De gouden bal: het verhaal.

Het is mogelijk best brutaal wat ik doe. Hier het verhaal plaatsen dat niet door mij is geschreven, alleen door mij aangepast, aan wat ik passend vind voor ons verhaal. Het is wat ik heb verteld in de klassen van Lars en Mirthe. Ik plaats het hier, zodat alle ouders kunnen lezen wat ik heb verteld en zodoende weten wat hun kind heeft gehoord. Zo ook mee kunnen gaan in de beleving, van hun kind. Het is geenszins een vervanging van het boek. De tekeningen zijn prachtig en zeker een onmisbare aanvulling op het verhaal, wanneer het samen met je kind gelezen wordt. Wanneer je het boek zelf leest, zal je de verschillen opmerken, aan jou de keuze hoe je het verhaal vorm geeft, passend bij je kind. Zoals de schrijfster Kristien Dieltiens het ook bedoeld heeft: je kan het vormen en aanpassen bij wat je wilt vertellen. 
Mocht het niet gepast zijn om het verhaal hier te plaatsen, dan haal ik het weg en kan er een kopie bij mij worden opgevraagd. 

 De gouden bal

Er was eens een hemelkind.
Het speelde en  leefde tussen de engelen en voelde zich heel gelukkig. Ze kende iedereen en iedereen kende het hemelkind.
Alles was goed en mooi in de hemel en de tijd ging voorbij zonder dat je het merkte.
Op een dag speelde ze met een gouden bal, dat vond ze het allerleukste dat er was.
Het hemelkind gooide de bal steeds hoger en hoger, over de zon, de maan. En steeds ving het de bal weer op, keurig in beide handen
Zou ze de bal nog hoger kunnen gooien?
Tot over de hoogste ster?
Hop! daar vloog de gouden bal heel hoog door de lucht, over de sterren, over de hoogste ster en weer naar beneden....
Maar wat gebeurde er? De bal kwam niet terug in de handen van het hemelkind, maar viel dieper en dieper, voorbij de hemelpoort, door de hoge wolken heen, langs bomen en verdween...
De bal was op aarde terecht gekomen.

Het hemelkind staarde verschrikt in de donkere diepte.
Heel ver daar beneden zag het een gouden glans.
Zou dat de gouden bal zijn... of was het iets anders?
Er kwam een engel die sprak: 'Als je je gouden bal terug wil krijgen, moet je hem gaan zoeken, mijn kind. Wees voorzichtig, de reis naar de aarde is ver en eenmaal daar aangekomen ben je een mensenkind.
De zon, de maan en de sterren zullen je helpen om de juiste weg te vinden
Kijk vooral niet om, want dan zou je kunnen verdwalen en moeten terugkeren
Als je je gouden bal hebt gevonden, kom dan terug langs dezelfde weg.
Ik wens je een goede reis.'
De engel kuste het heelkind zacht.
Toen was het hemelkind alleen en keek naar de grote wereld onder haar.
Er was zoveel te zien.
Ze zag mensen, dieren en bloemen.
Ze zag bergen en dalen.
Ze zag mooie en lelijke dingen.
Even vergat ze haar gouden bal: ze keek naar beneden en zag daar een huisje.
Toen werd het hemelkind nieuwsgierig.
Ze zag een vader en een moeder, ze hielden zo veel van elkaar.
Toen voelde ze een groot verlangen om te vertrekken.

Vol goede moed vertrok het hemelkind.
Aan de hemelpoort zwaaide het nog even naar al haar vrienden en riep:
'Zodra ik mijn bal heb gevonden kom ik terug.'
Ze stapte stevig door en kwam al snel in sterrenland.
Alle sterrenkinderen zaten op een stoeltje en straalden, ze zongen:
'Sterrenkind waar ga je naartoe?'
Ze antwoordde trots: 'ik ga naar de aarde toe en word een mensen kind,
tot ik mijn gouden bal terug vind.'



'O, hemelkind we zullen je missen', zongen de sterrenkinderen.
Op de aarde zagen de moeder en de vader het gefonkel van de sterren,
Ze zagen ook de sterrenglans in elkaars ogen en ze zeiden:
'Wat zouden we graag nog een kindje willen!'

Het hemelkind liep verder en kwam al spoedig bij moeder Zon
De grote warme zon zee: 'Sterrenkind waar ga je naartoe?'
Het kind nestelde zich in haar warme schoot en antwoordde:
'Ik ga naar de aarde en word een mensenkind, tot ik mijn gouden bal terug vind."
En moeder zon sprak: 'Ach kind, ik wens je een goede reis, maar ik zal je missen.'
Het was een stralende zon die dag.
En de vader en moeder op aarde werden helemaal warm van binnen,
want ze voelden dat er een kindje op komst was.
Ze vertelden aan hun zoontje, dat hij snel een zusje zou krijgen.
Ze zetten het wiegje klaar.

Het hemelkind verliet de zon, en ze voelde hoe het killer en donkerder werd.
Even had ze zin om haar hoofdje te draaien en nog eens te kijken naar het hemelse licht.
Ze verlangde opeens terug naar de hemel en naar de klank van hemelmuziek.
Maar ze herinnerde zich de woorden van de Engel:
'Draai niet om, je moet verder!'
Gelukkig daar was het zilveren licht van vader Maan.
Toen het hemelkind voor hem stond vroeg hij: 'Hemelkind, waar ga je naartoe?'
En het hemelkind antwoordde: 'Ik ga naar de aarde en word een mensenkind,
tot ik mijn gouden bal terug vind.'
Vader Maan sprak: 'Ach kind, ik wens je een goede reis maar ik zal je missen.'
Op de aarde zagen de vader en moeder het volle glimlachende gezicht van de maan
en ze wisten dat het kind bijna geboren zou worden.
De moeder naaide vast een hemdje voor het meisje dat er nu snel zou komen.

Het hemelkind was koud en moe, zo moe van de lange reis.
De aarde leek nog zo ver.
Opeens werd het kind opgetild en meegesleurd door een wervelende storm
De wind blies en blies en het kind wist niet meer hoe ze door die woeste storm de aarde kon bereiken.
Met volle kracht werd het hemelkind vooruit geduwd.
Er was geen terugkeer meer mogelijk.
Toen klonk de stem van de wind:
'Hemelkind, ik breng je veilig door deze storm naar de mensen toe.'

En zo gebeurde het.
Op aarde voelde de moeder de storm.
De vader wachtte vol ongeduld.

Toen gebeurde het wonder van alledag:
Het hemelkind werd een mensenkind.
In de armen van de moeder lag een zachtroze, zoetgeurende baby.
Wat waren de vader en moeder blij.
Het kindje deed voor de eerste keer haar oogjes open,
ze konden nog net een stukje hemel zien.
Grote broer keek vol verwondering naar zijn zusje.
Het pasgeboren kindje kreeg een naam: Mirthe.
En kreeg warme kleertjes aan.
Ze mocht drinken van mama's melk en voelde zich zeer tevreden.
Het kindje groeide en groeide.
Het leerde lachen naar mama, naar papa, naar broer
en vond het leuk om bij de mensen te zijn.
Het leerde kruipen net zoals het kleine poesje met zijn roze tongetje.
Het kon al rollebollen en met haar handjes muziek maken.
Toen werd het kindje één jaar.

Die nacht, toen het kindje sliep, ging de hemelpoort open
en heel zacht kwam de engel naar haar bedje gelopen.
Hij fluisterde zachtjes in de oortjes van het kind:
'Mensenkind, wil je hier blijven of kom je terug naar ons?'
Het slapende meisje draaide even onrustig onder haar dekentje,
schudde haar hoofdje en als in een droom antwoordde ze:
'Ik heb mijn gouden bal nog niet terug gevonden.'
Toen sliep ze rustig verder, 's morgens was ze de droom vergeten.

Die dag was het feest.
Mama had een lekkere taart gebakken.
En grote broer had een mooie tekening gemaakt.
Papa had de ballonnen op gehangen.
Er waren veel cadeautjes.
Het was fijn om een mensenkind te zijn.
Mirthe groeide en groeide en op een dag kon ze helemaal alleen lopen,
zonder zich vast te houden.
Mirthe werd groter, net als de mensen.

In de lente zag het kind tussen het groene gras de kleurige knopjes
en leerde dat dat bloemen waren,
Het voelde de wind door de haren strijken
En met bolle wangen blies het terug.
Het hoorde vogeltjes kwetteren en taterde lustig mee.
In de zomer mocht het kind buiten op blote voetjes lopen.
En in de waterteil modderpap maken.

In de herfst mocht het plitse-pletse met haar laarsjes doen.
En als papa boodschappen deed, mocht ze achter op de fiets.
In de winter vielen de sneeuwvlokjes op haar tongetjes,
En binnen bij het vuur mocht ze mee koekjes rollen samen met broer aan de keukentafel.
Toen werd het kind 2 jaar.

Die nacht ging de hemelpoort weer open,
En kwam de Engel naar haar bed gelopen.
Maar het mensenkind had de gouden bal nog niet teruggevonden.
Ze wilde nog zoveel dingen leren.
Wat was het toch fijn om een mensenkind te zijn!

En dus leerde ze dat bijen konden prikken als je ze aaide.
Ze leerde het dansende vlammetje van de kaars met rust te laten.
Ze leerde dat de kachel ook pijn kon doen.
Ze leerde dat de geurige roos scherpe dorens had.

De tijd ging voorbij en het mensenkind bleef maar groeien.
Ze werd 3 jaar en daarna 4 jaar.
Elke dag had zijn mooie momenten.
Samen met mama zakdoeken aan de waslijn hangen,
En onder de witte natte lakens lopen.
Of dringend op het potje moeten.
Met grote broer huizen bouwen onder de tafel.
Of zich verkleden als grote mensen.
Met vaders pantoffels stappen.
En 's avonds paardje rijden op zijn knie.
Maar elk dag bracht ook verdrietjes met zich mee.
De poes maakte de bellebal stuk met haar scherpe nagels.
De hond beet het oortje van Bruin de Beer af.
Grote broer plaagde soms.
En mama wilde nooit de korstjes va het brood afsnijden.
Maar toch was het fijn om bij de mensen te zijn.

Op een dag keek het kind niet meer rond in de wereld.
Maar ze spiegelde zich in het goud van de teruggevonden bal.
En ze wist dat de terugreis naar de hemel zou beginnen.
Het kind was maar even bij de mensen gebleven.
En toch had het al zo veel te vertellen daarboven.
Opeens kwam er een stralend licht:
Het was de Engel uit de droom.
Die wenkte en sprak: 'Kom, ik breng je weer naar je hemelhuis.'
De wind nam het kind op .
En de moeder en de vader voelden een stormachtig verdriet...

Toen kwam het kind bij vader Maan.
Het vertelde hoe fijn het was geweest om te lachen,
samen met de anderen.
Hoe helder de stemmen klonken als er werd gezongen.
Maar ook hoe vals ze waren als er leugens werden verteld.
Vader Maan luisterde aandachtig naar die heldere woorden.
En sloeg ze op in zijn hart als dierbaar geschenk.
Op de aarde zagen de moeder en de vader de maan niet meer glanzen.
Want hun ogen waren gevuld van tranen.

Toen kwam het kind terug bij moeder Zon.
Wat was ze blij haar weer te zien.
Het kind vertelde over de warme woorden van de moeder.
Over het warme vuur in de kachel.
Hoe warm het onder de mensen kon zijn.
Maar soms ook akelig koel...
En die woorden klonken moeder Zon als goud in de oren.
Ze droeg ze als een geschenk in haar hart.
En ze werd helemaal warm van binnen.
Maar op aarde voelden de moeder en de vader de warmte niet.
En het was alsof de zon uit hun hart was verdwenen.

Dichter en dichter kwam het kind bij het hemelse huis.
Daar zaten de sterrenkinderen al ongeduldig te wachten op het kind.
En op het geschenk dat hun was beloofd.
Ze schoven allemaal hun stoeltje een beetje dichterbij.
Zodat ze elk woord konden verstaan.
En het kind vertelde over Kerstmis en over de lichtjes in de boom.
Over de vonken in de ogen van de mensen,
als ze vol liefde tegen elkaar spraken.
maar ook over het uitgedoofde licht in de ogen van mensen zonder liefde.
Ademloos zaten de sterrenkinderen te luisteren
naar alles wat het hemelkind van de aarde had meegebracht.
De woorden bleven nog lang nagalmen in de sterrenhemel.
Sommige sterren hoorden alleen de mooie dingen:
Zij fonkelden zielsgelukkig.
Andere sterren hoorden alleen de woorden over de mensen zonder liefde:
Zij lieten zich op de aarde vallen.
Om de uitgedoofde lichten weer nieuw leven te geven.
Maar voor de moeder en de vader leek alsof alle lichten aan de hemel waren gedoofd.

Het duurde nog een hele tijd voor ze zagen dat de hemel een nieuwe glans had gekregen.
Het deed hen aan hun gestorven kindje denken.
En langzaam kwam er een nieuwe warmte in hun hart,
Want nu wisten ze dat hun kind de hemel had bewogen...

In de hemel was het feest!
Want een kind was terug van weggeweest.
Ze vertelde aan iedereen die het horen wilde,
Hoe goed het op de aarde kon zijn.
En bij velen onder hen groeide het verlangen.
Elk kindje dat nu geboren word,
heeft het verhaal van dit hemelkind gehoord.
En allemaal willen ze de goede aarde leren kennen.

Voorlezen 2

En ook vandaag was ik paraat met het boek De Gouden Bal. Het was weer mooi om te doen. Vandaag bij Lars in de klas. Natuurlijk ook even moeilijk, maar zo mooi dat de kinderen luisteren en wat ze terug geven. In Lars' klas: 'voor jullie zeker een heel mooi boek, omdat het over Mirthe gaat'. In Mirthe's klas: 'ga je nog een verhaaltje voorlezen?', maar ook lekker nuchtere dingen: 'ik heb nieuwe sokken' of 'ik heb nieuwe buren'. Dat moest toch ook echt met mij gedeeld worden :)
Het is mooi hoe de kinderen reageren. Het is mooi om te mogen delen, hoe wij trachten om te gaan met ons verlies. Het is mooi dat er ruimte is en gegeven wordt om te praten en delen. Heel belangrijk voor ons, maar ook zeker voor de kinderen die dit nu zo bewust en van zo dichtbij mee maken.
Toen ik in groep 4 zat, heb ik ook de dood van dichtbij mee gemaakt. Nu denk ik daar vaak aan terug, aan dat gezin en aan hoe zij hiermee leken om te gaan. Het gebeuren heeft op mij een diepe indruk achter gelaten. Ik kan mij niet herinneren dat er in de klas over gesproken werd, misschien in de kerk wel, maar daar gingen wij niet heen. Praten hoeft natuurlijk niet, het hoeft ook geen probleem te vormen. Kinderen zijn flexibel, accepteren snel iets zoals het is. Desalniettemin kunnen handvatten heel mooi zijn en belangrijk. Ik hoop dat op deze manier te kunnen geven.


Verder nog even een herinnering: morgenavond zullen Mirthe's Lichtpuntjes verkocht worden op het schoolplein, bij de kraam met drinken. Vanaf 17.00 uur is iedereen welkom op het schoolplein. Juf Heleen zal daar zorg voor dragen, mocht je morgen er niet aan toe komen, maar toch Lichtpuntjes willen kopen, dan is er donderdagochtend ook nog gelegenheid voor. Dan in de school, bij de lerarentafel.
Naast de dinerkaarsen voor 3 euro per setje, zullen er ook stompkaarsen te koop zijn. De grote zijn 6 euro en de kleine 4 euro per stuk. Tot morgen!

Voorlezen

Wat doe je als je de vraag krijgt of er iets voor je gedaan kan worden? Dan kan je natuurlijk van alles verzinnen en bedenken. Er moet genoeg gedaan worden. Maar verzinnen omdat een ander iets voor ons wil doen, dat vind ik niet zo fijn. Gaandeweg komt er vanzelf iets, of anders niet en dat is ook goed, wat mij betreft. En soms komt er iets in mij op, dat ik dan graag wil doen. De logica is wat mij betreft ook al ver te zoeken, dus ik doe wat mij goed lijkt of in elk geval dat wat goed voelt om te doen.
Toen een paar weken gelegen de vraag van school kwam of ze nog iets (alsjeblieft, heel graag) voor ons konden doen, had ik zo niet iets paraat. Ik zou het niet weten, behalve dan wat ik altijd zeg: zorg goed voor Lars, houd hem in de gaten en geef aan als er iets is dat jullie zorgen baart. Andersom doen wij dat ook.
Alleen kreeg ik nu ineens een idee. Mede door de reacties van verschillende ouders uit, onder meer, de kleutergroepen: Mirthe komt nog regelmatig voorbij, in de verhalen, in de beleving van haar leeftijdsgenootjes. Ik wilde graag iets mee geven, voor deze kindjes. En wat past er dan mooier, dan een verhaal dat vertelt over kinderen die jong het leven op aarde verlaten. Met de kerst voor de deur, past het wel mooi om te vertellen over een hemelkindje met de Gouden Bal.

Een klein beetje heb ik het verhaal aangepast, zodat het past bij het verhaal van Mirthe (en bij de concentratieboog van kleuters...). Het verhaal sluit, denk ik, aan bij de beleving van vele leeftijden, niet alleen kleuters. In overleg met school hebben we ervoor gekozen om het verhaal voor te lezen aan de klassen van Mirthe en Lars. Vandaag de klas van Mirthe, morgen de klas van Lars.
Het verhaal zoals ik het verteld heb, zal één deze dagen ook hier te vinden zijn.

Wereldlichtjes voor Mirthe

We zijn nar Groningen geweest. In de vijver van het Noorderplantsoen, konden we een bootje met een lichtje te water laten. Een prachtig dynamisch gebeuren, want de wind brengt de bootjes prachtig in beweging op het water.
Lars was de eerste die het bootje in het water liet gaan. Nog een tijdje hebben we staan wachten aan de zijkant van de vijver, om te zien of we Mirthe's bootje voorbij zagen komen. Het duurde een tijdje, al meerdere bootjes waren voorbij gevaren, de wind had een aantal laten kapseizen, en wij dachten dat we Mirthe's bootje hadden gemist... Tot we ineens de boot met ster voorbij zagen komen. Nog even dobberde het bootje in een rondje voor onze neus. We hadden ruim de tijd om nog een paar foto's te maken. Om vervolgens gezamenlijk met een paar andere bootje op koers te gaan richting de andere kant van de vijver, uit ons zicht, bye bye, Mirthe. Ik kan het niet helpen, zo mooi als dit was, toch voelt het alsof jij jouw koers vaart en wij de onze. Af en toe zijn we tastbaar voor elkaar, maar onvermijdelijk voelt het als een groot gemis als we na zo'n moment weer uit elkaar gedreven worden. Bye bye, lieve schat.

Lars heeft net het bootje te water laten gaan

 












             Mirthe's bootje vaart aan de rechterkant

Wereldlichtjesdag

Elke 2de zondag van december is het Wereldlichtjesdag. Op deze dag worden over ter wereld de kinderen herdacht, die te vroeg het leven verlieten. Om 19.00 uur worden er lichtjes aangestoken en zo zal het een rijk verlichte wereld zijn, om 19.00 uur plaatselijke tijd. Wij doen mee, natuurlijk. Jij ook?

geen haast

En zo is de week weer voorbij. Weer een vrijdag die het weekend aankondigt. Sint is alweer een week het land uit. En overal zit de kerstsfeer er goed in. Elk jaar zetten we direct na de Sint de kerstboom in de kamer. Zo uit de kelder, even in elkaar zetten, versieren en klaar. Ja heel makkelijk, zo'n nepboom. Nooit hoeven zoeken en geen allergische reacties hier...dat vooral. En opzetten wanneer het ons uit komt, niet wanneer we eindelijk de tijd ervoor hebben om een boompje te halen. Voor de geur steken we wel een oliebrandertje met dennengeur aan.
Uiteraard is dit ook weer een hekelpunt, op het moment. De kerstboom komt wel in mijn gedachten, maar veel zin heb ik er wederom niet in. Dus het zal er om spannen wanneer de boom zijn intrede zal doen, waarschijnlijk zal die ook snel zijn uittrede weer doen...nog voor het jaar om is.
Wat ik vooral op het moment doe is: kaarsen maken. Dat leidt mij af en geeft een doel om bezig te zijn. Ik vind het heerlijk om te zien, hoe een stukje oud kaarsvet weer omgetoverd kan worden in een mooie kaars. Het is altijd even afwachten hoe de kleur wordt, want hoewel ik de kleuren bij elkaar probeer te houden, wil het nog wel variëren. De ene keer worden de kaarsen wat feller dan de andere keer. Ach, dat houdt het leuk en zo is elke kaars weer uniek.
Het mooiste is natuurlijk dat Mirthe's Lichtpuntjes overal branden en dat ze zo vele huiskamers doet verlichten. Met de opbrengst gaan we wat leuks organiseren voor brussen van kinderen met kanker of van kinderen die zijn overleden aan kanker. Dat is het minste dat we voor Lars kunnen doen. En de belofte die we Mirthe hebben gedaan, voor ze in slaap werd gebracht: goed zorgen voor haar grote broer. Iets wat we hem niet kunnen geven is een broer of zus die hetzelfde heeft meegemaakt, niet binnen ons gezin. Wat we wel kunnen doen is lotgenotencontact bewerkstelligen. Laagdrempelig bij voorkeur. Zodat het bij hem past, bij zijn manier van doen, binnen zijn comfortzone. Alles op zijn tijd, de ideeën zijn nog aan het rijpen.
Eerst het budget maar lekker aan vullen. Nu doen dat de kaarsen en andere ideeën zijn er ook, maar ook dat komt nog wel. Bijna een nieuw jaar en dan kunnen vele plannen tot uitvoer gebracht worden, of niet, we zien het wel. Sommige plannen en ideeën moeten gewoon een tijdje langer rijpen. Het is net een goede wijn, toch? De juiste rijping geeft de juiste kwaliteit. Dus maar niet haasten. Soms wel lastig hoor, ik merk wel dat ik wat nodig heb om naar uit te kijken. Om naar toe te werken, maar ook dat de decembermaand me in de weg staat. En aangezien ik in het hier en nu leef, zal ik er maar het beste van maken, met mijn kaarsen. Het weer is toch slecht. Wandelen komt er op het moment niet veel van. Plannen om in januari te gaan trainen voor de wandel4daagse...mijn trainingsmaatje is uitgeschakeld, ligt in het UMCG. Dus ja daar kom ik nog met regelmaat. Plannen om als supporter aan de kant te staan voor mijn zwager die de marathon gaat lopen...is ook gedwarsboomd door een verzwikte voet...dus geen haast, er komen nog vele kansen.
Dus geen haast...maar laat de lente maar gauw beginnen!

En natuurlijk fantastisch dat Eline weer mooie plaatjes laat zien, de kanjer!

Respect

De afgelopen dagen, weken, ze zijn zwaar geweest. Dat zal ook nog wel een tijdje zo blijven. Soms slaat dan ook de twijfel toe. Kunnen we dit wel aan? zal er een tijd komen dat we hier mee leren leven? En hoe, hoe vinden we die manier? hoe komen we daar waar we ons goed bij voelen? Geen antwoorden, geen bewegwijzering, alleen navigeren op ons gevoel. Dat hebben we wel geleerd en dat zal ook de manier zijn waarop we onze eigen weg zullen vervolgen. Het heeft ons al ver gebracht, veel geleerd en vaak kracht gegeven. Maar dat hadden we niet alleen kunnen doen, kunnen bereiken. Met veel steun, veel praten, veel delen, veel niet-wetend-wat-te-zeggen of wat-te-doen- momenten zijn we samen met veel lieve mensen al zover gekomen. Het doet ons goed, te horen en te voelen dat we gesteund worden. Op welke manier dan ook, want vaak lijkt iets zo klein, zo onbetekenends voor degene die het doet. Maar voor ons heel belangrijk. In een situatie als de onze, waarbij onze wereld op de kop werd gezet, toen Mirthe ziek bleek te zijn. In zo'n wereld leer je veel mensen kennen die je in de eerste plaats niet wilt kennen. Je leert een plek kennen die een tweede thuis wordt, wat je eigenlijk helemaal niet wilt. Je moet, je hebt niks te willen. Een wereld waarin alles wat ooit zekerheid bood, overhoop ligt en je van niks meer zeker bent. Je twijfelt aan alles, ook of je wel gezien wordt. En die twijfel is snel te trekken, hoor, als je zo kwetsbaar bent en keer op keer hetzelfde verhaal mag vertellen, aan specialisten, vplk, nog meer specialisten, dan ga je wel twijfelen of ze wel weten wie ze voor zich hebben... Het enige dat twijfel weg neemt is: gezien worden, erkent worden en respectvol behandeld worden. Gelukkig hebben we altijd een netwerk van mensen om ons heen gehad, die onze worsteling zag, ons de ruimte gaf dat te delen en ons daarmee de kracht gaf om door te gaan. Dat netwerk van mensen is sinds het ziek worden van Mirthe, enorm in omvang toegenomen. Ook daar waar mijn wantrouwen het grootst was (ziekenhuis -instellingen over het algemeen- daar heb ik niet zo veel vertrouwen in gehad, het is inmiddels wat bijgesteld), hebben we respect verworven, het gevoel gekregen gezien te worden.
Ik denk dat het voor iedereen geldt, als je gezien wordt en respectvol behandeld wordt, dan krijg je ruimte. Dat geeft je kracht. Het is niet te verkrijgen op recept, zit niet in een medicijn doosje, maar is gewoon gratis en voor niets toe te dienen. Dat het niet gewoon is, is eigenlijk triest. Het vergt kunde om het op de juiste manier toe te passen, respect is geen loze leus. Het respect op zich moet met respect worden gebruikt.
Van alle kanten krijgen wij respect, voor de wijze waarop we dit proces dragen. Het zijn woorden die ons motiveren elke dag het hoofddoel te behalen: opstaan, de dag beginnen. Het is: 'the wind beneath our wings'

En vandaag duimen we hard, duimen jullie mee? voor Eline. Hopen dat ze weer mooie plaatjes heeft laten zien!
En ook denken we aan Art, hopen dat er weer iets uit de hoed getoverd kan worden.

Lichtpuntjes te koop, voor kerst

Komende woensdag is het weer de kerstmaaltijd op de school van Lars. Zoals elk jaar wordt iedereen eerst op het schoolplein verwelkomt, met een glühwein en ranja. De kerstman loopt rond en deelt kerstkoekjes uit. Het eten voor het diner kan naar binnen worden gebracht. De jaarlijkse inzamelingsactie voor de voedselbank wordt met deze avond afgerond.
En dit jaar wordt het wel extra speciaal, want de school zal Mirthe's Lichtpuntjes verkopen.  Daar ben ik erg blij mee! Bij de kraam met drinken zal ook deze mand staan, juf Heleen zal zorg dragen voor de verkoop. Per setje kosten ze 3 euro.

Mocht jij ook lichtpuntjes willen kopen, maar niet naar de school kunnen komen, mail dan naar chrisliedeke@gmail.com, dan regelen we het.

4,5

Vandaag zou je precies 4,5 jaar zijn geweest. Dat vond ik toch ook altijd wel een mijlpaal, op zo'n kort leventje. Voor jou is de teller gestopt, blijven haken op 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen.
Gelukkig gaan de tellers van vele anderen wel gewoon door. Zo ook van de grote vriend van Lars. 8 is hij geworden vandaag. Vanmiddag op verjaardagsvisite. Vorig jaar durfde ik je niet mee te nemen. Je was aan het herstellen van de bestraling en de weerstand was nog niet optimaal, je conditie ook niet. Lars vond het maar niks dat we maar 'even' bleven, hij en ik. Een echt feest gaat door tot na het avondeten..., zo vindt hij. En ja dat is vaak ook wel zo. Dat vond jij ook. Op jouw verjaardag zei je tegen iedereen dat ze wel mochten blijven eten, haha. Volgend jaar, zei ik toen...dus dat zullen we over een half jaartje ook maar doen, he? Eten en toosten op jou.
Vandaag is het dus de beurt aan Erryn. Ook jouw vriendje. Weet je nog dat hij jou een armband gaf? Dat deed hij wel vaker, en die droeg je dan vol trots: van Ellyn kregen! zei je dan. De laatste die je kreeg, moest van jou beloond worden met een knuffel. Je zat al in de auto, we hadden net Lars opgehaald. Maar Erryn moest en zou een knuffel van je krijgen. Hij keek mij een beetje verlegen aan en leek zich geen raad...een goede schoonzoon, haha. Maar hij mocht mijn dochter wel een knuffel geven, hij bloosde ervan. Tut die je bent, zo deed je dat. Kon het jou wat schelen dat anderen verlegen van je geknuffel werden.
Ook als hij bij ons speelde en het tijd was voor jou om je middagslaapje te doen. Dan wilde je niet eerder mee naar boven dan dat ook hij een knuffel van je had gekregen.
Kom vanmiddag ook maar even langs fladderen meis, dan is het feest compleet.

ster-geval, donder en bliksem

Weer zo'n mooi woord...Ster(f)geval...het krijgt een andere lading, hoewel het eigenlijk dezelfde betekenis heeft (voor mij in elk geval). Sterfgeval wordt Ster-geval.
Het zijn van die dingen die gewoon 'toevallig' in het oog springen, terwijl ik een artikel lees. Net zoals Mir-the, ik luister naar de tv, waar Wubbo Ockels vertelt over zijn kanker verhaal. 'meer te' klinkt voor mij als Mirthe, maar de context van zijn woorden slaan niet op haar naam. Zo houdt ze mij bezig. Of zijn het haar knipoogjes, die me er weer even aan herinneren dat ze er is?
Ze is nooit ver weg, altijd een knipoog hier of daar. Het gemis wordt toch groter, tastbaarder, voelbaarder. Geen armpjes meer om me heen, geen zorgen meer om haar, geen 'mama! ik wil lohohopen!'. Het is stil, het is leeg. Het is wederom zoeken. Zoeken naar het vorm geven van een leven met een groot gemis, een groot verdriet, een grote leegte. Het wordt niet minder, het wordt niet makkelijker, het wordt nog groter, dan het al was. Het besef wat we hebben mee gemaakt komt telkens duidelijker naar voren. Ja, we zijn er elke dag bij geweest, elke dag maakten we de keuze om door te gaan, elk dag met ons volle verstand. En toch kan je het met je gevoel niet behapstukken, dat komt nu pas. En nu komt het in kleine stukjes, alles wat we weten, gaan we nu in kleine stukjes voelen, ervaren, verwerken.  Het is net zo iets als de donder en de bliksem, de lichtflits zie je, voor je de klap voelt die de lucht doet trillen.
We trillen dus nog wel even door, van de bliksem die we hebben gezien.

Mir-the verlichten

Vandaag weer op volle toeren gedraaid, voor de kaarsen, zodat er nog Mir-the stralen is en nog Mir-the verlichten, hoe mooi is dat?
Een grote stompkaars is 6 euro. Een setje diner kaarsen is 3 euro.

Mir-the

Mir-the het klinkt als 'meer te'
Meer te leven
Meer te kunnen
Meer te willen
Meer te doen
Meer te genieten
Meer te zijn

Zo was het en zo zetten wij het voort
Mir-the leven
Mir-the kunnen
Mir-the willen
Mir-the doen
Mir-the genieten
Mir-the zijn

Want er is nog
meer te leven,
meer te kunnen,
meer te willen,
meer te doen,
meer te genieten,
meer te zijn

Mir-the x meer-te = Mir-the²

Beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste,

beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste Sint

Het feest zit er weer op
Het feest was gezellig helemaal top
Daarvoor wil ik u bedanken
Ook al heb ik dit jaar veel zitten janken
Wat zie het is een groot gemis in ons midden
Waar we onze weg mee zullen gaan vinden
Daar vertrouw ik maar op
En soms voelt het als een flop
Maar we hebben het beloofd
En dat kaarsje wordt niet gedoofd
Het is een brandend vuurtje
Het brand uurtje na uurtje
De belofte om dubbel en dwars van het leven te genieten
We doen ons best en en zoals gister met frieten
lukt het zeker een beetje lol te maken
Dat zullen we elke keer proberen te raken
Maar het feest is voorbij
In elk geval voor mij
Eerlijk gezegd maakt mij dat blij
Voel me weer een beetje vrij
Dus voor nu een goede reis
Tot volgend jaar oude Eigenwijs

Nou, dag hoor

Een opgeluchte en tevreden mama

dag 29, een jaar geleden

een jaar geleden was het dag 29 van de bestraling. Wat keek ik toen rijkhalsend uit naar de dag na Sinterklaas! Eindelijk zouden we op 6 december klaar zijn met de behandeling. Zouden we geen dagelijkse ziekenhuisbezoeken meer afleggen, zouden we weer ons leventje oppakken. Hoe? daar hadden we nog geen idee van. Dat zouden we wel weer opnieuw moeten gaan uitvinden.
Eerst nog fijn samen Sinterklaas vieren op 7 december, want de beste Goedheiligman wilde voor ons nog wel een uitzondering maken. Hij snapte wel dat we niet op donderdag de cadeautjes konden gebruiken. Het is een fijne man die Sint. En wat genoot jij van alles uit te pakken. Overal wilde je wel meteen mee spelen. Maar het was zo overweldigend veel, dat je nog een stapel onuitgepakte cadeaus had liggen, waar Lars jaloers naar zat te kijken. Hij had niet zo veel gekregen als jij... En leg dat maar eens uit. Sint wilde jou graag verwennen, geef hem eens ongelijk. Wie kon zeggen of dat nog jaren lang zou kunnen.
En kijk nu toch eens. In een jaar tijd zijn alle kaarten omgedraaid. Van hoop op een toekomst naar geen toekomst in levende lijve. En weet je wat het gekke is? Het gebeurt elke dag, overal op de wereld, dat er mensen tot sterrenstatus verheven worden, dat er kindjes zijn die hun 'gouden bal' terug vinden, nog voor hun liefhebbende ouders het kunnen bevatten. Het is een alledaags iets, niet minder verdrietig, niet minder troosteloos, maar het gebeurt altijd en overal. Door ziekte, door ongevallen, door boze opzet of gewoon domme pech, het soort van 'verkeerde tijd, verkeerde plek'. Maar je staat er niet bij stil, tot het je eigen voordeur binnen komt sluipen. Ongemerkt en ongezien was
een onwelkome gast je lijfje ingeslopen.
Ook dit jaar kijk ik uit naar 6 december, de dag na Sinterklaas. Lars heeft er zo'n zin in. Wat zal de beste Sint dit jaar voor hem hebben mee gebracht? Ja dat vraag ik mij ook af... Dit jaar heeft hij geen enkele keer betwijfeld of de Sint wel 'echt' is. Vorig jaar was dat wel een thema, benoemde hij een keer dat 'Hij niet bestaat' om vervolgens toch een beetje bevreemd te zijn over hoe de Pieten toch over de daken konden lopen. Geloven doe je of je doet het niet. In augustus heb ik hem tijdens een wandelingetje samen met jou, toch maar vast voorbereid op zijn nieuwe status van Hulpsint in groep 5. Omdat de Sint het zo druk heeft met alle cadeautjes vindt hij het wel fijn als de oudere kinderen elkaar helpen met een cadeautje verpakt in een surprise met een gedichtje. Hij heeft het zo aangenomen. Net zijn moeder, zij geloofde ook heilig in de Sint, ook al wees alles er op dat het niet zo was. Ik weet nog dat ik bij een vriendinnetje logeerde en er klasgenootjes hadden verteld dat hij niet bestaat... ik vroeg aan het vriendinnetje of zij nog geloofde. Ik zat er duidelijk mee in mijn maag... en als de Sint niet bestond, dan toch op zijn minst wél de Kerstman. Het kon onmogelijk allebei een broodje aap verhaal zijn, zo meende ik.
Lars houdt van het verhaal en dat hebben we zo goed als mogelijk in stand proberen te houden, dit jaar. Ook nog de Sint 'verliezen' kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Geloven, het geeft een hou vast en een troost, of dat nou in de Sint is of in Het geloof. Zo meent ook Lars, denk ik. Ik in elk geval. Laat Lars maar kind zijn, waar hij het kan. Hij heeft al zoveel wijsheid en levenservaring.

laatste schoen gezet

Er wordt door Sint en Zarte Piet ook aan Mirthe gedacht. Op haar tafeltje lag ineens een verrassing van pepernoten :)

Het was de laatste keer schoen zetten. Lars is goed verwend tot nu toe, al moest deze hulpsint zich over wat hobbels heen zetten, om in de stemming te komen. Elke keer had hij een cadeautje in zijn schoen en ook papa en mama werden niet vergeten. Morgen pakjesavond en dan hebben we het weer gehad. Zometeen de pakjes maar vast in pakken en morgen nog even op jacht naar het laatste cadeau.
De hele week al gezocht,
maar nog niet gekocht.
Een prachtig idee,
maar het zit sint niet mee
om dat te vinden
dat een ieder doet verblinden
voor een prachtige ster
die schittert zo ver
om ook haar licht hier te laten stralen
moeten we het van ver gaan halen
rara, weet jij wat het is?
morgen zal je het zien, het is niet mis...


(nou ja, als we kunnen vinden wat we zoeken, natuurlijk...)

(be)vallen en op adem komen

Het is als een lange zware bevalling, dit verdriet. De golven van verdriet zijn als de weeën die in meer of mindere mate aankondigen dat er een bevalling plaats gaat vinden. Mijn Buik trekt samen van verdriet, weer een golf, een wee, puffen en op adem komen voor de volgende wee komt. Deze bevalling duurt lang, het einde nog niet in zicht en er zal geen tastbaar bewijs in mijn armen liggen nadien, om de pijn te doen vergeten.

December...!

Tja wat kan ik vertellen. Het is een rotweek, dat is het. Al de hele week beloof ik Lars te helpen met zijn taak als hulpsint. Ik kan me er maar moeilijk toe zetten. Het is zo dubbel. Hem gun ik een leuke sintviering, maar kan ik niet even weg kruipen tot de feestdagen voorbij zijn?
December...wie heeft er verzonnen om alle gezellige dagen in één maand te proppen? Ontkomen doen we er niet aan, meteen maar door de bittere pil en er het beste van maken.
Ondertussen de zinnen verzetten, met kaarsen maken, therapie-aan-huis activiteiten (blaren op de handen en spierpijn in de armen en schouders...maar ik kan kloven, had ik geen idee van! Chris wordt al bang van me...) en lezen in een verhaal dat ik al vaker gelezen heb, maar elke keer lees ik het weer anders. De stam van de holebeer, 6 delen lang (of waren het er 7?), elk  deel ongeveer 500 blz, dat haalt me wel door de decembermaand heen. En anders begin ik gewoon wéér de Harry Potters te lezen, of In de ban van de ring... We komen er wel... Kleine stapjes vooruit, geen overhaaste beslissingen.

Uitdagingen

Er zijn veel uitdagingen nu dat Mirthe een ster is geworden. De feestdagen zijn stuk voor stuk een uitdaging, soms is het schoolplein een uitdaging of op visite gaan waar kinderen zijn. Het is niet anders. Sommige uitdagingen waren er ook al toen ze ziek was. Dan zag ik gezonde kinderen spelen en vroeg ik mij wel af, hoe Mirthe zich zou voelen als zij hun zag. Hoe zou het zijn als ze zou gaan beseffen wat zij niet kon en de anderen wel. En wat zou ze allemaal weer zelluf kunnen gaan doen, ooit...? nooit.
Maar ook dingen die simpel lijken, zijn een uitdaging. Denk maar eens aan een simpel kaartje sturen. Toen ik zwanger was, stuurden we met kerst kaarten met onze drie namen en een vraagteken. De boodschap was duidelijk, er was nog een Sprokkie onderweg. Maar wat zetten we nu op de kaart? Ik ben er nog niet uit, wil daar nu geen keuzes in maken en dus sturen we geen kaarten, nog niet. Geen verjaardagskaarten aan familie en vrienden, geen kerstkaarten, nu nog niet. Zo fijn voelen deze feestdagen toch niet en zo gelukkig zal het nieuwe jaar... nou ja, we vinden ons geluk wel weer en het is er ook elke dag nog steeds, maar zoals het was, zo oprecht als we het konden wensen...eerst ons eigen geluk maar weer wat voeden, voor we het de hele wereld wensen.
Tegelijk denk ik dat we sneller het geluk vinden in de kleine dingen. Want in de kleine dingen zitten de tekens die ons duidelijk maken dat er meer is, dan we met het blote oog kunnen zien.

2/51ste

2 maanden alweer, dat jij je laatste adem uit blies. Wat is dat gek om dat zo op te schrijven. Je bent er niet en toch ook weer heel erg wél.
En wat is er in de tussentijd toch veel gebeurt. We hebben stenen verlegd, bergen verzet, sneeuwballen gegooid...nou ja dat is nog maar afwachten... Met veel mensen gepraat, gepraat, gepraat, om jou gehuild en om jou gelachen. Elke keer straal ik weer van trots als we het over jou hebben. Of als ik het blog terug lees over jouw avonturen. Wat knap was het toch zoals je om ging met het ziek zijn. En ja, dan hoor ik jou (en vele anderen) zeggen dat het niet jij alleen was. Dat het ook wij waren die jou die kansen gaven, die jij met beide handen aan nam. Het één kan niet zonder het ander he? We deden het samen. Nog voelt het of we het samen doen.
29 november, het is bijna december. De feestmaand bij uitstek... Sint neemt ook wat voor jou mee, heeft ie laten weten. Hij zal ook alle cadeautjes wel klaar hebben gehad voor hij naar Nederland vertrok met de boot, dus ja, natuurlijk krijg jij ook wat. Lars weet eindelijk wat hij gaat vragen...maar denk dat de Sint voor hem ook al heel wat mee heeft genomen. We vieren het dit jaar niet thuis, dat wil even niet, maar dat weet Sint ook. Hij weet alles he?
Verder dan dat kan ik nog niet kijken, hoor. Eerst het sintfeest maar. Dan zien we de kerst ook wel weer tegemoet.
Plannen zijn er wel, ideeën ook meer dan genoeg. Over wat ik de komende tijd wil doen, ga doen en kan doen met de tijd die nu zo ruimschoots aanwezig lijkt te zijn. Toch zijn de dagen soms gauw om. Op een rustig tempo verzetten we het één en ander aan werk in en om huis. Vervelen doe ik me dan ook niet, maar soms vliegt me van alles aan...daarvoor ligt er nu een stapeltje therapie achter het huis. Therapie aan huis, in de vorm van nog te kloven hout blokken. Ik heb nog geen tijd gehad te oefenen, dat moet wel, eerst even wat vaardigheden ontwikkelen op dat gebied. Ik wil zelluf wel ongekloofd blijven, uiteraard. We zullen er wel warmpjes bij zitten deze winter ;)
Eerst voor nu de hulpsint/ hulppiet gaan uithangen, kijken of ik die vaardigheden nog wel heb...
Zo meteen de tuin in enne naar jou grafje toe natuurlijk. Dan is mijn koek voor vandaag wel weer op.


O, nog  bijna vergeten: de kaarsenverkoop gister ging heel goed: 25 setjes zijn er verkocht. De voorraad is nog groot genoeg hoor, dusse...

Kaarsen voor Brussen

De afgelopen weken ben ik actief bezig geweest met het maken van kaarsen. Een hobby die ik graag inzet voor de brussen van kinderen met kanker of van een kind overleden door kanker. Een deel van het resultaat is hieronder te zien.

De kaarsen staan klaar en ingepakt om dit weekend verkocht te worden.

En hierbij de uitleg

Ik kan dit alleen doen met genoeg kaarsvet, mocht je nog wat hebben liggen. Bijvoorbeeld van stompkaarsen die niet helemaal opbranden, dan neem ik dat graag in ontvangst, kleur maakt niet uit.
Mocht je kaarsen willen bestellen, mail dan naar chrisliedeke@gmail.com 
Ook als je een brus kent die een beetje steun kan gebruiken, kan je me mailen.

rouwe randen

Rouwe randen van verdriet
Ze zijn gekarteld
Ze zijn ongelijk
Waar ze het scherpst zijn, zie je niet

Rauwe randen van verdriet
Ze zijn onzichtbaar
Ze zijn tekenend
De oorzaak zie je niet

Rauwe randen van verdriet
Ze snijden, ze zijn scherp
Ze verwonden
Voor altijd verbonden

Rauwe randen van verdriet
Ze maken littekens
In de ziel
Ze laten zien dat ik van je hield

Rauwe randen van verdriet
Worden overstemd
Liefde heeft ons voor altijd verbonden
Met onze harten, met onze ziel

Rauwe randen van verdriet
Ze worden zachter
Op een dag
Iets botter, iets minder scherp
Maar nu nog niet

Rouwe randen zijn rauwe randen

De Hier-en-nu-leefstijl

De verjaardag voor Mirthe ziek werd, had ik boeken gevraagd voor een beter hier-en-nu besef. Ik kreeg twee boeken, maar het lukte me niet toe te passen wat ik las. Dus legde ze snel weer aan de kant. Hard als ik voor mezelf was, werd ik boos op mijn eigen 'onvermogen', om in het hier en nu te leven. Ik wilde dat leren, want ik zag altijd beren op de weg. Niet zomaar beren, nee, beren die er hun kamp op zetten. Beren die hele nederzettingen plaatsten en zo altijd in meer of mindere aantallen aanwezig waren, zelden waren ze alleen: en wel op mijn weg!
Beren die uit zorgen bestonden, zorgen om wat anderen dachten. Beren gevoed door schuldgevoel. Schuldgevoel gebaseerd op mijn bestaan. Ik mocht er niet zijn, dat voelde zo. Ik mocht geen ruimte in nemen, dat was lastig. Best ingrijpend om het zo te benoemen, maar het was nou eenmaal zo, zo voelde ik mij. Mijn verhaal vertellen? dat was niet de bedoeling. Het was jouw verhaal dat ik de wereld vertelde, toch? Maar het maakte geen verschil, jouw verhaal is mijn verhaal, met elkaar verweven. Door jouw verhaal te delen, deelde ik mijn verhaal.
Door jouw ziekte leerde ik meer dan ooit te leven in het hier en nu. Verder kijken dan een uur, was in de heftigste perioden niet mogelijk. Ging het wat beter, dan werd de horizon iets breder, maar nooit breder of verder zicht dan een week. Was dat noodzakelijkerwijs toch nodig, dan altijd met een grote slag om de arm, die ik me tegenwoordig telkens vaker gun. Het is een warme arm, hij biedt me steun en troost. Het maakt mij mogelijk te plannen, maar vooral om af te zeggen als ik dat nodig acht. Het geeft mij ruimte om mezelf de ruimte te geven. Er komt wel een volgende mogelijkheid.
Tenzij het om gevoel gaat, want dat is wat leven in het hier en nu met zich mee brengt. Het gevoel te volgen wat er is in het hier en nu. Dat mag er zijn, dat is leidend. Soms voelt het of er iets gedaan moet worden, iets dat niet uitgesteld kan worden. Dat gevoel volg ik, waarom? dat kan alleen de toekomst vertellen. Dat ligt buiten mijn zicht, buiten mijn planning. Ik doe het, het voelt goed, het geeft mij kracht om dat toe te laten.
Leven in het hier en nu is een way of life. Het is me op een andere manier aangereikt dan ik had gehoopt. Het is een harde les, die ik graag ten uitvoer blijf brengen. Want eigenlijk kunnen we in het hier en in het nu, de dingen doen die we zo graag willen. Of in elk geval de dingen voeden die we willen gaan bereiken. Voor alles is een perfect moment. Dat kan nu zijn, dat kan nu gevoed worden en op een later moment ontstaan. Dat is goed, voeding is goed, het geeft kracht.

Prachtig

Er is heel veel dat prachtig aan het leven. Dat kan je toch alleen maar met mij eens zijn? De herfstkleuren, de zon die door de wolken breekt, de lach van een kind, een vreemde die zegt: 'doe maar rustig aan, maak je niet druk', fietsen met dit zonnige weer... ik kan nog best wel lang door gaan.
Wat ook prachtig is, is de dood. Dat er de dood is voor het zieke lijf dat het leven niet verdragen kan. Dat er de dood is die het zieke lijf kan bevrijden van de pijn. Dat er de dood is waar het lijden door verlost wordt. Ik vind dat prachtig. Na de dood houdt het niet op, weet je. Na de dood is er liefde, licht en vrijheid. Dat is mijn troost, mijn zekerheid, mijn overtuiging.
Hoewel de dood 'te vroeg' kan komen, ongewenst kan zijn, vaak onverwacht en 'ongepland'. De dood maakt nou eenmaal geen afspraken. Voor Mirthe kwam die wel precies op tijd. Haar sprankel en haar stralen, reiken verder dan ooit te voren. Dat is toch prachtig?

Perspectief

Het perspectief is vertroebeld geweest. Er zat een cocon omheen die het zicht beperkte. Verder dan een dag, soms een week, en in het ergste geval niet verder dan een uur, konden we niet kijken. Terug kijken ook niet, het was te pijnlijk, te confronterend. We zetten de knop op het nu, deze situatie daar hadden we het mee te doen. Ontkennen had geen zin, daar deden we Mirthe mee te kort. Treuren om wat niet meer was, had geen zin, het was al weg voor we er afscheid van konden nemen. Ons gezonde en levenslustige kindje, ze was op de operatietafel achter gebleven. Een zorgelijk en getraumatiseerd meisje lag als een hoopje ellende in bed. Geen beweging, geen kik, geen teken van herkenning. Na een paar dagen begon het besef dat we geduld moesten hebben. Dat we alleen maar konden hopen dat er herstel zou zijn en dat we blij zouden zijn met elke stap die jij zette richting herstel. Tegelijk het besef hoe kwetsbaar het leven is, hoe ontzettend bang we waren om dit mooie meisje te moeten missen. Het kon simpelweg niet in mijn hoofd, mijn beleving, dat dát zou gebeuren. Ook al waren de artsen realistisch in hun woorden: het is ernstig, alleen de tijd geeft duidelijkheid.
We zetten de knop om. We zagen vooruitgang, je gaf blijk van herkenning, je lachte, je bewoog je hoofdje. We zetten de knop om en keken naar wat je wél weer kon. Het was onze manier om overeind te blijven staan. Het was onze manier om jou te steunen. Het was onze manier om jouw proces eer aan te doen. Want hoe frustrerend moest dit voor jou zijn. Jij die zo trots was op alles wat je zelluf kon doen. Je kon jezelf immers al aankleden, je broodje smeren (soort van), je handen wassen. En ga zo maar door. We hoefden je niet aan die pijn te herinneren van wat je niet meer kon. Daar had je niks aan.
Maar zoals elke manier van kijken, heeft ook een positieve blik een beperking. Ik vergat wat een gezond kind kon. Ik vergat wat je kon. Ik vergat hoe je stemmetje klonk. Ik vergat waar we even daarvoor stonden. Het was ook te pijnlijk. Er zou zoveel niet meer hetzelfde zijn. En wat hadden we daar nou aan? We moesten door, tijd voor instorten was er niet. Een breder perspectief is een garantie voor instortingsgevaar. Nee, we sloten de kinderkankercocon nog maar even om ons heen, we stutten de muren, we stutten het plafond. Geen onverwachtse bewegingen meer.
Er zijn maar een paar filmpjes van jou voor je ziek werd. Er zijn veel filmpjes van je dat je ziek bent, echt ziek. Maar ook dat je zo trots bent als je na vele pogingen zelluf een druif aan je vork hebt geprikt, dat wilde je zelluf zo graag doen. Je mocht ook met je handen eten, maar nee: druif aan vorruk! Tja, en dan hadden wij niks meer in te brengen: de koningin heeft gesproken.
Je filmpjes heb ik bekeken. Wat schrik ik dan. Wat kon je veel niet meer...wat zette jij ongelofelijk lang door, om het toch te kunnen...wat was je stemmetje veranderd...
Mijn perspectief is weer een stukje breder, instortingsgevaar ligt op de loer. Wat een bizarre tijd hebben we mee gemaakt. Niets hieraan is normaal. Niets hieraan hoort te gebeuren. En toch stut ik de muren en het plafond met de dankbaarheid dat je in ons midden bent geweest. Met trots op wat jij hebt laten zien, op de warmte die je bij iedereen op roept. Met onmetelijk veel liefde voor jouw mooie zieltje. Mirthe wat ben ik blij dat ik je in elk geval even heb mogen lief hebben op aarde en nog voor altijd zal doen in mijn hart.

Woordeloos

Het geeft niet, dat je niet weet wat je moet zeggen.
Het geeft niet dat je woorden zoek zijn.
Het geeft niet dat je zoekt naar het juiste gebaar
Dat je niet wil vragen hoe het is
Dat je zo ook wel begrijpt dat het zwaar is
Ik zoek ook
Kan ook de woorden niet vinden
Ze zijn er niet,
Maar dat is niet erg
De emoties zijn er wel
Ze wervelen met windkracht 12 door en om mij heen
Dat is ook niet erg
Het betekent dat ik kan houden van
Dat mijn hart open staat
Van mij mag het er zijn
Dat jij mij ziet
Mij niet vraagt hoe het is
Dat jij zegt dat jij geen worden hebt
Vind ik niet erg
Jij ziet mij
Jij erkent mij
Jij geeft mij ruimte
Jij geeft mij steun
Jij laat mijn draagkracht groeien
Dank je wel
Je hebt geen idee hoe fijn dat is
Gelukkig maar
Fijn dat jij, jij bent
Fijn dat jij mee zoekt
Geen idee of we vinden wat we zoeken
Samen zijn is fijn, ook wanneer we woordeloos zijn

Kracht naar kruis of kruis naar kracht?

Hoe zit dat eigenlijk? Ik heb wel gemerkt dat ik krachten heb waarvan ik alleen maar kon hopen dat ik ze had als ik ze nodig zou hebben. Krachten ontwaken als je ze nodig hebt. Krachten groeien als je er aan spraak op maakt, dat weet iedereen, toch? In elk geval van spierkracht is dat wel bekend, lijkt mij. Voor andere krachten geldt dit ook. De kracht van positiviteit is daar een voorbeeld van en veerkracht. Alleen als je tegenslag hebt, kan je leren veerkrachtig te zijn. Door tegenspoed, verdriet kan je leren positief te zijn, de mooie dingen schijnen mooier door het donkere dat je mee maakt. Makkelijk niet, nog steeds niet. Soms zeul ik me het apenzuur met dat kruis op mijn rug. Soms heb ik juist het gevoel gedragen te worden, alsof ik vleugels heb gekregen.  En vliegen is mooi, kan ik je zeggen, het brengt je naar hoogtes en perspectieven die je anders niet ziet. Het maakt het reizen zo veel makkelijker. De vlucht was weer heel mooi, indrukwekkend en nu is het fijn weer even met beide voeten op de grond te staan. Tot de vleugels weer worden aangereikt.

1 ochtend + 2x een uur = veel indruk

in totaal ben je maar 5 uur op school geweest. 5 uur, gewoon een kleuter. Hoewel gewoon... Er was niks gewoons meer aan jou. Dat je er nog was, was al niet gewoon, een wonder dat je het nog kon mee maken. 5 uur, het heeft een immense indruk gemaakt, want JIJ kwam binnen. En dat was bijzonder. Het plezier, de vreugde, je uitstraling...en natuurlijk alles wat je mee nam, de rolstoel, de voedingspomp, alle toeters en bellen, maar dat hield ons niet tegen. Jij kon even kind zijn en daar deden we ALLES voor. Hoe onlogisch het ook leek, want je moest die eerste gewone keer in augustus, ook naar het ziekenhuis, die middag. Je kreeg weer medicijnen en je ontstekingswaarden waar een paar dagen daarvoor heel hoog. Dus logisch was het allerminst, maar ik kon je dit niet ook nog ontzeggen. Je maakte zelf al je rijstwafeltje klaar en verkondigde dat je zelluf naar school ging, nog voor ik het met papa had overlegd... Mama trilde van de spanning, zou het wel goed komen? De juf had gezegd dat je altijd welkom bent, elk moment van de dag. Ik had gezegd dat ik wel in de buurt zou blijven, maar ze stuurde me weg ( wijze juf hè?). Nou, dan maar een bakkie doen bij tante Mo aan de overkant, dan ben ik dichtbij genoeg.
Wat was je blij en trots op je eerste echte school uurtje! Vriendinnetjes om je heen, die waren niet weg te slaan. Mama is nog trots als ik daar aan denk, jij maakte vriendinnetjes! Met jou zou het wel goed komen.
Natuurlijk vroeg ik mij ook af hoe het zou gaan om speelafspraakjes te maken, hoe het zou zijn om jou ergens anders te laten spelen, of wat als je naar een feestje mocht? Maar jij veroverde harten, schoot je pijlen rechtstreeks daar waar de ander geraakt zou worden. Elke keer weer zag ik het gebeuren, elke keer weer heb ik met trots gezien hoe jij dat deed, ik heb er vaak om gelachen en vaak gedacht: jullie moesten eens weten wat haar lot is. Het zal jullie verdriet doen om haar te laten gaan, zo vaak heb ik dat gedacht. Ik heb het geweten, gevoeld en genoten van elk moment dat je er was.
Het doet mij goed om te horen dat je gekend bent, gezien en gewenst was, door meer mensen dan alleen wij. Tegelijk doet het mij verdriet te beseffen dat je klasgenootjes kennis hebben gemaakt met de dood, op een veel te jonge leeftijd. Juist dat maakt dat je onvergetelijk indruk hebt gemaakt, een inprenting die nog lang door zal werken. En ik weet dat je zelluf nu naar veel speelafspraakjes gaat, dat je uitgenodigd bent om naar kinderfeestjes te gaan en daar je licht zal stralen en dat je véél vaker naar school gaat, dan je anders had kunnen doen. Geniet er maar lekker van meid, het is je gegund. Geef nog maar vaak een knipoog, mama ziet het, mama voelt en mama is apetrots op jou.

Steen verlegd, berg vezet, lasten verlicht

Vanochtend een spannend gesprek. Spannend in vele opzichten, ik had mezelf een doel gesteld en dat is dan best spannend, want hoe wordt dat dan opgepikt? Het voelt toch wel als met de billen bloot. Nou deel ik veel hier op het blog, dus wat is er dan nog spannend aan om te delen wat je de afgelopen anderhalf jaar heb meegemaakt, met de behandelend arts? Nou, dat is toch wel directer, in een gesprek.
Want dat was het spannende gesprek, met de oncoloog en het doel dat ik had gesteld, was een gedegen verslag te overhandigen met onze belevenissen en aanbevelingen. Het voelde weer even of ik een deadline had voor een scriptie. Alleen dit keer over een zo ontzettend persoonlijk proces. Hoe veel persoonlijker kan het zijn? Dat neerleggen als een onderwerp van gesprek, onderwerp van een nieuwe visie, dat is best intens. Het heeft me een paar weken gekost om de juiste inhoud en de juiste boodschap te pakken te krijgen. Ik heb er veel over gepraat, over de noodzaak, de emoties en de doelstelling van het verslag en onze belevenissen. Over de opzet en de manier waarop de juiste ervaringen aan de orde zouden komen. Het zijn de verhalen van het blog waar ik een greep uit heb gehaald, om de kern te pakken, waar het mij om gaat. Al schrijvende werd het mij wel duidelijk, dat er niemand wat te verwijten valt, de welwillendheid en betrokkenheid is altijd goed geweest. Maar wel dat er iets mist. Of beter gezegd: iemand, een schakel in het systeem van veel gespecialiseerde specialisten, je weet wel, het multi disciplinaire team. Noem het een consulent, een casemanager of zorgcoördinator. Betere begeleiding, door meer communicatie, meer contact momenten, laagdrempeliger. Dat kunnen de specialisten niet bieden en dat hoeft ook niet, als er maar wel een schakel is tussen het specialistisch team en de ouders. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook erna, ook mee kijkend in de thuissituatie, school, sport, noem maar op. Er komen véél aandachtspunten kijken bij een kind met of na een hersentumor. Heel veel, je hebt er geen idee van hoe ingrijpend dit is, tot je er middenin zit en dan? Je hebt en je zorgen en de dingen die je moet regelen, maar waar dan? bij wie dan? Niet te doen, als je niet weet wat je te wachten staat.
Voor Mirthe hoeft dat allemaal niet meer. We hebben het geleefd en we hebben gezorgd dat we door konden gaan, elke keer weer. Dat vergt veel doorzettingsvermogen en veerkracht, soms is de rek eruit en lukt het niet meer. Dan is steun welkom. Voor alle kindjes die dit mee maken en alle gezinnen die er liefdevol omheen staan moet de zorg en begeleiding naar een hoger niveau. Voor de toekomst waarin het Prinses Máxima Centrum een centrale rol speelt, maar ook waar veel extra aandacht komt kijken, als het op de begeleiding aan komt. Behandeld worden in 2 ziekenhuizen zal dan de norm zijn, nu gebeurt dat ook al veel, maar dan is het standaard. Tenzij je in de regio van het PMC woont.
Nieuwe zorgen, nieuwe aandachtspunten, dat wordt meegenomen in het verslag. Het verslag werd met enthousiasme ontvangen (dat gebeurde met mijn scriptie niet, haha) en wordt verspreid onder het behandelend team. Het geeft mij een goed gevoel, het is geschreven om gelezen te worden. Ik ben benieuwd.
Het gesprek was daarmee een fijn gesprek. Mirthe was duidelijk aanwezig, ze werd gezien en werd gehoord. Ze heeft ook daar menig harten veroverd en dat doet mij goed. Mama is trots, elke keer weer. Elke keer weer dankbaar om zo'n mooi meisje op zo'n pittig pad te hebben mogen verzorgen, begeleiden, lief hebben en nu mogen koesteren.
Laten we hopen dat de inspiratie voor het verslag door Mirthe, de zorg voor alle Eline's, Art's, Marije's, Pepper's, Max's, Sterre's een aanzet zal geven tot meer begeleiding. Het is toch zo hard nodig.

2 maanden terug

2 maand geleden...toen wisten we nog van niks, hooguit het drukkende voorgevoel dat het niet goed meer kon komen. Maar zolang we niks hadden gehoord, hadden we hoop, negeerden alle voortekens. 2 maand geleden stond ik op het punt naar huis te gaan. De huisarts belde nog even om te horen hoe het ging. Ik kon alleen vertellen dat de MRI was geweest, maar we wisten nog van niks. Jij had een rot dag, dat zeker, de morfine was niet afdoende meer. Je had meer nodig, maar ik wilde er niet aan. Ik kon het niet geloven, dat het eigenlijk alleen maar erger werd. En tegelijk voelde ik dat je op was, je trok het niet meer, zo kon het niet langer. Laat het maar gaan, geen strijd meer. De definitieve woorden: geen mogelijkheden meer, zijn een mokerslag. Of je dat nou zelf zo voelt of niet, het is zwaar geweest. Geen hoop meer in overdosis, geen vragen, geen zorgen voor de toekomst. Rust, loslaten en schouders eronder voor de laatste fase. Opvoeding als eerste overboord, liefde in overvloed te geven, voor nu, voor zo meteen, voor altijd.
Lieven Mirthe, morgen is het 2 maanden geleden dat we samen onze laatste reis naar huis maakten. Jij en ik in de ambulance, papa in de auto achter ons aan. Hoe gek, hoe onwerkelijk. Morgen gaan papa en ik weer naar het ziekenhuis. Ik weet dat jij erbij bent, in ons hart. Dat helpt, dat steunt, spannend is het wel.
2 maanden, wat zegt dat? eigenlijk helemaal niets. Het is als de dag van gister, het is als een eeuwigheid geleden...tijd, net zo ongrijpbaar als de ziekte zelf.

Kanker maakt boos

Wie is er niet boos op kanker? Wie is er niet boos op de wereld wanneer een kind door kanker het leven laat? Wie is er nou niet boos op deze ziekte die een geliefde het leven ontneemt? Kanker is onbegrijpelijk, ongrijpbaar, gewichtloos en toch zo zwaar, zo zwaar.
Veel mensen reageren boos, als kanker het leven neemt. Als ze horen dat een leven de prijs is van een ongelijke strijd. Het raakt me iedere keer weer, het onbegrip de machteloos te zien. Het zit in mij, dat gevoel, ik heb het geleefd, ik leef het nog. Zien wat het een ander doet, die mij niet kent, mijn dochter niet heeft gekend, dat raakt mij. Het herinnert mij aan de waanzin die ons leven is geworden, sinds 29 april 2013.
Mijn leven, mijn verdriet, mijn liefde, mijn winst, mijn verlies, mijn kracht, mijn opstand, mijn verzet, mijn boosheid, mijn allemaal van mij. Mijn woorden, mijn belevingen, mijn troost, mijn herinneringen, nog meer van mij. Mijn emoties, mijn frustratie, mijn machteloosheid, mijn strijd, mijn ster, jouw ster, onze ster, Haar Ster, de stralendste ster aan de hemel.
Kanker verlamt, kanker zet in beweging, kanker maakt krachten los die je nooit vermoedde. Kanker kent geen rem, gooit alles vol overgave los, met een donderend geweld, waar je geen weerstand tegen hebben kan. Kanker leert je kanten van het leven kennen die je zonder niet had gezien. De ergste en de mooiste kanten, het verbreed je panorama.
Bizar als het is, het is het ergste dat je kan mee maken, tegelijk brengt het ook de mooiste dingen naar boven. Het zwart kan niet zonder wit. Het donker wordt donkerder als het licht het lichtst is. Hoe dieper je gaat, hoe hoger je kan klimmen.
Wij hebben al van diep moeten klimmen en zullen dat nog vaak doen moeten, om weer pieken te bereiken. We hebben bagage afgeworpen om vooruit te kunnen gaan. Ook dat zullen we blijven doen. We gaan door processen heen die nooit zonder dit in gang waren gezet. Het is mooi, dat brede panorama, het is eng, want er zo veel meer te zien. Hoe gaan we daarmee om? Soms focussen we ons op de klim, de volgende stap op ons pad. Soms rusten we uit en genieten van het panorama. Soms gooien we eruit wat ons in de weg staat. Soms werken we hard, soms kuieren we wat aan. Belangrijkste is dat we ook genieten van het harde werk. Er is altijd werk te doen, maar altijd genoeg om van te genieten.
Kanker maakt boos. Kanker vraagt om beweging.

Sint

Het zal niemand ontgaan zijn: de Sint is weer in het land. De intocht is geweest: kinderfeest nr 2. Tja en weer anders zo zonder jou, Mirthe. We komen tot de conclusie dat Lars minder pepernoten gekregen heeft dan andere jaren. Jij was ook wel een mooie trekpleister, een mooi meisje dat graag wat extra's toegestopt mocht worden. Maar ja, vorig jaar stond je er ook wel heel vrolijk bij, midden op straat, mama maar heen en weer laten lopen, met jou aan beide handen. Zag je weer een Zwarte Piet met pepernoten dan zorgde je wel dat die jou wat gaf. Meis, meis, het is misschien helemaal niet zo, maar Lars is te groot om schattig te zijn, lage aaibaarheidsfactor en die had jij voor 10.
De optocht was leuk, ook dit jaar weer. Het weer zat niet mee, het regende en waaide. Maar wat geeft het, je broer is blij dat de Sint er weer is. En weet wie we ook zagen? Dora, natuurlijk. Een mooie Dora ook dit jaar, ze leek wel op de Dora die hier bij jou op visite kwam. En weet je? zo stom, vorig jaar was Dora voorbij voor we haar goed en wel hadden gezien. Dit jaar bleef we de wagen van Dora recht voor ons staan. En wat had ik je toen graag even bij me gehad. Dan had je Dora misschien wel weer een high five gegeven. Daar hadden we dan zeker voor gezorgd!
Nou ja, het is niet zo. Vanaf je sterretje heb je vast mee gekeken en toch wel genoten van de optocht. Ik heb het wel gedaan, dubbel voor jou.
We hebben onze schoenen weer gezet. En ook dat is leeg zonder jou erbij, je had je Pietenmuts vast op willen zetten. Zoals je dat van de zomer al deed, tijdens een verkleed partijtje met papa.

Verzamelen versus ruimte

Ken je dat? Verzamelen om het verzamelen? Ik heb het veel gedaan. Als puber verzamelde ik hele stapels posters van mijn favoriete popartiesten. Er was geen gewoon stukje behang meer te zien op de muren van mijn kamer. Er waren nog meer dingen die ik spaarde, ik schreef nog heel lang met een vulpen en als devulling leeg was knipte ik de vulling open en bewaarde de balletjes. Waarom? Tja, waarom verzamelt iemand beeldjes, blikken, autootjes, bierdoppen, lepeltjes...geen idee. Elke keer ontdekte ik dat een verzameling me op een gegeven moment meer in de weg staat, dan dat ik er plezier aan heb. Regelmatig gaat hier een opruimwoededoor het huis, om te voor komen dat het huis een grote verzameling van oude spullen wordt. Dat geeft me weer ruimte en overzicht, in huis en in de geest. Ruimte heb ik veel nodig, ruimte voor mijn verhaal, voor mijn emoties, ruimte voor mezelf. Er was een chronisch tekort de afgelopen 1,5 jaar aan ruimte, maar waar ruimte was, werd deze wel voor de volle 100% benut. Hier mijn verhaal schrijven geeft mij ruimte. De reacties de we krijgen, geeft me nog meer ruimte: het verhaal mag er zijn. Het wordt omarmd door vele lieve mensen. Hoe mooi kan het zijn? Het is als een verzameling van lieve, sterke, warme mensen om ons heen. Het is de meest waardevolle verzameling waar ik ooit aan begonnen ben. Dit keer geen getallen, geen streven naar een volgend doel, geen verzamelwoede of opruimen als het mij dwars zit. Nee, dit keer is het een groeiende verzameling, er is ruimte genoeg, voor lieve, sterke en respectvolle mensen.
Dank daarvoor, het sleept ons er doorheen, elke achtbaan weer. De ene is gestopt, de volgende staat te wachten.

Lars

Lieve Lars,

Dit keer een bericht voor jou. Ik krijg vaak de vraag hoe het met jou gaat. Zeker na dat avontuur van laatst. Natuurlijk doe jij het ontzettend goed, ook van dat avontuur heb je geen last meer gehad. We zijn trots op jou. Wat je doet, doe je goed. Dat weet je toch wel? Ik zeg het zo vaak ik kan tegen, dat ik trots op je ben. Dat je het zo goed doet, zoals je het doet. Het hoeft niet meer, of beter. Ik houd van jou, Lars. Wel wil ik je een stevige basis geven, een vertrouwen in jezelf, dat niemand van je kan afpakken. Dat wens ik voor jou, sterke vent.
Ik krijg de vraag hoe jij ermee om gaat, dat je zusje een ster is. Ik vind dat je het supergoed doet. Het lijkt voor jou niet gek te zijn. Je praat erover. Zegt gewoon wat je denkt. Soms ben je helemaal niet verdrietig, zeg je. En soms mis je Mirthe even heel erg. Het is allemaal prima.
Ik zie dat je hard je best doet, om het ons naar de zin te maken. Dat je op school hard aan het werk bent. Je hoeft niet zo hard te werken, lieve vent. Een stapje terug, mag je best doen, het is prima jezelf de ruimte te geven. En weet je? terwijl ik jou dit wil vertellen, hoor ik je zusje zeggen: mama, zelluf ook doen!
Dus Lars, zullen we samen ons zelf een tikje meer ruimte geven? om lol te maken en het leven niet altijd zo serieus te nemen? Ik weet nog niet hoe, maar laten we het in elk geval doen.

O, en nog even dit: je bent een Kanjer. En we houden heel veel van je, Lars.

Mama

Achtbaan met loopings

De achtbaan van emoties raast op hoge snelheid door. Soms is er een pauze, kunnen we even op adem komen en de benen strekken. Soms zitten we er ineens weer middenin. Voor ik het weet zijn we er weer gesleurd en is de achtbaan in volle vaart. Me schrap zetten gaat niet, de looping is er al, en nog één en nog één. Ik voel me geradbraakt, als de vaart er eindelijk uit gaat. Nog beduusd van de onverwachte achtbaan, volgt de volgende ronde, geen tijd om uit te stappen. Ik wil stoppen, houd niet van achtbanen, wordt er misselijk van en dan is het ook nog elke keer anders dan vorige ronde. Schrap zetten is er steeds maar niet bij.
Pas als ik door heb waar de achtbaan dit keer over gaat, kan ik me er aan over geven. Kan ik vat krijgen op het uitstap mechanisme. De stop knop is gevonden.
De woede en frustratie van wat we hebben mee gemaakt viert hoogtij in mijn lijf. Elke keer weer de achtbaan in gesleurd worden, terwijl je had gezegd niet te willen, maar we hadden niets te willen. Kanker heeft geen luisterend oor.
Dat is nog tot daar aan toe. Maar had iemand ons misschien kunnen uitleggen welke achtbaan ons te wachten stond? wel of geen looping, wel of geen vrije val, wel of geen... Ik had het graag geweten, of we nou een keuze hadden of niet, ik had graag wat uitleg gehad, wat hou vast. Dan had ik geweten wanneer ik me schrap moest zetten, had ik af en toe een adempauze kunnen houden.
Nu komt de boosheid eruit, de machteloosheid. De ziekte trekt zich nog niet terug. Het is nog volop aanwezig. Kankerzooi, krijgt een heel andere betekenis en dekt, als geen ander woord, de lading. De naweeën, die het teweeg brengt. De vele emoties, die komen kijken, bij het verlies van Mirthe. Niet 1 keer, maar 2 keer, zijn we haar verloren. Het is keihard werken, een dubbel rouwproces.
En het moet eruit, het moet gezegd worden. Het is een eenzame strijd, gesteund door velen, begrepen door weinigen.

11 november

Het eerste kinderfeest zonder jou, lieve Mirthe. Wat voelt dat zwaar. Gatverdarre, wat mis ik je verschrikkelijk. Ik verbaas me er zelf over dat het me zo zwaar valt vandaag. Het is alsof al het verdriet zich over me uit stort en als zwarte pek aan me vast kleeft. Ik heb het niet eens proberen te ontwijken. Laat maar, ik verzet me er niet meer tegen. Het heeft geen zin. Verdriet is er vandaag heel erg. Ik mis je, heel erg. Alles komt naar boven, alles speelt aan me voorbij. Hoe je vorig jaar toch zo genoot van het mee gaan naar de deuren. En als je niet gezien werd, dat liet je wel van je horen.
Hoopvol schreef ik vorig jaar dat je dit jaar wel uit volle borst zou mee zingen. Ik mis je en ik gun je je vrijheid. Ik ben trots op je. Je bent onze held, onze koningin.

Plannen

We maken overal plannen voor.
De boodschappen, quality time met het gezin.
We leren dat we met goed plannen,
we meer uit het leven kunnen halen.
Time management, leerde ik op de SPH.
Efficiënt met je tijd om gaan,
geen minuut verloren laten gaan.

De afgelopen jaren heb ik het gevoel gehad haast te hebben.
Het gevoel geen tweede kans te hebben.
Nu doen, niet uitstellen tot een andere keer,
want die is er niet.
Vooral wat betreft de dingen rondom Mirthe.
Al voor ze ziek werd, had ik dat onrustige gevoel.
Nu kamperen, hoe onzinnig het ook leek.
Nu mee nemen naar een vriendin.
Nu samen op pad gaan.
Nu, geen uitstel, geen morgen, geen 'dat komt nog wel'
Nu, geen 'nu is niet het beste moment'
Nu, want nu is het beste moment.

Het leven laat zich niet plannen.
De dood komt niet op afspraak
Geboorte ook niet
Ziekte sluimert ongemerkt het leven binnen
Emoties dienen zich aan, als je het niet verwacht
Tranen vloeien, om het onbegrijpelijke
Woede dondert, om het oncontroleerbare
Angst, om het onplanbare
Verdriet, om haar die losgelaten moest worden
Hoe heeft het zo kunnen gaan?

Het is niets nieuws
Het is er altijd al geweest
Het onplanbare, oncontroleerbare en onbegrijpelijke
Er zijn ook zeker mooie momenten
Lachen om een grap
Vreugde om een teken
Verwondering om de Liefde
Vertrouwen in het leven
Ook dat is onplanbaar, oncontroleerbaar en onbegrijpelijk,
maar het is zeker toelaatbaar,
net zo goed als de tranen, de woede en de angst

Wie niet plant komt nergens
Nee, wie niet in beweging blijft, staat stil
Plannen kunnen helpen
Geven doel aan het bestaan
Plannen met ruimte voor het onverwachte,
die lach
die traan
de vreugde
het verdriet
Het mag er allemaal zijn
Kijk de angst aan en het smelt
Voedt de liefde en het groeit

Navigeren op gevoel

Ik kijk veel terug. Herhaal complete gebeurtenissen, hele periodes, wat is er toch allemaal gebeurt. We zitten nog steeds in die cocon. Het lijkt alsof er overal kinderkanker is. Het is niet voor te stellen dat anderen zoiets niet mee maken. We zijn voor altijd veranderd. Dat besef wordt telkens duidelijker. Geen weg terug en dat wil ik ook niet, want dit is de realiteit. Dit is het, niet anders.
Toen ik een paar weken terug het blog zelluf terug las, ben ik ook een backup gaan maken. Alles achter elkaar geplakt. het verbaasde me zelf wat ik wel had beschreven allemaal. Maar ook zag ik veel gaten, van dingen die ik meende ook benoemd te hebben. Ik ben het verhaal gaan aan vullen, zodat ik het echt niet meer allemaal hoef te onthouden. Het is een compleet verhaal, zo langzamerhand. Een eerlijk verhaal, vooral, dat verdient Mirthe. Dat verdient ook Lars. Het net als de KanjerKetting, een mooi vrolijk en kleurrijk geheel, die je liever niet zou hebben, maar wel eerlijk. Elke kraal staat voor iets dat niet leuk is, maar wel moest gebeuren. Het is net het leven zelf, een verzameling van 'iets' wat je lang niet altijd leuk vind, maar vaak wel moet gebeuren. Het is maar net hoe je ertegen aan kijkt. Als je goed voor jezelf zorgt, horen er ook dingen bij die je niet leuk vind. Zo is het toch nodig om met regelmaat naar de tandarts te gaan, niet leuk, wel nodig, goed voor jezelf zorgen.
Een kind met kanker heeft behandeling nodig, niet leuk, wel nodig en ondertussen een manier uitvogelen om goed voor jezelf te zorgen. Een bijna onmogelijke taak! Goed mezelf zorgen was voor mij keuzes maken: waar wilde ik mij druk om maken? waar lag voor mij de prioriteit? Ik voelde al snel aan dat er dingen waren waar ik last van had, maar niet kon veranderen. Het was beter te kiezen waar ik wat aan kon doen, dan vechten tegen wat niet ineens veranderen kon. Dat kon ik later alsnog doen, zodra ik er de energie voor hebben zou. Uiteraard koos ik voor Mirthe, voor ons gezin en daardoor voor mezelf. En ook binnen het ziekteproces waren er vast staande feiten, waar ik me tegen had kunnen verzetten. Het was vrij snel duidelijk dat we een lange adem moesten hebben voor het herstel van Mirthe. Dat ze achteraf maar 10 weken niet heeft gepraat, is te overzien. Dat wisten we niet, toen we er midden zaten. Overgave aan de situatie was het beste voor onszelf. Hopen dat ze snel weer zou kwebbelen, maar er van uit gaan, dat we ons voorlopig moesten redden met picto's, verwijzers, gebaren en lichaamstaal. Het is maar goed, dat ik daar ervaring mee had en Chris inmiddels ook.
Zo ging dat met alles wat Mirthe niet meer kon. De eerste weken kwijlde ze enorm, shirtjes waren binnen een uur doorweekt. Want slikken lukte ook niet. Zo ineens was dat voorbij. Het viel me op dat ze ineens niet meer kwijlde, hoe lang al niet meer? geen idee, het was ineens voorbij. Wat was ik trots! wat een opluchting, ik durfde het bijna niet te geloven. Ik prees Mirthe hierom, ze was er zelluf ook zo trots op, haar ogen straalden. Elk terug gewonnen vaardigheid, groot of klein, we waren er enorm trots op! We namen de situatie zoals die was. Het was niet een fout die iemand had gemaakt. Het gebeurt bij een klein aantal patiënten dat er sprake is van mutisme. Waarom is niet duidelijk voor de medici. Belangrijk is wel, zo weet ik, dat de patiënt zelf ook moet weten dat het er niks aan kan doen. Dat het nodig is te vertellen wat er met het lijfje gebeurt is. Dan kunnen de verschillende onderdelen van het lijfje ook mee helpen hun taken weer op te pakken. Zo deed ik dat met de nekspieren die in de meest onnatuurlijke manier waren opgerekt. Ik vertelde ze dat ze ruimte hadden moeten maken voor de tumorresectie. Dat ze nu weer hun werk mochten doen. Een uur daarna bewoog Mirthe haar hoofd weer zelluf. Een klein beetje maar, maar de spieren moesten ook weer op krachten komen. In de grote onmacht, waren dat de dingen die ik kon doen. Zo zorgde ik voor haar en voor mezelf, ik gaf mezelf een beetje controle terug. Zocht de ruimte op die ik wel kon innemen, in dat immens grote ziekenhuis, waar je je heel snel heel klein voelt.
Nog steeds zoek ik. Ik zoek naar de weg, mijn pad. Ik voel heel goed wat ik van plan ben te gaan doen. Ik heb een goed zicht op de horizon. Soms, eigenlijk meestal, is het pad vertroebelt. De kinderkankercocon heeft zich nog om ons heen gesloten. Zicht op hoe het pad naar de horizon leidt, is er nauwelijks. Navigeren op gevoel. De spoedcursus is voltooid, de leermeester heeft haar lessen gegeven, nu is het tijd voor de praktijk.

533

Dat is het eindgetal, het totaal aantal kralen van de Kanjerketting van onze SuperMirthe.

Met als laatste kraal de vlinder. Wat had ik die ketting toch nog even willen laten groeien, niet om de handelingen, maar omdat ze er dan nog zou zijn. Ik haar dan nog een keer zou kunnen troosten, vast houden, mijn neus zou kunnen laten afpakken, Dora kijken, wandelingetjes maken, verstoppertje spelen, tong uit steken, kleuren wat er maar te kleuren was...
Lieve Mirthe, ik mis je. Vlieg maar lekker mooie vlinder, ik zie je wel, met mijn ogen dicht. Jouw Mama, voor altijd.

Mijn armen

Vandaag mis ik je enorm. Soms kan ik er mee om gaan, voelt het alsof je dichterbij bent dan eerder, toen je nog een lijfje had. Nu voel ik je ook, maar mis ik je ook heel heel heel veel. De puzzels blijven in de kast liggen, het speelgoed op zijn plek, mijn armen blijven leeg.
Het is stiller in huis. We draaien veel muziek, om de stilte te vullen. Ik zoek naar zingeving om de rust te kunnen vinden. Ik hou mezelf bezig en hoop, hoop, hoop dat de pijn een stukje zachter wordt.
Ik praat, praat, praat, met heel veel mensen. Over jou, over wat jij voor mij betekent. Ik wil dat mensen het begrijpen. Ik wil dat ik mezelf ga begrijpen. Dat ik mezelf vertrouw in het pad dat ik volg. Dat ik mijn gevoel wel kan vertrouwen, of ik in verdriet zit of niet. Jij bent veilig, voor altijd in het mooie veld van Licht.  Er komt een moment dat we elkaar weer zien. Wat zal dat fijn zijn. Tot die tijd hoop ik mijn tijd hier nuttig, zinvol te besteden, maar ook vooral met veel plezier en liefde. Ik weet dat ik op jou kan rekenen om me te helpen. We zijn voor altijd samen, hoe mooi is dat? Dat is mijn troost, lieve Mirthe. Geen strijd, geen twijfel meer, geen angst over de toekomst of jouw ziekte. Alleen en vooral jouw liefdevolle aanwezigheid, overal waar ik ga. Mijn armen zijn leeg en toch zo gevuld.

Flarden Roze wolkjes

Flarden van roze wolkjes kleuren regelmatig hier onze dagen. lieve reacties, gebaren van mensen om ons heen of een schijnbaar gewone gebeurtenis, maar voor ons zeer bijzonder. Het zijn de knipoogjes die Mirthe laat zien, haar kattebelletjes. Het laat ons weten dat ze vele harten heeft geraakt, ook zonder dat de mensen haar ooit gekend hebben. Het doet ons goed, te weten dat ze nog zo actief is. Dat zal ze zeker blijven. Op zulke momenten vervult mijn hart zich van trots, van liefde en dankbaarheid dat ik zo'n mooi zieltje heb mogen leren kennen. Haar heb mogen begeleiden en verzorgen op deze wereld. Dat ze mij koos als haar moeder. Ze heeft mij ook zo veel gegeven door haar eigenheid. Door te spiegelen, te stralen en te zijn. Er zijn geen woorden voor om te vatten hoeveel ze me gegeven heeft. De essentie van het leven wordt me zo veel duidelijker. Niet alleen door haar leven, maar ook door haar overtocht.

Deze woorden van Inayat Khan werden met mij gedeeld. Op zulke dagen kan ik dit heel goed bevatten:

Treur niet

Treur niet over de dood van uw geliefde,
roep de reizigster niet terug
die op reis is naar haar bestemming, 
want jij weet niet wat zij zoekt.
Jij bent van de aarde,
zij is nu van de hemel.

Door over de doden te wenen
bedroef je de ziel van haar
die niet tot aarde kan terugkeren,
kun je haar niet anders dan hinderen.

Zij is gelukkig op de plaats waar zij is aangeland.
Het verlangen naar haar toe te gaan helpt haar niet.
Jouw levensdoel houdt
door naar contact met haar te verlangen
je nog op aarde.

Geen schepsel dat ooit geboren is
heeft ooit in werkelijkheid aan een ander behoord;
iedere ziel is de geliefde van God
Heeft God niet lief zoals wij mensen dat niet kunnen?
De dood doet daarom niet anders 
dan de mens met God verenigen,
aan Wie de ziel in Waarheid toebehoort.
Tot Hem keert zij vroeger of later terug.

Waarlijk, achter de sluier van de dood
is een nieuw leven verborgen
dat het begrip van de mensen op aarde te boven gaat.
Indien je de vrijheid van die wereld zou kennen en wist
hoe de bedroefde harten er van hun last worden bevrijd,
indien je wist hoe de zieken er worden genezen
en de wonden worden geheeld,
indien je vrijheid kon begrijpen die de ziel ervaart
naarmate zij zich van dit aardse van begrenzingen verwijdert,
je zou niet meer treuren over hen die zijn heengegaan,
maar bidden voor het geluk en de vrede van deze zielen
op hun verdere reis.

Inayat Khan

Realiteit of drama?

De dood van een dochter. Hoe ga je er mee om? Hoe denkt de buitenwereld dat je er mee om gaat? Dat laatste weet ik niet. Wel weet ik hoe ik daar zelf over dacht voor het mij gebeurde. Je voelt je machteloos, wil troost bieden, maar kan die niet vinden en dus praat je er niet over, of als het wel gebeurt wil je toch dat zeggen waar geen woorden voor te vinden zijn. Toegeven dat je het niet weet, is toegeven dat je machteloos staat. Ik kan me ergens dus wel inleven in de reacties van anderen, of het gebrek daaraan. Niet dat ik er en boodschap aan heb verder. Ik weet nu zo veel meer...
Tijdens de Nederlandse dramaserie Bloedverwanten is dochterlief vorige week omgekomen bij een aanrijding, zo zag ik gister tijdens de vervolg aflevering. Moederlief wil niks, alles wat wordt geregeld voor de herdenkingsdienst ketst ze af, er mag niet gepraat worden, geen vrienden komen, het liefst ook geen receptie. Ze eet niet, is duidelijk in shock, niks interesseert haar nog. De omgeving voelt zich machteloos. Om toch een beetje te kunnen doen, wordt er eten klaar gemaakt. Er wordt drukte gemaakt over de afwezigheid van een diepvries in het huishouden van de moeder. Het doet er niet toe, die diepvries, die is er niet, zal ook niet meteen komen. Niet relevant, maar maakt duidelijk hoe machteloos de omgeving ziet hoe de moeder verbitterd in haar verdriet zit. Door dergelijke series wordt er een beeld geschetst van hoe een moeder reageert op de dood van haar dochter. Is het reëel? Ja vast, ik begrijp het wel, die reactie van de moeder. Haar is het grootste onrecht aan gedaan: haar dochter is haar ontnomen, uit het leven gerukt.
Andersom doet zij ook haar dochter onrecht aan, door haar 'dood' te zwijgen. Juist een samenzijn is bedoeld om het leven van de dode te eren. Ook al is ze er in levende lijve niet bij, praten over de dode is heilzaam voor de ziel van de dode. De liefdesverbinding is heel duidelijk aanwezig, die blijft, voor altijd, over de grenzen van het leven en de dood heen. Het is goed daarvan bewust te zijn, dan kan de verbinding groeien en sterker worden. En wat is er mooier dan dat? Het leven? misschien wel, maar dat is niet een keuze die in onze macht ligt. De keuze om de liefdesverbinding te laten groeien wél.
Het zal duidelijk zijn dat ik ander om ga met Mirthe's dood dan de moeder in de serie. Het is een dramaserie, dus dan moet er ook dramatisch gereageerd worden. Buiten dat, is de situatie heel anders. Ik heb er naartoe kunnen leven. Ik heb keuzes kunnen maken, kunnen kiezen hoe ik dit wil verdriet wil dragen. Kiezen hoe ik de liefdesverbinding laat groeien.

Hans Stolp schreef (woorden van afscheid bij het sterven en de dood):

Voor eeuwig verbonden

Wie in ware liefde met elkaar verbonden zijn,
kan niemand scheiden. Zelfs de dood niet.

Hun eeuwige liefdesband blijft hen verbinden,
ook als de een op aarde leeft, maar de ander
in de geestelijke wereld leeft en werkt.

Daarom weet ik dat ik leef in het geestelijke
hart van mijn geliefden in de hemelse wereld,
zoals zij voor altijd leven in mijn hart.

Verdriet bijt

Verdriet bijt
Voel je het?
Bijt het als je me ziet?
Bijt het als je me voorbij loopt?

Verdriet bijt
Verdriet bijt omdat jij het toe laat
Verdriet bijt omdat jij er bang voor bent
Verdriet bijt jouw zere plek

Mijn verdriet bijt mij niet
Mijn verdriet bij jou niet
Ik voel liefde voor mij verdriet
Mijn verdriet mag er zijn
Mag jouw verdriet er zijn?

Verdriet bijt
Of toch niet?

Niets moet, voor niets zijn

Niks moet, zeg ik
Ik geef mezelf de ruimte, zeg ik
Ik geef mezelf de tijd, zeg ik
Om het gemis en het verdriet een plek te geven, zeg ik
Ondertussen ga ik een steentje verleggen, zeg ik
Ik ga zorgen dat er Samen voor Beter gewerkt wordt, zeg ik
Zeker voor in de toekomst, zeg ik
Omdat ik het nodig had, zeg ik

Wat ging er dan mis, denk ik
Stel ik mij niet aan, denk ik
We hebben het toch gered, denk ik
Juist door hoe het liep, denk ik
Zo hebben we veel geleerd, denk ik

Wat zie ik over het hoofd, vraag ik
Is ons verhaal wel tekenend, vraag ik
Is het wel noemenswaardig, vraag ik
Is het wel erg genoeg, vraag ik

Twijfel, twijfel, twijfel
Vat ik wel de essentie
Vind ik wel de juiste woorden
Kan ik dit wel
Twijfel, twijfel, twijfel

Niets moet....zei ik dat?
Mirthe's verlies mag niet voor niets zijn
Mirthe's verlies moet iets goeds brengen
Ik moet iets doen met mijn verdriet, gemis en alles dat ik heb moeten loslaten.
Ik moet rust en vrede vinden, door mijn steentje bij te dragen
Dat is was ik moet...van mezelf