Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 22 november 2014

Perspectief

Het perspectief is vertroebeld geweest. Er zat een cocon omheen die het zicht beperkte. Verder dan een dag, soms een week, en in het ergste geval niet verder dan een uur, konden we niet kijken. Terug kijken ook niet, het was te pijnlijk, te confronterend. We zetten de knop op het nu, deze situatie daar hadden we het mee te doen. Ontkennen had geen zin, daar deden we Mirthe mee te kort. Treuren om wat niet meer was, had geen zin, het was al weg voor we er afscheid van konden nemen. Ons gezonde en levenslustige kindje, ze was op de operatietafel achter gebleven. Een zorgelijk en getraumatiseerd meisje lag als een hoopje ellende in bed. Geen beweging, geen kik, geen teken van herkenning. Na een paar dagen begon het besef dat we geduld moesten hebben. Dat we alleen maar konden hopen dat er herstel zou zijn en dat we blij zouden zijn met elke stap die jij zette richting herstel. Tegelijk het besef hoe kwetsbaar het leven is, hoe ontzettend bang we waren om dit mooie meisje te moeten missen. Het kon simpelweg niet in mijn hoofd, mijn beleving, dat dát zou gebeuren. Ook al waren de artsen realistisch in hun woorden: het is ernstig, alleen de tijd geeft duidelijkheid.
We zetten de knop om. We zagen vooruitgang, je gaf blijk van herkenning, je lachte, je bewoog je hoofdje. We zetten de knop om en keken naar wat je wél weer kon. Het was onze manier om overeind te blijven staan. Het was onze manier om jou te steunen. Het was onze manier om jouw proces eer aan te doen. Want hoe frustrerend moest dit voor jou zijn. Jij die zo trots was op alles wat je zelluf kon doen. Je kon jezelf immers al aankleden, je broodje smeren (soort van), je handen wassen. En ga zo maar door. We hoefden je niet aan die pijn te herinneren van wat je niet meer kon. Daar had je niks aan.
Maar zoals elke manier van kijken, heeft ook een positieve blik een beperking. Ik vergat wat een gezond kind kon. Ik vergat wat je kon. Ik vergat hoe je stemmetje klonk. Ik vergat waar we even daarvoor stonden. Het was ook te pijnlijk. Er zou zoveel niet meer hetzelfde zijn. En wat hadden we daar nou aan? We moesten door, tijd voor instorten was er niet. Een breder perspectief is een garantie voor instortingsgevaar. Nee, we sloten de kinderkankercocon nog maar even om ons heen, we stutten de muren, we stutten het plafond. Geen onverwachtse bewegingen meer.
Er zijn maar een paar filmpjes van jou voor je ziek werd. Er zijn veel filmpjes van je dat je ziek bent, echt ziek. Maar ook dat je zo trots bent als je na vele pogingen zelluf een druif aan je vork hebt geprikt, dat wilde je zelluf zo graag doen. Je mocht ook met je handen eten, maar nee: druif aan vorruk! Tja, en dan hadden wij niks meer in te brengen: de koningin heeft gesproken.
Je filmpjes heb ik bekeken. Wat schrik ik dan. Wat kon je veel niet meer...wat zette jij ongelofelijk lang door, om het toch te kunnen...wat was je stemmetje veranderd...
Mijn perspectief is weer een stukje breder, instortingsgevaar ligt op de loer. Wat een bizarre tijd hebben we mee gemaakt. Niets hieraan is normaal. Niets hieraan hoort te gebeuren. En toch stut ik de muren en het plafond met de dankbaarheid dat je in ons midden bent geweest. Met trots op wat jij hebt laten zien, op de warmte die je bij iedereen op roept. Met onmetelijk veel liefde voor jouw mooie zieltje. Mirthe wat ben ik blij dat ik je in elk geval even heb mogen lief hebben op aarde en nog voor altijd zal doen in mijn hart.

2 opmerkingen:

Mariëlle Boukens zei

Lieve Liedeke, wat schrijf je prachtige blogs en wat is het verdomde herkenbaar. Hoe jij je verdriet en mooie herinneringen draagt is een voorbeeld voor mij. Ik denk aan jou, sterke vrouw. Veel liefs Mariëlle

Unknown zei

dank je Mariëlle, ik kan alleen maar zeggen: takes one to know one!
Ik denk ook regelmatig aan jou en de onmogelijke spagaat, waarin je zit. Ik hoop dat je rust kan vinden, ik gun het je zo.
Liefs Liedeke