Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 4 december 2014

dag 29, een jaar geleden

een jaar geleden was het dag 29 van de bestraling. Wat keek ik toen rijkhalsend uit naar de dag na Sinterklaas! Eindelijk zouden we op 6 december klaar zijn met de behandeling. Zouden we geen dagelijkse ziekenhuisbezoeken meer afleggen, zouden we weer ons leventje oppakken. Hoe? daar hadden we nog geen idee van. Dat zouden we wel weer opnieuw moeten gaan uitvinden.
Eerst nog fijn samen Sinterklaas vieren op 7 december, want de beste Goedheiligman wilde voor ons nog wel een uitzondering maken. Hij snapte wel dat we niet op donderdag de cadeautjes konden gebruiken. Het is een fijne man die Sint. En wat genoot jij van alles uit te pakken. Overal wilde je wel meteen mee spelen. Maar het was zo overweldigend veel, dat je nog een stapel onuitgepakte cadeaus had liggen, waar Lars jaloers naar zat te kijken. Hij had niet zo veel gekregen als jij... En leg dat maar eens uit. Sint wilde jou graag verwennen, geef hem eens ongelijk. Wie kon zeggen of dat nog jaren lang zou kunnen.
En kijk nu toch eens. In een jaar tijd zijn alle kaarten omgedraaid. Van hoop op een toekomst naar geen toekomst in levende lijve. En weet je wat het gekke is? Het gebeurt elke dag, overal op de wereld, dat er mensen tot sterrenstatus verheven worden, dat er kindjes zijn die hun 'gouden bal' terug vinden, nog voor hun liefhebbende ouders het kunnen bevatten. Het is een alledaags iets, niet minder verdrietig, niet minder troosteloos, maar het gebeurt altijd en overal. Door ziekte, door ongevallen, door boze opzet of gewoon domme pech, het soort van 'verkeerde tijd, verkeerde plek'. Maar je staat er niet bij stil, tot het je eigen voordeur binnen komt sluipen. Ongemerkt en ongezien was
een onwelkome gast je lijfje ingeslopen.
Ook dit jaar kijk ik uit naar 6 december, de dag na Sinterklaas. Lars heeft er zo'n zin in. Wat zal de beste Sint dit jaar voor hem hebben mee gebracht? Ja dat vraag ik mij ook af... Dit jaar heeft hij geen enkele keer betwijfeld of de Sint wel 'echt' is. Vorig jaar was dat wel een thema, benoemde hij een keer dat 'Hij niet bestaat' om vervolgens toch een beetje bevreemd te zijn over hoe de Pieten toch over de daken konden lopen. Geloven doe je of je doet het niet. In augustus heb ik hem tijdens een wandelingetje samen met jou, toch maar vast voorbereid op zijn nieuwe status van Hulpsint in groep 5. Omdat de Sint het zo druk heeft met alle cadeautjes vindt hij het wel fijn als de oudere kinderen elkaar helpen met een cadeautje verpakt in een surprise met een gedichtje. Hij heeft het zo aangenomen. Net zijn moeder, zij geloofde ook heilig in de Sint, ook al wees alles er op dat het niet zo was. Ik weet nog dat ik bij een vriendinnetje logeerde en er klasgenootjes hadden verteld dat hij niet bestaat... ik vroeg aan het vriendinnetje of zij nog geloofde. Ik zat er duidelijk mee in mijn maag... en als de Sint niet bestond, dan toch op zijn minst wél de Kerstman. Het kon onmogelijk allebei een broodje aap verhaal zijn, zo meende ik.
Lars houdt van het verhaal en dat hebben we zo goed als mogelijk in stand proberen te houden, dit jaar. Ook nog de Sint 'verliezen' kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Geloven, het geeft een hou vast en een troost, of dat nou in de Sint is of in Het geloof. Zo meent ook Lars, denk ik. Ik in elk geval. Laat Lars maar kind zijn, waar hij het kan. Hij heeft al zoveel wijsheid en levenservaring.

Geen opmerkingen: