Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 11 december 2014

Respect

De afgelopen dagen, weken, ze zijn zwaar geweest. Dat zal ook nog wel een tijdje zo blijven. Soms slaat dan ook de twijfel toe. Kunnen we dit wel aan? zal er een tijd komen dat we hier mee leren leven? En hoe, hoe vinden we die manier? hoe komen we daar waar we ons goed bij voelen? Geen antwoorden, geen bewegwijzering, alleen navigeren op ons gevoel. Dat hebben we wel geleerd en dat zal ook de manier zijn waarop we onze eigen weg zullen vervolgen. Het heeft ons al ver gebracht, veel geleerd en vaak kracht gegeven. Maar dat hadden we niet alleen kunnen doen, kunnen bereiken. Met veel steun, veel praten, veel delen, veel niet-wetend-wat-te-zeggen of wat-te-doen- momenten zijn we samen met veel lieve mensen al zover gekomen. Het doet ons goed, te horen en te voelen dat we gesteund worden. Op welke manier dan ook, want vaak lijkt iets zo klein, zo onbetekenends voor degene die het doet. Maar voor ons heel belangrijk. In een situatie als de onze, waarbij onze wereld op de kop werd gezet, toen Mirthe ziek bleek te zijn. In zo'n wereld leer je veel mensen kennen die je in de eerste plaats niet wilt kennen. Je leert een plek kennen die een tweede thuis wordt, wat je eigenlijk helemaal niet wilt. Je moet, je hebt niks te willen. Een wereld waarin alles wat ooit zekerheid bood, overhoop ligt en je van niks meer zeker bent. Je twijfelt aan alles, ook of je wel gezien wordt. En die twijfel is snel te trekken, hoor, als je zo kwetsbaar bent en keer op keer hetzelfde verhaal mag vertellen, aan specialisten, vplk, nog meer specialisten, dan ga je wel twijfelen of ze wel weten wie ze voor zich hebben... Het enige dat twijfel weg neemt is: gezien worden, erkent worden en respectvol behandeld worden. Gelukkig hebben we altijd een netwerk van mensen om ons heen gehad, die onze worsteling zag, ons de ruimte gaf dat te delen en ons daarmee de kracht gaf om door te gaan. Dat netwerk van mensen is sinds het ziek worden van Mirthe, enorm in omvang toegenomen. Ook daar waar mijn wantrouwen het grootst was (ziekenhuis -instellingen over het algemeen- daar heb ik niet zo veel vertrouwen in gehad, het is inmiddels wat bijgesteld), hebben we respect verworven, het gevoel gekregen gezien te worden.
Ik denk dat het voor iedereen geldt, als je gezien wordt en respectvol behandeld wordt, dan krijg je ruimte. Dat geeft je kracht. Het is niet te verkrijgen op recept, zit niet in een medicijn doosje, maar is gewoon gratis en voor niets toe te dienen. Dat het niet gewoon is, is eigenlijk triest. Het vergt kunde om het op de juiste manier toe te passen, respect is geen loze leus. Het respect op zich moet met respect worden gebruikt.
Van alle kanten krijgen wij respect, voor de wijze waarop we dit proces dragen. Het zijn woorden die ons motiveren elke dag het hoofddoel te behalen: opstaan, de dag beginnen. Het is: 'the wind beneath our wings'

En vandaag duimen we hard, duimen jullie mee? voor Eline. Hopen dat ze weer mooie plaatjes heeft laten zien!
En ook denken we aan Art, hopen dat er weer iets uit de hoed getoverd kan worden.

1 opmerking:

Anoniem zei

Dag lieve ook medelevende mensen. Respect voor het duimen en het bracht mooie plaatjes. Nu nog iets uit de hoge hoed voor Art. Lieve groet Dorien.