eerste keren

In een week tijd gebeuren er veel dingen voor de eerste keer. Zo was Lars vorige week voor het eerst weer uit logeren. Leuk voor hem, voor mij hoeft het niet zo (vertel dat maar niet aan hem). Dan is het huis natuurlijk nog leger. Geen nachtlampjes aan, wat voor het is sinds 8 jaar, best gek is.
Vandaag was ook een eerste keer. De eerste keer weer naar jouw 'school', de kinderrevalidatie. Al vaker zijn we die weg samen gereden, Chris en ik, maar dit keer was het wel gek. Het was net of ik elk moment kon horen: 'mama, zingen: zijn er bijna', vanaf de achterbank. Zo is het net alsof we die rit samen gister nog hadden gereden. Bij de revalidatie hoefden we de lift niet te gebruiken, want je was er immers niet. Dat is best heel gek. Jij stapte altijd zo vrolijk de lift in. Kon dan niet wachten om op het knopje te drukken en boven bij de peutergroep, wilde jij zelluf op de deurbel drukken. Alle tassen die we mee hadden even aan de kant, dan kon ik je tillen, zodat je bij de deurbel kon. Vervolgens stond je dan ongeduldig te draaien en wiebelen, door het raam te kijken of er al een lieve juf aan kwam. Altijd werd je hartelijk begroet, en altijd had jij het veel te druk om daar op te letten. Want je moest zo snel als maar kon je jas ophangen, muts af en naar het lokaal. Spelen! Ja spelen, daar kon je niet mee wachten. Maar je vond het ook altijd leuk om een compliment te krijgen en was niet benauwd er naar te vissen. 'Vind jij mooi?' Vroeg je aan de eerste de beste juf, als je weer een mooie jurk aan had, ook al had je die de vorige keer ook al aan gehad. En dan was het spelen, altijd moest mama even met jou mee doen, nooit mocht ik je even alleen laten, want je kon het zo in je hoofd halen om het hele lokaal rond te spelen, in die eerste 5 minuten. Even met de auto's, even met de kassa, even met het keukentje, even met de boerderij. Ja en overal begeleidde mama je naartoe. Het was een volledige workout om jou overal heen te begeleiden. Dan wilde je wel alvast in je stoel, dan kon je aan tafel toezien hoe ook de rest van de groep erbij kwam. Het was tijd om te beginnen, een dikke kus, zwaaien en je aandacht ging al helemaal op in het groepsgebeuren, nog voor mama weg was. Samen spelen, kind zijn, het is wat ik je het meest gunde en wat daar weer een beetje kon, samen met je vriendjes en vriendinnetjes.
Vandaag was het volwassenpraat, over het intensieve traject dat we hebben afgelegd, met jou. Over het perspectief dat wij soms kwijt waren, waardoor we niet goed meer wisten wat een gezond kind van jouw leeftijd eigenlijk allemaal wel kon. Over de vele dingen die we moesten regelen voor jou, niks was immers meer gewoon of vanzelfsprekend. En hoe ingewikkeld het dan is om alles samen te laten komen voor ouders van een kind zoals jij, met/na een hersentumor. De kanker kan dan weg zijn, de gevolgen van een hersentumor zijn ingrijpend. De rest van het leven zal er meer zorg, meer begeleiding, meer controles, meer testen, meer uitslagen, meer aanpassingen, meer vragen dan antwoorden, van alles en nog wat dat meer is dan in een gemiddeld gezin. Het is fijn om te horen dat onze bevindingen gedeeld worden met de plek waar kinderen na behandeling gezien worden: revalidatie. Er is ondersteuning nodig, begeleiding naar de juiste instanties, de juiste mensen die weten wat de beste hulp kan doen. Een casemanager die het gezin langere tijd volgt en kan helpen met de uitdagingen waar een gezin voor komt te staan bij diagnose hersentumor, wat onherroepelijk de diagnose NAH (niet aangeboren hersenletsel) met zich mee brengt. was je nog hier, Mirthe, dan hadden we nog vele uitdagingen het hoofd mogen bieden.
Hele andere uitdagingen staan ons deze week nog te wachten. De eerste verjaardag zonder jou staat morgen op de agenda. Lars had er toch een beetje buikpijn van. Morgen een ontbijtje op bed, help je dan eventjes mee?
En ook gaan we samen uit logeren, voor het eerst zonder jou. Dat is ook best een stukje vreemd. We hebben er zin in hoor, maar het is zo dubbel. Zoals veel zo dubbel is, op het moment.