Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 12 december 2014

geen haast

En zo is de week weer voorbij. Weer een vrijdag die het weekend aankondigt. Sint is alweer een week het land uit. En overal zit de kerstsfeer er goed in. Elk jaar zetten we direct na de Sint de kerstboom in de kamer. Zo uit de kelder, even in elkaar zetten, versieren en klaar. Ja heel makkelijk, zo'n nepboom. Nooit hoeven zoeken en geen allergische reacties hier...dat vooral. En opzetten wanneer het ons uit komt, niet wanneer we eindelijk de tijd ervoor hebben om een boompje te halen. Voor de geur steken we wel een oliebrandertje met dennengeur aan.
Uiteraard is dit ook weer een hekelpunt, op het moment. De kerstboom komt wel in mijn gedachten, maar veel zin heb ik er wederom niet in. Dus het zal er om spannen wanneer de boom zijn intrede zal doen, waarschijnlijk zal die ook snel zijn uittrede weer doen...nog voor het jaar om is.
Wat ik vooral op het moment doe is: kaarsen maken. Dat leidt mij af en geeft een doel om bezig te zijn. Ik vind het heerlijk om te zien, hoe een stukje oud kaarsvet weer omgetoverd kan worden in een mooie kaars. Het is altijd even afwachten hoe de kleur wordt, want hoewel ik de kleuren bij elkaar probeer te houden, wil het nog wel variëren. De ene keer worden de kaarsen wat feller dan de andere keer. Ach, dat houdt het leuk en zo is elke kaars weer uniek.
Het mooiste is natuurlijk dat Mirthe's Lichtpuntjes overal branden en dat ze zo vele huiskamers doet verlichten. Met de opbrengst gaan we wat leuks organiseren voor brussen van kinderen met kanker of van kinderen die zijn overleden aan kanker. Dat is het minste dat we voor Lars kunnen doen. En de belofte die we Mirthe hebben gedaan, voor ze in slaap werd gebracht: goed zorgen voor haar grote broer. Iets wat we hem niet kunnen geven is een broer of zus die hetzelfde heeft meegemaakt, niet binnen ons gezin. Wat we wel kunnen doen is lotgenotencontact bewerkstelligen. Laagdrempelig bij voorkeur. Zodat het bij hem past, bij zijn manier van doen, binnen zijn comfortzone. Alles op zijn tijd, de ideeën zijn nog aan het rijpen.
Eerst het budget maar lekker aan vullen. Nu doen dat de kaarsen en andere ideeën zijn er ook, maar ook dat komt nog wel. Bijna een nieuw jaar en dan kunnen vele plannen tot uitvoer gebracht worden, of niet, we zien het wel. Sommige plannen en ideeën moeten gewoon een tijdje langer rijpen. Het is net een goede wijn, toch? De juiste rijping geeft de juiste kwaliteit. Dus maar niet haasten. Soms wel lastig hoor, ik merk wel dat ik wat nodig heb om naar uit te kijken. Om naar toe te werken, maar ook dat de decembermaand me in de weg staat. En aangezien ik in het hier en nu leef, zal ik er maar het beste van maken, met mijn kaarsen. Het weer is toch slecht. Wandelen komt er op het moment niet veel van. Plannen om in januari te gaan trainen voor de wandel4daagse...mijn trainingsmaatje is uitgeschakeld, ligt in het UMCG. Dus ja daar kom ik nog met regelmaat. Plannen om als supporter aan de kant te staan voor mijn zwager die de marathon gaat lopen...is ook gedwarsboomd door een verzwikte voet...dus geen haast, er komen nog vele kansen.
Dus geen haast...maar laat de lente maar gauw beginnen!

En natuurlijk fantastisch dat Eline weer mooie plaatjes laat zien, de kanjer!

Geen opmerkingen: