Navigeren op gevoel

Ik kijk veel terug. Herhaal complete gebeurtenissen, hele periodes, wat is er toch allemaal gebeurt. We zitten nog steeds in die cocon. Het lijkt alsof er overal kinderkanker is. Het is niet voor te stellen dat anderen zoiets niet mee maken. We zijn voor altijd veranderd. Dat besef wordt telkens duidelijker. Geen weg terug en dat wil ik ook niet, want dit is de realiteit. Dit is het, niet anders.
Toen ik een paar weken terug het blog zelluf terug las, ben ik ook een backup gaan maken. Alles achter elkaar geplakt. het verbaasde me zelf wat ik wel had beschreven allemaal. Maar ook zag ik veel gaten, van dingen die ik meende ook benoemd te hebben. Ik ben het verhaal gaan aan vullen, zodat ik het echt niet meer allemaal hoef te onthouden. Het is een compleet verhaal, zo langzamerhand. Een eerlijk verhaal, vooral, dat verdient Mirthe. Dat verdient ook Lars. Het net als de KanjerKetting, een mooi vrolijk en kleurrijk geheel, die je liever niet zou hebben, maar wel eerlijk. Elke kraal staat voor iets dat niet leuk is, maar wel moest gebeuren. Het is net het leven zelf, een verzameling van 'iets' wat je lang niet altijd leuk vind, maar vaak wel moet gebeuren. Het is maar net hoe je ertegen aan kijkt. Als je goed voor jezelf zorgt, horen er ook dingen bij die je niet leuk vind. Zo is het toch nodig om met regelmaat naar de tandarts te gaan, niet leuk, wel nodig, goed voor jezelf zorgen.
Een kind met kanker heeft behandeling nodig, niet leuk, wel nodig en ondertussen een manier uitvogelen om goed voor jezelf te zorgen. Een bijna onmogelijke taak! Goed mezelf zorgen was voor mij keuzes maken: waar wilde ik mij druk om maken? waar lag voor mij de prioriteit? Ik voelde al snel aan dat er dingen waren waar ik last van had, maar niet kon veranderen. Het was beter te kiezen waar ik wat aan kon doen, dan vechten tegen wat niet ineens veranderen kon. Dat kon ik later alsnog doen, zodra ik er de energie voor hebben zou. Uiteraard koos ik voor Mirthe, voor ons gezin en daardoor voor mezelf. En ook binnen het ziekteproces waren er vast staande feiten, waar ik me tegen had kunnen verzetten. Het was vrij snel duidelijk dat we een lange adem moesten hebben voor het herstel van Mirthe. Dat ze achteraf maar 10 weken niet heeft gepraat, is te overzien. Dat wisten we niet, toen we er midden zaten. Overgave aan de situatie was het beste voor onszelf. Hopen dat ze snel weer zou kwebbelen, maar er van uit gaan, dat we ons voorlopig moesten redden met picto's, verwijzers, gebaren en lichaamstaal. Het is maar goed, dat ik daar ervaring mee had en Chris inmiddels ook.
Zo ging dat met alles wat Mirthe niet meer kon. De eerste weken kwijlde ze enorm, shirtjes waren binnen een uur doorweekt. Want slikken lukte ook niet. Zo ineens was dat voorbij. Het viel me op dat ze ineens niet meer kwijlde, hoe lang al niet meer? geen idee, het was ineens voorbij. Wat was ik trots! wat een opluchting, ik durfde het bijna niet te geloven. Ik prees Mirthe hierom, ze was er zelluf ook zo trots op, haar ogen straalden. Elk terug gewonnen vaardigheid, groot of klein, we waren er enorm trots op! We namen de situatie zoals die was. Het was niet een fout die iemand had gemaakt. Het gebeurt bij een klein aantal patiënten dat er sprake is van mutisme. Waarom is niet duidelijk voor de medici. Belangrijk is wel, zo weet ik, dat de patiënt zelf ook moet weten dat het er niks aan kan doen. Dat het nodig is te vertellen wat er met het lijfje gebeurt is. Dan kunnen de verschillende onderdelen van het lijfje ook mee helpen hun taken weer op te pakken. Zo deed ik dat met de nekspieren die in de meest onnatuurlijke manier waren opgerekt. Ik vertelde ze dat ze ruimte hadden moeten maken voor de tumorresectie. Dat ze nu weer hun werk mochten doen. Een uur daarna bewoog Mirthe haar hoofd weer zelluf. Een klein beetje maar, maar de spieren moesten ook weer op krachten komen. In de grote onmacht, waren dat de dingen die ik kon doen. Zo zorgde ik voor haar en voor mezelf, ik gaf mezelf een beetje controle terug. Zocht de ruimte op die ik wel kon innemen, in dat immens grote ziekenhuis, waar je je heel snel heel klein voelt.
Nog steeds zoek ik. Ik zoek naar de weg, mijn pad. Ik voel heel goed wat ik van plan ben te gaan doen. Ik heb een goed zicht op de horizon. Soms, eigenlijk meestal, is het pad vertroebelt. De kinderkankercocon heeft zich nog om ons heen gesloten. Zicht op hoe het pad naar de horizon leidt, is er nauwelijks. Navigeren op gevoel. De spoedcursus is voltooid, de leermeester heeft haar lessen gegeven, nu is het tijd voor de praktijk.