kanjerketting. 

En nog even een prachtige foto van Mirthe zelf. Dit was op haar derde verjaardag, 10 juni 2013. Eindelijk waren we 2 dagen eerder echt thuis gekomen, na 6 weken ziekenhuis.

Geen opmerkingen: